{"id":70492,"date":"2023-02-06T09:41:54","date_gmt":"2023-02-06T08:41:54","guid":{"rendered":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=70492"},"modified":"2024-03-11T08:51:33","modified_gmt":"2024-03-11T07:51:33","slug":"programa-de-educacion-para-la-salud-sobre-el-sindrome-del-cuidador-dirigido-a-cuidadores-informales-de-enfermos-oncologicos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/programa-de-educacion-para-la-salud-sobre-el-sindrome-del-cuidador-dirigido-a-cuidadores-informales-de-enfermos-oncologicos\/","title":{"rendered":"Programa de educaci\u00f3n para la salud sobre el s\u00edndrome del cuidador dirigido a cuidadores informales de enfermos oncol\u00f3gicos"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Programa de educaci\u00f3n para la salud sobre el s\u00edndrome del cuidador dirigido a cuidadores informales de enfermos oncol\u00f3gicos<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Autora principal: Irene Insa Funes<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Vol. XVIII; n\u00ba 3; 123<!--more--><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Health education program on caregiver syndrome for informal caregivers of cancer patients<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Fecha de recepci\u00f3n: 25\/12\/2022<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Fecha de aceptaci\u00f3n: 01\/02\/2023<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Incluido en Revista Electr\u00f3nica de PortalesMedicos.com Volumen XVIII. N\u00famero 3 Primera quincena de Febrero de 2023 &#8211; P\u00e1gina inicial: Vol. XVIII; n\u00ba 3; 123<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Autores:<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Irene Insa Funes.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Diana Teodora Ferenczi Ratiu.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Sara Abdel Jalil Moros.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Isabel Benito L\u00e1zaro.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Mar\u00eda Casta\u00f1osa Mombiela.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Bianca Roxana Nica Burghiu.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Beatriz Viar Olivito.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Resumen:<\/strong> El s\u00edndrome del cuidador es un problema relevante actualmente, y cuya incidencia ir\u00e1 aumentando en los pr\u00f3ximos a\u00f1os, debido al progresivo envejecimiento de la poblaci\u00f3n. Esta situaci\u00f3n de sobrecarga se caracteriza por su diversidad de s\u00edntomas: tanto f\u00edsicos, ps\u00edquicos y\/o sociofamiliares, aunque depende de varios factores como el tipo de enfermedad, la duraci\u00f3n, caracter\u00edsticas propias del cuidador, ausencia de grupos de apoyo, etc. Para evitar deficiencias en el cuidado, una disminuci\u00f3n de la calidad de la vida del paciente, que el cuidador se convierta en un enfermo m\u00e1s y saturaci\u00f3n del sistema sanitario, es necesario intervenir para prevenir este s\u00edndrome.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Palabras clave: <\/strong>s\u00edndrome del cuidador, cuidador informal, sobrecarga, Espa\u00f1a.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Abstract: <\/strong>Caregiver syndrome is currently a relevant problem, and its incidence will increase in the coming years, due to the progressive aging of the population. This situation of overload is characterized by its diversity of symptoms: physical, psychological and\/or socio-familial, although it depends on several factors such as the type of disease, duration, the caregiver\u2019s own\u00a0characteristics, lack of support groups, etc. To avoid deficiencies in care, a decrease in the patient\u2019s quality of life, that the caregiver becomes another patient and saturation of the health system, it is necessary to intervene to prevent this syndrome.<\/p>\n<p><strong>Keywords: <\/strong>caregiver syndrome, informal caregivers, overload, Spain.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Los autores de este manuscrito declaran que:<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Todos ellos han participado en su elaboraci\u00f3n y no tienen conflictos de intereses.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La investigaci\u00f3n se ha realizado siguiendo las Pautas \u00e9ticas internacionales para la investigaci\u00f3n relacionada con la salud con seres humanos elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias M\u00e9dicas (CIOMS) en colaboraci\u00f3n con la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El manuscrito es original y no contiene plagio.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El manuscrito no ha sido publicado en ning\u00fan medio y no est\u00e1 en proceso de revisi\u00f3n en otra revista.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Han obtenido los permisos necesarios para las im\u00e1genes y gr\u00e1ficos utilizados.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Han preservado las identidades de los pacientes.<\/p>\n<p><strong>INTRODUCCI\u00d3N<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La enfermedad produce un impacto no s\u00f3lo sobre la persona afectada sino tambi\u00e9n sobre sus familiares y su entorno m\u00e1s cercano. El s\u00edndrome del cuidador se mencion\u00f3 por primera vez por la psic\u00f3loga Christina Maslach en 1977, aludiendo al cansancio mental y f\u00edsico que experimenta la persona que convive y cuida de un familiar dependiente, debido a la exposici\u00f3n continuada\u00a0a situaciones de estr\u00e9s al que est\u00e1 sometido.<sup>1<\/sup><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El Consejo de Europa define la dependencia como \u201cuna condici\u00f3n en la que las personas necesitan asistencia para realizar las tareas b\u00e1sicas de la vida diaria, y las relativas al cuidado personal por razones relacionadas con la falta o p\u00e9rdida de autonom\u00eda f\u00edsica, ps\u00edquica o intelectual.\u201d <sup>2<\/sup><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La tarea del cuidado es cada vez m\u00e1s dif\u00edcil, debido a que hoy en d\u00eda las familias son menos numerosas, sumado a la integraci\u00f3n de las mujeres en el mundo laboral. Los responsables del cuidado son, en su mayor\u00eda, familiares de la persona dependiente, especialmente mujeres, la mayor\u00eda de edad media, hijas o esposas del familiar dependiente, casadas y con grado de\u00a0escolaridad medio.<sup>3,4<\/sup><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En los pa\u00edses desarrollados, la esperanza de vida est\u00e1 aumentando, por lo que la edad media de la poblaci\u00f3n es cada vez mayor. Actualmente, seg\u00fan datos del Instituto Nacional de Estad\u00edstica (INE), el 18,4% de la poblaci\u00f3n espa\u00f1ola est\u00e1 formada por individuos con una edad superior a los 65 a\u00f1os, pero en el a\u00f1o 2050 nuestro pa\u00eds se convertir\u00e1 en el m\u00e1s envejecido del mundo con una media de edad de 55,2 a\u00f1os. Las situaciones de dependencia cada vez ser\u00e1n m\u00e1s frecuentes.<sup>3,5<\/sup><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Seg\u00fan la relaci\u00f3n entre la cuidadora y la persona dependiente encontramos cuidadoras primarias, secundarias y la cuidadora no profesional formal.<\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>La cuidadora familiar primaria: asume toda la responsabilidad del cuidado. Suele ser un familiar, caracterizado por no disponer de una formaci\u00f3n espec\u00edfica, no recibir remuneraci\u00f3n econ\u00f3mica, tener un grado elevado de compromiso, con un alto grado de afecto y responsabilidad.<\/li>\n<li>La cuidadora familiar secundaria: brinda apoyo a la cuidadora primaria.<\/li>\n<li>La cuidadora no profesional formal: presta sus servicios en el cuidado recibiendo una remuneraci\u00f3n econ\u00f3mica y sin una formaci\u00f3n espec\u00edfica.<sup>6<\/sup><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\">Entre las personas que asumen el cuidado muchas veces aparecen una serie de s\u00edntomas, que forman parte del s\u00edndrome del cuidador: \u201cRespuesta inadecuada al estr\u00e9s emocional cr\u00f3nico, cuyas caracter\u00edsticas principales son el agotamiento f\u00edsico y\/o psicol\u00f3gico, frialdad en la relaci\u00f3n con los dem\u00e1s y un sentimiento de inadecuaci\u00f3n a las tareas que debe realizar y por tanto culpabilidad.\u201d<sup>1,7<\/sup><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Se trata de s\u00edntomas f\u00edsicos (cansancio continuo, aumento o disminuci\u00f3n del apetito, trastornos del sue\u00f1o, dolores musculares, palpitaciones, molestias digestivas, cefaleas, consumo excesivo de bebidas con cafe\u00edna, alcohol o tabaco, abuso de pastillas para dormir u otros medicamentos&#8230;),<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">s\u00edntomas emocionales (tristeza, culpa, irritabilidad, cambios frecuentes de humor, dificultad para concentrarse, problemas de memoria&#8230;) y s\u00edntomas sociales (desinter\u00e9s por actividades que antes disfrutaba, aislamiento familiar y social&#8230;) Los cuidadores tambi\u00e9n presentan m\u00e1s probabilidad de sufrir enfermedades respiratorias, inmunol\u00f3gicas, cardiovasculares, osteomusculares y gastrointestinales. Adem\u00e1s, la persona cuidadora no suele acudir al m\u00e9dico, anteponiendo los problemas de su familiar a los suyos.<sup>1,8,9<\/sup><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Para poder medir el \u00edndice de sobrecarga de estos cuidadores informales existen varias escalas, como por ejemplo la ECFOSII (Entrevista de Carga Familiar Objetiva y Subjetiva), el CCVFEII (valora la calidad de vida de los familiares cuidadores), IEC (cuestionario \u00cdndice de Esfuerzo del Cuidador), el\u00a0\u00cdndice de Robinson&#8230; Pero la m\u00e1s utilizada es la escala de Zarit (Ver Anexo n\u00ba1: Escala de Zarit), se trata de un instrumento fiable para evaluar la sobrecarga del cuidador informal. M\u00e1s del 90% de los cuidadores informales tienen una puntuaci\u00f3n por encima de 46 puntos, lo que significa que sufren el s\u00edndrome del cuidador.<sup>8<\/sup><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Entre las causas y factores de riesgo de que aparezca el s\u00edndrome del cuidador se encuentran, entre otros: mayor n\u00famero de enfermedades o patolog\u00edas f\u00edsicas y psicol\u00f3gicas, ausencia de colaboraci\u00f3n de los dem\u00e1s familiares, falta de formaci\u00f3n e informaci\u00f3n en el cuidador y no ser parte de un grupo de ayuda. Caracter\u00edsticas importantes que intervienen en ese riesgo son la edad, el g\u00e9nero, el estado civil, la escolaridad y el parentesco. <sup>3,4<\/sup><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Seg\u00fan la OMS, el cuidado paliativo (CP) es un enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias frente a problemas asociados a enfermedades incurables, utilizando la prevenci\u00f3n y el alivio del sufrimiento. El objetivo no es curativo, sino de mejorar su calidad de vida y conseguir la ausencia de dolor.<sup>9,10<\/sup><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En 2017, la 2a causa de muerte fue el c\u00e1ncer, tras las enfermedades del sistema circulatorio. El cuidador juega un papel espec\u00edfico dentro del tratamiento oncol\u00f3gico, vigila la adherencia, controla la alimentaci\u00f3n, vigila signos de alarma y atiende integralmente. Los cuidadores de pacientes\u00a0oncol\u00f3gicos presentan necesidades de apoyo emocional e informativo no completamente resueltas.<sup>10,11<\/sup><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Salvo en el caso de complicaciones importantes del proceso oncol\u00f3gico, el equipo de atenci\u00f3n primaria realizar\u00e1 los cuidados paliativos y gestionar\u00e1 el acceso a los recursos terap\u00e9uticos y asistenciales teniendo en cuenta las necesidades b\u00e1sicas del paciente. En el \u00e1mbito domiciliario, existen los equipos de soporte a la atenci\u00f3n domiciliaria (ESAD).<sup>10<\/sup><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Los cuidados paliativos en el domicilio son la mejor manera de garantizar unos procesos de muerte y duelo dignos. Por lo tanto, el cuidador principal debe considerarse como un recurso y un objetivo terap\u00e9utico. Las intervenciones para aumentar su nivel de conocimientos y de herramientas psicol\u00f3gicas de afrontamiento de la nueva situaci\u00f3n forman parte de una estrategia de prevenci\u00f3n de la sobrecarga y la claudicaci\u00f3n familiar, a la vez que har\u00e1n aumentar la calidad de vida del paciente y su familia.<sup>10<\/sup><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Aunque existan medidas de soporte al paciente oncol\u00f3gico, la responsabilidad del cuidado de estas personas recae, por norma general, en su cuidador principal.<sup>10<\/sup><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En estas situaciones de sobrecarga, los trastornos psicol\u00f3gicos como la ansiedad, la depresi\u00f3n o las alteraciones del sue\u00f1o son muy comunes. Algunas investigaciones muestran que cuidadores con alto grado de sobrecarga son m\u00e1s f\u00e1cilmente afectados por la depresi\u00f3n, con una frecuencia descrita en media de 30% de los cuidadores observados.<sup>10,12<\/sup> El tratamiento sanitario en el s\u00edndrome del cuidador es multifactorial y debe incluir medidas como ense\u00f1ar al cuidador a poner l\u00edmites, indicarle la necesidad de buscar la ayuda de otros familiares, animarle a inscribirse en grupos de apoyo, proporcionarle gu\u00edas de cuidado de personas dependientes, combatir sentimientos de culpabilidad&#8230;<sup>3<\/sup><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Un estudio determin\u00f3 los diferentes sentimientos del cuidador del paciente oncol\u00f3gico terminal, entre los que se encuentran la sobrecarga f\u00edsica, la sobrecarga mental y la sobrecarga social (Ver Anexo n\u00ba2: Sentimientos del cuidador del paciente oncol\u00f3gico terminal). En el estudio qued\u00f3 probado que los cambios ocurridos en la vida del cuidador pueden llevar a la persona al agotamiento f\u00edsico y emocional, con repercusiones para su estado de salud.<sup>12 <\/sup><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En un metaan\u00e1lisis de 176 estudios sobre la salud de los cuidadores, se han objetivado menos efectos sobre la salud f\u00edsica que sobre la salud psicol\u00f3gica de los mismos.<sup>13<\/sup> Otro estudio realizado por la SEGG determin\u00f3 que la tarea de cuidar afecta al estado de salud mental del 49,5% de los cuidadores, con una intensidad considerable, el 76,5% lo punt\u00faa entre 5 y 8 en una escala\u00a0del 1 al 9, siendo los problemas m\u00e1s relevantes la frustraci\u00f3n e impotencia, la ansiedad, irritabilidad y enfado, depresi\u00f3n y tristeza.<sup>7<\/sup><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El 14 de Diciembre de 2006 se aprob\u00f3 en Espa\u00f1a la Ley de Promoci\u00f3n dela Autonom\u00eda Personal y Atenci\u00f3n a personas en situaci\u00f3n de dependencia (SAAD). Desde entonces, el cuidado formal ha aumentado, pero siguen predominando los cuidados no profesionales.<sup>5<\/sup><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Adem\u00e1s, existe la Ley 39\/2006, que desarrolla el Sistema para la Autonom\u00eda y Atenci\u00f3n a la Dependencia, pero sin embargo la actual crisis econ\u00f3mica y la falta de previsi\u00f3n han provocado que la cobertura a la dependencia siga descansando fundamentalmente en los cuidadores.<sup>3<\/sup><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La familia es el principal apoyo del enfermo, en cuanto a los cuidados f\u00edsicos, el apoyo emocional y espiritual, y por otro lado, es receptora del sufrimiento del paciente. Por todas estas razones, cada vez es m\u00e1s necesario atender a la sobrecarga del cuidador, lo que podr\u00eda denominarse \u00abcuidar al cuidador\u00bb, con el fin de que este pueda soportar el sobreesfuerzo que debe realizar en la atenci\u00f3n diaria y constante del enfermo terminal, evitando as\u00ed que el cuidador se convierta en un enfermo secundario.<sup>13<\/sup><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Nos encontramos ante un problema con elevada prevalencia y gravedad -con tendencia a empeorar con el paso de los a\u00f1os- y escasa visibilidad social.<sup>2<\/sup> Los cuidadores informales son un colectivo de dif\u00edcil acceso, con un alto porcentaje de abandonos a los programas de cuidadores. Como profesionales sanitarios, podemos llegar a ese colectivo y poner en marcha intervenciones\u00a0tanto para prevenir la sobrecarga como para proporcionar apoyo a los cuidadores.<sup>5<\/sup><\/p>\n<p><strong>Justificaci\u00f3n.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El aumento de la esperanza de vida se trata de un gran logro de la sociedad, pero puede tener consecuencias de gran envergadura, tanto en el \u00e1mbito econ\u00f3mico, como en el social y sanitario. Este aumento no va ligado al crecimiento de la natalidad, por lo que se produce un envejecimiento\u00a0poblacional continuo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Como consecuencia de este proceso se produce una elevada prevalencia de incapacidad que, junto al n\u00famero de enfermedades cr\u00f3nicas, aumentan las necesidades de uso del sistema sanitario. Las situaciones de dependencia son cada vez m\u00e1s frecuentes, por lo que el n\u00famero de cuidadores se\u00a0incrementar\u00e1, y junto a \u00e9stos, los diagn\u00f3sticos del s\u00edndrome del cuidador.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Un programa enfocado a la prevenci\u00f3n y el diagn\u00f3stico precoz de la sobrecarga en el cuidador se hace necesario en el contexto actual. Si se logra prevenir de forma eficaz, adem\u00e1s de que el cuidado se volver\u00e1 m\u00e1s eficiente, disminuiremos las necesidades sanitarias futuras de los cuidadores debido a las complicaciones que les provoque la sobrecarga.<\/p>\n<p><strong>OBJETIVOS<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><u>Principal:<\/u><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Elaborar un programa de educaci\u00f3n para la salud sobre el s\u00edndrome del cuidador dirigido a cuidadores principales de enfermos oncol\u00f3gicos.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><u>Espec\u00edficos:<\/u><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Determinar la importancia de la prevenci\u00f3n a trav\u00e9s de la educaci\u00f3n.<\/li>\n<li>Analizar el riesgo de sobrecarga de los cuidadores y sus consecuencias.<\/li>\n<li>Identificar las necesidades y demandas del cuidador principal de los enfermos oncol\u00f3gicos.<\/li>\n<li>Dotar a los cuidadores de una serie de herramientas para poder afrontar la sobrecarga cuando \u00e9sta aparece.<\/li>\n<li>Resaltar la labor de la profesi\u00f3n de enfermer\u00eda en cuanto a educaci\u00f3n y prevenci\u00f3n.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>METODOLOG\u00cdA<\/strong><\/p>\n<p><strong>Revisi\u00f3n bibliogr\u00e1fica.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Las fuentes de informaci\u00f3n consultadas han sido: Dialnet, Scielo, Medline, Google Acad\u00e9mico, PubMed y Cuiden Plus, as\u00ed como la Fundaci\u00f3n Caser, la Fundaci\u00f3n San Juan de Dios, la Fundaci\u00f3n Federico Ozanam y la Sociedad Espa\u00f1ola de Geriatr\u00eda y Gerontolog\u00eda (SEGG). Tambi\u00e9n se ha utilizado la herramienta NNN Consult y la p\u00e1gina web del gobierno de Arag\u00f3n.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Se han filtrado las b\u00fasquedas en los \u00faltimos 10 a\u00f1os, otros filtros utilizados han sido: que hubiese acceso al texto completo y que los resultados estuviesen en espa\u00f1ol. Las principales palabras clave: \u201ccaregiver burnout\u201d, \u201cs\u00edndrome AND cuidador\u201d, \u201cs\u00edndrome del cuidador\u201d, \u201ccuidador principal<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">paciente terminal OR c\u00e1ncer OR paliativos\u201d y \u201ccuidador cuidados oncol\u00f3gicos\u201d.<\/p>\n<p><strong>Dise\u00f1o del programa.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Se ha llevado a cabo un programa de educaci\u00f3n para la salud dirigido a los cuidadores principales de enfermos oncol\u00f3gicos. Los interesados se inscribieron a trav\u00e9s de una direcci\u00f3n de correo electr\u00f3nico plasmada en carteles informativos y folletos del programa, ubicados en el Hospital San Juan de Dios de Zaragoza, por tratarse de un referente en cuidados paliativos en nuestra ciudad. Los responsables de las sesiones fueron profesionales de la salud con experiencia en cuidados paliativos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Las sesiones se desarrollaron en grupos reducidos durante los meses de abril y mayo, de forma telem\u00e1tica. El car\u00e1cter telem\u00e1tico del programa se basa en tratar de conseguir la asistencia a las sesiones del mayor n\u00famero de personas posible, ya que de esta forma, los cuidadores no deb\u00edan dejar solo a su familiar ni buscar a alguien que lo cuidase durante ese periodo de tiempo.<\/p>\n<p><strong>DESARROLLO<\/strong><\/p>\n<p><strong>Diagn\u00f3sticos de enfermer\u00eda.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">[00053] Aislamiento social.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 NOC: [1502] Desempe\u00f1o del rol.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 NIC: [5430] Grupo de apoyo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Actividades: Determinar el nivel y conveniencia del sistema actual de apoyo al paciente.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Utilizar un grupo de apoyo durante las etapas de transici\u00f3n para ayudar al paciente a que se adapte a un nuevo estilo de vida.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">[00054] Riesgo de soledad.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 NOC: [2602] Funcionamiento de la familia.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 NIC: [7100] Estimulaci\u00f3n de la integridad familiar.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Actividades: Escuchar a los miembros de la familia.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Determinar los sentimientos de la familia respecto a su situaci\u00f3n.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">[00055] Desempe\u00f1o ineficaz del rol.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">NOC: [2205] Rendimiento del cuidador principal: cuidados directos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 NIC: [5210] Orientaci\u00f3n anticipatoria.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Actividades: Proporcionar informaci\u00f3n sobre expectativas realistas relacionadas con el comportamiento del paciente.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ayudar al paciente a identificar los recursos y opciones disponibles, seg\u00fan corresponda.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">[00061] Cansancio del rol de cuidado(a).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">NOC: [2202] Preparaci\u00f3n del cuidador familiar domiciliario.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 NIC: [5250] Apoyo en la toma de decisiones.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Actividades: Determinar si hay diferencias entre el punto de vista del paciente y de los profesionales sanitarios sobre la afecci\u00f3n<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">del paciente.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Ayudar al paciente a identificar las ventajas e inconvenientes de cada<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">alternativa.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">[00177] Estr\u00e9s por sobrecarga.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">NOC: [2208] Factores estresantes del cuidador principal.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 NIC: [7040] Apoyo al cuidador principal.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Actividades: Determinar el nivel de conocimientos del cuidador.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Reconocer la dependencia que tiene el paciente del cuidador, seg\u00fan corresponda.<\/p>\n<p><strong>Contexto social.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Este programa de educaci\u00f3n ha ido dirigido a los cuidadores principales de pacientes oncol\u00f3gicos pertenecientes al sector II de Zaragoza, m\u00e1s concretamente, al Hospital San Juan de Dios de Zaragoza, por tratarse de un referente en cuidados paliativos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Adem\u00e1s, este hospital realiza la atenci\u00f3n paliativa y cr\u00f3nica avanzada mediante 5 Equipos de Soporte de Atenci\u00f3n Domiciliaria (ESAD), que cubren los Sectores de Calatayud, Alca\u00f1iz, Sector I de Zaragoza, Barbastro y Huesca,<sup>15<\/sup> por lo que el n\u00famero de cuidadores aumenta considerablemente.<\/p>\n<p><strong>Poblaci\u00f3n diana.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El tipo de cuidador al que se ha enfocado este programa es el afectado con mayor frecuencia de s\u00edndrome de burnout: mujer de mediana edad, familiar directa del enfermo (hija o c\u00f3nyuge), con un nivel econ\u00f3mico bajo, que trata de compaginar la labor del cuidado con el resto de las responsabilidades de su vida. Suelen tener un nivel de conocimientos b\u00e1sico.<\/p>\n<p><strong>Redes de apoyo.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En Arag\u00f3n, existen varios servicios que prestan apoyo a los cuidadores.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Uno de ellos es el Servicio de Apoyo a Personas Cuidadoras del gobierno de Arag\u00f3n, un servicio de formaci\u00f3n en el que se tratan temas como los h\u00e1bitos saludables, la relaci\u00f3n con el cuidado, ayudas t\u00e9cnicas y productos de apoyo, etc.<sup>16<\/sup> Otro de los programas que oferta el gobierno de Arag\u00f3n es el programa CuidArte, dirigido principalmente a personas mayores que empiezan a perder\u00a0autonom\u00eda, y tambi\u00e9n a personas que tienen a su cuidado a una persona dependiente y quieren mejorar su estilo de vida.<sup>17 <\/sup><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Adem\u00e1s, fundaciones como la Federico Ozanam tienen programas de apoyo al cuidador, mediante el cual ofrecen soporte emocional y capacitaci\u00f3n a familiares cuidadores. <sup>18<\/sup><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Asimismo, algunos hospitales (como el Hospital San Juan de Dios<sup>19<\/sup>) cuentan con voluntarios que se dedican a acompa\u00f1ar a los pacientes cuando deben permanecer en el hospital.<\/p>\n<p><strong>Planificaci\u00f3n.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Objetivos.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Objetivo principal:<\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Disminuir la prevalencia del s\u00edndrome del cuidador en cuidadores principales de enfermos oncol\u00f3gicos del Hospital San Juan de Dios.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\">Objetivos secundarios:<\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li>Proporcionar a los participantes informaci\u00f3n sobre el s\u00edndrome del cuidador.<\/li>\n<li>Facilitar a los cuidadores informaci\u00f3n t\u00e9cnica sobre aspectos relacionados con el cuidado.<\/li>\n<li>Reforzar la salud mental de los cuidadores.<\/li>\n<li>Exponer la importancia del autocuidado como estrategia para prevenir la sobrecarga.<\/li>\n<li>Valorar la eficacia del programa.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Recursos.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Respecto a los recursos humanos, las diferentes sesiones fueron impartidas por un\/a enfermero\/a y un\/a psic\u00f3logo\/a.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Los recursos materiales necesarios fueron carteles informativos que se ubicaron tanto en la entrada del hospital como en cada planta, adem\u00e1s de peque\u00f1os folletos con la informaci\u00f3n necesaria para poder inscribirse en el programa a disposici\u00f3n de los interesados en los controles de enfermer\u00eda y<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">en el punto de informaci\u00f3n del hospital.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">En cuanto a los recursos estructurales, debido al car\u00e1cter telem\u00e1tico del programa tanto los responsables de impartir las sesiones como cada participante se encontraron en su domicilio y por lo tanto, usaron su ordenador.<\/p>\n<p><strong>Temas\/sesiones.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El programa se realiz\u00f3 de forma telem\u00e1tica a trav\u00e9s de Google Meet, mandando informaci\u00f3n y gu\u00edas a trav\u00e9s del correo electr\u00f3nico.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><u>Sesi\u00f3n 1 (1\u00aa semana de abril).<\/u><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La primera sesi\u00f3n tuvo como objetivo proporcionar informaci\u00f3n b\u00e1sica sobre el s\u00edndrome del cuidador. Fue impartida por un\/a enfermero\/a.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Unos d\u00edas antes del inicio de esta sesi\u00f3n, los participantes recibieron en su correo el enlace que necesitaban para conectarse a las sesiones, un documento informativo en versi\u00f3n pdf sobre las distintas sesiones que se iban a realizar (Ver Anexo n\u00ba3: Folleto informativo) y la escala de Zarit que deb\u00edan rellenar y enviar (Ver Anexo n\u00ba1: Escala de Zarit).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Se realiz\u00f3 una breve ronda de presentaci\u00f3n en la que cada participante cont\u00f3 su experiencia como cuidador.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tras \u00e9sto, se present\u00f3 el programa a los participantes, se analizaron los resultados de la encuesta que hab\u00edan realizado previamente y se procedi\u00f3 a explicar de forma b\u00e1sica qu\u00e9 es el s\u00edndrome del cuidador (causas, s\u00edntomas, factores de riesgo, etc.).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Adem\u00e1s, se les pidi\u00f3 a los participantes que tratasen de identificar los problemas m\u00e1s frecuentes que les causen malestar como cuidadores, con el prop\u00f3sito de detectar sus principales necesidades y poder, en pr\u00f3ximas sesiones aportarles una soluci\u00f3n.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tuvo una duraci\u00f3n total de dos horas aproximadamente.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><u>Sesi\u00f3n 2 (2\u00aa semana de abril).<\/u><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La segunda sesi\u00f3n tuvo como objetivo facilitar a los cuidadores informaci\u00f3n t\u00e9cnica sobre aspectos como la movilizaci\u00f3n de sus familiares, la medicaci\u00f3n, los procesos por los que pasar\u00e1n sus familiares, etc., adem\u00e1s de resolver todas las dudas que transmitan. Fue impartida por un\/a enfermero\/a.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Se les mand\u00f3 v\u00eda correo electr\u00f3nico una Gu\u00eda del Cuidador<sup>20<\/sup> elaborada por la SEGG (Sociedad Espa\u00f1ola de Geriatr\u00eda y Gerontolog\u00eda) con mucha informaci\u00f3n y consejos tanto para el cuidado de su familiar como para su autocuidado.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tuvo una duraci\u00f3n de una hora y media aproximadamente.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><u>Sesi\u00f3n 3 (3\u00aa semana de abril).<\/u><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La tercera sesi\u00f3n tuvo como objetivo reforzar la salud mental de los cuidadores y exponer la importancia del autocuidado. Fue impartida por un\/a psic\u00f3logo\/a.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Se habl\u00f3 de la relevancia de la salud mental y de las consecuencias m\u00e1s negativas de una mala gesti\u00f3n del estr\u00e9s, por lo que se expusieron distintas estrategias de afrontamiento, as\u00ed como t\u00e9cnicas de relajaci\u00f3n que pudieran realizar en su vida diaria cuando lo deseasen. Una de estas t\u00e9cnicas fue\u00a0realizada en la sesi\u00f3n y guiada por el profesional.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tambi\u00e9n se comentaron distintos grupos de apoyo que existen en Zaragoza, para que los cuidadores supiesen cu\u00e1les son y c\u00f3mo acceder a ellos si lo desean.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Esta sesi\u00f3n tuvo una duraci\u00f3n de un total de dos horas aproximadamente.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tras finalizar la sesi\u00f3n, se les inform\u00f3 de que a las tres semanas aproximadamente, se les volver\u00eda a reunir para realizar un seguimiento.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><u>Sesi\u00f3n 4 (1\u00aa semana de mayo).<\/u><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La cuarta y \u00faltima sesi\u00f3n tuvo como objetivo valorar la eficacia del programa y comprobar si se hab\u00eda producido un progreso favorable en los participantes (si se organizaban mejor, ten\u00edan m\u00e1s confianza a la hora de realizar cuidados t\u00e9cnicos, si utilizaban t\u00e9cnicas de relajaci\u00f3n, etc.).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Antes de esta \u00faltima sesi\u00f3n, a trav\u00e9s del correo electr\u00f3nico, se les volvi\u00f3 a enviar a los participantes la escala de Zarit (Ver Anexo n\u00ba1: Escala de Zarit) para que la rellenasen. Se analizaron los resultados de las escalas de Zarit, as\u00ed como cualquier progreso que los participantes quisiesen compartir.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Cuando acab\u00f3 la sesi\u00f3n se les envi\u00f3 por correo a los participantes una encuesta de satisfacci\u00f3n (Ver Anexo n\u00ba4: Escala de satisfacci\u00f3n) en la que pudieron evaluar el programa, adem\u00e1s de transmitir sugerencias para su mejora.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tuvo una duraci\u00f3n de una hora, fue impartida por un\/a enfermero\/a y un\/a psic\u00f3logo\/a.<\/p>\n<p><strong>Cronograma.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Se realizaron grupos de entre 5-7 personas aproximadamente para potenciar la participaci\u00f3n y la interacci\u00f3n. El programa se llev\u00f3 a cabo entre los meses de febrero y mayo. Se realiz\u00f3 una sesi\u00f3n por semana durante 3 semanas consecutivas.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A las 3 semanas de la finalizaci\u00f3n del programa, se volvi\u00f3 a reunir a los cuidadores para realizar un seguimiento.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Las sesiones se realizaron el mismo d\u00eda de la semana, a la misma hora.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">(Ver Anexo n\u00ba5: Cronograma)<\/p>\n<p><strong>Presupuesto.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">(Ver Anexo n\u00ba6: Recursos)<\/p>\n<p><strong>Evaluaci\u00f3n.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La evaluaci\u00f3n del programa se realiz\u00f3 a trav\u00e9s de varios recursos: la escala de Zarit (que se envi\u00f3 antes de comenzar el programa y al finalizar), la encuesta de satisfacci\u00f3n que cumplimentaron todos los participantes tras la \u00faltima sesi\u00f3n y las experiencias que compartieron los participantes a lo largo de las sesiones.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Durante el desarrollo de las sesiones, principalmente en la cuarta, se trat\u00f3 de valorar la evoluci\u00f3n que hab\u00edan experimentado los cuidadores. Con las puntuaciones obtenidas en la escala de Zarit se pudo comprobar si su nivel de sobrecarga hab\u00eda logrado disminuir gracias a la informaci\u00f3n proporcionada por los profesionales. Adem\u00e1s, los cuidadores compartieron sus experiencias y los cambios que hab\u00edan logrado percibir al implementar los consejos y estrategias explicadas en las sesiones. Y por \u00faltimo, utilizando la encuesta de satisfacci\u00f3n, los participantes pudieron proporcionar sus sugerencias y su opini\u00f3n en cuanto a la eficacia del programa.<\/p>\n<p><strong>CONCLUSIONES<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Con este programa de educaci\u00f3n sobre el s\u00edndrome del cuidador, se logr\u00f3 analizar el riesgo de sobrecarga que ten\u00edan los cuidadores, adem\u00e1s de determinar cu\u00e1les eran sus principales necesidades y demandas.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Por ello, se pudieron realizar sesiones enfocadas a mitigar los problemas de los participantes. A lo largo de las sesiones, se les proporcion\u00f3 diversas estrategias de afrontamiento del estr\u00e9s y la sobrecarga, adem\u00e1s de distintas t\u00e9cnicas de relajaci\u00f3n. Se dio mucha importancia al autocuidado y a la salud mental del cuidador, para que lograsen realizar mejor su rol.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Gracias a la informaci\u00f3n y consejos proporcionados, se consigui\u00f3 disminuir la prevalencia del s\u00edndrome del cuidador. A trav\u00e9s de la evaluaci\u00f3n, se comprob\u00f3 que se hab\u00eda producido una mejor\u00eda en los niveles de sobrecarga de los participantes.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Con los resultados que se han obtenido, se evidencia el importante papel que posee la Enfermer\u00eda en la educaci\u00f3n para la salud, como instrumento para su promoci\u00f3n y preservaci\u00f3n. La funci\u00f3n educativa se desarrolla a un nivel menos importante que las funciones asistenciales, de gesti\u00f3n y atenci\u00f3n, pero no debemos olvidar que la educaci\u00f3n es parte del rol de enfermer\u00eda y una herramienta fundamental para el cambio de conductas en salud.<\/p>\n<h2><a href=\"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/imagenes\/publicaciones\/2023\/Sindrome-del-Cuidador.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Ver anexo<\/a><\/h2>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>BIBLIOGRAF\u00cdA<\/strong><\/p>\n<ol style=\"text-align: justify;\">\n<li>Fundaci\u00f3n Caser. El s\u00edndrome del cuidador quemado: s\u00edntomas de alarma [Internet]\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 [citado\u00a0 2022\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Feb\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 27].\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Disponible\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 en: https:\/\/www.fundacioncaser.org\/autonomia\/cuidadores-y-promocion- de-la-autonomia\/cuidadores-familiares\/el-sindrome-del-cuidador- quemado-sintomas-de-alarma<\/li>\n<li>Pe\u00f1a Ib\u00e1\u00f1ez F, \u00c1lvarez Ram\u00edrez M\u00c1, Melero Mart\u00edn J. Sobrecarga del cuidador informal de pacientes inmovilizados en una zona de salud urbana. 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[citado 2022 Feb\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 27]\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 http:\/\/www.hospital- sanjuandedios.es\/upload\/cuidando\/doc\/guia-cuidados- enfermeria_cuidar-al-cuidador-en-ap.pdf<\/li>\n<li>Sociedad Espa\u00f1ola de Geriatr\u00eda y Gerontolog\u00eda. Estudio de investigaci\u00f3n sociosanitaria sobre cuidadores de personas mayores dependientes. [Internet] [citado 2022 Mar 01]. Disponible\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 en: https:\/\/www.segg.es\/media\/descargas\/Estudio_Cuidadores.pdf<\/li>\n<\/ol>\n<ol style=\"text-align: justify;\" start=\"8\">\n<li>Mart\u00ednez Pizarro S. S\u00edndrome de sobrecarga del cuidador informal. Ene. [Internet]. 2020 [citado 2022 Mar 01] ; 14( 1 ): 14118. Disponible en: http:\/\/scielo.isciii.es\/scielo.php?script=sci_arttext&amp;pid=S1988- 348X2020000100018&amp;lng=es. Epub 09-Nov-2020.<\/li>\n<li>Tripodoro V, Veloso V, Llanos V. Sobrecarga del cuidador principal de pacientes en cuidados paliativos. 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[Internet].\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 2022\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 [citado\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 2022\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Mar\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 14]. https:\/\/www.aragon.es\/-\/mayores.-cuidarte-y-la-promocion-de-la- autonomia-personal<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Fundaci\u00f3n Federico Ozanam. Nuevo curso del Programa de Apoyo al Cuidador Familiar para Marzo. [Internet]. 2022 [citado 14 Mar 2022]. Disponible en: https:\/\/www.ozanam.es\/nuevo-curso-del-programa- de-apoyo-al-cuidador-familiar-2\/<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Gim\u00e9nez M. Testimonios. Cuidar al cuidador. [Internet]. Hospital San Juan de Dios de Zaragoza. 2022 [citado 14 Mar 2022]. Disponible en: https:\/\/www.hsjdzaragoza.es\/dt_testimonials\/cuidar-al-cuidador\/<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Sociedad Espa\u00f1ola de Geriatr\u00eda y Gerontolog\u00eda. 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