{"id":78696,"date":"2024-09-16T09:55:09","date_gmt":"2024-09-16T07:55:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=78696"},"modified":"2024-09-16T09:50:32","modified_gmt":"2024-09-16T07:50:32","slug":"necesidades-en-la-atencion-al-final-de-la-vida-de-los-grupos-etnicos-minoritarios","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/necesidades-en-la-atencion-al-final-de-la-vida-de-los-grupos-etnicos-minoritarios\/","title":{"rendered":"Necesidades en la atenci\u00f3n al final de la vida de los grupos \u00e9tnicos minoritarios"},"content":{"rendered":"

Necesidades en la atenci\u00f3n al final de la vida de los grupos \u00e9tnicos minoritarios<\/strong><\/p>\n

Autora principal: Miren Urrutia Indart<\/p>\n

Vol. XIX; n\u00ba 17; 804<\/p>\n

End-of-life care needs of ethnic minority groups<\/strong><\/p>\n

Fecha de recepci\u00f3n: 12\/08\/2024<\/p>\n

Fecha de aceptaci\u00f3n: 11\/09\/2024<\/p>\n

Incluido en Revista Electr\u00f3nica de PortalesMedicos.com Volumen XIX. N\u00famero 17 Primera quincena de Septiembre de 2024 \u2013 P\u00e1gina inicial: Vol. XIX; n\u00ba 17; 804<\/p>\n

Autores:<\/strong> Miren Urrutia Indart, Patricia Razquin Ramos, Ane Esain P\u00e9rez<\/p>\n

Enfermeras del Hospital Universitario de Navarra, Pamplona, Espa\u00f1a<\/p>\n

Resumen:<\/strong> Las minor\u00edas \u00e9tnicas presentan unas particularidades culturales que influyen a la hora<\/p>\n

de impartir los cuidados y que no se suelen tener en cuenta en el \u00e1mbito sanitario y pr\u00e1ctica diaria. El prop\u00f3sito del estudio es explorar e identificar las necesidades y carencias en la atenci\u00f3n de los grupos \u00e9tnicos minoritarios en cuidados paliativos. Se ha llevado a cabo una revisi\u00f3n narrativa. Para ello, se han empleado tres bases de datos (PubMed, CINAHL y PsycInfo) y los t\u00e9rminos: \u201cNecesidades\u201d, \u201cAtenci\u00f3n al final de la vida\u201d y \u201cGrupos \u00e9tnicos minoritarios\u201d, con sus respectivos sin\u00f3nimos traducidos al ingl\u00e9s. Los resultados obtenidos, pueden ser clasificados en cuatro \u00e1reas tem\u00e1ticas: carencias en el proceso de comunicaci\u00f3n, desconocimiento de creencias culturales, problemas en el manejo de la sintomatolog\u00eda y falta de recursos sociosanitarios. Existe una falta importante de conocimiento y formaci\u00f3n de los profesionales en materia cultural y acerca de las necesidades de los grupos \u00e9tnicos minoritarios en cuidados paliativos, resultando en una atenci\u00f3n sanitaria inadecuada. Es fundamental seguir investigando este tema.<\/p>\n

Palabras clave:<\/strong> necesidades, cuidados paliativos, grupos \u00e9tnicos minoritarios, cultura<\/p>\n

Abstract<\/strong>: Ethnic minorities show cultural particularities that influence the delivery of care and are<\/p>\n

generally not taken into account in the healthcare setting and daily practice. The purpose of the study is to explore and identify the needs and gaps in the care of ethnic minority groups in palliative care.\u00a0 A narrative review was carried out. For this purpose, three databases (PubMed, CINAHL and PsycInfo) and the terms: \u00abNeeds\u00bb, \u00abEnd-of-life care\u00bb and \u00abMinority ethnic groups\u00bb, with their respective synonyms translated into English, have been employed. The results obtained can be classified into four thematic areas: deficiencies in the communication process, lack of knowledge of cultural beliefs, problems in the management of symptomatology and lack of social and health resources. There is a significant lack of knowledge and training of professionals in cultural matters and about the needs of ethnic minority groups in palliative care, resulting in inadequate health care. Further research on this topic is needed.<\/p>\n

Keywords<\/strong>: needs, palliative care, minority ethnic groups, culture<\/p>\n

Los autores de este manuscrito declaran que:<\/p>\n

Todos ellos han participado en su elaboraci\u00f3n y no tienen conflictos de intereses
\nLa investigaci\u00f3n se ha realizado siguiendo las pautas \u00e9ticas internacionales para la investigaci\u00f3n relacionada con la salud con seres humanos elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias M\u00e9dicas (CIOMS) en colaboraci\u00f3n con la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS).
\nEl manuscrito es original y no contiene plagio.
\nEl manuscrito no ha sido publicado en ning\u00fan medio y no est\u00e1 en proceso de revisi\u00f3n en otra revista.
\nHan obtenido los permisos necesarios para las im\u00e1genes y gr\u00e1ficos utilizados.
\nHan preservado las identidades de los pacientes.<\/p>\n

INTRODUCCI\u00d3N<\/p>\n

Seg\u00fan el Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Refugiados (ACNUR) (1), \u201cuna minor\u00eda es un grupo \u00e9tnico, religioso o ling\u00fc\u00edstico, menos numeroso que el resto de la poblaci\u00f3n, cuyos miembros comparten una identidad com\u00fan. Los miembros de las minor\u00edas comparten caracter\u00edsticas \u00e9tnicas, religiosas, ling\u00fc\u00edsticas o culturales que los diferencian de las mayor\u00edas, y por lo general buscan mantener estas identidades distintivas.\u201d<\/p>\n

En la sociedad actual, se integran otras culturas a la propia, en lo que se llama diversidad cultural. Pero no sucede lo mismo en el \u00e1mbito sanitario, en este, no se atiende a diferencias culturales, dado que se imparten cuidados generales sin contar con sus necesidades espirituales, valores y creencias (2).<\/p>\n

A ra\u00edz de ello, las minor\u00edas \u00e9tnicas suelen referir que reciben una atenci\u00f3n sanitaria de baja calidad y no acorde a sus necesidades espec\u00edficas, y tal y como expone Partain (3), obtienen peores resultados de salud en m\u00faltiples \u00e1reas, incluyendo la atenci\u00f3n al final de la vida. Adem\u00e1s, afirman que existe una gran cantidad de evidencias de que estas minor\u00edas sufren m\u00faltiples diferencias en la\u00a0atenci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n

Estas disparidades est\u00e1n fundamentadas en las barreras originadas por las diferencias culturales de estas etnias minoritarias, tal y como expone Mayeda (4), algunas de estas barreras pueden ser las diferencias en el idioma, la religi\u00f3n, los niveles m\u00e1s bajos de alfabetizaci\u00f3n en salud o un menor acceso a los servicios de atenci\u00f3n m\u00e9dica y la informaci\u00f3n. Los mismos autores comentan que es menos habitual que estos grupos se planteen temas relacionados con sus preferencias al final de la vida y empleen servicios de cuidados paliativos.<\/p>\n

Los profesionales necesitan reconocer los valores culturales de sus pacientes, ya que suponen el punto de vista desde el cual, estos exponen sus preocupaciones y desde donde surgen sus necesidades. Adem\u00e1s, las discrepancias y malentendidos entre los pacientes y los sanitarios a causa de las creencias culturales pueden impactar negativamente al cuidado (5). El dar importancia y explorar los valores culturales y espirituales es fundamental para ofrecer una atenci\u00f3n acorde a las necesidades y expectativas de los pacientes al final de la vida. Si no se abordan las necesidades culturales y religiosas\/ espirituales de un paciente, se puede producir una disminuci\u00f3n de la calidad de la atenci\u00f3n y peores resultados de salud (3). En la actualidad, los profesionales del \u00e1mbito de la Salud observamos la creciente necesidad de conocer y entender la diversidad cultural y estar capacitados para impartir unos cuidados acordes a la cultura de nuestros pacientes (2).<\/p>\n

Como menciona Griggs (6), estas diferencias en cuidados paliativos seg\u00fan la raza y etnicidad reciben muy poca atenci\u00f3n en la literatura. A menudo se atribuye la \u201ccultura\u201d de las minor\u00edas \u00e9tnicas y raciales como la fuente de las diferencias, en lugar de investigar acerca de ello y dar explicaci\u00f3n a las<\/p>\n

disparidades (7).<\/p>\n

Es un \u00e1rea de conocimiento que no est\u00e1 suficientemente investigada y a la vista de todo lo expuesto<\/p>\n

anteriormente, deber\u00eda ser objeto de un mayor estudio, dado que las diferencias en cuidados paliativos de estos pacientes, se traduce en una atenci\u00f3n sanitaria m\u00e1s pobre. Es por ello que resulta de una gran importancia la investigaci\u00f3n de esas necesidades en la atenci\u00f3n al final de la vida de los grupos \u00e9tnicos minoritarios.<\/p>\n

OBJETIVO<\/p>\n

Con el objetivo de explorar y determinar las necesidades espec\u00edficas de los grupos \u00e9tnicos minoritarios en cuidados paliativos, se ha llevado a cabo una revisi\u00f3n narrativa de la evidencia existente acerca de este tema. Adem\u00e1s, se pretende identificar las carencias presentes en la evidencia disponible. Por otro lado, se aspira a determinar c\u00f3mo trasladar a la pr\u00e1ctica profesional diaria lo obtenido, con el objetivo de cubrir estas necesidades y mejorar la calidad de la atenci\u00f3n.<\/p>\n

METODOLOG\u00cdA<\/p>\n

Se ha realizado una revisi\u00f3n narrativa con el objetivo de dar respuesta a la pregunta de investigaci\u00f3n planteada. Esta, sigue una estructura de tipo PS (P: grupos \u00e9tnicos minoritarios \/ S: necesidades de atenci\u00f3n al final de la vida).<\/p>\n

Para la b\u00fasqueda de estudios que respondan a nuestra pregunta de investigaci\u00f3n, se revisaron tres bases de datos: PubMed, CINAHL y PsycInfo, durante los meses de octubre, noviembre y diciembre de 2022. Se introdujeron en los buscadores de estas bases las palabras clave: \u201cNecesidades\u201d, \u201cAtenci\u00f3n al final de la vida\u201d y \u201cGrupos \u00e9tnicos minoritarios\u201d, con sus respectivos sin\u00f3nimos traducidos al ingl\u00e9s, identificados de los t\u00e9rminos MESH del Tesauro y de la literatura. Para combinar los diferentes t\u00e9rminos se utilizaron los operadores booleanos: \u201cAND\u201d y \u201cOR\u201d, de la manera que se muestra en la Figura 1..<\/p>\n

Tras la realizaci\u00f3n de la b\u00fasqueda, en un primer lugar, se llev\u00f3 a cabo un cribado de los art\u00edculos encogi\u00e9ndose seg\u00fan los l\u00edmites establecidos de idioma (ingl\u00e9s y espa\u00f1ol), as\u00ed como de la fecha de publicaci\u00f3n. A continuaci\u00f3n, se descartaron aquellos art\u00edculos duplicados en las bases de datos estudiadas y aquellos restantes, fueron analizados y escogidos seg\u00fan su t\u00edtulo y resumen. Seguidamente, se procedi\u00f3 a la lectura a texto completo y en profundidad; y aplicando los criterios de inclusi\u00f3n y exclusi\u00f3n que se muestran en la Tabla 1 y en base al objetivo de la revisi\u00f3n, se obtuvo el n\u00famero de art\u00edculos finales. Adem\u00e1s, se incluy\u00f3 otro art\u00edculo de inter\u00e9s empleando la t\u00e9cnica de \u201cBola de Nieve\u201d.<\/p>\n

Los art\u00edculos obtenidos tras el proceso de selecci\u00f3n, se leyeron de forma cr\u00edtica en repetidas ocasiones para adquirir una visi\u00f3n completa y familiarizarse con los resultados de los estudios. A continuaci\u00f3n, se analiz\u00f3 cada art\u00edculo para extraer informaci\u00f3n e ideas relevantes que respondieran la pregunta de investigaci\u00f3n, y su vez, se identific\u00f3 cada una de ellas con un c\u00f3digo de contenido que permitiera agruparlas por palabras, frases o p\u00e1rrafos. Se fueron relacionando y ordenando estas ideas entre s\u00ed y organiz\u00e1ndolas en diferentes \u00e1reas tem\u00e1ticas seg\u00fan su contenido. Con la creaci\u00f3n de estos temas principales, se genera un cuerpo de conocimiento y se obtienen respuestas al objeto de la investigaci\u00f3n, facilitando su comprensi\u00f3n.<\/p>\n

RESULTADOS:<\/p>\n

Tras la b\u00fasqueda realizada en las tres bases de datos empleadas (PubMed, CINAHL y PsycInfo), se obtuvieron un total de 360 art\u00edculos. De estos, 118 resultaron duplicados, por lo que fueron descartados. A continuaci\u00f3n, en base a la lectura del t\u00edtulo y resumen, se seleccionaron un total de 38 art\u00edculos, de los cuales, 12 fueron excluidos debido a la falta de acceso. Posteriormente, se llev\u00f3 a cabo una profunda y exhaustiva lectura de los 26 restantes, y aplicando los criterios de elegibilidad, se seleccionaron 17 art\u00edculos. A estos, se les a\u00f1adi\u00f3 1 art\u00edculo mediante el m\u00e9todo \u201cBola de Nieve\u201d, resultando un total de 18 para el an\u00e1lisis de los resultados. Este proceso queda ilustrado en el diagrama de flujo representado en la Figura 1..<\/p>\n

De los art\u00edculos incluidos en la revisi\u00f3n, 7 son estudios cualitativos, 5 revisiones de literatura, 2 revisiones sistem\u00e1ticas, 1 de tipo dise\u00f1o investigaci\u00f3n-acci\u00f3n, 1 ensayo aleatorizado controlado, 1 estudio prospectivo de cohortes y 1 estudio de caso instrumental. Se\u00f1alar, que los 19 art\u00edculos seleccionados se han llevado a cabo en diferentes pa\u00edses: Estados Unidos (n= 10), Inglaterra (n= 2), Pa\u00edses Bajos (n=2), Australia (n=1), Espa\u00f1a (n=1), Nueva Zelanda (n=1) y Noruega (n=1). Estas caracter\u00edsticas quedan reflejadas en la Tabla 2.<\/p>\n

Llevando a cabo esta revisi\u00f3n narrativa, se han estudiado las necesidades de los grupos \u00e9tnicos minoritarios en la atenci\u00f3n al final de la vida y se ha observado que los resultados obtenidos, pueden ser clasificados en 4 \u00e1reas: carencias en el proceso de comunicaci\u00f3n, desconocimiento de creencias culturales, problemas en el manejo de la sintomatolog\u00eda y falta de recursos sociosanitarios.<\/p>\n

Carencias en el proceso de comunicaci\u00f3n<\/p>\n

La comunicaci\u00f3n es un componente importante del cuidado, esencial para la toma de decisiones y una planificaci\u00f3n apropiada (8). Adem\u00e1s, los patrones de comunicaci\u00f3n influyen en c\u00f3mo los pacientes se relacionan con los profesionales (7).<\/p>\n

Seg\u00fan Mazor (8), los pacientes de etnias minoritarias est\u00e1n menos satisfechos con la comunicaci\u00f3n con los profesionales y muestran preocupaci\u00f3n con la insuficiente y poca claridad de la informaci\u00f3n que reciben. Los problemas de comunicaci\u00f3n no solo se refieren a la lengua hablada, sino que tambi\u00e9n incluyen el lenguaje corporal, reglas culturales, comportamientos adecuados (9). Asimismo, como se\u00f1ala Cain (7), cuidar de quienes no hablan el mismo idioma presenta desaf\u00edos en la comunicaci\u00f3n, incluso aun conociendo el idioma, hay que asegurar que se entienden las normas y significados culturales.<\/p>\n

Algunos pacientes desean saber lo m\u00e1ximo posible acerca de su enfermedad y diagn\u00f3stico, otros no quieren comunicarse acerca de estos temas. Por ejemplo, algunas culturas tienen tab\u00faes sobre la muerte, pudiendo dificultar su inscripci\u00f3n y acceso a cuidados paliativos (7).<\/p>\n

Mencionar que, para algunos, la comunicaci\u00f3n con los sanitarios es una experiencia frustrante y aislante, ya que sienten que no pueden comunicar sus necesidades de forma adecuada (10). Tambi\u00e9n, refieren dificultades a la hora de entender el significado de la terminolog\u00eda m\u00e9dica (5, 9).<\/p>\n

Seg\u00fan el estudio realizado por Sleigh (11), la necesidad m\u00e1s mencionada fue el contar con un miembro del personal hospitalario con quien poder hablar sobre los aspectos de su condici\u00f3n, tratamiento y seguimiento. Adem\u00e1s, solicitan recibir informaci\u00f3n escrita acerca de los aspectos m\u00e1s relevantes de su cuidado. Al hilo con esto, indicar que mujeres latinas comentan que la presencia de traductores, personal y miembros de su familia ayudan para comprender su situaci\u00f3n (5). Es necesario examinar c\u00f3mo los pacientes hablan acerca de la muerte y ajustar nuestro estilo de comunicaci\u00f3n al suyo y a sus necesidades de informaci\u00f3n en ese momento (12).<\/p>\n

Los pacientes minoritarios son m\u00e1s propensos a recibir una evaluaci\u00f3n y manejo inadecuados del dolor, adem\u00e1s de tener conversaciones no \u00f3ptimas sobre su diagn\u00f3stico, metas del cuidado, s\u00edntomas y preferencias. Esto resulta en una brecha de comunicaci\u00f3n entre profesionales y minor\u00edas (8).<\/p>\n

Desconocimiento de creencias culturales<\/p>\n

Los sanitarios presentan un escaso conocimiento e informaci\u00f3n acerca de otras culturas y tradiciones, sumado a los prejuicios, resultan en una atenci\u00f3n no adecuada tanto al paciente como a la familia (2). Adem\u00e1s, no comprenden los valores culturales, como la confianza en el sistema o creencias espirituales, que influyen en las preferencias y toma de decisiones del paciente (13).<\/p>\n

Seg\u00fan Hanssen y Pedersen (14), muchos pacientes en cuidados paliativos quieren ser cuidados por sus familiares y en su hogar, pero dadas sus complejas necesidades, estos, pueden no ser capaces de manejarlo solos. Es importante estar abiertos a cualquier ayuda o apoyo que necesite el cuidador. La satisfacci\u00f3n del paciente y familia debe abarcar la tranquilidad del paciente, su percepci\u00f3n y la de su familia acerca del cuidado recibido, confort y toma de decisiones. Adem\u00e1s, en el alivio de s\u00edntomas, explorar las creencias del paciente y su familia al prescribir medicaci\u00f3n, aumenta su aceptaci\u00f3n (6).<\/p>\n

Como apunta Siler (15), se revela una falta de confianza y de educaci\u00f3n de los profesionales para ofrecer apoyo espiritual. Los grupos \u00e9tnicos minoritarios acceden menos a servicios de cuidados paliativos de lo que ser\u00eda esperado, esto puede ser debido a su inquietud de no recibir cuidados espirituales y culturales apropiados. Los profesionales sanitarios noruegos tienen poco conocimiento acerca de religiones a parte de la suya. Pueden estar menos c\u00f3modos al tratar la espiritualidad y necesidades religiosas de los pacientes, pese a que se necesita cada vez m\u00e1s (14). Los pacientes hablan acerca de la importancia de la fe y su religi\u00f3n como estrategia para lidiar con su situaci\u00f3n (10, 15). Es tan importante centrarse en las necesidades espirituales como en las f\u00edsicas, ya que las necesidades espirituales no satisfechas pueden provocar gran sufrimiento en el paciente y en su familia (14).<\/p>\n

Los participantes resaltan la relevancia de sus creencias religiosas y espirituales, adem\u00e1s del apoyo emocional. Para ellos, es importante que los profesionales tengan en cuenta sus valores religiosos al tratar los cuidados paliativos (13).<\/p>\n

Seg\u00fan LoPresti (16), los pacientes afroamericanos prefieren emplear todos los recursos disponibles para alargar la vida, en busca de tratamientos m\u00e1s agresivos. Por otro lado, el hablar sobre la muerte, algunas comunidades \u00e9tnicas minoritarias creen que puede acabar con las esperanzas e incluso acelerar el proceso de muerte (17).<\/p>\n

Varios participantes apuntan la importancia de contar con profesionales que compartan caracter\u00edsticas similares, como la raza o religi\u00f3n, ofreciendo seguridad y comprensi\u00f3n (13). Koffman (9), sugiere que en \u00e1reas con altas proporciones de minor\u00edas \u00e9tnicas se necesitan recursos para formar a los profesionales para cuidar a comunidades diversas con enfoques diferentes acerca de los cuidados al final de la vida. Unido a ello, los profesionales sanitarios sienten que el tiempo empleado para hablar con los pacientes y familia e identificar problemas es muy importante, siendo este percibido como escaso (18). Se hace hincapi\u00e9 en la necesidad de formaci\u00f3n en \u201ccompetencia cultural\u201d para los profesionales sanitarios (17).<\/p>\n

Problemas en el manejo de la sintomatolog\u00eda<\/p>\n

El dolor es uno de los s\u00edntomas m\u00e1s relevantes en cuidados paliativos y adem\u00e1s, suele ser el m\u00e1s temido. En pacientes de etnias minoritarias es m\u00e1s complicado evaluar la intensidad del dolor y los profesionales pueden negar los s\u00edntomas o atribuirlos a una invenci\u00f3n. Las diferencias culturales a la hora de expresar sus emociones, junto a los estereotipos sobre el dolor, influyen en la interpretaci\u00f3n y expectativas de los profesionales acerca de su gravedad. Adem\u00e1s, aunque el manejo de la sintomatolog\u00eda f\u00edsica es muy importante en cuidados paliativos, el dolor tambi\u00e9n debe ser abordado en su perspectiva espiritual, cultural y social. El dolor puede estar muy relacionado con la espiritualidad de la persona, vi\u00e9ndolo como una prueba de fe o un castigo (14). As\u00ed pues, como indica Koffman (9), la cultura influye en c\u00f3mo el paciente entiende, responde y comunica el dolor a los profesionales sanitarios. Por otro lado, la evidencia muestra que los pacientes migrantes reciben menos medicaci\u00f3n analg\u00e9sica en cuidados paliativos y el dolor suele ser subestimado y no exagerado (12). As\u00ed, los pacientes de etnias minoritarias son m\u00e1s propensos a recibir dosis inadecuadas de analgesia. Adem\u00e1s, el dolor en estos pacientes suele evaluarse, tratarse y controlarse de forma inadecuada (14).<\/p>\n

Los nativos americanos Ojibway bloquean, evitan hablar o actuar sobre los s\u00edntomas como protecci\u00f3n ante el desenlace letal de una enfermedad, siendo un ejemplo del sufrimiento estoico. Esto puede ser malinterpretado como negaci\u00f3n por parte de los profesionales sanitarios. Estereotipar y prejuzgar puede repercutir en el diagn\u00f3stico, prescripci\u00f3n de tratamiento y cuidado por parte del personal sanitario (14).<\/p>\n

Seg\u00fan Griggs (6), la depresi\u00f3n, ansiedad y problemas de sue\u00f1o son comunes en estos pacientes. Adem\u00e1s, son menos proclives a emplear medicaci\u00f3n de apoyo. Se describen dificultades a la hora de<\/p>\n

diagnosticar la ansiedad y depresi\u00f3n, ya que pueden ser catalogados como s\u00edntomas f\u00edsicos dada la estigmatizaci\u00f3n de la salud mental en algunas comunidades (17).<\/p>\n

Por otra parte, la prevenci\u00f3n de n\u00e1useas y v\u00f3mitos para los profesionales y pacientes es una prioridad. En pacientes hispanos, se identifica una inclinaci\u00f3n por estrategias no-farmacol\u00f3gicas, como relajaci\u00f3n, masajes, fr\u00edo y calor (6).<\/p>\n

El manejo de la sintomatolog\u00eda se hace complicado debido a la pobre comunicaci\u00f3n con el paciente, barreras de lenguaje, baja evidencia, coordinaci\u00f3n pobre del cuidado y falta de autoeficacia (6).<\/p>\n

Falta de recursos sociosanitarios<\/p>\n

La falta de disponibilidad de servicios de cuidados paliativos es una carencia que se da en todo el mundo (7). Grupos \u00e9tnicos minoritarios refieren un acceso pobre a servicios sanitarios, siendo un problema para el cuidado al final de la vida (9).<\/p>\n

Seg\u00fan Hanssen y Pedersen (14), la poblaci\u00f3n inmigrante requiere educaci\u00f3n acerca de las opciones de cuidados paliativos ofrecidos en la sociedad donde residen. Esta falta de conocimiento en lo que respecta al rango de servicios disponibles, est\u00e1 causada en parte por barreras en el acceso a la informaci\u00f3n. Adem\u00e1s, existe un concepto err\u00f3neo sobre la calidad de esos servicios, y desconfianza hacia el sistema sanitario (19). Pacientes y familiares refieren una falta de familiaridad con la labor de los hospicios y de los servicios existentes. Un paciente procedente de Samoa, comenta que muchos habitantes de islas del Pac\u00edfico no conocen la flexibilidad de culturas y pr\u00e1cticas espirituales admitidas en los hospicios (19). Adem\u00e1s, los pacientes expresan el deseo de honestidad y transparencia por parte de los profesionales en lo que respecta al diagn\u00f3stico, tratamiento y pron\u00f3stico y que se les eduque para comprender su proceso y opciones m\u00e9dicas (13). Tambi\u00e9n, los participantes comentan que les gustar\u00eda contar con historias personales y materiales educativos (20). Asimismo, las poblaciones subrepresentadas e inmigrantes experimentan baja alfabetizaci\u00f3n sanitaria (21). Esta limitada alfabetizaci\u00f3n sanitaria conlleva dificultades para entender la terminolog\u00eda de los cuidados al final de la vida (12).<\/p>\n

Los pacientes minoritarios refieren mayores necesidades financieras y de vida cotidiana, pudiendo resultar en una peor adhesi\u00f3n al tratamiento. Algunas necesidades importantes engloban consejos acerca de los tipos de servicios y asistencia disponibles, ayuda en el transporte, tareas dom\u00e9sticas y cuestiones financieras (8). Nedjat-Haiem (5), concluye que experimentan carga econ\u00f3mica y dificultades para obtener ayuda y asistencia del gobierno. Adem\u00e1s, generalmente, viven en vecindarios donde las farmacias no disponen de opioides, afectando a la disponibilidad para el alivio del dolor (7).<\/p>\n

Como comenta Mazor (8), los m\u00faltiples y complejos determinantes sociales, incluyendo el impacto del racismo estructural, la pobreza y un menor nivel de educaci\u00f3n, influyen en varios dominios de los cuidados paliativos.<\/p>\n

DISCUSI\u00d3N<\/p>\n

Mediante esta revisi\u00f3n y a la vista de los resultados obtenidos, se han podido identificar las necesidades que presentan los grupos \u00e9tnicos minoritarios en su atenci\u00f3n al final de la vida. Se ha constatado que estas necesidades son comunes en diferentes pa\u00edses y culturas, lo cual muestra la solidez de esta revisi\u00f3n y es un indicador de la relevancia de este tema. Como indican los resultados, se puede observar importantes carencias en el proceso de comunicaci\u00f3n entre profesionales y pacientes, no solo debido a la barrera idiom\u00e1tica, sino que tambi\u00e9n a normas y costumbres de su cultura. Adem\u00e1s, se evidencia una escasez y falta de conocimientos y formaci\u00f3n cultural acerca de etnias minoritarias, en materias como sus creencias religiosas y espirituales, preferencias del cuidado o el papel de la familia. Por otro lado, estas dificultades desembocan en problemas en el manejo de la sintomatolog\u00eda tanto f\u00edsica, como psicol\u00f3gica. Por \u00faltimo, se percibe una importante falta de recursos sociosanitarios. Todo ello termina repercutiendo de forma evidente en la calidad de los cuidados impartidos.<\/p>\n

Uno de los temas m\u00e1s recurrentes y comentados en los estudios revisados, son las carencias en el<\/p>\n

proceso de comunicaci\u00f3n. Su importancia es tal, que suponen una verdadera barrera a la hora de comprender las necesidades del paciente, sus s\u00edntomas, sus preferencias, su relaci\u00f3n con los profesionales; y en definitiva, en todos los aspectos del cuidado. Adem\u00e1s, esta problem\u00e1tica, es la base y juega un papel muy relevante en el origen de otras necesidades.<\/p>\n

En el estudio realizado por Wilkinson (22), se observan resultados similares a los obtenidos en la revisi\u00f3n, reforzando y apoyando las ideas mencionadas. En este, se dice que para la mayor\u00eda de pacientes sudasi\u00e1ticos, el lenguaje result\u00f3 una barrera para conversar en profundidad con profesionales sanitarios de habla inglesa. Adem\u00e1s, solo unos pocos pacientes, rese\u00f1an la comunicaci\u00f3n con los sanitarios como un apoyo. Estas afirmaciones, llevan a reforzar la apreciaci\u00f3n<\/p>\n

de Mazor (8), quien refiere una menor satisfacci\u00f3n en los pacientes de etnias minoritarias con la comunicaci\u00f3n con los profesionales y muestran preocupaci\u00f3n con la insuficiente y poca claridad de la informaci\u00f3n que reciben. Por otro lado, Mazor (8), define la comunicaci\u00f3n como un componente importante del cuidado, esencial para la toma de decisiones y una planificaci\u00f3n apropiada. Esta idea, se ve apoyada por el estudio de Wilkinson (22), en el que los profesionales califican la comunicaci\u00f3n como un elemento imprescindible de los cuidados paliativos.<\/p>\n

A pesar de que la gran mayor\u00eda de estudios apoyan la existencia de carencias en el proceso de comunicaci\u00f3n con pacientes de etnias minoritarias, la investigaci\u00f3n desarrollada por Coats (23), apunta que la raza\/etnicidad minoritaria y un nivel socioecon\u00f3mico m\u00e1s bajo se relacionan con una mayor calificaci\u00f3n de la comunicaci\u00f3n con los profesionales e informan una mayor confianza con los mismos que los pacientes blancos y de ingresos m\u00e1s altos. Es decir, su condici\u00f3n de minor\u00eda racial\/\u00e9tnica tuvo efectos beneficiosos en la calidad de la comunicaci\u00f3n durante su atenci\u00f3n. El propio autor reconoce que estos hallazgos son inesperados y que deben llamar la atenci\u00f3n sobre la diversidad de identidades raciales o \u00e9tnicas y c\u00f3mo pueden influir en la calidad de la comunicaci\u00f3n y su confianza.<\/p>\n

Otro de los temas m\u00e1s relevantes de la revisi\u00f3n es el desconocimiento de las creencias culturales de los pacientes. La importancia de este, radica en que a lo largo de la misma se hace referencia en m\u00faltiples ocasiones a la necesidad de formaci\u00f3n y de competencia cultural de los profesionales. Esta,<\/p>\n

es imprescindible para poder cubrir y atender de forma adecuada las necesidades espec\u00edficas de los pacientes. El estudio llevado a cabo por Weber (24), reafirma la falta de conocimiento y la escasa capacitaci\u00f3n intercultural de los profesionales de la salud de cuidados paliativos. Menciona que entre los encuestados, el 67,6 % afirma no haber recibido nunca formaci\u00f3n espec\u00edfica sobre temas interculturales y refieren una ausencia de material escrito y de modelos en la labor cl\u00ednica transcultural. Esto, concuerda con los resultados obtenidos en la revisi\u00f3n, ya que seg\u00fan Bad\u00eda (2), los profesionales, presentan un escaso conocimiento e informaci\u00f3n acerca de otras culturas y tradiciones, resultando en una atenci\u00f3n inadecuada.<\/p>\n

Las directrices europeas para cuidados al final de la vida, remarcan la relevancia de formar a los sanitarios de cuidados paliativos de forma culturalmente sensible (24). En esto mismo hac\u00eda hincapi\u00e9 Evans (17), al mencionar la necesidad de formaci\u00f3n en \u201ccompetencia cultural\u201d para los profesionales del \u00e1rea de Salud.<\/p>\n

En lo que respecta a las necesidades espirituales y religiosas de los pacientes, el estudio realizado por Long (25), se\u00f1ala que el bienestar espiritual es un componente imprescindible de los cuidados paliativos. Una falta de atenci\u00f3n a la espiritualidad puede desembocar en angustia espiritual de los pacientes. Esto, est\u00e1 en consonancia con lo mencionado por Hanssen y Pedersen (14), quienes afirmaban que las necesidades espirituales insatisfechas pueden generar mucho sufrimiento en el paciente y su familia. Adem\u00e1s, Long (25), resalta que los profesionales pueden tener poca comprensi\u00f3n e incluso mostrar un desprecio de forma involuntaria por la espiritualidad de los pacientes. Tambi\u00e9n, comenta que los asuntos espirituales pueden considerarse un tab\u00fa y pueden ser inc\u00f3modos de discutir. Pero, como concluyen McCleskey y Cain (13), para los pacientes es importante que los profesionales tengan en cuenta sus valores religiosos en cuidados paliativos.<\/p>\n

Destacar que la presente revisi\u00f3n cuenta con una serie de limitaciones, especialmente en lo que respecta al proceso de b\u00fasqueda y selecci\u00f3n de art\u00edculos. La revisi\u00f3n realizada, se trata de una revisi\u00f3n narrativa y no sistem\u00e1tica. Adem\u00e1s, la b\u00fasqueda se ha llevado a cabo \u00fanicamente en 3 bases de datos (Pubmed, CINAHL y PsycInfo), asumiendo la posibilidad de no haber revisado toda la\u00a0evidencia existente. Unido a ello, el haber limitado la investigaci\u00f3n a los \u00faltimos 10 a\u00f1os y a estudios disponibles en ingl\u00e9s y espa\u00f1ol, han podido contribuir.<\/p>\n

Otra limitaci\u00f3n de la revisi\u00f3n resulta del hecho de haber sido realizada por tres investigadoras novel, es decir, sin experiencia previa, pero tratando en todo momento de ser lo m\u00e1s rigurosas posible.<\/p>\n

Por \u00faltimo, mencionar que dadas las variaciones en la terminolog\u00eda para referirse al objeto del estudio (\u201cGrupo \u00e9tnico minoritario\u201d), la b\u00fasqueda ha resultado de una mayor complicaci\u00f3n.<\/p>\n

A la luz de los resultados obtenidos, podemos inferir una serie de implicaciones para la docencia, futuras investigaciones y la pr\u00e1ctica cl\u00ednica diaria. En lo que respecta a la docencia, ser\u00eda necesario la ense\u00f1anza de competencia cultural en la asignatura de Cuidados Paliativos para estudiantes de enfermer\u00eda, as\u00ed como la creaci\u00f3n de cursos de formaci\u00f3n y entrenamiento de profesionales en esta competencia. Para de esta manera, formar y capacitarlos para cuidar y atender de forma adecuada a este tipo de pacientes. Por otro lado, de cara a la concienciaci\u00f3n sobre los cuidados paliativos en las poblaciones de etnias minoritarias, establecer una serie de talleres y charlas con tal prop\u00f3sito.<\/p>\n

Dada la relevancia del tema y el bajo conocimiento actual sobre el mismo, se manifiesta la necesidad de desarrollar y continuar con la investigaci\u00f3n. Asimismo, se recomienda la creaci\u00f3n de gu\u00edas y protocolos espec\u00edficos para atender de forma adecuada las necesidades propias que presenten; y la realizaci\u00f3n de pruebas controladas aleatorizadas para evaluar el impacto y posible beneficio de las mismas.<\/p>\n

En relaci\u00f3n a la pr\u00e1ctica cl\u00ednica, es necesario que los profesionales de cuidados paliativos exploren las preferencias culturales de sus pacientes y dispongan del tiempo suficiente para ello. Adem\u00e1s, el empleo de recursos como traductores y la aplicaci\u00f3n de protocolos y gu\u00edas en la pr\u00e1ctica diaria, para garantizar una mejor comprensi\u00f3n y capacitaci\u00f3n de los profesionales de cara a ofrecer el mejor de los cuidados.<\/p>\n

CONCLUSI\u00d3N<\/p>\n

El objetivo principal de la revisi\u00f3n ha sido el identificar las necesidades de los grupos \u00e9tnicos minoritarios en los cuidados paliativos. Esto, se ha llevado a cabo, como se expone en el apartado de resultados, pero una de las evidencias en la que se debe hacer hincapi\u00e9 es en la demostrada importancia del conocimiento de las diferencias culturales y espirituales de esos grupos. Esto se ha encontrado fundamental para poder dar el mejor cuidado y trato posible a esos pacientes. Se ha evidenciado tambi\u00e9n, que existe una importante carencia en la formaci\u00f3n de los profesionales en este \u00e1mbito en todo el mundo sanitario; con lo que el resultado es la creciente demanda por parte de esos pacientes, de profesionales formados en las necesidades de los grupos minoritarios en materia cultural y espiritual, para ofrecerles la mejor atenci\u00f3n.<\/p>\n

A la vista de todo esto, debemos concluir incidiendo en la necesidad de seguir investigando en este tema y sobre todo, en la formaci\u00f3n docente tanto a nivel universitario como a nivel de los profesionales sanitarios y en la divulgaci\u00f3n de los cuidados paliativos entre las poblaciones minoritarias.<\/p>\n

Ver anexo<\/a><\/p>\n

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                                                    \n
                                                  1. Long CO. Cultural and spiritual considerations in palliative care. Journal of Pediatric Hematology\/Oncology. 2011; 33 Suppl 2(Supplement 2), S96-101. Disponible en: https:\/\/doi.org\/10.1097\/MPH.0b013e318230daf3<\/a><\/li>\n<\/ol>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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