{"id":82237,"date":"2025-08-08T17:40:57","date_gmt":"2025-08-08T15:40:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=82237"},"modified":"2025-08-26T16:12:06","modified_gmt":"2025-08-26T14:12:06","slug":"rol-de-la-enfermeria-en-los-cuidados-paliativos-domiciliarios","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/rol-de-la-enfermeria-en-los-cuidados-paliativos-domiciliarios\/","title":{"rendered":"Rol de la enfermer\u00eda en los cuidados paliativos domiciliarios"},"content":{"rendered":"

Rol de la enfermer\u00eda en los cuidados paliativos domiciliarios<\/strong><\/p>\n

Autora principal: Irene Sanz G\u00f3mez<\/p>\n

Vol. XX; n\u00ba 15; 846<\/p>\n

Nursing’s role in home palliative care<\/strong><\/p>\n

Fecha de recepci\u00f3n: 10 de julio de 2025
\nFecha de aceptaci\u00f3n: 2 de agosto de 2025<\/p>\n

Incluido en Revista Electr\u00f3nica de PortalesMedicos.com, Volumen XX. N\u00famero 15 – Primera quincena de Agosto de 2025 \u2013 P\u00e1gina inicial: Vol. XX; n\u00ba 15; 846<\/p>\n

Autores:<\/h2>\n

Irene Sanz G\u00f3mez, Enfermera Especialidad, Hospital Obispo Polanco de Teruel, Espa\u00f1a<\/p>\n

Irene Tor\u00e1n Bellido, Enfermera Especialidad, Hospital Obispo Polanco de Teruel, Espa\u00f1a<\/p>\n

Andrea Ib\u00e1\u00f1ez Romero, Enfermera Especialidad, Hospital Obispo Polanco de Teruel, Espa\u00f1a<\/p>\n

Patricia Cort\u00e9s Egeda, Enfermera Especialidad, Hospital Obispo Polanco de Teruel, Espa\u00f1a<\/p>\n

Ana Mar\u00eda Luca Sim\u00f3n, Enfermera Especialidad, Hospital Obispo Polanco de Teruel, Espa\u00f1a<\/p>\n

Marta Gasc\u00f3n S\u00e1nchez, Enfermera Especialidad, Hospital Obispo Polanco de Teruel, Espa\u00f1a<\/p>\n

Resumen<\/h2>\n

Los cuidados paliativos domiciliarios han adquirido una relevancia que va en aumento, en base a las distintas necesidades que presentan las personas con enfermedades avanzadas o en fase terminal. En este contexto, los profesionales de enfermer\u00eda desempe\u00f1an un papel fundamental en la planificaci\u00f3n, ejecuci\u00f3n y evaluaci\u00f3n de intervenciones focalizadas en el paciente, con la finalidad de aliviar el sufrimiento y mejorar su calidad de vida. Esta revisi\u00f3n bibliogr\u00e1fica analiza el rol que juega el personal de enfermer\u00eda en los cuidados paliativos domiciliaros, abordando aspectos como la comunicaci\u00f3n con el paciente y su familia, el control de s\u00edntomas, el apoyo emocional y la coordinaci\u00f3n con otros profesionales del equipo de salud. Del mismo modo, se identifican las limitaciones m\u00e1s comunes que surgen, como: la carencia de formaci\u00f3n espec\u00edfica, la sobrecarga del cuidador principal, las desigualdades territoriales y las vivencias culturales asociadas al proceso de morir. A partir del an\u00e1lisis de literatura cient\u00edfica publicada entre 2020 y 2025, se demuestra la necesidad de fortalecer la formaci\u00f3n en competencias paliativas, fomentar el trabajo interdisciplinar y promover unos cuidados que reconozcan la dignidad del final de la vida en el hogar.<\/p>\n

Palabras clave<\/h2>\n

Cuidados paliativos, enfermer\u00eda, atenci\u00f3n domiciliaria, final de vida, apoyo al cuidador, comunicaci\u00f3n terap\u00e9utica, atenci\u00f3n primaria.<\/p>\n

Abstract<\/h2>\n

Home palliative care has become increasingly important, based on the diverse needs of people with advanced or terminal illnesses. In this context, nursing professionals play a fundamental role in the planning, implementation, and evaluation of patient-centered interventions, with the goal of alleviating suffering and improving quality of life. This literature review analyzes the role of nursing staff in home palliative care, addressing aspects such as communication with patients and their families, symptom control, emotional support, and coordination with other healthcare professionals. It also identifies the most common limitations that arise, such as lack of specific training, primary caregiver overload, territorial inequalities, and cultural experiences associated with the dying process. An analysis of scientific literature published between 2020 and 2025 demonstrates the need to strengthen training in palliative care skills, foster interdisciplinary work, and promote care that recognizes the dignity of end-of-life care at home.<\/p>\n

Keywords<\/h2>\n

Palliative care, nursing, home care, end of life, caregiver support, therapeutic communication, primary care.<\/p>\n

Introducci\u00f3n<\/h2>\n

En los \u00faltimos a\u00f1os, la esperanza de vida ha ido en aumento. Esto se debe a los avances en prevenci\u00f3n y nuevos tratamientos, adem\u00e1s de por la mejora de las condiciones de vida, que permiten llevar a cabo un envejecimiento m\u00e1s activo y saludable. Todo esto ha supuesto que el porcentaje de poblaci\u00f3n envejecida haya incrementado, y con ello, haya aumentado la incidencia de enfermedades cr\u00f3nico-degenerativas y oncol\u00f3gicas, tambi\u00e9n conocidas como enfermedades terminales. (1,2). Estas patolog\u00edas se caracterizan por no responder a un tratamiento curativo espec\u00edfico, progresando hacia la muerte en un corto periodo de tiempo (normalmente menor a los seis meses). Tienen un gran impacto, no solo por su asociaci\u00f3n con la muerte, sino tambi\u00e9n por su relaci\u00f3n con situaciones de sufrimiento f\u00edsico y psicol\u00f3gico, tanto para el paciente como para su entorno. (2,3,4)<\/p>\n

Por este motivo, cobran vital importancia los cuidados paliativos, que son aquellos que mejoran la calidad de vida de los pacientes y sirven de apoyo a las familias que afrontan los problemas de una enfermedad terminal. La evidencia ha demostrado que estos cuidados recibidos en el hogar, tienen diversos beneficios: la provisi\u00f3n de informaci\u00f3n para la gesti\u00f3n de situaciones de emergencia, una menor carga para los cuidadores, la mejora de la autonom\u00eda del paciente y una disminuci\u00f3n de los s\u00edntomas (5, 6).<\/p>\n

Varias revisiones bibliogr\u00e1ficas exponen que la mayor\u00eda de pacientes al final de su vida, desean no ser ingresados en el hospital, prefiriendo recibir una atenci\u00f3n en el hogar. Esto implica servicios coordinados que aseguren la continuidad de sus cuidados, adem\u00e1s de la ayuda correspondiente para satisfacer las necesidades del enfermo. Es de vital importancia el rol que desempe\u00f1a la enfermer\u00eda en los cuidados paliativos domiciliarios, as\u00ed como su formaci\u00f3n para adoptar todas las habilidades correspondientes y poder ofrecer unos cuidados \u00f3ptimos (2).<\/p>\n

Ofertas de cuidados paliativos en Arag\u00f3n<\/h2>\n

El Sistema de Salud de Arag\u00f3n dispone de cuatro tipos de recursos para dar respuesta a las distintas necesidades de cuidados paliativos:<\/p>\n

Recursos convencionales: formados por los equipos de atenci\u00f3n primaria y la hospitalizaci\u00f3n general que prestan cuidados a pacientes cuyo estado de salud no comporta una excesiva complejidad y disponen del apoyo familiar adecuado o cuidadores, para la correcta atenci\u00f3n en el domicilio del paciente.<\/p>\n

Recursos avanzados: constituidos por los Equipos de soporte de atenci\u00f3n domiciliaria (ESAD), las unidades de cuidados paliativos hospitalarias y los equipos de soporte intrahospitalarios. Estos recursos est\u00e1n constituidos por personas con competencias para la atenci\u00f3n de pacientes complejos.<\/p>\n

Recursos de atenci\u00f3n urgente: Servicio 061-Arag\u00f3n, incluido el Servicio de Urgencias de Atenci\u00f3n Primaria. Garantizan la continuidad asistencial en el horario no cubierto por otros recursos y dispositivos.<\/p>\n

Recursos de hospitalizaci\u00f3n de convalecencia. Dispositivo esencial para pacientes que no pueden permanecer en su domicilio bien por su complejidad cl\u00ednica o por carecer de soporte familiar, y que no re\u00fanen criterios para el ingreso en un hospital general.<\/p>\n

Equipo de Atenci\u00f3n Primaria (EAP)<\/h3>\n

La atenci\u00f3n primaria es el nivel b\u00e1sico en la atenci\u00f3n sanitaria al paciente con enfermedad terminal. El EAP, se ocupa de prestar los cuidados paliativos ambulatorios y domiciliarios, adem\u00e1s de la atenci\u00f3n urgente. Cuando las necesidades del paciente lo requieran, tambi\u00e9n se encarga de dirigir el acceso a los recursos terap\u00e9uticos y asistenciales. Presta apoyo a la familia mediante la formaci\u00f3n e informaci\u00f3n y contribuye a mejorar el autocuidado del enfermo y cuidador\/familiares. Actualmente hay 124 zonas de salud seg\u00fan mapa sanitario de la Comunidad Aut\u00f3noma de Arag\u00f3n. El equipo de atenci\u00f3n primaria consta de un m\u00e9dico y un profesional de enfermer\u00eda que ser\u00e1n los responsables de la atenci\u00f3n y los pacientes que se les hayan asignado.<\/p>\n

Equipo de Soporte de Atenci\u00f3n Domiciliaria (ESAD)<\/h3>\n

Es una unidad multidisciplinar de apoyo al EAP en la prestaci\u00f3n de los cuidados domiciliarios de pacientes con enfermedad cr\u00f3nica avanzada o terminal, que presentan una sintomatolog\u00eda dif\u00edcil de controlar, situaciones cl\u00ednicas complejas o situaciones socio-familiares complicadas. Su relaci\u00f3n con el EAP debe ser fluida y constante, para garantizar los cuidados necesarios al enfermo. El nivel de complejidad del paciente determinar\u00e1 si la intervenci\u00f3n del ESAD responder\u00e1 a una actuaci\u00f3n puntual o requerir\u00e1 un seguimiento compartido.<\/p>\n

En la actualidad, el Sistema de Salud de Arag\u00f3n cuenta con ESAD en todos los sectores sanitarios. Los ESAD del Sector Zaragoza II, Sector Zaragoza III est\u00e1n constituidos por dos m\u00e9dicos, dos enfermeros y un auxiliar administrativo; en el primero de ellos tambi\u00e9n disponen de un auxiliar de enfermer\u00eda (7).<\/p>\n

Principales limitaciones en los cuidados paliativos domiciliarios<\/h2>\n

Hoy en d\u00eda, los cuidados paliativos domiciliarios se ven limitados por m\u00faltiples factores donde cabr\u00eda destacar:<\/p>\n

Carencia de recursos personales y sociales<\/h3>\n

La ausencia de una red familiar consolidada, dificulta el abordaje de este tipo de atenci\u00f3n. El cuidador principal es el encargado de llevar a cabo la mayor\u00eda de estas intervenciones, asegurando su continuidad. En m\u00faltiples ocasiones, est\u00e1 sometido a una carga f\u00edsica y psicoafectiva a consecuencia de la vivencia continua del sufrimiento del enfermo y la responsabilidad y actividades del cuidado. Esta carga, puede producir que el cuidador no se encuentre en plenas facultades para abordar dichos cuidados, pudiendo desencadenarse una situaci\u00f3n de claudicaci\u00f3n familiar (8).<\/p>\n

Falta de formaci\u00f3n de las enfermeras<\/h3>\n

En m\u00faltiples ocasiones, el abordaje de estas pr\u00e1cticas asistenciales, recae sobre personal sanitario que carece de la formaci\u00f3n adecuada. En enfermer\u00eda, puede deberse a la fatiga emocional que produce el atender a pacientes que no tienen la posibilidad de curarse, adem\u00e1s de trabajar en un entorno donde predomina el miedo. Es de vital importancia que estos profesionales sanitarios, adquieran habilidades comunicativas y psicoafectivas y los conocimientos espec\u00edficos, para el manejo \u00f3ptimo de los cuidados paliativos domiciliarios (2, 9).<\/p>\n

Inadecuado soporte familiar<\/h3>\n

La atenci\u00f3n de los cuidados suele centrarse en el paciente, desatendiendo las posibles necesidades del cuidador principal y\/o familia. La desinformaci\u00f3n, la falta de refuerzo positivo y el no sentirse escuchados, producen un aumento consecuencias negativas, tales como la ansiedad, miedo, frustraci\u00f3n, cansancio\u2026 que encarecen el cuidado paliativo domiciliario, pudiendo llegar al abandono del mismo (9).<\/p>\n

Vivencias culturales y negaci\u00f3n del proceso de morir<\/h3>\n

Vivimos en un medio sociocultural en el que se elude el tema de la muerte y el sufrimiento. La no aceptaci\u00f3n de la muerte como una etapa m\u00e1s de la vida, conlleva en muchas ocasiones a ingresos hospitalarios innecesarios. Est\u00e1 decisi\u00f3n se lleva a cabo por parte de familiares, sin atender el deseo del propio paciente, a pesar de estar demostrado, que se obtienen mayores beneficios y mayor bienestar, si el paciente fallece en el domicilio (2, 8).<\/p>\n

Los familiares evitan el tema de la muerte con el fin de proteger del sufrimiento al enfermo, excluy\u00e9ndoles de temas como: el desarrollo de su enfermedad, el pron\u00f3stico, muerte\u2026 Este desconocimiento, conlleva a que el paciente pierda su autonom\u00eda y el poder de decisi\u00f3n, adem\u00e1s de impedir a los profesionales, conocer sus miedos y preocupaciones, y as\u00ed poder brindar unos cuidados de calidad (8).<\/p>\n

Ruralidad<\/h3>\n

El vivir en zonas rurales dificulta el abordaje de este tipo de cuidados, ya que suelen ser zonas de dif\u00edcil acceso y alejadas de los centros sociosanitarios. Este aislamiento demogr\u00e1fico, sumado en ocasiones, a condiciones climatol\u00f3gicas adversas, da lugar a un menor n\u00famero de visitas domiciliarias y una demora de las mismas, suponiendo la imposibilidad de llevar a cabo los cuidados paliativos domiciliarios de calidad (10).<\/p>\n

Rol del profesional de enfermer\u00eda en cuidados paliativos domiciliarios<\/h2>\n

Enfermer\u00eda cumple un papel fundamental dentro de los cuidados paliativos, son los profesionales con el contacto m\u00e1s cercano al paciente y familiares, siendo el elemento de cohesi\u00f3n entre estos y los m\u00e9dicos. Por todo ello, una de las actividades imprescindibles que lleva a cabo el personal de enfermer\u00eda, es la detecci\u00f3n precoz de las necesidades del paciente y familiares, y as\u00ed trasladarlas al equipo multidisciplinar. Estos cuidados deben ser individualizados, integrales y cambiantes, dependiendo de las creencias personales y del desarrollo de la enfermedad.<\/p>\n

Otro de los enfoques principales de los cuidados paliativos domiciliarios, por parte de enfermer\u00eda, es el preservar la autonom\u00eda del paciente, aliviar el sufrimiento, fomentar la comunicaci\u00f3n paciente-familia-personal sanitario, y educar al cuidador principal y\/o familiares, asegurando una calidad de vida \u00f3ptima y el mayor confort posible. Es fundamental ver al paciente en su totalidad, y no como un enfermo con un diagn\u00f3stico espec\u00edfico, ofreci\u00e9ndole lo que demande y haci\u00e9ndole part\u00edcipe de sus cuidados(11).<\/p>\n

Como se ha mencionado con anterioridad, el personal de enfermer\u00eda, es el encargado de reconocer, evaluar y tratar los signos y s\u00edntomas que se puedan ir presentando a lo largo de esta etapa final, para asegurar el m\u00e1ximo bienestar posible. El dolor, es el s\u00edntoma que m\u00e1s se manifiesta y que mayor sufrimiento produce en estos pacientes. Es fundamental detectar su origen, el tipo, la localizaci\u00f3n y si influye alg\u00fan aspecto psicol\u00f3gico o espiritual. Las enfermeras se encargan de aliviarlo mediante la administraci\u00f3n de analg\u00e9sicos. Una de las v\u00edas m\u00e1s utilizadas en etapas avanzadas del paciente terminal, es la v\u00eda subcut\u00e1nea, por tanto, es imprescindible que estos profesionales sanitarios dominen el abordaje de esta v\u00eda.<\/p>\n

Otros s\u00edntomas que se desarrollan con m\u00e1s frecuencia son la ansiedad, insomnio, disnea, depresi\u00f3n, anorexia, caquexia, \u00falceras por presi\u00f3n, alteraciones bucales\u2026 que alteran la calidad vida de la persona. Por tanto, habr\u00e1 que procurar el mayor equilibrio f\u00edsico, ps\u00edquico y ambiental del paciente y, as\u00ed mismo aconsejar y educar sobre la dieta, medicamentos, higiene y cambios posturales, de acuerdo con sus necesidades, ayud\u00e1ndoles a prevenir y sobrellevar los momentos de crisis.<\/p>\n

Existen otro tipo de funciones que aborda enfermer\u00eda, que no se observan f\u00edsicamente, y desempe\u00f1an un papel imprescindible en los cuidados paliativos domiciliarios, estos se basan en actitudes como la compasi\u00f3n, la preocupaci\u00f3n, la escucha activa, tener sensibilidad y dar apoyo emocional.<\/p>\n

Es importante que las enfermeras mantengan una buena comunicaci\u00f3n con el paciente y familiares, para poder brindarles el apoyo correspondiente y ofrecerles un cuidado en base a sus necesidades. Una comunicaci\u00f3n adecuada permitir\u00e1 crear un ambiente de confianza mutua y seguridad, disminuyendo sensaciones como la angustia y el miedo, tan presentes en esta etapa de la vida (2, 11).<\/p>\n

Por lo tanto, es evidente que es fundamental el rol que desempe\u00f1a la enfermera en los cuidados paliativos domiciliarios, ya que dirigen los cuidados desde un enfoque biopsicosocial que garantiza un cuidado integral del paciente y familiares, proporcionando el m\u00e1ximo confort y calidad de vida (11).<\/p>\n

Conclusiones<\/h2>\n

El envejecimiento de la poblaci\u00f3n, junto con el aumento de enfermedades cr\u00f3nicas y oncol\u00f3gicas en fase avanzada, ha originado un cambio en el modelo de atenci\u00f3n, priorizando la calidad de vida del paciente y el acompa\u00f1amiento en la etapa final de la vida. En este contexto, emergen los cuidados paliativos domiciliarios, como una respuesta humanizada, que permite una atenci\u00f3n m\u00e1s personalizada, respetando la voluntad del paciente de permanecer en el hogar.<\/p>\n

Con esta revisi\u00f3n bibliogr\u00e1fica se ha demostrado que cuando existe una buena organizaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n en la atenci\u00f3n paliativa domiciliaria, se pueden obtener m\u00faltiples beneficios, tanto para el paciente como para sus familiares. Entre ellos, destacan la disminuci\u00f3n del sufrimiento f\u00edsico, el fortalecimiento del v\u00ednculo emocional, la disminuci\u00f3n de ingresos hospitalarios y la mejora de la autonom\u00eda del enfermo. No obstante, estas ventajas dependen de la disponibilidad de recursos adecuados, del apoyo familiar y, especialmente, de la intervenci\u00f3n de profesionales capacitados.<\/p>\n

Dentro del equipo multidisciplinar, el personal de enfermer\u00eda desempe\u00f1a un papel clave en el abordaje de los cuidados paliativos domiciliarios. Las enfermeras acompa\u00f1an, cuidan y educan, facilitando la interacci\u00f3n entre el paciente, familiares y resto del equipo sanitario. Son las responsables de identificar las necesidades del paciente, para poder intervenir de manera precoz y prevenir el desarrollo de complicaciones que propicien el disconfort.<\/p>\n

A pesar de sus m\u00faltiples beneficios, los cuidados paliativos domiciliarios a\u00fan se enfrentan a diversas limitaciones. La falta de formaci\u00f3n espec\u00edfica del personal sanitario, afecta negativamente a la calidad asistencial. Del mismo modo, la sobrecarga del cuidador principal y la escasez de apoyos adecuados pueden provocar claudicaci\u00f3n familiar, dificultando la permanencia del paciente en casa. Las barreras culturales tambi\u00e9n influyen, impidiendo en muchos casos un abordaje natural del proceso de morir.<\/p>\n

En definitiva, los cuidados paliativos domiciliarios son un componente esencial de la atenci\u00f3n a pacientes en situaci\u00f3n terminal. Para mejorar su eficacia, se requiere m\u00e1s inversi\u00f3n en recursos, formaci\u00f3n continua en enfermer\u00eda, y una cultura que facilite hablar abiertamente sobre la muerte, promoviendo un acompa\u00f1amiento humanizado y respetuoso al final de la vida.<\/p>\n

Referencias bibliogr\u00e1ficas<\/h2>\n
    \n
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  2. Barrios Berm\u00fadez M, G\u00f3mez Garc\u00eda M, G\u00f3mez Garc\u00eda M. Revisi\u00f3n bibliogr\u00e1fica sobre el papel de enfermer\u00eda en los cuidados paliativos domiciliarios. Acr\u00e9diti Editorial. doi: http:\/\/publicacionescientificas.es\/wp-content\/uploads\/2023\/11\/4907-Mariana-Barrios.pdf<\/li>\n
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    Declaraci\u00f3n de buenas pr\u00e1cticas:<\/strong>
    \nLos autores de este manuscrito declaran que:
    \nTodos ellos han participado en su elaboraci\u00f3n y no tienen conflictos de intereses
    \nLa investigaci\u00f3n se ha realizado siguiendo las Pautas \u00e9ticas internacionales para la investigaci\u00f3n relacionada con la salud con seres humanos elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias M\u00e9dicas (CIOMS) en colaboraci\u00f3n con la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS).
    \nEl manuscrito es original y no contiene plagio.
    \nEl manuscrito no ha sido publicado en ning\u00fan medio y no est\u00e1 en proceso de revisi\u00f3n en otra revista.
    \nHan obtenido los permisos necesarios para las im\u00e1genes y gr\u00e1ficos utilizados.
    \nHan preservado las identidades de los pacientes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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