Autor principal: Ra\u00fal Amela Peris<\/p>\n
Vol. XXI; n\u00ba 12; 153<\/p>\n
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ART\u00cdCULO ORIGINAL<\/strong><\/p>\n Estudio piloto de implantaci\u00f3n de un proyecto de mejora del proceso asistencial en pacientes con primeras crisis epil\u00e9pticas (proyecto UNI\u00d3N) en 7 hospitales espa\u00f1oles<\/strong><\/p>\n Pilot study for the implementation of a project to improve the care process in patients with first epileptic seizures (UNI\u00d3N project) in 7 Spanish hospitals<\/em><\/strong><\/p>\n Ra\u00fal Amela Peris, Irene Garc\u00eda Morales, Meritxell Mart\u00ednez Ferri, \u00c1ngel Ignacio P\u00e9rez \u00c1lvarez, Xiana Rodr\u00edguez-Osorio, Estevo Santamarina, Pedro Serrano-Castro<\/p>\n Incluido en Revista Electr\u00f3nica de PortalesMedicos.com, Volumen XXI. N\u00famero 12 \u2013 Segunda quincena de Junio de 2026<\/a> \u2013 P\u00e1gina inicial: Vol. XXI; n\u00ba 12; 153 \u2013 DOI: https:\/\/doi.org\/10.64396\/v21-0153<\/a> \u2013 C\u00f3mo citar este art\u00edculo<\/em><\/a><\/p>\n Sobre los autores<\/a> | Sobre el art\u00edculo<\/a> | Referencias<\/a> | Anexos<\/a><\/p>\n Objetivo.<\/strong> Con el objetivo de homogeneizar la atenci\u00f3n de los pacientes con epilepsia, a partir de un documento de consenso previo, se realiz\u00f3 el proyecto UNI\u00d3N. El presente art\u00edculo muestra los resultados obtenidos en este estudio piloto, que consisti\u00f3 en implantar acciones coordinadas para la atenci\u00f3n al paciente con epilepsia urgente en 7 hospitales espa\u00f1oles.<\/p>\n M\u00e9todos.<\/strong> En una primera fase de dise\u00f1o se elabor\u00f3 una v\u00eda cl\u00ednica en base a la gu\u00eda consenso y se definieron indicadores que permitieran medir la efectividad de la implementaci\u00f3n de esta en los 7 hospitales piloto del proyecto. Adicionalmente, se dise\u00f1\u00f3 un programa de acompa\u00f1amiento al paciente. La segunda fase consisti\u00f3 en la implantaci\u00f3n de acciones de mejora, registro de informaci\u00f3n y an\u00e1lisis de datos. Los materiales de soporte utilizados fueron: i) cuestionarios de autoevaluaci\u00f3n inicial (T=0) y final (T=12 meses), cumplimentados por los profesionales de los hospitales, y ii) otros registros cuantitativos y cualitativos, recopilados con relaci\u00f3n a la asistencia cl\u00ednica de 254 pacientes durante el periodo de implantaci\u00f3n.<\/p>\n Resultados.<\/strong> Los hospitales piloto mejoraron sus indicadores tras la implementaci\u00f3n del proyecto en los tres bloques considerados en los cuestionarios de autoevaluaci\u00f3n: pacientes, procesos y organizaci\u00f3n. Los registros adicionales evidenciaron la variabilidad en la atenci\u00f3n a los pacientes con epilepsia tanto intra como interhospitalaria.<\/p>\n Conclusiones.<\/strong> El proyecto UNI\u00d3N ha mostrado su impacto positivo en los hospitales participantes y ha permitido construir una base adecuada para seguir trabajando con el objetivo de mejorar el abordaje de esta patolog\u00eda en el marco asistencial actual.<\/p>\n Atenci\u00f3n al paciente; epilepsia; calidad asistencial; mejoramiento de la calidad; v\u00edas cl\u00ednicas<\/p>\n Objective.<\/strong> With the aim of homogenizing the care of patients with epilepsy, applying the bases of a previous consensus guideline, the UNI\u00d3N project was carried out. This article shows the results obtained in this pilot study, which consisted in the implementation of coordinated actions for the care of patients with urgent epilepsy in 7 Spanish hospitals.<\/p>\n Methods.<\/strong> In the first phase of design, a clinical pathway was developed based on the consensus guideline, and the indicators were defined to measure the effectiveness of its adoption in the 7 pilot hospitals of the project. In addition, a patient accompaniment program was designed. The second phase consisted of the implementation of improvement actions, recording information, and data analysis. The support materials used were: i) initial (T=0) and final (T=12 months) self-assessment questionnaires, completed by hospital professionals, and ii) other quantitative and qualitative records that were collected in relation to the clinical care of 254 patients during the implementation period.<\/p>\n Results.<\/strong> The pilot hospitals improved their indicators after the implementation of the project of the three blocks considered in the self-assessment questionnaires: patients, processes and organization. Additional records showed variability in the care of patients with epilepsy both intra- and inter-hospital.<\/p>\n Conclusions.<\/strong> The UNI\u00d3N project has demonstrated its positive impact on the participating hospitals and has laid the groundwork for further work to improve the approach to this condition within the current healthcare framework.<\/p>\n Patient care; epilepsy; quality of health care; quality improvement; critical pathways<\/p>\n La epilepsia es una enfermedad neurol\u00f3gica cr\u00f3nica caracterizada por la presencia de crisis recurrentes debidas a una actividad neuronal anormal y excesiva en el cerebro. Se estima que afecta, aproximadamente, a 50 millones de personas en todo el mundo1<\/sup>, convirti\u00e9ndola en una de las condiciones neurol\u00f3gicas m\u00e1s comunes en la poblaci\u00f3n general. Los s\u00edntomas de la epilepsia pueden variar desde crisis focales sin alteraci\u00f3n de la consciencia, en las que la persona permanece consciente durante el episodio, hasta crisis generalizadas t\u00f3nicas-cl\u00f3nicas, en las que se produce p\u00e9rdida de conciencia y contracciones musculares involuntarias2<\/sup>. Esta condici\u00f3n puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes y cuidadores, adem\u00e1s de suponer una carga econ\u00f3mica relevante para el sistema sanitario. El manejo correcto de estos pacientes y el acceso temprano a tratamientos adecuados y adaptados a sus necesidades, son de vital importancia para su calidad de vida y la evoluci\u00f3n de su enfermedad3<\/sup>.<\/p>\n De forma frecuente, ante una crisis, los pacientes epil\u00e9pticos son atendidos por emergencias extrahospitalarias, por profesionales de urgencias, o son ingresados en UCI, requiriendo una alta capacidad de reacci\u00f3n por parte de los responsables de su atenci\u00f3n. El hecho de ser atendidos por diferentes especialistas que, en algunas ocasiones, no siguen pautas comunes de actuaci\u00f3n y tratamiento, puede aumentar la variabilidad cl\u00ednica intra e interhospitalaria y afectar a los resultados en su salud4<\/sup>. Una atenci\u00f3n coordinada del paciente es fundamental de cara a disminuir dicha variabilidad y mejorar los resultados logrados. Partiendo de este contexto, un grupo multidisciplinar de expertos elabor\u00f3 en el a\u00f1o 2020 un Documento de consenso para el tratamiento del paciente con crisis epil\u00e9ptica urgente (Garc\u00eda Morales et al. 2020)5<\/sup>, que ten\u00eda como objetivo homogeneizar el proceso de atenci\u00f3n de los pacientes con epilepsia, mejorar la cooperaci\u00f3n entre los diferentes profesionales involucrados y proporcionar el mejor tratamiento en cada momento seg\u00fan su situaci\u00f3n cl\u00ednica, obteniendo con todo ello resultados favorables para los pacientes.<\/p>\n Adem\u00e1s, es conocido que el acompa\u00f1amiento por parte del profesional es fundamental para la atenci\u00f3n efectiva de los pacientes y es importante considerar sus necesidades de informaci\u00f3n. Esto garantiza que comprendan mejor su situaci\u00f3n y se sientan apoyados, lo que incrementa la estabilidad emocional, mejorando la calidad del cuidado y los resultados de su manejo terap\u00e9utico. Se ha comprobado que los pacientes que comprenden su enfermedad tienen una mejor adherencia a los tratamientos6<\/sup> y presentan mejores resultados en salud7<\/sup>.<\/p>\n Con ese punto de partida nace el proyecto UNI\u00d3N, para profundizar en la mejora del proceso de atenci\u00f3n del paciente con epilepsia urgente, con especial atenci\u00f3n a aquellos que sufren una primera crisis. El objetivo principal del proyecto fue, partiendo del documento de consenso previamente mencionado, poner en marcha de forma pr\u00e1ctica una serie de acciones coordinadas en el marco del proceso de atenci\u00f3n al paciente con epilepsia. De este modo, se podr\u00eda actuar desde diferentes niveles, con el fin de obtener una mejora en los resultados de salud y en la calidad asistencial percibida, tanto para los pacientes como para los propios hospitales. Como objetivos espec\u00edficos se establecieron:<\/p>\n Para llevar el documento de consenso a la pr\u00e1ctica se llev\u00f3 a cabo una primera fase de dise\u00f1o del proyecto con un enfoque multidisciplinar en el que participaron representantes de todos los \u00e1mbitos relacionados de forma directa o indirecta en el proceso de atenci\u00f3n del paciente con epilepsia. Para ello, se constituy\u00f3 una Comisi\u00f3n Asesora (CA) compuesta por especialistas en neurolog\u00eda, emergencias extrahospitalarias, urgencias, medicina intensiva, farmacia y gesti\u00f3n hospitalaria (Anexo I), cuya funci\u00f3n fue aportar su conocimiento, experiencia y visi\u00f3n en el dise\u00f1o cient\u00edfico y cl\u00ednico del proyecto.<\/p>\n La visi\u00f3n de los pacientes se incorpor\u00f3 a trav\u00e9s de un grupo de enfoque (Focus Group<\/em>), que tambi\u00e9n particip\u00f3 en la fase de dise\u00f1o, con el fin incluir la experiencia del paciente en el proceso asistencial, identificar necesidades no cubiertas durante el proceso y mejorar la informaci\u00f3n proporcionada mediante el dise\u00f1o de un programa de acompa\u00f1amiento a los pacientes con epilepsia (PAP).<\/p>\n Esta fase previa de dise\u00f1o se articul\u00f3 en torno a tres ejes fundamentales: profesionales, resultados y pacientes. Para cada uno de estos ejes se defini\u00f3 un bloque de actividades del proyecto y todos se relacionaron entre ellos para lograr los objetivos propuestos. Las actividades de cada bloque se muestran en la Figura 1.<\/p>\n La Comisi\u00f3n Asesora trabaj\u00f3 en el dise\u00f1o de una v\u00eda cl\u00ednica partiendo del documento de consenso como referencia. Dicha herramienta de gesti\u00f3n cl\u00ednica result\u00f3 \u00fatil para establecer una hoja de ruta sobre procesos predecibles con las actividades de cada fase del proceso, as\u00ed como los responsables de cada una de ellas, definir los plazos y la documentaci\u00f3n b\u00e1sica asociada (Anexo II).<\/p>\n Se definieron indicadores clave del proyecto para medir, comparar y evaluar la efectividad de la implementaci\u00f3n de la v\u00eda cl\u00ednica. Junto con la Comisi\u00f3n Asesora, se identificaron grupos y subgrupos de indicadores relevantes durante el proceso, que se usaron en la evaluaci\u00f3n del progreso de cada hospital (Anexo III y Figura 2). Se estableci\u00f3 tambi\u00e9n una metodolog\u00eda para la recolecci\u00f3n de datos, determinando qui\u00e9n ser\u00eda responsable de recogerlos, cu\u00e1ndo y c\u00f3mo.<\/p>\n El objetivo de este bloque fue mejorar la experiencia del paciente proporcionando informaci\u00f3n adecuada para cada etapa del proceso asistencial. Se identificaron las necesidades reales de los pacientes y sus familiares, y se crearon materiales \u00fatiles para satisfacer esas necesidades.<\/p>\n Esto se hizo mediante un grupo de trabajo en el que participaron pacientes y representantes de asociaciones de pacientes (ver Anexo I), quienes definieron los puntos cr\u00edticos a lo largo del proceso de atenci\u00f3n en cuanto a las necesidades de informaci\u00f3n desde su perspectiva. Esta informaci\u00f3n se contrast\u00f3 posteriormente con los profesionales de los hospitales piloto participantes. A partir de la informaci\u00f3n recogida, se elaboraron una serie de materiales (tr\u00edpticos y otros documentos informativos impresos) adaptados a las necesidades reales de informaci\u00f3n y apoyo de pacientes y familiares en cada una de las fases, contemplando distintos aspectos concretos. El listado de materiales elaborados se detalla en el Anexo IV.<\/p>\n Una vez finalizada la fase de dise\u00f1o del proyecto, comenz\u00f3 la fase de implantaci\u00f3n en una serie de hospitales piloto (HP) distribuidos en distintas CC. AA., cuya relaci\u00f3n se muestra en la Figura 4.<\/p>\n En cada uno de los centros se defini\u00f3 un equipo multidisciplinar de profesionales, cuya funci\u00f3n era garantizar el correcto desarrollo del proyecto, que estaba compuesto por los siguientes roles:<\/p>\n La implantaci\u00f3n en cada uno de los HP participantes se realiz\u00f3 en distintas etapas, tal y como se refleja en el esquema de la Figura 5.<\/p>\n Los resultados que se muestran a continuaci\u00f3n se basaron en dos tipos de documentos:<\/p>\n A continuaci\u00f3n, se presentan los resultados obtenidos tras el an\u00e1lisis de los dos cuestionarios dirigidos a los profesionales l\u00edderes del proyecto (NLP). El primer cuestionario fue completado al inicio del proyecto, mientras que el segundo lo completaron aproximadamente a los 12 meses, con el objetivo de evaluar la evoluci\u00f3n de las percepciones, conocimientos y pr\u00e1cticas, en relaci\u00f3n con los temas abordados. Estos resultados permitieron analizar los cambios experimentados durante este periodo y ofrecieron una visi\u00f3n comparativa del impacto de las intervenciones realizadas.<\/p>\n Se registraron datos pertenecientes al bloque de pacientes, analizando distintos aspectos relacionados con los PROM (Patient-Reported Outcome Measures<\/em>), cuestionarios de satisfacci\u00f3n del paciente y el uso de escalas de funcionalidad espec\u00edficas de epilepsia en las consultas de Neurolog\u00eda.<\/p>\n Los l\u00edderes del proyecto reportaron que la utilizaci\u00f3n de los PROM ya se realizaba de forma puntual en dos de los siete hospitales al inicio del proyecto, mientras que cuatro centros adicionales los incorporaron durante su desarrollo. En cuanto a los cuestionarios de satisfacci\u00f3n del paciente, cuatro hospitales indicaron que ya los utilizaban previamente. Respecto a las escalas de funcionalidad espec\u00edficas para epilepsia, eran usadas ocasionalmente en 3 hospitales y un hospital que no las utilizaba al inicio comenz\u00f3 a hacerlo durante la implantaci\u00f3n del proyecto (Tabla 1).<\/p>\n En cuanto a las pruebas b\u00e1sicas utilizadas para el diagn\u00f3stico en urgencias, los l\u00edderes del proyecto comentaron que todos los hospitales realizaban: an\u00e1lisis de sangre, an\u00e1lisis del \u00edndice gluc\u00e9mico y, a excepci\u00f3n de un hospital, electrocardiograma (ECG) de forma sistem\u00e1tica a todos aquellos pacientes que sufren una primera crisis epil\u00e9ptica, afirmando que estas pruebas se segu\u00edan realizando de forma rutinaria al finalizar el proyecto. En lo referente a la radiograf\u00eda de t\u00f3rax, esta se realizaba de forma sistem\u00e1tica en 4 de 7 hospitales, adem\u00e1s, dos hospitales adicionales comenzaron a incorporarla durante el proyecto.<\/p>\n Respecto a las pruebas espec\u00edficas, 4 de los 7 hospitales indicaron que realizaban sistem\u00e1ticamente electroencefalogramas (EEG) a los pacientes con una primera crisis epil\u00e9ptica, y dos de los hospitales lo integraron en su protocolo durante el proyecto. La punci\u00f3n lumbar, que inicialmente no se realizaba de forma sistem\u00e1tica en ning\u00fan hospital, se comenz\u00f3 a realizar en uno de ellos durante el transcurso del proyecto. Por \u00faltimo, los l\u00edderes del proyecto indicaron que la resonancia magn\u00e9tica (RM) no se realizaba de forma sistem\u00e1tica en urgencias\/UCI en ning\u00fan hospital al inicio del proyecto, no obstante, respondieron que se hab\u00eda incorporado en dos hospitales durante la implantaci\u00f3n del proyecto.<\/p>\n Respecto a la realizaci\u00f3n de TC craneal en urgencias\/UCI, los profesionales comunicaron que antes de comenzar con la implantaci\u00f3n todos los hospitales la realizaban, existiendo diferencias en la frecuencia de uso. En 3 de los 7 hospitales se realizaba a todos los pacientes que acud\u00edan con crisis epil\u00e9ptica, mientras que en los 4 hospitales restantes era a criterio facultativo. Esta situaci\u00f3n no cambi\u00f3 durante el trascurso del proyecto.<\/p>\n En relaci\u00f3n con la pr\u00e1ctica habitual del hospital respecto a la monitorizaci\u00f3n del paciente mediante EEG, los profesionales informaron que al inicio del proyecto la pr\u00e1ctica de monitorizaci\u00f3n era llevada a cabo en 4 HP, y en 2 de ellos adem\u00e1s se realizaba durante 24 h. No obstante, durante el transcurso del proyecto la monitorizaci\u00f3n fue incorporada en otros dos hospitales. En el hospital restante no se realizaba monitorizaci\u00f3n ni se incorpor\u00f3 durante la ejecuci\u00f3n del proyecto. Respecto al registro del sue\u00f1o, 3 de los 4 HP que al inicio del proyecto practicaban la monitorizaci\u00f3n tambi\u00e9n inclu\u00edan registro del sue\u00f1o (Tabla 2).<\/p>\n Otra de las variables a analizar fue la existencia de criterios de derivaci\u00f3n claramente establecidos, escritos y conocidos por todos los servicios (Figura 6). Al inicio del proyecto, los profesionales indicaron que en 3 hospitales no exist\u00edan criterios de derivaci\u00f3n claramente establecidos y en el resto (4 hospitales) estos criterios de derivaci\u00f3n exist\u00edan y estaban claramente establecidos, pero no eran conocidos por todos los profesionales. Al finalizar el proyecto se observ\u00f3 una cierta mejora en este aspecto, ya que s\u00f3lo un hospital de los siete continu\u00f3 sin tener criterios de derivaci\u00f3n claramente establecidos y en uno de ellos el NLP indic\u00f3 que en su centro los criterios de derivaci\u00f3n exist\u00edan, estaban claramente establecidos y, adem\u00e1s, eran conocidos por todos los profesionales.<\/p>\n A continuaci\u00f3n, se analizan aquellos aspectos de organizaci\u00f3n que se pusieron en marcha en los HP a lo largo del periodo de ejecuci\u00f3n del proyecto.<\/p>\n La Tabla 3 refleja los avances que incorporaron cada uno de los hospitales en los indicadores analizados durante la fase de implantaci\u00f3n del proyecto:<\/p>\n El n\u00famero total de pacientes incluidos en el proyecto fue de 254. La Tabla 4 muestra el n\u00famero total de pacientes en los que se midieron los resultados en cada hospital.<\/p>\n A continuaci\u00f3n, se presentan los resultados obtenidos tras el an\u00e1lisis del registro de pacientes y del registro de actividades proporcionado por cada uno de los hospitales. Estos datos permitieron analizar, durante el periodo de implantaci\u00f3n, algunos indicadores clave del proceso de forma objetiva, as\u00ed como otras actividades realizadas durante el per\u00edodo de estudio, ofreciendo una visi\u00f3n integral del impacto y del alcance de las intervenciones implementadas, m\u00e1s all\u00e1 de la percepci\u00f3n aportada por los l\u00edderes del proyecto recogida en el apartado anterior.<\/p>\n Hay que se\u00f1alar que los resultados obtenidos en este bloque se basaron en el an\u00e1lisis de los registros cumplimentados y aportados por los profesionales del hospital y podr\u00eda darse la situaci\u00f3n de que existieran algunas diferencias con la actividad real en el periodo por falta de informaci\u00f3n o informaci\u00f3n incompleta de algunos indicadores en dichos registros.<\/p>\n En cada uno de los hospitales se realiz\u00f3 un an\u00e1lisis del uso de las distintas herramientas que se establecieron en el proyecto con los pacientes incluidos en el estudio. Para cada una de ellas (PROMs, cuestionarios de satisfacci\u00f3n y escalas de funcionalidad) se analiz\u00f3 el porcentaje de los pacientes con los que se utilizaron en cada uno de los hospitales (Tabla 1).<\/p>\n El an\u00e1lisis de los datos enviados por cada hospital mostr\u00f3 que el uso de PROM s durante la implantaci\u00f3n del proyecto se realiz\u00f3 en menos del 25% sobre el total de pacientes en 3 HP, entre 25-50% de los pacientes en 2 HP, entre 50-75% en 1 HP y, finalmente, en m\u00e1s de un 75% de los pacientes en solo 1 HP.<\/p>\n En el caso del uso de cuestionarios de satisfacci\u00f3n, seg\u00fan lo reportado por los profesionales, 2 HP hicieron uso de ellos en menos del 25% de los pacientes, 2 HP en un 25-50% de los pacientes, 1 HP en un 50-75% de los pacientes, y 2 HP en un 75-100% de los pacientes.<\/p>\n En tercer lugar, en relaci\u00f3n con el uso de escalas de resultados en salud, de manera general, se observ\u00f3 que es la herramienta que menos se utiliz\u00f3, siendo 4 HP los que los utilizaron con un porcentaje menor a 25% de los pacientes, 1 HP en un 25-50% de los pacientes, y 2 HP con un 75-100% de los pacientes.<\/p>\n Se analiz\u00f3 la realizaci\u00f3n de las diversas pruebas diagn\u00f3sticas en el servicio de urgencias, incluyendo en ellas las pruebas b\u00e1sicas establecidas en el servicio (anal\u00edtica de sangre, electrocardiograma, radiograf\u00eda de t\u00f3rax y an\u00e1lisis del \u00edndice gluc\u00e9mico), las pruebas espec\u00edficas establecidas (EEG, punci\u00f3n lumbar y RM) y la TC craneal (Tabla 5).<\/p>\n Como se ha comentado anteriormente, es probable que los datos muestren un menor porcentaje de uso en algunas pruebas por falta de informaci\u00f3n o informaci\u00f3n incompleta en los registros. En cualquier caso, esta informaci\u00f3n result\u00f3 \u00fatil para hacerse una idea aproximada de la realidad de la realizaci\u00f3n de los distintos tipos de pruebas, ya que s\u00ed se observaron diferencias significativas en aquellas en que todos los hospitales registraron su uso en la mayor\u00eda de los pacientes y en las que aparecieron con porcentaje de uso muy limitado o variable.<\/p>\n Es conveniente a\u00f1adir que esta informaci\u00f3n se analiza a t\u00edtulo informativo, con el objetivo de comparar la pr\u00e1ctica habitual en los distintos hospitales y las diferencias existentes entre la percepci\u00f3n de los profesionales y la realidad de la actividad asistencial. En cualquier caso, hay que se\u00f1alar que la elecci\u00f3n de las pruebas espec\u00edficas a realizar debe basarse en las caracter\u00edsticas individuales del paciente y el criterio facultativo, por lo que un mayor porcentaje de uso de determinadas pruebas no debe correlacionarse directamente con una mayor calidad de la atenci\u00f3n.<\/p>\n En general, se observ\u00f3 un alto cumplimiento de los criterios de derivaci\u00f3n en los pacientes analizados. En 5 de los 7 hospitales los profesionales indicaron un cumplimiento de los criterios de derivaci\u00f3n en m\u00e1s del 90% de los pacientes, en uno de ellos entre el 70% y el 90% de los pacientes. S\u00f3lo en un hospital este nivel de cumplimiento baj\u00f3 a un 52% de los casos.<\/p>\n En los 7 HP se calcul\u00f3 el tiempo medio (en minutos) transcurrido desde el inicio de la crisis hasta: la primera asistencia y la administraci\u00f3n del primer tratamiento, teniendo en cuenta los datos de los registros individuales aportados. Hay que tener en cuenta que el an\u00e1lisis de los tiempos se hizo solamente de los casos registrados, por lo que pudo haber algunos sesgos en los resultados obtenidos. A su vez, es importante recalcar que no todos los hospitales midieron sus tiempos.<\/p>\n Solo un hospital registr\u00f3 un tiempo medio hasta la primera asistencia inferior a los 30 minutos. Otros dos hospitales presentaron un tiempo medio inferior a los 60 minutos, mientras que el resto de los hospitales excedieron los 100 minutos, destacando que en dos de ellos este tiempo super\u00f3 los 170 minutos.<\/p>\n En cuanto al tiempo medio hasta el primer tratamiento, uno de los hospitales no proporcion\u00f3 esta informaci\u00f3n, pero en el resto de los casos, el tiempo medio super\u00f3 los 100 minutos, alcanzando en un hospital m\u00e1s de 550 minutos.<\/p>\n Hay que tener en cuenta que el documento de consenso propone recibir una primera asistencia en los primeros 30-60 minutos desde la aparici\u00f3n de la crisis y la recomendaci\u00f3n respecto al tiempo hasta la administraci\u00f3n del primer tratamiento, es que sea inferior a 60 minutos. En este caso, seg\u00fan el an\u00e1lisis de los tiempos medios registrados y reportados, solo 3 hospitales cumplieron con el tiempo establecido para la primera asistencia y ning\u00fan hospital cumpli\u00f3 con la recomendaci\u00f3n de tiempos hasta la administraci\u00f3n del primer tratamiento, se\u00f1alando que ciertos hospitales se encontraban muy alejados del valor recomendado.<\/p>\n A continuaci\u00f3n, se detallan los resultados tras el an\u00e1lisis del registro de actividades cumplimentado por cada uno de los hospitales (Tabla 6).<\/p>\n Como se ha comentado anteriormente, el proyecto contemplaba la creaci\u00f3n de una serie de materiales informativos para facilitar a los profesionales el proceso de informaci\u00f3n a los pacientes (ver Anexo IV) sobre aspectos espec\u00edficos. Los hospitales dispusieron de estos materiales tanto impresos como en formato digital para que pudieran usarlos seg\u00fan su criterio y se registr\u00f3 su distribuci\u00f3n a los pacientes (Tabla 7). Todos los hospitales hicieron uso de estos materiales para los pacientes, aunque de forma desigual. En tres centros, el uso fue frecuente, con tasas de entrega a pacientes entre el 63% y el 100%. En este sentido, destacaron el Hospital Insular de Gran Canaria y el Hospital Universitario de Santiago de Compostela por la sistematizaci\u00f3n de su uso, tras comunicar una buena acogida de dichos materiales por parte de los pacientes y cuidadores. Por otro lado, en los 4 centros restantes el uso fue menos frecuente.<\/p>\n Durante el desarrollo del proyecto, en los hospitales participantes se identificaron otra serie de mejoras o actividades que se pusieron en marcha y que son relevantes en relaci\u00f3n con los objetivos que persegu\u00eda el proyecto:<\/p>\n Una de las cuestiones m\u00e1s importantes respecto a los resultados mostrados anteriormente es aclarar que el proyecto no pretende hacer un an\u00e1lisis exhaustivo de los datos recogidos, sino tener una aproximaci\u00f3n preliminar de lo que estaba ocurriendo en el proceso de atenci\u00f3n de estos pacientes dentro de los hospitales participantes e identificar aquellos cambios relevantes positivos que se hubieran producido durante el desarrollo del proyecto. Se trata de un proyecto pionero de mejora de procesos relacionados con las crisis epil\u00e9pticas urgentes en el sistema sanitario espa\u00f1ol. La informaci\u00f3n recogida est\u00e1 basada en la informaci\u00f3n comunicada por los propios hospitales, lo que puede suponer una limitaci\u00f3n en la calidad de los datos, pero su objetivo principal es constituir un ejercicio piloto que muestre c\u00f3mo este tipo de proyectos redunda en mejoras que pueden reforzar una atenci\u00f3n sanitaria de calidad y una mayor satisfacci\u00f3n de profesionales y pacientes.<\/p>\n En los \u00faltimos a\u00f1os, varios estudios han analizado el impacto de la enfermedad en el estado emocional de los pacientes y la relaci\u00f3n con su salud mental, concluyendo que, los pacientes con un diagn\u00f3stico de epilepsia son m\u00e1s propensos a sufrir trastornos de ansiedad7<\/sup> y depresi\u00f3n9<\/sup>. Los profesionales sanitarios pueden jugar un papel fundamental evaluando las conductas de autocuidado de los pacientes con epilepsia, proporcion\u00e1ndoles una educaci\u00f3n espec\u00edfica sobre la enfermedad que les ayude al manejo de la misma, lo que puede contribuir a la mejora de su calidad de vida10<\/sup>.<\/p>\n En primer lugar, el proyecto permiti\u00f3 evaluar la capacidad que tienen los hospitales para recoger la valoraci\u00f3n del paciente en cuanto a su propia salud y su experiencia respecto a la atenci\u00f3n recibida, a trav\u00e9s de distintas herramientas. Los profesionales participantes mostraron inter\u00e9s en integrar la perspectiva del paciente, sin embargo, se evidenciaron diferentes niveles de utilizaci\u00f3n en el uso de cuestionarios entre los distintos hospitales. En aquellos centros donde se ha dado un mayor uso de estas herramientas, ser\u00eda importante promover que su implantaci\u00f3n contin\u00fae de manera rutinaria, incluso despu\u00e9s de la finalizaci\u00f3n del proyecto.<\/p>\n En segundo lugar, el uso de los materiales informativos para el paciente (Anexo IV), desarrollados dentro del programa de acompa\u00f1amiento del paciente (PAP), fue muy alto en alguno de los centros y recibi\u00f3 valoraciones muy positivas por parte de profesionales e incluso por pacientes y cuidadores. Sin embargo, el nivel de implantaci\u00f3n comunicado fue desigual entre distintos centros. Dado que la informaci\u00f3n proporcionada a los pacientes es crucial para su atenci\u00f3n, se recomienda fomentar un uso m\u00e1s uniforme de estos materiales en los hospitales. Esta recomendaci\u00f3n se alinea con las directrices de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud en materia de seguridad del paciente, que destacan que la participaci\u00f3n activa de las personas en su atenci\u00f3n, facilitada por un mayor conocimiento de su enfermedad, influye positivamente en su capacidad para controlar la patolog\u00eda y mejora la experiencia del paciente6<\/sup>. Asimismo, otras publicaciones subrayan que el acceso a informaci\u00f3n clara y a materiales educativos adecuados es fundamental para mejorar la seguridad y la calidad de la asistencia sanitaria11<\/sup>.<\/p>\n La estandarizaci\u00f3n de procesos en el \u00e1mbito sanitario es esencial para garantizar la calidad, seguridad y eficiencia en la atenci\u00f3n a los pacientes12<\/sup>. Al implementar procedimientos uniformes y basados en evidencia4<\/sup>, se minimizan las variaciones en la pr\u00e1ctica cl\u00ednica, lo que reduce el riesgo de errores y mejora los resultados de salud13<\/sup>. Adem\u00e1s, facilita la coordinaci\u00f3n entre profesionales y optimiza el uso de los recursos12<\/sup>. Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), la estandarizaci\u00f3n es clave para establecer sistemas de salud m\u00e1s seguros, promoviendo pr\u00e1cticas consistentes que aseguren un nivel homog\u00e9neo de atenci\u00f3n en diferentes entornos cl\u00ednicos11<\/sup>.<\/p>\n Uno de los aspectos a destacar relacionados con la eficiencia de los procesos es el hecho de que, durante la ejecuci\u00f3n del proyecto, se constatara en todos los hospitales la necesidad de mejorar los tiempos cr\u00edticos del proceso asistencial de forma que se cumplan las recomendaciones del documento de consenso para el tratamiento del paciente con crisis epil\u00e9ptica urgente5<\/sup>. Estos tiempos son cr\u00edticos para la evoluci\u00f3n y pron\u00f3stico del paciente y es necesario impulsar todas las medidas necesarias para poder acercarse a las recomendaciones del documento de consenso5<\/sup>.<\/p>\n En cuanto al proceso diagn\u00f3stico, se observ\u00f3 que en todos los HP se realizan las pruebas b\u00e1sicas, y la tomograf\u00eda computarizada (TC) craneal de forma generalizada. Sin embargo, las pruebas espec\u00edficas no siempre se llevan a cabo de manera consistente. Es importante recalcar que, en algunos casos, existieron diferencias de percepci\u00f3n entre el l\u00edder del proyecto y los datos reales de los registros analizados, lo cual sugiere la importancia de contar con un registro adecuado de la informaci\u00f3n clave del proceso y realizar un an\u00e1lisis de la informaci\u00f3n de forma sistem\u00e1tica, que permita una toma de decisiones basada en datos a cl\u00ednicos y gestores. La realizaci\u00f3n de algunos tipos de pruebas de forma no rutinaria en algunos centros podr\u00eda indicarnos la necesidad de una mayor estandarizaci\u00f3n y sistematizaci\u00f3n del proceso diagn\u00f3stico en estos hospitales, lo que conseguir\u00eda disminuir la variabilidad cl\u00ednica.<\/p>\n Cabe destacar que, al finalizar el proyecto, en la mayor\u00eda de los hospitales exist\u00edan criterios de derivaci\u00f3n definidos, aunque estos no eran bien conocidos por todos los profesionales en algunos casos. Sin embargo, en aquellos centros en los que los profesionales son conocedores de los criterios de derivaci\u00f3n se observ\u00f3 que se aplican de manera correcta en la gran mayor\u00eda de los pacientes. Esto resulta coherente con las recomendaciones de los procesos asistenciales actuales14<\/sup>, que subrayan la importancia de disponer de estos criterios de derivaci\u00f3n claros para garantizar una valoraci\u00f3n especializada en un plazo breve en los casos urgentes o complejos.<\/p>\n En cuanto al compromiso e implicaci\u00f3n de los profesionales, hay que se\u00f1alar que, en todos los hospitales, se han producido reuniones multidisciplinares de profesionales relacionadas con el tema del proyecto, lo que evidencia una implicaci\u00f3n activa de los hospitales y su compromiso con una atenci\u00f3n m\u00e1s integrada y eficiente. Esto tendr\u00eda un impacto positivo en la calidad del proceso asistencial ya que se ha demostrado que, cuando estos equipos multidisciplinares trabajan de forma conjunta, adem\u00e1s de establecer protocolos de actuaci\u00f3n, tambi\u00e9n optimizan los recursos facilitando el flujo de trabajo a los profesionales y el diagn\u00f3stico13<\/sup>.<\/p>\n Otro de los objetivos del proyecto era fomentar las actividades relacionadas con la comunicaci\u00f3n y la difusi\u00f3n, y en este sentido tambi\u00e9n se movilizaron acciones. Se pusieron en marcha diferentes acciones formativas, tanto internas como externas, y se realizaron publicaciones relacionadas. Un punto que se\u00f1alar es la inclusi\u00f3n de profesionales j\u00f3venes en estas actividades, poni\u00e9ndose en marcha formaciones espec\u00edficas para residentes en algunos de los centros. La realizaci\u00f3n de este tipo de actividades destaca la contribuci\u00f3n de los profesionales a la formaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n sobre la patolog\u00eda, lo que supone un beneficio tanto a los pacientes como a los profesionales y el sistema sanitario en general y representa un compromiso con la mejora de la atenci\u00f3n a pacientes con epilepsia.<\/p>\n Por \u00faltimo, en relaci\u00f3n con la estructura, coordinaci\u00f3n y cooperaci\u00f3n, el an\u00e1lisis mostr\u00f3 una tendencia positiva. Esto se refleja en la informaci\u00f3n proporcionada por los centros, donde se destac\u00f3 que, en la mayor\u00eda de los casos se han movilizado acciones en este sentido (Tabla 3) que implican cambios en la estructura y los procesos que mejorar\u00edan tambi\u00e9n la coordinaci\u00f3n y cooperaci\u00f3n entre profesionales.<\/p>\n En general, los proyectos enfocados a la optimizaci\u00f3n y a la calidad asistencial ayudan a estandarizar los procesos, reducir errores, promover la formaci\u00f3n del personal12<\/sup>, y garantizar un enfoque centrado en el paciente13<\/sup>. Estas iniciativas, cuando est\u00e1n bien dise\u00f1adas y alineadas con gu\u00edas cl\u00ednicas y apoyadas en la evidencia, generan un impacto positivo tanto en los resultados en salud como en la experiencia de los usuarios7<\/sup>. Trabajar en proyectos de mejora de la calidad asistencial en procesos de atenci\u00f3n para patolog\u00edas espec\u00edficas tiene m\u00faltiples beneficios y resultados positivos que abarcan diferentes aspectos del cuidado de la salud14<\/sup>.<\/p>\n La implementaci\u00f3n de v\u00edas cl\u00ednicas, en concreto, puede mejorar significativamente el manejo de las patolog\u00edas y fomentar la satisfacci\u00f3n tanto de los profesionales de la salud como de los pacientes15<\/sup>. Algunos resultados relevantes que se obtienen de su implantaci\u00f3n respaldados por estudios y experiencias son:<\/p>\n Adem\u00e1s, instaurar v\u00edas cl\u00ednicas mejora la experiencia del paciente al proporcionar informaci\u00f3n clara, asegurar una atenci\u00f3n continua y establecer expectativas realistas sobre el tratamiento, incrementando de esta manera el grado de satisfacci\u00f3n del paciente en la experiencia del proceso asistencial13<\/sup>. Frecuentemente, suelen incluir herramientas o materiales informativos dise\u00f1ados espec\u00edficamente para empoderar al paciente, aumentando su comprensi\u00f3n y participaci\u00f3n en su tratamiento15,16<\/sup>. Este enfoque centrado en el paciente tambi\u00e9n fomenta la confianza en el equipo de atenci\u00f3n sanitaria y la percepci\u00f3n de la calidad de la atenci\u00f3n recibida16<\/sup>.<\/p>\n En base a todo lo anterior, y tras el an\u00e1lisis de los datos obtenidos en el proyecto, se ha visto que sus resultados refuerzan estas ideas, ya que, con la implementaci\u00f3n del proyecto:<\/p>\n Con todo ello, se puede concluir que la implementaci\u00f3n del proyecto UNI\u00d3N ha mostrado su impacto positivo en los hospitales participantes y ha permitido construir una base adecuada para seguir trabajando con el objetivo de mejorar el abordaje de esta patolog\u00eda en el marco asistencial actual.<\/p>\n Agradecimientos.<\/strong> Los autores agradecen su contribuci\u00f3n a los profesionales que colaboraron con el proyecto en los centros participantes: Pablo Cabezudo (Hospital Universitario Regional de M\u00e1laga), Alberto Garc\u00eda Mart\u00ednez (Hospital Universitario Central de Asturias), Antonio Germ\u00e1n Tom\u00e1s (Hospital Universitari M\u00fatua Terrassa), Francisco Javier L\u00f3pez (Complexo Hospitalario Universitario de Santiago), Andreu Massot-Terr\u00fas (Hospital Universitari M\u00fatua-Terrassa). Asimismo, extendemos nuestro agradecimiento a los miembros del Consejo Asesor: Navid Behzadi Koochani, Mar Carre\u00f1o, Teresa Escobar Delgado, Ces\u00e1reo Fern\u00e1ndez Alonso, Irene Garc\u00eda Morales, Manuel Li\u00f1\u00e1n L\u00f3pez, Jos\u00e9 Manuel Mart\u00ednez Sesmero, Carlos Mur, Pedro Navarrete Navarro, Cristina Roure, Estevo Santamarina y Josep Trenado \u00c1lvarez. Agradecemos tambi\u00e9n la contribuci\u00f3n de las asociaciones de pacientes en el Focus Group: la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Epilepsia, Mar de Somnis y la Asociaci\u00f3n Coru\u00f1esa de Epilepsia, as\u00ed como el apoyo de Antares Consulting en la coordinaci\u00f3n y ejecuci\u00f3n del proyecto y en la edici\u00f3n del manuscrito.<\/p>\n Ver anexos<\/a><\/p>\n <\/a><\/p>\n Ra\u00fal Amela Peris. Servicio de Neurolog\u00eda, Hospital Universitario Insular de Gran Canaria, Las Palmas de Gran Canaria, Espa\u00f1a; Departamento de Ciencias M\u00e9dicas y Quir\u00fargicas, Universidad de Las Palmas de Gran Canaria, Las Palmas de Gran Canaria, Espa\u00f1a. ORCID: 0000-0002-1825-5170<\/p>\n Irene Garc\u00eda Morales. Servicio de Neurolog\u00eda, Hospital Cl\u00ednico San Carlos, Comunidad de Madrid, Espa\u00f1a. ORCID: 0000-0002-1270-3999<\/p>\n Meritxell Mart\u00ednez Ferri. Servicio de Neurolog\u00eda, Hospital Universitari M\u00fatua Terrassa, Terrassa, Barcelona, Espa\u00f1a. ORCID: 0009-0000-8423-8507<\/p>\n \u00c1ngel Ignacio P\u00e9rez \u00c1lvarez. Servicio de Neurolog\u00eda, Hospital Universitario Central de Asturias, Oviedo, Espa\u00f1a. ORCID: 0000-0002-7737-3097<\/p>\n Xiana Rodr\u00edguez-Osorio. Servicio de Neurolog\u00eda, Complexo Hospitalario Universitario de Santiago, Santiago de Compostela, Espa\u00f1a. ORCID: 0000-0003-1211-5107<\/p>\n Estevo Santamarina. Servicio de Neurolog\u00eda, Grupo de Investigaci\u00f3n de Estado Epil\u00e9ptico y Crisis Agudas, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona, Espa\u00f1a. ORCID: 0009-0006-3940-8953<\/p>\n Pedro Serrano-Castro. Instituto de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica de M\u00e1laga (IBIMA-Plataforma Bionand). Servicio de Neurolog\u00eda, Hospital Universitario Regional de M\u00e1laga, M\u00e1laga, Espa\u00f1a; Departamento de Medicina y Dermatolog\u00eda, Universidad de M\u00e1laga, M\u00e1laga, Espa\u00f1a. ORCID: 0000-0002-3414-2707<\/p>\n Autor de correspondencia:<\/strong> Ra\u00fal Amela Peris @<\/a><\/p>\nResumen<\/h2>\n
Palabras clave<\/h2>\n
Abstract<\/h2>\n
Keywords<\/h2>\n
Introducci\u00f3n<\/h2>\n
\n
Materiales y m\u00e9todos<\/h2>\n
Fase de dise\u00f1o<\/h3>\n
Bloque 1: Profesionales. Coordinaci\u00f3n, consenso a trav\u00e9s del dise\u00f1o de una v\u00eda cl\u00ednica<\/h3>\n
Bloque 2: Resultados. Medici\u00f3n de indicadores<\/h3>\n
Bloque 3: Pacientes. Programa de acompa\u00f1amiento a los pacientes con epilepsia (PAP)<\/h3>\n
Fase de implantaci\u00f3n en Hospitales Piloto<\/h3>\n
\n
\n
Resultados<\/h2>\n
1. Resultados del an\u00e1lisis de los cuestionarios inicial y final<\/h3>\n
Pacientes<\/h3>\n
Procesos<\/h3>\n
Organizaci\u00f3n<\/h3>\n
\n
Resultados de los registros durante el proyecto<\/h3>\n
1. Uso de escalas y cuestionarios<\/h3>\n
Realizaci\u00f3n de pruebas b\u00e1sicas y espec\u00edficas para el diagn\u00f3stico<\/h3>\n
\n
Cumplimiento de los criterios de derivaci\u00f3n<\/h3>\n
Tiempos registrados<\/h3>\n
Actividades de formaci\u00f3n, comunicaci\u00f3n y difusi\u00f3n<\/h3>\n
\n
Programa de acompa\u00f1amiento al paciente (PAP)<\/h3>\n
Resultados adicionales relacionados con el proyecto<\/h3>\n
\n
Discusi\u00f3n<\/h2>\n
Pacientes<\/h3>\n
Procesos<\/h3>\n
Organizaci\u00f3n<\/h3>\n
Conclusiones<\/h2>\n
\n
\n
Anexos<\/h2>\n
Bibliograf\u00eda<\/h2>\n
\n
Sobre los autores<\/h2>\n
Sobre el art\u00edculo<\/h2>\n