Autora principal: Yolanda Serrano Espallargas<\/p>\n
Vol. XXI; n\u00ba 06; 76<\/p>\n
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ART\u00cdCULO ORIGINAL<\/strong><\/p>\n Relatos de pacientes con enfermedades neurodegenerativas sobre los cambios en su comunicaci\u00f3n: estudio cualitativo<\/strong><\/p>\n Narratives of patients with neurodegenerative diseases about changes in their communication: a qualitative study<\/em><\/strong><\/p>\n Yolanda Serrano Espallargas, Teodoro Alvarez Mateos<\/p>\n Incluido en Revista Electr\u00f3nica de PortalesMedicos.com, Volumen XXI. N\u00famero 06 \u2013 Segunda quincena de Marzo de 2026<\/a> \u2013 P\u00e1gina inicial: Vol. XXI; n\u00ba 06; 76 \u2013 DOI: https:\/\/doi.org\/10.64396\/v21-0076<\/a> \u2013 C\u00f3mo citar este art\u00edculo<\/a><\/em><\/p>\n Sobre los autores<\/a> | Sobre el art\u00edculo<\/a> | Referencias<\/a><\/p>\n Introducci\u00f3n:<\/strong> Las enfermedades neurodegenerativas producen cambios progresivos en la comunicaci\u00f3n que afectan al habla, el lenguaje, la voz y la interacci\u00f3n social. Estas alteraciones influyen de manera significativa en la identidad, la autonom\u00eda y la calidad de vida de las personas afectadas. Sin embargo, la experiencia subjetiva de estos cambios contin\u00faa siendo un aspecto poco explorado.<\/p>\n Objetivo:<\/strong> Explorar los relatos de pacientes con enfermedades neurodegenerativas sobre los cambios experimentados en su comunicaci\u00f3n y el significado que estos adquieren en su vida diaria.<\/p>\n Metodolog\u00eda:<\/strong> Estudio cualitativo con enfoque fenomenol\u00f3gico. Se realizaron entrevistas semiestructuradas en profundidad a 18 pacientes diagnosticados de enfermedades neurodegenerativas (enfermedad de Parkinson, esclerosis lateral amiotr\u00f3fica y demencias en fases iniciales). El an\u00e1lisis de los datos se llev\u00f3 a cabo mediante an\u00e1lisis tem\u00e1tico.<\/p>\n Resultados:<\/strong> Emergieron cuatro temas principales: conciencia del cambio comunicativo, impacto emocional y p\u00e9rdida de identidad, adaptaci\u00f3n y estrategias compensatorias, y relaci\u00f3n con el entorno y los profesionales sanitarios.<\/p>\n Conclusi\u00f3n:<\/strong> Los cambios en la comunicaci\u00f3n son vividos como una p\u00e9rdida progresiva que afecta profundamente a la identidad y las relaciones sociales. Comprender estos relatos es clave para ofrecer cuidados centrados en la persona y adaptados a la evoluci\u00f3n de la enfermedad.<\/p>\n Enfermedades neurodegenerativas; comunicaci\u00f3n; experiencia del paciente; estudio cualitativo; enfermer\u00eda<\/p>\n Introduction:<\/strong> Neurodegenerative diseases lead to progressive changes in communication affecting speech, language, voice, and social interaction. These changes significantly influence identity, autonomy, and quality of life, yet patients’ subjective experiences remain underexplored.<\/p>\n Objective:<\/strong> To explore patients’ narratives regarding communication changes associated with neurodegenerative diseases and their meanings in daily life.<\/p>\n Methodology:<\/strong> A qualitative phenomenological study was conducted. In-depth semi-structured interviews were carried out with 18 patients diagnosed with neurodegenerative diseases (Parkinson’s disease, amyotrophic lateral sclerosis, and early-stage dementias). Data were analyzed using thematic analysis.<\/p>\n Results:<\/strong> Four main themes emerged: awareness of communicative change, emotional impact and loss of identity, adaptation and compensatory strategies, and relationships with others and healthcare professionals.<\/p>\n Conclusion:<\/strong> Communication changes are experienced as a progressive loss that deeply affects identity and social relationships. Understanding these narratives supports person-centered and adaptive care.<\/p>\n Neurodegenerative diseases; communication; patient experience; qualitative study; nursing<\/p>\n Las enfermedades neurodegenerativas constituyen un grupo de patolog\u00edas cr\u00f3nicas y progresivas que afectan al sistema nervioso y producen un deterioro gradual de diversas funciones, entre ellas la comunicaci\u00f3n. Alteraciones del habla, el lenguaje, la voz y la pragm\u00e1tica comunicativa son frecuentes en enfermedades como la enfermedad de Parkinson, la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica o las demencias en fases iniciales.<\/p>\n La comunicaci\u00f3n es una funci\u00f3n esencial para la expresi\u00f3n de necesidades, emociones e identidad personal. Su deterioro progresivo no solo limita la interacci\u00f3n funcional, sino que transforma la manera en que las personas se perciben a s\u00ed mismas y se relacionan con su entorno. La investigaci\u00f3n cualitativa permite explorar estas vivencias desde la perspectiva del propio paciente, aportando una visi\u00f3n imprescindible para el cuidado integral.<\/p>\n Explorar los relatos de pacientes con enfermedades neurodegenerativas sobre los cambios en su comunicaci\u00f3n y el significado que atribuyen a estos cambios en su vida cotidiana.<\/p>\n Estudio cualitativo con enfoque fenomenol\u00f3gico interpretativo.<\/p>\n Participaron 18 pacientes adultos diagnosticados de enfermedades neurodegenerativas en fases iniciales o intermedias, con capacidad para participar en entrevistas. El muestreo fue intencional y se realiz\u00f3 en consultas de neurolog\u00eda y centros de rehabilitaci\u00f3n.<\/p>\n Se realizaron entrevistas semiestructuradas individuales, de 45 a 60 minutos, adaptadas al nivel comunicativo de cada participante. Se permiti\u00f3 el uso de pausas, reformulaciones y apoyos comunicativos.<\/p>\n Las entrevistas se transcribieron literalmente y se analizaron mediante an\u00e1lisis tem\u00e1tico, siguiendo un proceso de codificaci\u00f3n, agrupaci\u00f3n de categor\u00edas y elaboraci\u00f3n de temas centrales.<\/p>\n El estudio cont\u00f3 con la aprobaci\u00f3n de un comit\u00e9 de \u00e9tica. Todos los participantes otorgaron consentimiento informado y se garantiz\u00f3 la confidencialidad.<\/p>\n Del an\u00e1lisis emergieron cuatro temas principales:<\/p>\n Los relatos de los pacientes con enfermedades neurodegenerativas recogidos en este estudio cualitativo ponen de manifiesto que los cambios en la comunicaci\u00f3n son vividos como un proceso progresivo de p\u00e9rdida que afecta de manera profunda a la identidad personal, la autonom\u00eda y las relaciones sociales. A diferencia de las alteraciones comunicativas de inicio brusco, como las derivadas de un ictus, en las enfermedades neurodegenerativas la comunicaci\u00f3n se deteriora de forma gradual, lo que genera una conciencia constante del cambio y un proceso continuo de adaptaci\u00f3n.<\/p>\n Uno de los hallazgos m\u00e1s relevantes es la conciencia temprana del deterioro comunicativo. Los participantes describen con claridad los primeros signos de cambio \u2014dificultad para encontrar palabras, menor claridad del habla, p\u00e9rdida de volumen o lentitud en la expresi\u00f3n\u2014 y los interpretan como indicadores del avance de la enfermedad. Esta conciencia favorece una vivencia anticipatoria de la p\u00e9rdida, acompa\u00f1ada de miedo, tristeza y preocupaci\u00f3n por el futuro. La literatura coincide en que esta etapa inicial es especialmente vulnerable desde el punto de vista emocional, ya que la persona mantiene la capacidad reflexiva sobre su situaci\u00f3n.<\/p>\n El impacto emocional y la amenaza a la identidad emergen como ejes centrales del discurso. La comunicaci\u00f3n es percibida como un elemento constitutivo del \u00abyo\u00bb, y su deterioro progresivo se vive como una despersonalizaci\u00f3n. Los participantes expresan temor a \u00abdejar de ser ellos mismos\u00bb o a no poder expresar pensamientos y emociones, lo que genera sentimientos de impotencia y frustraci\u00f3n. Este hallazgo coincide con estudios que describen la comunicaci\u00f3n como un pilar fundamental de la identidad en enfermedades cr\u00f3nicas progresivas.<\/p>\n La adaptaci\u00f3n mediante estrategias compensatorias aparece como una respuesta activa frente al deterioro. El uso de gestos, escritura, dispositivos tecnol\u00f3gicos o el apoyo de familiares permite mantener la comunicaci\u00f3n funcional durante un tiempo. Sin embargo, estas estrategias requieren un esfuerzo constante y su eficacia disminuye conforme avanza la enfermedad, lo que puede generar cansancio y desmotivaci\u00f3n. Este proceso de adaptaci\u00f3n continua refleja la resiliencia de los pacientes, pero tambi\u00e9n evidencia la necesidad de apoyo profesional sostenido.<\/p>\n Las relaciones con el entorno adquieren un papel determinante en la experiencia comunicativa. Los participantes valoran de forma muy positiva a los familiares y profesionales que muestran paciencia, respeto y adaptaci\u00f3n del ritmo comunicativo. Por el contrario, las actitudes de prisa, infantilizaci\u00f3n o hablar \u00abpor\u00bb el paciente son vividas como experiencias de p\u00e9rdida de dignidad. Estos relatos subrayan la importancia de la comunicaci\u00f3n terap\u00e9utica y del respeto a los tiempos y capacidades del paciente.<\/p>\n Desde la perspectiva enfermera, los hallazgos refuerzan la necesidad de un enfoque anticipatorio y centrado en la persona. La enfermer\u00eda, por su cercan\u00eda y continuidad asistencial, puede desempe\u00f1ar un papel clave en la detecci\u00f3n precoz de los cambios comunicativos, el apoyo emocional y la planificaci\u00f3n de estrategias de comunicaci\u00f3n adaptadas a cada fase de la enfermedad. Adem\u00e1s, la educaci\u00f3n del entorno familiar y la coordinaci\u00f3n con otros profesionales resultan esenciales para preservar la participaci\u00f3n y la dignidad del paciente.<\/p>\n En conjunto, este estudio confirma que los cambios en la comunicaci\u00f3n en las enfermedades neurodegenerativas no pueden abordarse \u00fanicamente desde una perspectiva funcional. Comprender los relatos y significados atribuidos por los pacientes permite dise\u00f1ar cuidados m\u00e1s humanos, sensibles y ajustados a la experiencia real de la enfermedad.<\/p>\n Los relatos de los pacientes con enfermedades neurodegenerativas evidencian que los cambios en la comunicaci\u00f3n son vividos como un proceso profundamente transformador que afecta a la identidad, la autonom\u00eda y la manera de relacionarse con los dem\u00e1s. La p\u00e9rdida progresiva de la capacidad comunicativa no solo limita la expresi\u00f3n verbal, sino que compromete la posibilidad de participar activamente en la vida social y de mantener el sentido de continuidad personal.<\/p>\n Este estudio muestra que la conciencia del deterioro comunicativo genera un impacto emocional significativo, especialmente en las fases iniciales de la enfermedad. El miedo a no poder expresarse, a no ser comprendido o a perder la voz propia acompa\u00f1a a los pacientes a lo largo del proceso, influyendo en su bienestar emocional y en su forma de afrontar la enfermedad. La comunicaci\u00f3n se convierte as\u00ed en un indicador clave del avance de la patolog\u00eda y en un elemento central de la vivencia del padecimiento.<\/p>\n A pesar de este impacto, los pacientes demuestran una notable capacidad de adaptaci\u00f3n mediante el uso de estrategias compensatorias y el apoyo del entorno. Estas estrategias permiten mantener la comunicaci\u00f3n y la participaci\u00f3n durante un tiempo, aunque implican un esfuerzo continuo que puede resultar agotador. La progresi\u00f3n de la enfermedad obliga a una adaptaci\u00f3n constante, lo que pone de relieve la necesidad de acompa\u00f1amiento profesional sostenido.<\/p>\n El papel del entorno familiar y de los profesionales sanitarios resulta fundamental para preservar la dignidad y la calidad de vida. Las actitudes emp\u00e1ticas, la paciencia y la adaptaci\u00f3n del estilo comunicativo son percibidas como elementos que favorecen la seguridad emocional y la participaci\u00f3n. En este sentido, la enfermer\u00eda ocupa una posici\u00f3n privilegiada para ofrecer un cuidado cercano, continuo y centrado en la persona, actuando como referente de apoyo emocional y facilitador de la comunicaci\u00f3n.<\/p>\n Desde la pr\u00e1ctica cl\u00ednica, los hallazgos de este estudio subrayan la importancia de integrar la perspectiva subjetiva del paciente en la atenci\u00f3n a las enfermedades neurodegenerativas. La valoraci\u00f3n enfermera debe incluir no solo los aspectos funcionales de la comunicaci\u00f3n, sino tambi\u00e9n los significados emocionales y sociales asociados a su deterioro. Anticipar las necesidades comunicativas, promover entornos respetuosos y acompa\u00f1ar el proceso de p\u00e9rdida son intervenciones clave para un cuidado integral.<\/p>\n En conclusi\u00f3n, comprender los relatos de los pacientes sobre los cambios en su comunicaci\u00f3n permite avanzar hacia una atenci\u00f3n m\u00e1s humana, sensible y centrada en la persona. Incorporar estas vivencias en la planificaci\u00f3n de cuidados contribuye a preservar la identidad, la dignidad y la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades neurodegenerativas.<\/p>\n <\/a><\/p>\n Yolanda Serrano Espallargas. Logopeda, Loga Salud y Hospital de Alca\u00f1iz, Alca\u00f1iz, Teruel, Espa\u00f1a.<\/p>\n Teodoro Alvarez Mateos. Enfermero, Quiron Prevenci\u00f3n y Loga Salud, Alca\u00f1iz, Teruel, Espa\u00f1a.<\/p>\n Autora de correspondencia:<\/strong>Resumen<\/h2>\n
Palabras clave<\/h2>\n
Abstract<\/h2>\n
Keywords<\/h2>\n
Introducci\u00f3n<\/h2>\n
Objetivo<\/h2>\n
Metodolog\u00eda<\/h2>\n
Dise\u00f1o del estudio<\/h3>\n
Participantes<\/h3>\n
Recogida de datos<\/h3>\n
An\u00e1lisis de datos<\/h3>\n
Consideraciones \u00e9ticas<\/h3>\n
Resultados<\/h2>\n
\n
Discusi\u00f3n<\/h2>\n
Conclusiones<\/h2>\n
Referencias<\/h2>\n
\n
Sobre los autores<\/h2>\n
\nYolanda Serrano Espallargas @<\/a><\/p>\nSobre el art\u00edculo<\/h2>\n