{"id":83244,"date":"2025-12-09T17:34:28","date_gmt":"2025-12-09T16:34:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/?p=83244"},"modified":"2025-12-04T08:40:15","modified_gmt":"2025-12-04T07:40:15","slug":"caso-clinico-esclerosis-lateral-amiotrofica-y-cuidados-enfermeros-integrales-en-paciente-con-dependencia-progresiva","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/caso-clinico-esclerosis-lateral-amiotrofica-y-cuidados-enfermeros-integrales-en-paciente-con-dependencia-progresiva\/","title":{"rendered":"Caso cl\u00ednico: Esclerosis lateral amiotr\u00f3fica y cuidados enfermeros integrales en paciente con dependencia progresiva"},"content":{"rendered":"<p><strong>Caso cl\u00ednico: Esclerosis lateral amiotr\u00f3fica y cuidados enfermeros integrales en paciente con dependencia progresiva<\/strong><\/p>\n<p>Autora principal: Vasilica-Alina Pistea<\/p>\n<p>Vol. XX; n\u00ba 23; 1096<\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p><strong>Clinical case: Amyotrophic lateral sclerosis and comprehensive nursing care in patients with progressive dependency<\/strong><\/p>\n<p>Fecha de recepci\u00f3n: 24 de octubre de 2025<\/p>\n<p>Fecha de aceptaci\u00f3n: 28 de noviembre de 2025<\/p>\n<p>Fecha de publicaci\u00f3n: 9 de diciembre de 2025<\/p>\n<p>Incluido en Revista Electr\u00f3nica de PortalesMedicos.com, <a href=\"https:\/\/www.revista-portalesmedicos.com\/revista-medica\/revista-electronica-volumenxx-numero23\/\">Volumen XX. N\u00famero 23 \u2013 Primera quincena de Diciembre de 2025<\/a> \u2013 P\u00e1gina inicial: Vol. XX; n\u00ba 23; 1096 \u2013 DOI: <a href=\"https:\/\/doi.org\/10.64396\/23-1096\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/doi.org\/10.64396\/23-1096<\/a> \u2013 <a href=\"#como_citar\"><em>C\u00f3mo citar este art\u00edculo<\/em><\/a><\/p>\n<h2>Autores:<\/h2>\n<p>Vasilica-Alina Pistea. Enfermera EAC Centro de Salud Maella, Sector Alca\u00f1iz, Espa\u00f1a.<\/p>\n<p>Gemma del Carmen Ib\u00e1\u00f1ez Regal. Enfermera EAC Centro de Salud Calaceite, Sector Teruel, Espa\u00f1a.<\/p>\n<p>Ramona Raluca Istrate. Enfermera EAC Centro de Salud Maella, Sector Alca\u00f1iz, Espa\u00f1a.<\/p>\n<p>Jes\u00fas Mar\u00eda Vicente Curiel. Enfermero S.U.A.P. 061 Zaragoza, Espa\u00f1a.<\/p>\n<p>Juan Antonio Tejedor Salas. Enfermero EAC Centro de Salud Caspe, Sector Alca\u00f1iz, Espa\u00f1a.<\/p>\n<p>Jorge Espa\u00f1ol Maza. Enfermero EAC Sector Alca\u00f1iz, Teruel, Espa\u00f1a.<\/p>\n<h2>Resumen<\/h2>\n<p>La esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas motoras superiores e inferiores, produciendo debilidad muscular, p\u00e9rdida de movilidad y, finalmente, insuficiencia respiratoria. Se presenta un caso cl\u00ednico de un var\u00f3n de 58 a\u00f1os en fase avanzada, abordado desde la valoraci\u00f3n de Virginia Henderson, con diagn\u00f3sticos NANDA, intervenciones NIC y resultados NOC. Los cuidados enfermeros integrales, coordinados y paliativos, son esenciales para mejorar la calidad de vida del paciente y apoyar al cuidador principal.<\/p>\n<h2>Palabras clave<\/h2>\n<p>Esclerosis lateral amiotr\u00f3fica, cuidados enfermeros, Virginia Henderson, NANDA, NOC, NIC, cuidados paliativos.<\/p>\n<h2>Abstract<\/h2>\n<p>Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a progressive neurodegenerative disease that affects upper and lower motor neurons, leading to muscle weakness, loss of mobility, and eventually respiratory failure. This clinical case presents a 58-year-old male in an advanced stage, approached through Virginia Henderson&#8217;s assessment, with NANDA diagnoses, NIC interventions, and NOC outcomes. Comprehensive, coordinated, and palliative nursing care is essential to improve the patient&#8217;s quality of life and support the primary caregiver.<\/p>\n<h2>Keywords<\/h2>\n<p>Amyotrophic lateral sclerosis, nursing care, Virginia Henderson, NANDA, NOC, NIC, palliative care.<\/p>\n<h2>Introducci\u00f3n<\/h2>\n<p>La esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa rara pero devastadora, con una incidencia aproximada de 2 casos por 100.000 habitantes\/a\u00f1o. Cursa con degeneraci\u00f3n progresiva de las neuronas motoras, sin afectaci\u00f3n sensitiva, llevando a dependencia total en meses o a\u00f1os. El tratamiento es fundamentalmente sintom\u00e1tico y multidisciplinario, donde enfermer\u00eda desempe\u00f1a un rol esencial en valoraci\u00f3n, prevenci\u00f3n de complicaciones, soporte emocional y coordinaci\u00f3n del equipo asistencial. Se presenta un caso cl\u00ednico con abordaje enfermero integral basado en el modelo de Virginia Henderson y taxonom\u00edas estandarizadas.<\/p>\n<h2>Objetivos de enfermer\u00eda<\/h2>\n<p>Valorar integralmente las necesidades del paciente con ELA seg\u00fan el modelo de Virginia Henderson.<\/p>\n<p>Mantener el confort f\u00edsico y emocional mediante cuidados personalizados.<\/p>\n<p>Prevenir complicaciones derivadas de la inmovilidad y la disfagia.<\/p>\n<p>Favorecer la comunicaci\u00f3n terap\u00e9utica y el apoyo al cuidador principal.<\/p>\n<p>Coordinar la atenci\u00f3n con el equipo multidisciplinario y los servicios de cuidados paliativos.<\/p>\n<h2>Datos generales del paciente<\/h2>\n<p>Var\u00f3n de 58 a\u00f1os, casado, dos hijos adultos. Diagnosticado de ELA hace tres a\u00f1os. Actualmente presenta cuadriparesia, disartria y disfagia moderada. Vive en domicilio con su esposa, quien ejerce de cuidadora principal. Acude a consulta de enfermer\u00eda por empeoramiento respiratorio y dificultad para manejo de secreciones.<\/p>\n<p>Exploraci\u00f3n f\u00edsica: TA 125\/80 mmHg, FC 86 lpm, FR 26 rpm, SatO\u2082 91% aire ambiente, T\u00b0 36,8 \u00b0C. Paciente consciente y orientado, con movilidad muy limitada, comunicaci\u00f3n verbal m\u00ednima mediante dispositivo electr\u00f3nico. Presenta secreciones abundantes y signos de fatiga respiratoria. Peso estable (61 kg).<\/p>\n<p>Diagn\u00f3stico m\u00e9dico: esclerosis lateral amiotr\u00f3fica avanzada con insuficiencia respiratoria incipiente.<\/p>\n<h2>Valoraci\u00f3n de enfermer\u00eda (Modelo de Virginia Henderson)<\/h2>\n<p>Respirar normalmente: FR 26 rpm, uso de musculatura accesoria, secreciones abundantes.<\/p>\n<p>Comer y beber adecuadamente: disfagia para s\u00f3lidos, ingesta reducida, requiere dieta triturada y espesada.<\/p>\n<p>Eliminar desechos corporales: control conservado, uso de pa\u00f1al nocturno.<\/p>\n<p>Moverse y mantener postura: encamado, movilidad pasiva asistida.<\/p>\n<p>Dormir y descansar: sue\u00f1o fragmentado por disnea nocturna.<\/p>\n<p>Vestirse y desvestirse: totalmente dependiente.<\/p>\n<p>Temperatura corporal: normot\u00e9rmico.<\/p>\n<p>Higiene e integridad cut\u00e1nea: piel intacta, riesgo alto de \u00falceras por presi\u00f3n.<\/p>\n<p>Seguridad: dependencia total para transferencias.<\/p>\n<p>Comunicaci\u00f3n: utiliza comunicador electr\u00f3nico; lenguaje inteligible limitado.<\/p>\n<p>Trabajo y ocio: jubilado anticipadamente.<\/p>\n<p>Aprendizaje: buen nivel cognitivo, participa activamente en decisiones de cuidado.<\/p>\n<h2>Diagn\u00f3sticos de enfermer\u00eda (NANDA-I)<\/h2>\n<p>Limpieza ineficaz de las v\u00edas a\u00e9reas relacionada con debilidad muscular respiratoria.<\/p>\n<p>Riesgo de deterioro de la integridad cut\u00e1nea por inmovilidad prolongada.<\/p>\n<p>Deterioro de la degluci\u00f3n relacionado con disfunci\u00f3n neuromuscular.<\/p>\n<p>Ansiedad relacionada con dificultad respiratoria y p\u00e9rdida de autonom\u00eda.<\/p>\n<p>Afrontamiento familiar comprometido relacionado con carga del cuidador.<\/p>\n<h2>Intervenciones enfermeras (NIC)<\/h2>\n<p>Manejo de la v\u00eda a\u00e9rea: aspiraci\u00f3n de secreciones, humidificaci\u00f3n del ambiente, fisioterapia respiratoria y oxigenoterapia a bajo flujo.<\/p>\n<p>Prevenci\u00f3n de \u00falceras por presi\u00f3n: cambios posturales cada 2 h, colch\u00f3n antiescaras, hidrataci\u00f3n cut\u00e1nea.<\/p>\n<p>Cuidados de la alimentaci\u00f3n: dieta adaptada, apoyo de logopedia y control de riesgo de broncoaspiraci\u00f3n.<\/p>\n<p>Apoyo emocional y comunicaci\u00f3n terap\u00e9utica: presencia activa, escucha emp\u00e1tica y acompa\u00f1amiento del paciente y familia.<\/p>\n<p>Educaci\u00f3n al cuidador: formaci\u00f3n en aspiraci\u00f3n de secreciones, higiene postural y detecci\u00f3n de signos de alarma.<\/p>\n<p>Coordinaci\u00f3n asistencial: contacto con equipo de paliativos, fisioterapia y trabajo social.<\/p>\n<h2>Ejecuci\u00f3n<\/h2>\n<p>Durante la hospitalizaci\u00f3n, se inici\u00f3 oxigenoterapia con c\u00e1nula nasal (2 L\/min) y fisioterapia respiratoria diaria. Se realiz\u00f3 aspiraci\u00f3n de secreciones y se ense\u00f1\u00f3 a la esposa la t\u00e9cnica segura de aspiraci\u00f3n domiciliaria. Se ajust\u00f3 la dieta y se paut\u00f3 valoraci\u00f3n logop\u00e9dica semanal. Se deriv\u00f3 a cuidados paliativos para atenci\u00f3n integral. El paciente y su familia recibieron apoyo psicoemocional continuo.<\/p>\n<h2>Resultados esperados (NOC)<\/h2>\n<p>Limpieza de v\u00edas a\u00e9reas: mejorada.<\/p>\n<p>Integridad cut\u00e1nea: preservada.<\/p>\n<p>Nivel de ansiedad: reducido.<\/p>\n<p>Confort f\u00edsico y emocional: aumentado.<\/p>\n<p>Conocimiento del cuidador: reforzado.<\/p>\n<h2>Discusi\u00f3n<\/h2>\n<p>La ELA representa un desaf\u00edo cl\u00ednico y humano que requiere una atenci\u00f3n integral, centrada en la persona y su entorno. El avance de la debilidad muscular compromete la movilidad, la alimentaci\u00f3n y la respiraci\u00f3n, por lo que enfermer\u00eda juega un papel clave en la anticipaci\u00f3n de necesidades, la prevenci\u00f3n de complicaciones y la coordinaci\u00f3n del plan terap\u00e9utico. La aplicaci\u00f3n de modelos estructurados, como el de Virginia Henderson, facilita una valoraci\u00f3n hol\u00edstica que permite identificar diagn\u00f3sticos enfermeros prioritarios. El uso de taxonom\u00edas estandarizadas (NANDA, NOC, NIC) proporciona rigor metodol\u00f3gico, continuidad de cuidados y posibilidad de evaluaci\u00f3n de resultados. El apoyo emocional al paciente y al cuidador principal, la promoci\u00f3n de la comunicaci\u00f3n efectiva y el acompa\u00f1amiento digno son pilares irrenunciables del cuidado enfermero en estas situaciones. La coordinaci\u00f3n con equipos especializados de cuidados paliativos y neurolog\u00eda es fundamental para garantizar un enfoque multidisciplinar. Este caso evidencia la importancia del rol enfermero como referente cercano, experto en cuidados y gestor de atenci\u00f3n integral.<\/p>\n<h2>Referencias<\/h2>\n<p>1. Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud. Global report on neurological disorders. Geneva: WHO; 2023.<\/p>\n<p>2. Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda (SEN). Gu\u00eda de pr\u00e1ctica cl\u00ednica en esclerosis lateral amiotr\u00f3fica. Madrid; 2023.<\/p>\n<p>3. National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Motor neurone disease: assessment and management. London; 2022.<\/p>\n<p>4. Brown RH, Al-Chalabi A. Amyotrophic lateral sclerosis. N Engl J Med. 2017;377(2):162\u2013172.<\/p>\n<p>5. Hardiman O, et al. Clinical diagnosis and management of ALS. Lancet Neurol. 2021;20(6):480\u2013493.<\/p>\n<p>6. Turner MR, et al. Mechanisms, diagnosis, and management of ALS. Nat Rev Neurol. 2020;16(6):387\u2013396.<\/p>\n<p>7. Kiernan MC, et al. Amyotrophic lateral sclerosis. Lancet. 2021;397(10280):1622\u20131638.<\/p>\n<p>8. \u00c1lvarez MJ, et al. Cuidados enfermeros en pacientes con ELA avanzada. Enferm Clin. 2021;31(4):211\u2013219.<\/p>\n<p>9. Garc\u00eda M, et al. Atenci\u00f3n domiciliaria y paliativos en ELA. Rev Rol Enferm. 2022;45(3):176\u2013184.<\/p>\n<p>10. McDermott CJ, et al. Symptom management in ALS: multidisciplinary perspectives. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2020;91(10):1036\u20131044.<\/p>\n<p>11. P\u00e9rez P, et al. Cuidado humanizado y acompa\u00f1amiento en ELA. Enferm Glob. 2023;22(68):131\u2013142.<\/p>\n<p>12. ALS Association. Standards of care in ALS nursing. Washington; 2022.<\/p>\n<p>13. Andersen PM, et al. European guidelines for ALS management. Eur J Neurol. 2020;27(9):1726\u20131738.<\/p>\n<p>14. Fern\u00e1ndez D, et al. Comunicaci\u00f3n enfermera con pacientes con limitaciones del habla. Metas Enferm. 2021;24(8):10\u201318.<\/p>\n<p>15. Guti\u00e9rrez R, et al. Cuidados de la piel y prevenci\u00f3n de \u00falceras en pacientes neurol\u00f3gicos. Enferm CyL. 2022;14(2):83\u201391.<\/p>\n<p>16. Oliver DJ, et al. Palliative care in ALS: current evidence. Palliat Med. 2021;35(3):447\u2013458.<\/p>\n<p>17. V\u00e1zquez C, et al. Apoyo familiar y afrontamiento en enfermedades neurodegenerativas. Aten Primaria. 2020;52(9):712\u2013720.<\/p>\n<p>18. Miller RG, et al. Practice parameter update: multidisciplinary care of ALS. Neurology. 2020;95(8):e1103\u2013e1110.<\/p>\n<p>19. Ruiz M, et al. Rol de enfermer\u00eda en cuidados paliativos neurol\u00f3gicos. Enferm Glob. 2021;20(63):95\u2013107.<\/p>\n<p>20. Cohen R, et al. Emotional impact of ALS on caregivers. J Palliat Care. 2022;38(2):157\u2013165.<\/p>\n<p>21. Espinosa P, et al. Coordinaci\u00f3n hospital\u2013domicilio en pacientes con ELA. Enferm Clin. 2023;33(1):45\u201352.<\/p>\n<p>22. Baxter SK, et al. Nurse-led interventions in ALS management. J Clin Nurs. 2021;30(9\u201310):1290\u20131301.<\/p>\n<p>23. L\u00f3pez S, et al. Cuidados enfermeros en la insuficiencia respiratoria del paciente ELA. Enferm Intensiva. 2020;31(4):196\u2013204.<\/p>\n<p>24. Higo N, et al. Dysphagia and nutritional management in ALS. Dysphagia. 2019;34(4):509\u2013518.<\/p>\n<p>25. Lillo P, et al. Cognitive and emotional changes in ALS. J Neurol Sci. 2021;423:117\u2013124.<\/p>\n<p>26. Nogueira A, et al. Empat\u00eda y comunicaci\u00f3n en cuidados paliativos. Metas Enferm. 2022;25(6):23\u201331.<\/p>\n<p>27. Albert SM, et al. Advance care planning in ALS. J Palliat Med. 2020;23(8):1038\u20131046.<\/p>\n<p>28. Masjuan J, et al. Intervenci\u00f3n enfermera en neurolog\u00eda. Rev Rol Enferm. 2022;46(1):62\u201370.<\/p>\n<p>29. Y\u00e1\u00f1ez E, et al. Cuidar con compasi\u00f3n: la enfermer\u00eda ante la ELA. Enferm Univ. 2023;20(2):141\u2013150.<\/p>\n<p>30. World Health Organization. Palliative care for neurological diseases. Geneva: WHO; 2023.<\/p>\n<p><strong>Declaraci\u00f3n de buenas pr\u00e1cticas:<\/strong><\/p>\n<p>Los autores de este manuscrito declaran que:<\/p>\n<p>Todos ellos han participado en su elaboraci\u00f3n y no tienen conflictos de intereses<\/p>\n<p>La investigaci\u00f3n se ha realizado siguiendo las Pautas \u00e9ticas internacionales para la investigaci\u00f3n relacionada con la salud con seres humanos elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias M\u00e9dicas (CIOMS) en colaboraci\u00f3n con la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS).<\/p>\n<p>El manuscrito es original y no contiene plagio.<\/p>\n<p>El manuscrito no ha sido publicado en ning\u00fan medio y no est\u00e1 en proceso de revisi\u00f3n en otra revista.<\/p>\n<p>Han obtenido los permisos necesarios para las im\u00e1genes y gr\u00e1ficos utilizados.<\/p>\n<p>Han preservado las identidades de los pacientes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Caso cl\u00ednico: Esclerosis 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