{"id":65204,"date":"2022-01-05T11:22:50","date_gmt":"2022-01-05T10:22:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=65204"},"modified":"2024-04-23T10:22:17","modified_gmt":"2024-04-23T08:22:17","slug":"programa-de-salud-dirigido-a-padres-de-ninos-con-megacolon-aganglionico-enfermedad-de-hirschsprung","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/programa-de-salud-dirigido-a-padres-de-ninos-con-megacolon-aganglionico-enfermedad-de-hirschsprung\/","title":{"rendered":"Programa de salud dirigido a padres de ni\u00f1os con megacolon agangli\u00f3nico (enfermedad de Hirschsprung)"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Programa de salud dirigido a padres de ni\u00f1os con megacolon agangli\u00f3nico (enfermedad de Hirschsprung)<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Autora principal: Andrea Barrado Melero<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Vol. XVII; n\u00ba 1; 42<!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Health program for parents of children with aganglionic megacolon (Hirschsprung\u2019s disease)<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Fecha de recepci\u00f3n: 22\/11\/2021<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Fecha de aceptaci\u00f3n: 03\/01\/2022<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Incluido en Revista Electr\u00f3nica de PortalesMedicos.com Volumen XVII. N\u00famero 1 \u2013 Primera quincena de Enero de 2022 &#8211; P\u00e1gina inicial: Vol. XVII; n\u00ba 1; 42<strong>\u00a0<\/strong><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>AUTORES<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Andrea Barrado Melero. Enfermera. Hospital Royo Villanova. Zaragoza, Espa\u00f1a.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Marta Gil Arqu\u00e9. Enfermera. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza, Espa\u00f1a.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Rub\u00e9n Garc\u00eda Mu\u00f1\u00edo. Enfermero. Centro de Salud Las Fuentes Norte. Zaragoza, Espa\u00f1a.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Daniel Garc\u00eda Mu\u00f1\u00edo. Trabajador social, Espa\u00f1a.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Natalia Bueno Latorre. Enfermera. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza, Espa\u00f1a.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Cristina Bl\u00e1zquez Mart\u00ednez. Enfermera. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza, Espa\u00f1a.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Raquel Falc\u00f3n Polo. Enfermera. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza, Espa\u00f1a.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>RESUMEN<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En la actualidad, encontramos una gran falta de informaci\u00f3n sobre las\u00a0 enfermedades que no representan una gran prevalencia, como es el megacolon agangli\u00f3nico. Esto repercute a aquellas familias en las que un miembro tan peque\u00f1o lo padece, ya que supone una\u00a0 situaci\u00f3n de gran estr\u00e9s para los padres y\/o familiares, puesto que sus hijos tienen que ser intervenidos quir\u00fargicamente y, posteriormente, necesitaran una serie de cuidados para que todo evolucione con normalidad.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Palabras clave: Megacolon agangli\u00f3nico, Estre\u00f1imiento ni\u00f1os, Oclusi\u00f3n intestinal ni\u00f1os, Enfermedad de Hirschsprung,\u00a0 Problemas gastrointestinales ni\u00f1os<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>ABSTRACT <\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Nowadays, there is a lack of information regarding certain diseases which do not have a great prevalence, as is the case of the aganglionic megacolon. This situation has a strong impact on families in which one member suffers from it, since it creates a constant state of anxiousness and stress because the children have to undergo a surgical intervention and, subsequently, will require medical treatment so that the patients evolve favourably.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Keywords: Aganglionic megacolon, Constipation children, Intestinal occlusion children, Hirschsprung\u2019s disease, Children gastrointestinal problems<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Los autores de este manuscrito declaran que:<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Todos ellos han participado en su elaboraci\u00f3n y no tienen conflictos de intereses<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La investigaci\u00f3n se ha realizado siguiendo las Pautas \u00e9ticas internacionales para la investigaci\u00f3n relacionada con la salud con seres humanos elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias M\u00e9dicas (CIOMS) en colaboraci\u00f3n con la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) https:\/\/cioms.ch\/publications\/product\/pautas-eticas-internacionales-para-la-investigacion-relacionada-con-la-salud-con-seres-humanos\/<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El manuscrito es original y no contiene plagio<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El manuscrito no ha sido publicado en ning\u00fan medio y no est\u00e1 en proceso de revisi\u00f3n en otra revista.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Han obtenido los permisos necesarios para las im\u00e1genes y gr\u00e1ficos utilizados.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Han preservado las identidades de los pacientes.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>INTRODUCCI\u00d3N<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El megacolon agangli\u00f3nico (HD) o tambi\u00e9n denominado enfermedad de Hirschsprung se trata del trastorno cong\u00e9nito m\u00e1s frecuente de la motilidad intestinal en los ni\u00f1os reci\u00e9n nacidos; tiene\u00a0 gran importancia y repercusi\u00f3n en aquellos en los que se encuentra presente (1,2).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Fue Herald Hirschsprung, m\u00e9dico dan\u00e9s y primer especialista pedi\u00e1trico de Dinamarca, el cual puso nombre a esta enfermedad en 1888 con su descubrimiento en dos lactantes en los cuales observ\u00f3 una dilataci\u00f3n del colon acompa\u00f1ada de hipertrofia y de importante estre\u00f1imiento (3,4,5) (Anexo 1).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Esta enfermedad se caracteriza por la ausencia de c\u00e9lulas ganglionares en los plexos mient\u00e9ricos y submucosos del intestino, frecuentemente se localiza en el rectosigmoides, pero tambi\u00e9n puede afectar a otras partes del col\u00f3n e incluso a la totalidad de este. Adem\u00e1s, puede afectar al intestino delgado, aunque de manera poco frecuente (6,7,8).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La motilidad intestinal en general est\u00e1 regulada por el sistema nervioso ent\u00e9rico. Como existe un segmento del intestino aneuronal, el peristaltismo se encuentra ausente y como consecuencia, el contenido intestinal no progresa produciendo as\u00ed una distensi\u00f3n de la zona por la acumulaci\u00f3n del contenido fecal y su no evacuaci\u00f3n (8,9,10).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En el 80% de los casos diagnosticados la parte afectada del colon no supera el colon sigmoides y es denominada enfermedad de segmento corto. De manera menos frecuente esta zona aganglionar puede expandirse hasta llegar incluso a afectar el recto distal por debajo del suelo p\u00e9lvico (11,12,13).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Esta patolog\u00eda puede cursar de forma aislada, siendo esta la forma m\u00e1s frecuente. Puede aparecer tambi\u00e9n asociada a otras anormalidades cong\u00e9nitas o del desarrollo que representan la segunda causa m\u00e1s com\u00fan y por \u00faltimo (aun as\u00ed mas de un 10% de los casos diagnosticados), son las asociadas a una cromosomopat\u00eda casi siempre el s\u00edndrome de Down y las diferentes alteraciones sindr\u00f3micas (14,15).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Existe una estimaci\u00f3n de la incidencia que revela que hay 1 caso por cada 5.000 reci\u00e9n nacidos vivos, con una raz\u00f3n de hombres\/mujeres de 4:1. Es m\u00e1s frecuente en reci\u00e9n nacidos a t\u00e9rmino de raza blanca, siendo rara en prematuros (16,17). La mayor\u00eda de los casos son diagnosticados durante el primer a\u00f1o de vida siendo poco frecuente su diagn\u00f3stico en la adolescencia (6,18).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El diagn\u00f3stico de sospecha es cl\u00ednico y se constata mediante la exploraci\u00f3n f\u00edsica aunque para un diagn\u00f3stico de certeza, se confirma mediante t\u00e9cnicas de diagn\u00f3stico por imagen (rayos X de abdomen, ecograf\u00eda abdominal, biopsia rectal, enema opaco y manometr\u00eda rectoanal) (19,20).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Los s\u00edntomas suelen debutar en los primeros seis meses de vida, cuando la zona aganglionar representa una peque\u00f1a porci\u00f3n del intestino. Estos s\u00edntomas pueden verse abolidos durante meses e incluso a\u00f1os, resultando su diagn\u00f3stico insidioso (21).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La manifestaci\u00f3n m\u00e1s com\u00fan de la enfermedad es el estre\u00f1imiento, el cual suele estar presente desde el momento del nacimiento produci\u00e9ndose as\u00ed un retraso en la eliminaci\u00f3n del meconio en el periodo neonatal, tambi\u00e9n se acompa\u00f1a de obstrucci\u00f3n intestinal con ausencia de peristaltismo en las primeras horas de vida, v\u00f3mitos biliosos y fecaloideos de aumento progresivo, distensi\u00f3n abdominal marcada y fiebre. Estos s\u00edntomas patognom\u00f3nicos deben representar la sospecha de padecer la enfermedad (22,23).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En contraposici\u00f3n, en los pacientes a los cuales se les diagn\u00f3stica de forma tard\u00eda la enfermedad se encuentran los siguientes s\u00edntomas: infecci\u00f3n grave, heces acuosas y peque\u00f1as, p\u00e9rdida del apetito y un retraso del crecimiento (14).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En la edad pedi\u00e1trica el estre\u00f1imiento es una alteraci\u00f3n muy frecuente, caracteriza por la dificultad de evacuar de manera voluntaria y peri\u00f3dica la totalidad del contenido fecal o de una parte de este, acompa\u00f1ado muchas veces de dolores, heces duras y de aspecto compacto. Debido a la asiduidad del estre\u00f1imiento en la infancia, es relevante detectar s\u00edntomas que lo acompa\u00f1en para no retrasar el diagn\u00f3stico del megacolon agangli\u00f3nico (24,25,26).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En cuanto a la exploraci\u00f3n de un ni\u00f1o que presenta estre\u00f1imiento podremos observar una masa abdominal y confirmar con el tacto rectal con el cual observaremos la presencia de heces por debajo del margen anal (27,28) (Anexo 2).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El enema opaco o la radiograf\u00eda simple van a ser las t\u00e9cnicas diagn\u00f3sticas fundamentales en el diagn\u00f3stico de la enfermedad, puesto que a trav\u00e9s de ellas se observa los cent\u00edmetros de dilataci\u00f3n del col\u00f3n (29).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Si el diagn\u00f3stico de la enfermedad fuera tard\u00edo, podr\u00eda producirse una retenci\u00f3n masiva de las heces en el colon y enterocolitis, la cual es una complicaci\u00f3n muy grave en la que se observan fiebres muy altas y diarreas sumamente abundantes que podr\u00edan ocasionar la muerte (30).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El tratamiento definitivo de esta enfermedad es quir\u00fargico y consiste en extirpar el segmento intestinal que no presenta c\u00e9lulas ganglionares y una vez extirpado, anastomosar la parte de colon sana con la mucosa rectal. Principalmente se realiza mediante laparoscop\u00eda para disminuir los riesgos posteriores de infecciones, pero tambi\u00e9n es realizada mediante cirug\u00eda abierta (31,32).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Si las condiciones del ni\u00f1o no son favorables, existe presencia de sepsis o tiene el colon excesivamente dilatado, ser\u00e1 necesaria la realizaci\u00f3n de una colostom\u00eda previa al tratamiento definitivo (33,34).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Esta colostom\u00eda es temporal y se realiza por encima del segmento intestinal afectado de forma que pueden evacuar las heces acumuladas. Posteriormente, una vez que las condiciones sean favorables y beneficiosas se realizar\u00e1 la cirug\u00eda definitiva (35,36).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Entre las posibles complicaciones tras la cirug\u00eda, pueden manifestarse s\u00edntomas como fiebre, diarrea, sangrado, los cuales deben de recibir atenci\u00f3n m\u00e9dica de manera inmediata puesto que podr\u00eda tratarse de una inflamaci\u00f3n intestinal grave (enterocolitis) o de la ruptura del colon. Estas dos complicaciones, ser\u00edan las causas m\u00e1s graves y comunes de muerte relacionada con el megacolon agangli\u00f3nico (37).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><u>JUSTIFICACION<\/u><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La realizaci\u00f3n de un programa de salud enfocado a la enfermedad de megacolon agangli\u00f3nico est\u00e1 basada en la necesidad de poder ofrecer un acercamiento y aumento de la informaci\u00f3n y de los cuidados en cuanto a dicha patolog\u00eda. Porque pese a ser una enfermedad con una incidencia que no pueda equipararse a otras patolog\u00edas, no debe obviarse que su tratamiento implica una cirug\u00eda la cual puede afectar la imagen corporal del reci\u00e9n nacido, la alteraci\u00f3n en las necesidades b\u00e1sicas y los patrones de eliminaci\u00f3n. Lo que puede suponer una situaci\u00f3n de estr\u00e9s para los progenitores lo cual interfiere en el v\u00ednculo afectivo entre ambos y puede producirse un afrontamiento ineficaz de la patolog\u00eda por parte de \u00e9stos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Hay que decir que la enfermera pedi\u00e1trica forma una parte muy importante en este programa de salud puesto que va a ser la encargada fundamental de\u00a0 suplir las necesidades integrales del ni\u00f1o fomentando la ense\u00f1anza de los padres, los cuales van a ejercer el rol principal durante todo el proceso evolutivo de crecimiento de sus hijos y los cuidados que estos demanden.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>OBJETIVOS<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Objetivo Principal. <\/strong>Dise\u00f1ar un programa de educaci\u00f3n sanitaria dirigido a los padres y\/o familiares de ni\u00f1os diagnosticados de megacolon agangli\u00f3nico.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>\u00a0Objetivos Espec\u00edficos.<\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Evaluar el conocimiento que tienen los padres y\/o familiares sobre esta enfermedad.<\/li>\n<li>Educar a los padres y\/o familiares de ni\u00f1os con megacolon agangli\u00f3nico sobre los cuidados de sus hijos para una mejor comprensi\u00f3n del proceso.<\/li>\n<li>Aprendizaje de los cuidados de las colostom\u00edas para padres y\/o familiares de ni\u00f1os que precisen la realizaci\u00f3n de esta.<\/li>\n<li>Identificar las dudas y preocupaciones que puedan tener los padres y\/o familiares.<\/li>\n<li>Favorecer una relaci\u00f3n de apoyo a los padres y\/o familiares por parte del personal de enfermer\u00eda.<\/li>\n<li>Prevenir complicaciones relacionadas con la enfermedad.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>METODOLOGIA<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La informaci\u00f3n recogida sobre el tema elegido y para la elaboraci\u00f3n del programa educativo dirigido a padres y familiares de ni\u00f1os con megacolon agangli\u00f3nico procede de una revisi\u00f3n bibliogr\u00e1fica y sistem\u00e1tica a trav\u00e9s de art\u00edculos cient\u00edficos encontrados en m\u00faltiples bases de datos como se muestra en la tabla (Tabla 1).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Se seleccionaron para el trabajo art\u00edculos publicados tanto en espa\u00f1ol como en ingl\u00e9s desde 2006 y consider\u00e1ndose validos aquellos que cumpliesen los objetivos planteados y fuesen de inter\u00e9s para la elaboraci\u00f3n del Trabajo Fin de Grado.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Para complementar la informaci\u00f3n tambi\u00e9n han sido utilizadas distintas p\u00e1ginas web como: el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Pediatr\u00eda, Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Malformaciones Ano rectales as\u00ed como libros encontrados en la biblioteca de ciencias de la salud como Texto Ilustrado de Pediatr\u00eda, Tratado de Pediatr\u00eda y Fisiopatolog\u00eda.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><u>DIAGN\u00d3STICOS PRINCIPALES<\/u><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">(00011) Estre\u00f1imiento r\/c malformaci\u00f3n cong\u00e9nita m\/p masa palpable.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">(00132) Dolor agudo r\/c agentes f\u00edsicos m\/p alteraci\u00f3n del tono muscular.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">(00196) Motilidad gastrointestinal disfuncional r\/c estre\u00f1imiento m\/p eliminaci\u00f3n dificultosa de la heces.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">(00004) Riesgo de infecci\u00f3n r\/c destrucci\u00f3n tisular y aumento de la exposici\u00f3n ambiental.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">(00118) Trastorno de la imagen corporal r\/c factores biof\u00edsicos m\/p cambio real en la estructura o funcionamiento corporal.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">(00057) Riesgo de deterioro parental r\/c enfermedad f\u00edsica lactante o ni\u00f1o.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>DESARROLLO DE PROGRAMA EDUCATIVO<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><u>CONTEXTO EN EL QUE SE DESARROLLA EL PROGRAMA<\/u><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El programa se va a desarrollar en el Hospital Materno Infantil Miguel Servet perteneciente al Sector Sanitario de Zaragoza II y contaremos con la\u00a0 colaboraci\u00f3n de todos los centros de salud de Zaragoza capital en el \u00e1mbito de la pediatr\u00eda.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La elecci\u00f3n de este hospital viene determinada por que es el \u00fanico hospital de Zaragoza en el que se interviene quir\u00fargicamente a estos ni\u00f1os.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La poblaci\u00f3n a la que vamos a dirigir nuestro programa de educaci\u00f3n son a todos aquellos padres y familiares de ni\u00f1os diagnosticados de megacolon agangli\u00f3nico pertenecientes a la provincia de Zaragoza, tambi\u00e9n\u00a0 incluiremos a los cuidadores a cargo de ni\u00f1os con dicha enfermedad.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><u>RECURSOS NECESARIOS<\/u><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Vamos a contar con la colaboraci\u00f3n de los distintos centros de salud de Zaragoza en el \u00e1mbito de la pediatr\u00eda as\u00ed como con los distintos servicios pedi\u00e1tricos hospitalarios.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La captaci\u00f3n de los asistentes se realizar\u00e1 de manera interdisciplinar en las consultas de medicina y enfermer\u00eda pedi\u00e1trica de los distintos centros de salud de Zaragoza con el reparto de tr\u00edpticos informativos (Anexo 3), adem\u00e1s de la exposici\u00f3n de carteles informativos (Anexo 4) en las salas de espera de pediatr\u00eda de atenci\u00f3n primaria as\u00ed como en los pasillos de las unidades de\u00a0 hospitalizaci\u00f3n pedi\u00e1trica del Hospital Materno Infantil Miguel Servet.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En el caso de estar interesados en el programa, deber\u00e1n enviar su confirmaci\u00f3n de asistencia al e-mail de contacto aportado en el tr\u00edptico informativo o bien llamando al n\u00famero de tel\u00e9fono que aparece en el mismo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Realizaremos 3 sesiones que se llevar\u00e1n a cabo los tres \u00faltimos jueves del mes de junio, una cada semana durante tres semanas consecutivas, se realizar\u00e1n en una amplia sala de docencia del Hospital Materno Infantil Miguel Servet.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Cada sesi\u00f3n ser\u00e1 impartida por dos enfermeros especializados en pediatr\u00eda y pertenecientes a la unidad de hospitalizaci\u00f3n del Hospital Materno Infantil Miguel Servet y se compondr\u00e1n de 15 personas como m\u00e1ximo con el fin de crear un ambiente \u00f3ptimo y confidencial.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La sala de docencia donde ser\u00e1n impartidas las\u00a0 sesiones contar\u00e1 con sillas y mesas en forma circular para hacer llegar a todos la informaci\u00f3n de igual manera, y cuando sea necesario para la visualizaci\u00f3n del proyector, se reorganizara a los asistentes para que todos puedan visualizar los videos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La sala dispondr\u00e1 tambi\u00e9n de un proyector para poder visualizar tanto presentaciones Power Point como videos relacionados con el tema, un ordenador, conexi\u00f3n a internet, altavoces, rotuladores, pizarra, impresora y mobiliario adecuado para la exposici\u00f3n del tema as\u00ed como para la toma de notas por parte de los asistentes (bol\u00edgrafos, folios, etc).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El presupuesto necesario para el desarrollo de todas las sesiones y actividades que abarcaran estas 3 charlas ser\u00e1 de 703\u20ac como se muestra en la <em>Tabla 2<\/em>:<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><u>PREPARACI\u00d3N DEL CURSO<\/u><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>M\u00e9todo<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Cada una de estas 3 sesiones constar\u00e1 de dos partes diferenciadas con una duraci\u00f3n total de 1 hora y 30 minutos: la sesi\u00f3n formativa te\u00f3rica durar\u00e1 aproximadamente\u00a0 1 hora y los 30 minutos restantes ser\u00e1n utilizados para las preguntas que los participantes puedan tener as\u00ed como sus reflexiones, experiencias y valoraci\u00f3n de la sesi\u00f3n. En ambas partes los enfermeros ser\u00e1n los dinamizadores de la sesi\u00f3n y llevaran a cabo los objetivos descritos anteriormente.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En todas las sesiones se utilizar\u00e1 un lenguaje\u00a0 adaptado al nivel cultural de todos los asistentes.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><u>Cronograma y actividades:<\/u><\/strong><strong> <em>(Tabla 3)<\/em><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><u>PROGRAMACI\u00d3N DE LAS SESIONES<\/u><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><em>Primera sesi\u00f3n<\/em><\/strong><em> (Tabla 4)<\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Duraci\u00f3n:<\/strong> 1h y 30 minutos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Objetivos espec\u00edficos:<\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Presentarnos y crear un clima de confianza entre todos los asistentes.<\/li>\n<li>Describir el concepto de estre\u00f1imiento y megacolon agangli\u00f3nico (enfermedad de Hirschsprung).<\/li>\n<li>Describir las causas que provocan dicha enfermedad.<\/li>\n<li>Prevalencia de la enfermedad.<\/li>\n<li>Fomentar la participaci\u00f3n de sus experiencias propias.<\/li>\n<li>Reflexionar acerca de la desinformaci\u00f3n de la poblaci\u00f3n.<\/li>\n<li>Resolver cualquier duda que tenga sobre el tema tratado durante la sesi\u00f3n.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\">Comenzaremos la sesi\u00f3n, en una de las aulas de docencia del hospital materno infantil Miguel Servet, a las 11 de la ma\u00f1ana. Los enfermeros nos presentaremos ante ellos y haremos una breve explicaci\u00f3n acerca del tema a tratar en este taller educacional. Proporcionaremos a cada uno de los asistentes un tr\u00edptico con la informaci\u00f3n m\u00e1s detallada sobre lo que vamos a tratar en cada sesi\u00f3n.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En esta primera sesi\u00f3n, realizaremos la primera toma de contacto con todos los asistentes. La sesi\u00f3n se dividir\u00e1 en dos partes, una primera parte, la parte te\u00f3rica, que tendr\u00e1 una duraci\u00f3n aproximada de 1hora y una segunda parte que constar\u00e1 de 30 minutos donde se llevar\u00e1 a cabo una parte m\u00e1s din\u00e1mica en la que los asistentes podr\u00e1n participar y se realizar\u00e1 de una manera m\u00e1s din\u00e1mica.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Una vez iniciada la sesi\u00f3n y creado un ambiente de confianza, les preguntaremos\u00a0 acerca del concepto que tienen ellos del estre\u00f1imiento en los ni\u00f1os y explicaremos en que consiste la enfermedad de megacolon agangli\u00f3nico insistiendo en la diferencia que existe entre un simple estre\u00f1imiento y la enfermedad de megacolon agangli\u00f3nico. Haremos hincapi\u00e9 tambi\u00e9n en los cambios que pueden presentar sus hijos tanto de comportamiento como de estado an\u00edmico y les haremos conocedores de la prevalencia que tiene dicha enfermedad.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En los \u00faltimos 30 minutos iniciaremos una ronda de preguntas por si durante la sesi\u00f3n les ha podido surgir alguna duda. Tambi\u00e9n emplearemos este tiempo para que puedan contarnos sus experiencias ya que toda la informaci\u00f3n aportada pude ser \u00fatil para el resto de los asistentes.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En todas las sesiones utilizaremos PowerPoint sobre el tema para facilitarles la comprensi\u00f3n, incluiremos im\u00e1genes y les ofreceremos papel y bol\u00edgrafo por si quieren tomar alguna nota.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Al finalizar la sesi\u00f3n pasaremos un cuestionario de valoraci\u00f3n para observar si les han quedado claros los puntos tratados durante la sesi\u00f3n, existir\u00e1 un apartado para que puedan preguntar lo que quieran o las dudas que no les hayan sido resueltas (Anexo 5).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><em>Segunda sesi\u00f3n <\/em><\/strong><em>(Tabla 5)<\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Duraci\u00f3n:<\/strong> 1h y 30 minutos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Objetivos espec\u00edficos:<\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Crear una esfera de confianza en el que se potencie la participaci\u00f3n activa de los asistentes.<\/li>\n<li>Resolver cualquier duda que hayan tenido los asistentes en la sesi\u00f3n anterior.<\/li>\n<li>Aumentar los conocimientos acerca de la sintomatolog\u00eda del estre\u00f1imiento.<\/li>\n<li>Determinar la calidad de vida de los ni\u00f1os afectados de estre\u00f1imiento y diagnosticados de megacolon agangli\u00f3nico.<\/li>\n<li>Tener conocimiento suficiente para poder revertir una situaci\u00f3n de estre\u00f1imiento.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\">En primer lugar, resolveremos las posibles dudas que hayan quedado en la anterior sesi\u00f3n e intentaremos establecer un ambiente din\u00e1mico en el cual haremos participes a todos los asistentes.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A continuaci\u00f3n, comenzaremos a explicar la sintomatolog\u00eda derivada del estre\u00f1imiento,\u00a0 de manera que los padres sepan detectar aunque sus hijos no lo sepan expresar con palabras ese malestar, esos dolores, esos llantos que se van a producir en sus hijos a causa de no poder evacuar ese contenido intestinal.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Trataremos los distintos remedios caseros y tratamientos farmacol\u00f3gicos para intentar aliviar ese estre\u00f1imiento y para conseguir una mejor\u00eda y bienestar en el ni\u00f1o.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En esta sesi\u00f3n haremos especial hincapi\u00e9 en los h\u00e1bitos de vida saludable, la importancia del ejercicio f\u00edsico, una adecuada alimentaci\u00f3n y un buen aporte h\u00eddrico ya que muchos estre\u00f1imientos est\u00e1n relacionados con la falta de hidrataci\u00f3n y de fibra, por lo que todas estas medidas van a producir un bienestar en el ni\u00f1o (Anexo 6). Si no se siguiesen estas pautas el estre\u00f1imiento ocasionado por el megacolon agangli\u00f3nico podr\u00eda agravarse de una manera fat\u00eddica.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Finalmente, durante la \u00faltima media hora, se animar\u00e1 a los asistentes a que expongan las principales dificultades o problemas a los que se enfrentan con sus hijos, como afectan a la vida diaria de los ni\u00f1os y que m\u00e9todos utilizan para revertir esta situaci\u00f3n.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En los \u00faltimos 5 minutos de la sesi\u00f3n se les entregar\u00e1 la evaluaci\u00f3n (Anexo 7) donde se les pedir\u00e1 que expliquen cuales son los h\u00e1bitos, comportamientos y conductas necesarios para alcanzar una buena calidad de vida.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><em>Tercera sesi\u00f3n <\/em><\/strong><em>(Tabla 6)<\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Duraci\u00f3n:<\/strong> 1h y 30 minutos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Objetivos espec\u00edficos:<\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Crear una esfera de confianza en la que se potencie la participaci\u00f3n activa de los asistentes.<\/li>\n<li>Resolver cualquier duda de las sesiones anteriores.<\/li>\n<li>Tener conocimiento de los posibles tratamientos del megacolon agangli\u00f3nico.<\/li>\n<li>Ayudar al afrontamiento de la intervenci\u00f3n quir\u00fargica en sus hijos.<\/li>\n<li>Aprendizaje del concepto de colostom\u00eda y de los cuidados de esta.<\/li>\n<li>Cuidados post intervenci\u00f3n quir\u00fargica.<\/li>\n<li>Posibles complicaciones despu\u00e9s de la intervenci\u00f3n.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\">Comenzaremos la sesi\u00f3n resolviendo entre todos las dudas que existan sobre lo comentado en las sesiones previas.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A continuaci\u00f3n haremos conocedores a los asistentes de los tratamientos posibles para el magacolon agangli\u00f3nico, haci\u00e9ndoles ver que su tratamiento definitivo consiste en una intervenci\u00f3n quir\u00fargica en la que es extirpada la parte afectada del intestino y despu\u00e9s anastomosada con el ano.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Les haremos saber que si las condiciones del ni\u00f1o no son \u00f3ptimas para la realizaci\u00f3n de la cirug\u00eda definitiva, hay que optar por un tratamiento temporal antes de realizar la cirug\u00eda definitiva. Este tratamiento temporal consiste en realizaci\u00f3n de una colostom\u00eda.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Les explicaremos en que consiste una colostom\u00eda, cu\u00e1l es su finalidad y los cuidados que esta precisa para ello les mostraremos un video en el que podr\u00e1n visualizar todo lo explicado anteriormente (Anexo 8).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Por \u00faltimo repartiremos una hoja de evaluaci\u00f3n para que puedan expresar su opini\u00f3n acerca de las sesiones impartidas (Anexo 9) y les ofreceremos la posibilidad de enviarles los PowerPoint expuestos en la sesiones.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>CONCLUSIONES<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Una vez realizado dicho programa y alcanzados los objetivos propuestos anteriormente, las conclusiones a las que hemos llegado son las siguientes:<\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Tras el aporte de informaci\u00f3n y el aumento de conocimientos en profundidad, el afrontamiento de la enfermedad por parte de los padres es m\u00e1s eficaz.<\/li>\n<li>Al proporcionar la ense\u00f1anza sobre los cuidados de las colostom\u00edas hemos comprobado que el n\u00famero de infecciones ha disminuido y el bienestar de los ni\u00f1os ha mejorado considerablemente.<\/li>\n<li>Al disminuir la incidencia de las complicaciones se produce la consiguiente disminuci\u00f3n de la mortalidad a causa del megacolon agangli\u00f3nico.<\/li>\n<\/ul>\n<h2 style=\"text-align: justify;\"><a href=\"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/imagenes\/publicaciones\/2022\/MEGACOLON-AGANGLIONICO.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><strong>Ver anexo<\/strong><\/a><\/h2>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>BIBLIOGRAF\u00cdA<\/strong><\/p>\n<ol>\n<li style=\"text-align: justify;\">Sergi C. 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Disponible en: http:\/\/www.mayoclinic.org\/es-es\/diseases-conditions\/hirschsprung%27s-disease\/diagnosis-treatment\/treatment\/txc-20214674#<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Internacional de Pediatr\u00eda Endosurgery Grupo [Internet]. Los \u00c1ngeles. [Actualizado 2004][citado 17 marzo 2017]. Disponible en: https:\/\/www.ipeg.org\/es\/hirschsprungs\/<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Kess Mann J. Hirschsprung\u2019s Disease: Diagnosis and Management. Am Fam Physician. 2006; 74:1319-1327. Disponible en: http:\/\/www.intramed.net\/contenidover.asp?contenidoID=47504<\/li>\n<\/ol>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Programa de salud dirigido a padres de ni\u00f1os con megacolon agangli\u00f3nico (enfermedad de Hirschsprung) Autora principal: Andrea Barrado Melero Vol. XVII; n\u00ba 1; 42<\/p>\n","protected":false},"author":801,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[83,184],"tags":[684,4553,15503,4555,15504,15505],"class_list":["post-65204","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-enfermeria","category-pediatria-neonatologia","tag-educacion-sanitaria","tag-enfermedad-de-hirschsprung","tag-estrenimiento-ninos","tag-megacolon-aganglionico","tag-oclusion-intestinal-ninos","tag-problemas-gastrointestinales-ninos","no-featured-image-padding"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.2 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Programa de salud dirigido a padres de ni\u00f1os con megacolon agangli\u00f3nico (enfermedad de Hirschsprung)<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Programa de salud dirigido a padres de ni\u00f1os con megacolon agangli\u00f3nico (enfermedad de Hirschsprung) Autora principal: Andrea Barrado Melero Vol. XVII; 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