Proceso investigativo: Intervención de la psicología y los cuidados paliativos en el abordaje del duelo en la enfermedad del VIH-SIDA

Proceso investigativo: Intervención de la psicología y los cuidados paliativos en el abordaje del duelo en la enfermedad del VIH-SIDA

Autora principal: Ana María Cruz Acevedo

Vol. XX; nº 07; 331

Research process: Intervention of psychology and palliative care in addressing grief in HIV-AIDS

Fecha de recepción: 18 de marzo de 2025
Fecha de aceptación: 10 de abril de 2025

Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com Volumen XX. Número 07 Primera quincena de abril de 2025 – Página inicial: Vol. XX; nº 07; 331

 

Autores:

 

Ana María Cruz Acevedo, Profesional en Psicología y Trabajo Social, Ministerio de Salud Área Rectora de Naranjo, Costa Rica.

Melissa Víquez Gutiérrez, Profesional en Psicología y Enseñanza de la Psicología, Coordinación Departamento de Bienestar de la Institución Educativa León School.

Mariana Víquez Gutiérrez, Médico General, Caja Costarricense De Seguro Social.

 

Los autores de este manuscrito declaran que:

Todos ellos han participado en su elaboración y no tienen conflictos de intereses
La investigación se ha realizado siguiendo las Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS).
El manuscrito es original y no contiene plagio.
El manuscrito no ha sido publicado en ningún medio y no está en proceso de revisión en otra revista.
Han obtenido los permisos necesarios para las imágenes y gráficos utilizados.
Han preservado las identidades de los pacientes.

 

 

Resumen

El virus de inmunodeficiencia humana (VIH) afecta las células CD4 lo que debilita al sistema inmunológico, a pesar de que hay tratamientos que lo vuelven indetectable, cuando el virus está avanzado puede provocar la enfermedad del SIDA trayendo como consecuencias síntomas negativos relacionados con el diagnóstico que afectan la salud y generan diferentes duelos por la pérdida de la imagen corporal, vínculos, salud, espacios cotidianos entre otros. Ante este panorama resulta indispensable la intervención psicológica desde los cuidados paliativos que brinda contención emocional, escucha activa y herramientas para aliviar los síntomas psicosociales que puede generar la enfermedad y puede mejorar la calidad de vida de la persona mientras espera la muerte.

 

Palabras claves: VIH, Duelo, Cuidados paliativos, intervención psicológica.

 

Abstract

The human immunodeficiency virus (HIV) affects CD4 cells, which weakens the immune system, although there are treatments that make it undetectable, when the virus is advanced it can cause the disease of AIDS, bringing negative symptoms related to the diagnosis that affect health and generate different griefs due to the loss of body image, bonds, health, everyday spaces, among others. Given this scenario, psychological intervention from palliative care is essential, which provides emotional support; active listening and tools to alleviate the psychosocial symptoms that the disease can generate and can improve the quality of life of the person while waiting for death.

 

Keywords: HIV, grief, palliative care, psychological intervention.

 

1. Introducción

Al estudiar las enfermedades, se despierta el interés por conocer el contexto y las generalidades respecto al VIH/SIDA, así como las formas de intervención de la psicología y medicinaen los Cuidados Paliativos. Esta investigación se fundamenta gracias a la revisión de diversos artículos de carácter científico y objetivo.

Este escrito se compone de diferentes apartados, en primer lugar una breve contextualización de la enfermedad en el país, una descripción sobre la temática que se va a abordar desde la Psicología y Medicina, en  tercer lugar, se muestra la conceptualización de la enfermedad, sus características y tratamientos, posteriormente se ahonda en las comorbilidades existentes en el virus, asimismo, se plantea la relación entre  la vivencia de la enfermedad en el manejo del duelo, finalmente se culmina con un espacio en el que se plasma cual es el abordaje desde los cuidados paliativos  para mejorar la calidad de vida de las personas enfermas o en fase terminal por esta enfermedad.

A partir de lo anterior se plantea la siguiente interrogante: ¿Cuál es la realidad que se presenta en Costa Rica respecto al Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) y al Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida (SIDA)? Para responder a dicha pregunta se toma como guía el Plan Estratégico Nacional (PEN) en VIH y SIDA 2016-2021.

La situación epidemiológica del VIH y SIDA en Costa Rica da a conocer que en el año 1983 se registra el primer caso de SIDA en el país en un grupo de pacientes hemofílicos, posteriormente el año 1986, algunas personas pertenecientes a la población LGBTIQA+ (específicamente personas homosexuales y bisexuales) también son diagnosticadas con este virus.

En 1990, se evidencia que la transmisión de la enfermedad también se podría llevar a cabo de forma perinatal, es decir, que las mujeres embarazadas podrían transmitir a sus infantes, lo cual conlleva a que durante los años siguientes se dé una tendencia creciente, y como respuesta a ello, se inicie el tratamiento con AZT (Azidotimidina) a estas mujeres en gestación lo que permite una baja en el contagio¹³. En el año 1998 se introduce la terapia antirretroviral (que se mantiene hasta el día de hoy). Por consiguiente, en el 2014 se estima que la prevalencia del VIH en la población general es de 0.14, mientras que el grupo de personas de 15 a 24 años es de 0.11 y en el grupo de sujetos de 15 a 49 años es de 0.26. A pesar de lo anterior, en el periodo de 2002-2015 se da un incremento en el VIH, las cifras demuestran que se diagnosticaron 8.124 casos de VIH (182,5/100.000 habitantes) en el país.

El Ministerio de Salud menciona que los casos detectados por infección por VIH en Costa Rica arrojan datos importantes sobre el sexo y la edad de las personas que lo padecen. Por ejemplo, se ha registrado que son los hombres quienes mayormente se ven más afectados por la enfermedad (80, 5%), lo cual se traduce en aproximadamente 4 hombres por cada mujer. Por otro lado, respecto a la edad, el grupo etario más afectado se refiere a personas entre 20 a 49 años lo que representa el 80,5% de los casos.

Sobre la tendencia a la mortalidad, específicamente por SIDA, se ha presentado un descenso a partir de 1998. Lo cual podría explicarse gracias a acciones como la introducción de la terapia antirretroviral, al aumento gradual de su cobertura, yla construcción de políticas en materia de atención y prevención, esto trae como consecuencia una tendencia a la estabilización de la mortalidad ¹³.

Una línea de acción relevante que unió esfuerzos en la temática del VIH/SIDA en Costa Rica, hace referencia a la creación de la Ley General sobre VIH/SIDA en el año 1999. Su principal objetivo es la prevención y promoción de la salud. Consta de diferentes artículos que enfatizan en la atención integral de las personas que presentan esta enfermedad, además de aspectos importantes como la confidencialidad, los derechos y deberes tanto del paciente como de las personas profesionales en el área de salud. A continuación, se muestran algunos de los artículos destacados del tópico en cuestión.

ARTÍCULO 7.- Derecho a la atención integral en salud: Todas las personas en condición de enfermedad cuentan con el derecho a una atención médica de calidad donde no solo se trate la enfermedad sino los aspectos psicológicos y sociales que se desprenden de esta, especialmente en los pacientes con VIH ya que muchas veces dichas personas sufren de discriminación no solo de quienes les rodean, sino del mismo personal de salud. El trabajo interdisciplinario es central en el abordaje de padecimientos como el que se desarrolla dentro del presente escrito. La acción médica junto a la psicológica (que potencie mejoras en la salud mental de la población), farmacéutica y paliativa (para trabajar en una mejor calidad de vida y en caso necesario en el transitar una muerte digna y libre de dolor) es crucial ¹³.

ARTÍCULO 31.- La educación como instrumento preventivo: El Consejo Superior de Educación, de la mano con el Ministerio de Salud, incluirá en los programas educativos de diversas áreas, temas sobre los riesgos, las consecuencias y los medios de transmisión del VIH, las formas de prevenir la infección y el respeto por los derechos humanos. Asimismo, gestionará, ante las universidades del país y sus respectivas unidades académicas, que se incluyan en las carreras profesionales de las ciencias sociales y de la salud, programas de estudios relativos a la prevención y atención del VIH/SIDA¹³.

La educación en general es una labor necesaria dentro del abordaje de la temática, no solamente las personas tomarán decisiones asertivas e informadas sobre cómo vivir una sexualidad, libre y plena, sino que la población en general comprenderá más a profundidad sobre la enfermedad. A través de la educación se espera crear espacios de auto-análisis y auto-descubrimiento con la finalidad de despojarse de mitos y tabúes que conllevan a la estigmatización de la población que padece VIH/SIDA.

De esta manera se busca que la atención de la enfermedad sea desde un enfoque integral y respetuoso de los derechos humanos, si bien es cierto, todavía falta que en la práctica estos procesos sean llevados sin la reproducción del estigma social negativo que se le otorga a la enfermedad, hay avances importantes que reducen no solo los riesgos en la salud, sino que las personas tengan una mejor calidad de vida en el transcurso y la fase terminal de la enfermedad.

 

2. Objetivo general de investigación

• Analizar la intervención de los cuidados paliativos en el abordaje del duelo en pacientes diagnosticados con VIH-SIDA.

 

3. Descripción de la temática que se va a abordar desde la Psicología y Medicina

El trabajo investigativo aborda la temática del VIH/SIDA y el manejo del duelo desde la perspectiva de los cuidados paliativos. En una primera instancia caracteriza la enfermedad, el tratamiento y la comorbilidad con otras enfermedades.

Hace un análisis reflexivo sobre la importancia del enfoque paliativista en el abordaje del VIH/ SIDA, aborda la conceptualización de los cuidados paliativos, las características y estrategias de la intervención en el manejo del duelo que requiere el paciente que ha sido diagnosticado con VIH/SIDA

Asimismo, aborda la intervención desde el área de la psicología y medicina reconociendo el trabajo multidisciplinar. Identifica las áreas de intervención psicológica y médica, reconociendo que la persona es un ser biopsicosocial-espiritual y por lo tanto la intervención debe tomar en cuenta los ámbitos de la vida cotidiana. Se identifican estrategias de intervención y características que deben de tener las y los profesionales en el abordaje de la enfermedad.

 

4. Conceptualización de la enfermedad

Las infecciones de trasmisión sexual se catalogan como enfermedades de origen infeccioso o parasitario, en las cuales la transmisión se da mayoritariamente a partir de relaciones sexuales, no obstante, en algunas de estas enfermedades, la relación sexual no es el único, ni el mecanismo exclusivo de transmisión, como por ejemplo en el VIH y SIDA. La mayoría de las enfermedades que se transmiten por el contacto físico-sexual pueden tratarse y curarse, sin embargo, existen otras que producen mayores complicaciones ⁵.

Las infecciones de transmisión sexual son causadas por bacterias, virus, protozoarios o parásitos, existen gran cantidad de ellas, sin embargo, para efectos del presente escrito se le brinda mayor prioridad al VIH/SIDA, enfermedad que no necesariamente podría presentar síntomas de manera inmediata, podría incluso tardar semanas y meses en aparecer la sintomatología, posterior a la actividad sexual (en caso de que este haya sido el medio de transmisión)⁵. Si bien ya se mencionó, esta enfermedad puede tratarse y mantenerse, sin embargo, sin tratamiento adecuado, la infección puede generar graves problemas de salud, entre ellos la inmunodeficiencia, problemas a nivel cognitivo e inclusive la muerte.

El VIH y el SIDA son términos distintos y por ende tampoco poseen el mismo significado. En primer lugar, es posible describir el VIH o Virus de la Inmunodeficiencia Humana como un virus responsable de atacar el sistema inmunológico de las personas, lo cual conlleva a una relevante disminución sobre su capacidad defensiva y como consecuencia el organismo de estas personas se ve expuesto ante cualquier agente infeccioso.

Por otro lado, la Organización Mundial de la Salud, define al VIH como el virus que infecta a las células del sistema inmunitario, alterando o anulando su función. “La infección produce un deterioro progresivo del sistema inmunitario, con la consiguiente «inmunodeficiencia». Se considera que el sistema inmunitario es deficiente cuando deja de cumplir su función de lucha contra las infecciones y enfermedades” ¹⁴.

La infección por el VIH puede dividirse en 3 fases⁴:

1. Infección primaria de 1 a 3 semanas.
2. Periodo latente de 7 a 10 años.
3. Fase final, corresponde a la enfermedad (SIDA).

Si bien previamente se hizo mención alas infecciones de trasmisión sexual y se incluyó el VIH como enfermedad dentro de este grupo. El VIH se trasmite por otras vías además de la sexual que incluye las relaciones sexuales (penetración anal, vaginal y buco-genital) sin protección como métodos barrera. Las otras vías de transmisión refieren a la vía sanguínea si se comparten con otras personas objetos punzocortantes contaminados y con restos de sangre, como jeringas y la vía vertical, en la cual la madre es portadora del virus a su hija o hijo a través del embarazo, el parto o incluso la lactancia. Por consiguiente, los únicos fluidos que podrían transmitir el VIH y por lo tanto contagiar a las personas, son el semen, secreciones/fluidos vaginales, la sangre y la leche materna, todos los anteriores en grandes cantidades ⁴

A raíz de la información anterior, es que se determina la forma en la que actúa el VIH donde se describe de la siguiente manera: “A través de los fluidos el virus se acopla a unos receptores (CD4) presentes en los linfocitos T4 (células del sistema inmunitario). En otras palabras, las células (CD4 o de defensa que posee el organismo) son atacadas por el virus y esto lleva a una disminución del sistema inmune, por lo que la persona adquiere mayor riesgo de contraer diferentes infecciones o enfermedades oportunistas.

Por otra parte, el SIDA o Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida es producto del VIH y se puede comprender como una situación producida por microorganismos que se encargan de debilitar las defensas que posee el cuerpo humano, lo cual beneficia la aparición de infecciones y enfermedades. Es por ello que, su nombre brinda respuestas de lo que es capaz la enfermedad de causar en los individuos. Por ejemplo, un síndrome, se define como un conjunto de síntomas y signos que caracterizan una enfermedad, mientras que inmunodeficiencia alude al debilitamiento del sistema que protege y/o defiende a los seres humanos y finalmente la palabra adquirida responde a una enfermedad que no es hereditaria, sino causada por un virus ⁷.

Aunado a lo anterior, La Organización Mundial de la Salud, define al SIDA de la siguiente manera: “El síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA) es un término que se aplica a los estadios más avanzados de la infección por VIH y se define por la presencia de alguna de las más de 20 infecciones oportunistas o de cánceres relacionados con el VIH” ¹⁴.

La evolución de la infección causada por el VIH, puede ser interpretada por la persona como un acontecimiento de gran dificultad, puesto que podría ser asintomática si su nivel de virus en sangre es indetectable y las células t4 se mantienen en niveles adecuados, lo cual se traduce en una vivencia muy positiva que le permite vivir su vida con normalidad. No obstante, la infección causada por el VIH puede evolucionar a SIDA y ser detectado a través de las células T4 (estas disminuyen considerablemente) y el número de virus en sangre (que por el contrario aumenta en gran medida), si esto sucede existe una mayor capacidad para adquirir otras enfermedades 7.

El SIDA puede tardar en desarrollarse hasta 10 años, pero en cada persona será distinto. La innovación y el avance médico farmacológico actualmente permiten que los tratamientos dirigidos a la enfermedad (comúnmente antirretrovirales) frenen la infección.  Es decir, que la infección por el VIH aún no tiene cura, pero gracias a los avances médicos y al tratamiento antirretroviral se puede controlar la infección a tal punto que la persona sea indetectable, es decir, que la cantidad de virus es tan baja en el cuerpo que no se detecta en las pruebas de sangre y por lo tanto con los cuidados necesarios deja de ser transmisible ⁸.

El diagnóstico de la aparición del SIDA presenta algunas dificultades debido a que no existe una sintomatología específica que brinde pistas de la enfermedad. La forma en que el personal médico puede sospechar de este virus es a partir de la aparición de otros virus y bacterias que se introducen en el organismo gracias a la facilidad con la que cuentan, producto de la disminución de respuesta del sistema inmunitario, por consiguiente, podrían aparecer enfermedades como tuberculosis, neumonía, herpes u otras enfermedades definitorias del SIDA. Lo anterior no quiere decir que el SIDA se catalogue como una enfermedad mortal, hoy día gracias a los controles ya mencionados puede comprenderse como un padecimiento crónico, es decir que la muerte podría aparecer únicamente por la influencia de diversos factores ⁴.

Por ende, la única manera de conocer si una persona es seropositiva, es decir si tiene VIH, es a través de un análisis de sangre al que se le denomina prueba o test ELISA, el cual se encarga de detectar anticuerpos del VIH, la dificultad de este test radica en que debe realizarse en un periodo aproximado de tres meses posterior a la práctica de riesgo (relaciones sexuales sin protección o si ha compartido objetos punzocortantes), si el test ELISA es positivo se debe proceder a realizar la prueba de conformación WESTERN BLOTT. Toda persona que haya llevado a cabo una práctica de riesgo como las referidas, mujeres embarazadas o que deseen tener una hija o hijo, es recomendable que se sometan a dichas pruebas ⁴.

En ese sentido, se ha implementado el consentimiento informado para la realización de estas pruebas, concediéndole al paciente un rol activo y participativo en la relación clínica.La ejecución del consentimiento informado implica que ninguna persona puede ser sometida a la realización de una prueba de detección de VIH, sin antes haber sido informada acerca de su aprobación. La falta de este requisito resulta en una violación de los derechos de las personas. ¹⁸

 

5. VIH/SIDA y Comorbilidad

Las manifestaciones clínicas de la infección de VIH pueden ir desde un síndrome agudo con síntomas inespecíficos (síntomas que se considerarían más leves), como, por ejemplo: diarrea, fiebre, cefaleas, vómitos, del mismo modo, puede pasar por un estadio asintomático prolongado, hasta llegar a una fase de enfermedad avanzada, es en este estadio en donde aparecen las complicaciones más graves y potencialmente letales de la infección por el VIH. En esta última fase avanzada, los cuidados paliativos poseen un papel central en el mejoramiento de la calidad de vida de las personas y la reducción de los dolores o síntomas ⁶.

El VIH/SIDA podría presentar comorbilidades significativas con ciertas enfermedades, entre ellas, la enfermedad pulmonar, buco-faringe, neurológica y neoplásicas. Ante esta realidad resulta esencial la labor de los cuidados paliativos para prevenir complicaciones y paliar la sintomatología. Si la persona presencia alguna de las enfermedades mencionadas y las complicaciones que se derivan de estas, es muy probable que, de igual manera, atraviese por procesos de duelo ante la pérdida de su propia salud ⁶.

Por ejemplo, la enfermedad pulmonar es una de las complicaciones más habituales de la infección por VIH que conlleva manifestaciones frecuentes de neumonía, es decir que ante sintomatología de este tipo, la persona podría verse incapaz de llevar a cabo las actividades que anteriormente disfrutaba, los cambios en su estilo de vida serían evidentes y cambios tan bruscos conllevan a procesos de duelo, duelo por la libertad que contaba anteriormente para transitar, dirigirse a su trabajo, el contacto con personas y redes de apoyo, incluso el permanecer en su espacio seguro (casa de habitación) ya que requeriría de internamiento. Si bien la neumonía es una infección aguda que se puede tratar, en una persona con VIH, se esperaría que las aplicaciones y el tratamiento sea prolongado y severo ⁶.

Por otro lado, las enfermedades neoplásicas o aquellas que refieren a la aparición de tumores o masas anormales de tejido, pueden ser benignas o malignas, entre estas últimas se puede ubicar el cáncer. Existen enfermedades definitorias del SIDA como el Carcinoma Cervicouterino, no obstante, hoy día, se ha registrado que los tumores malignos no definitorios del SIDA (entre ellos melanoma, cáncer testicular, pulmonar y gástrico) causan más morbilidad y mortalidad en personas con VIH que las neoplasias definitorias del SIDA.

Asimismo, debido a que la sobrevida de las personas con VIH/SIDA ha aumentado, se ha visto que, con ello, de igual manera ha aumentado su posibilidad de desarrollar cánceres tanto por factores de riesgo como el alcoholismo, tabaquismo u otros, como por consecuencia directa de la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana ¹².

Si bien no todas las personas reaccionan ante la pérdida de la misma manera, no cabe ninguna duda que sufrir de enfermedades como cáncer en estadios avanzados, conlleva a gran dolor para la persona que lo atraviesa como sus familiares, pues todo este sistema se ve expuesto a temores y pérdidas consecuencia de la enfermedad. En temas de duelo y muerte propiamente, en la actualidad se ha instaurado una institucionalización de la muerte, o sea, gran cantidad de personas desean morir en sus espacios seguros, sin embargo, por razones como facilidad para aplicar tratamientos, la muerte se atraviesa mayormente en espacios médicos-hospitalarios. Esta situación demuestra que cuando se habla de pérdidas en condición de enfermedad, son extensos los elementos que la persona considera como perdidos, por ejemplo, desde aspectos propios de sí mismo (autonomía-identidad) pues debe trasladarse y permanecer en estas instituciones ya mencionadas, en las cuales muchas veces es reducida a un número de habitación, a un diagnóstico, a una enfermedad en este caso el SIDA aunado al cáncer ².

En síntesis, cualquiera que sea la enfermedad (pulmonar, buco-faringe, neurológica y neoplásica) que presenta comorbilidad con el VIH/SIDA acarrea consecuencias en términos de duelo. La persona además de sobrellevar un diagnóstico como lo es el VIH o SIDA, que hasta el día de hoy está cargado de estigmatización y señalamientos negativos, podría enfrentarse a otros padecimientos graves, responsables de deteriorar poco a poco la salud, las funciones que ejercía cotidianamente (ámbito personal, social, sexual). Así, el duelo no debe reducirse únicamente a términos como la pérdida de la propia vida, va más allá e incluye la pérdida de la imagen corporal, de ese cuerpo que sufre cambios significativos, la pérdida de movilidad libre y plena, de la vida sexual-afectiva, de la vida laboral, de capacidades cognitivas que acompañaron a esa persona a lo largo del ciclo vital, entre otras numerosas pérdidas.

 

6. 6. El dueloen personas diagnosticadas con VIH/SIDA y la intervención desde los cuidados paliativos

La infección por VIH origina un deterioro de las funciones físicas, psíquicas y sociales de las personas. En algunos casos se logra que las personas puedan llevar una vida con normalidad al recibir su tratamiento y que el virus se vuelva indetectable, sin embargo, en otros casos el sistema inmunológico está tan débil que puede causar la enfermedad del SIDA con consecuencias graves para la salud humana, y donde el tratamiento y las formas de intervención no cambian la condición del paciente.

De esta manera, cuando una persona diagnosticada presenta pocas posibilidades de mantenerse o seguir con vida porque el tratamiento no hace efecto o porque su enfermedad es incurable resulta importante la intervención integral desde los cuidados paliativos, con el objetivo de disminuir los síntomas, atender el dolor y el duelo que conlleva el ser diagnosticado y vivir con la enfermedad y que en muchas ocasiones puede resultar incapacitante.

El duelo es una reacción psicológica que presentan algunas personas ante una pérdida significativa en las diferentes áreas de la vida cotidiana. Es un sentimiento subjetivo cuya expresión depende de las normas, expectativas culturales y circunstancias de la pérdida³.

La Organización Mundial de la Salud expresa que las personas que viven con VIH/SIDA sufren con frecuencia problemas mentales y psicológicos como depresión y ansiedad generalizada causada por síntomas y consecuencias de la enfermedad en la corporalidad. Esto provoca pérdida de autoestima, problemas de seguridad, alteraciones cognitivas, sentimientos de aislamiento e incluso ideación suicida provocada por el estrés permanente¹⁶. De esta manera los cuidados paliativos brindan una atención activa y total a las personas para acompañar estos procesos de forma multidisciplinar.

Una de las primeras etapas de afrontamiento del duelo es el shock y aparece cuando la persona se da cuenta de su diagnóstico. Es decir, de saber y asumir que tiene una enfermedad que ha sido clasificada como incurable, progresiva y mortal. Estos sentimientos incluyen diversas formas de reacción como se ha mencionado anteriormente, el sentirse víctimas puede acrecentar el miedo a la muerte y puede suponer una regresión donde las personas se perciban como inútiles, dependientes totalmente, incapaces e incluso infantiles.  ³

La segunda etapa hace referencia al anhelo y languidez, donde hay periodos de tristeza prolongada, períodos de pena que se intercalan con los sentimientos de ansiedad y tensión. En este sentido las personas diagnosticadas con VIH-SIDA, debe reordenar toda su vida cotidiana, conocer acerca de la enfermedad, tomar decisiones acerca del diagnóstico a llevar, entre otros que implica ciertas pérdidas individuales y sociales.

La tercera etapa se relaciona con la desorganización y desesperación. En el proceso de convivir con la enfermedad se “disminuye la intensidad emocional y aparecen amplios períodos de apatía y de desesperación¨. ¨Todos los deseos se ven disminuidos y se prefiere no mirar al futuro” ³.  En este sentido dependiendo de los síntomas y lo grave del diagnóstico las personas se aíslan, se enfrentan al duelo de su imagen corporal y ver esta como cambia, en algunos momentos se pueden comportar como si hubieran sido mutilados físicamente, no hablan y no quieren que nadie los vea en un estado de salud deteriorado.

Finalmente se entra a la etapa de reorganización y recuperación. En este proceso se realizan ajustes en la vida de la persona, se construyen nuevos acuerdos, nuevas formas de convivir, se recuperan el apetito, motivaciones, mejora el humor e incluso la energía que se había perdido.  La persona logra aceptar no solo su diagnóstico, sino que también su tratamiento y toma decisiones con respecto a su salud³.

El duelo es un proceso activo, sus fases no siguen un orden temporal ni es fijo. Hay recaídas y constantes resignificaciones de los procesos de vida. Por ello, resulta importante que la persona realice actividades que le permitan resignificar las pérdidas que implica la enfermedad.

Dentro de las propuestas de atención según la Organización Mundial de la Salud,uno de los primeros pasos en la atención al duelo se orienta a que la persona pueda aceptar las pérdidas que ha generado la enfermedad, puede ser actividades cotidianas que antes realizaba y ahora no, la pérdida de su imagen corporal, de los ambientes sociales, de la vivencia de la sexualidad, de los vínculos afectivos que implican la corporalidad entre otras. Desde esta perspectiva se comprende que detrás de cada duelo hay dolor. No solo dolor por los síntomas sino por lo que conlleva.

El dolor es el resultado de una afección física producto de la enfermedad y que tiene un componente emocional que aparece ante la presencia real o potencial de un daño. Tiene un carácter emocional, cognitivo y social de las experiencias de cómo se asume la enfermedad⁹. Por ello no se puede generalizar las formas de tratamiento en las personas a pesar de que la enfermedad sea la misma y presente los mismos síntomas.

Es importante comprender que el dolor es subjetivo y depende de la interpretación que le da el o la paciente diagnosticada con VIH/SIDA. El alivio del dolor comienza en una primera instancia con el tratamiento médico, se debe monitorear los niveles de dolor e identificar si es físico, psicológico, social para que también sea abordado de una manera integral.  Brindándole no solo soporte médico, sino emocional a la persona.

El diagnóstico de la enfermedad se convierte en una mala noticia y por ende equivale a un evento que produce malestar y crisis 9. Por ello es importante determinar las expectativas de que el paciente reciba la noticia y estimar el impacto que tenga en la salud individual.

Se debe brindar acompañamiento emocional y es importante reconocer los sentimientos que están presentes en el proceso y no intentar evitarlos. Este acompañamiento “es mucho mejor que pueda realizarlo alguna persona querida, familiares o allegados, ya que en los duelos se necesita sobre todo al inicio sentirse apoyado, querido, comprendido” ³.

De esta forma la intervención responsable resulta importante porque brinda espacios de acompañamiento seguros, éticos y respetuosos para que la persona comprendan y tomen decisiones en lo que implica tener VIH/SIDA, el conocimiento de la enfermedad y su sintomatología, los tipos de tratamiento, los efectos secundarios de estos tratamientos, terapias alternativas que pueden acompañarse para enfrentar el duelo de forma natural y generen bienestar a la persona y no dañe su integridad física, ni emocional en un futuro próximo.

Las estrategias de intervención desde los cuidados paliativos presentan las siguientes características¹¹:

• Inicia desde el momento que se le comunica a la persona que es infectada por el virus del VIH, y en la primera etapa de confirmación de la seropositividad.
• Es indispensable los procesos de educación, información y consejería en temas de abordaje de la enfermedad.
• Es necesario la evaluación psicológica y social de la situación y la problemática; evaluación de las funciones cognoscitivas afectadas por la infección.
• Seguimiento de los procesos de tratamiento.
• Atender las emergencias frente a crisis.
• Rehabilitación cuando la enfermedad ha afectado la vida personal, familiar y social.
• Eventual instrumentación de estrategias rehabilitadoras y/o compensatorias frente al déficit de cualquier función psicológica.

En este sentido, la labor de los cuidados paliativos permite acompañar el proceso de asimilación de la enfermedad en la persona. En conjunto con el equipo interdisciplinario se le debe explicar la enfermedad, las opciones de tratamiento y el deseo que tenga el paciente del proceso de intervención.

El paciente diagnosticado con VIH/SIDA tiene derecho a recibir información detallada respecto de su estado de salud, de decidir si quiere o no a recibir tratamiento, a participar en las decisiones relacionadas con sus cuidados de salud y rechazar éticamente las intervenciones de mantenimiento o de rescate de la vida, y dejar que la enfermedad siga su curso natural¹⁷.

Para ello es indispensable identificar las herramientas y los recursos personales, familiares, comunitarios e institucionales que se conviertan en factores protectores para atender la enfermedad. Por ejemplo, si la persona cuenta con redes de apoyo positivas, si hay centros de salud cerca de su comunidad, si tiene seguro médico o acceso a alternativas de tratamiento. La valoración del estado de la persona es un elemento básico para definir las formas de actuar, identifica la etapa en la que se encuentra la enfermedad y vivencia del duelo, el potencial de salud, rehabilitación, conoce las necesidades del control de los síntomas, el nivel de sufrimiento tanto de la persona como el de la familia para elaborar el plan de tratamiento ya que “el peso de la enfermedad tiende a aumentar si confluyen diversos síntomas, aspectos psicosociales no solucionados y otros elementos que inciden sobre la respuesta del tratamiento” ¹

 

7. Intervención de la enfermedad desde la psicología en personas diagnosticadas con VIH/SIDA

            La intervención psicológicaes fundamental para que una persona diagnosticada y su familia puedan enfrentar la enfermedad de la mejor manera posible. La infección por el VIH, “aunque se considera de carácter crónico, implica en la vivencia, niveles altos de incertidumbre dada la estigmatización que rodea al sida y la noticia del diagnóstico los lleva a preocuparse por las reacciones en su entorno social”¹¹.

Es por lo anterior,que para las y los profesionales del área de salud,es necesario el trabajo en equipo y la mirada multidisciplinar para que la intervención siga la misma línea de atención y no afecte otras áreas médicas que también están siendo intervenidas. La mirada interdisciplinaria identifica necesidades y vacíos en la intervención para buscar soluciones adecuadas a la particularidad de la persona enferma ¹¹.

En este sentido la actualización constante y el trabajo multidisciplinar toma en cuenta que la enfermedad no solo debe de verse desde la mirada médica, sino social, psicológica y espiritual, ya que el contexto inmediato en el que se encuentra la persona puede mejorar o perjudicar su condición de salud. Asimismo, la intervención abarca “el acompañamiento a lo largo de todo el desarrollo de la enfermedad, o fallecimiento de la persona, si el pronóstico y evolución resultan negativos; así como el afrontamiento e integración en el mundo sociolaboral, si la enfermedad así lo permite” ¹¹

Dentro de la intervención psicológica la contención emocional, la escucha y la validación de sentimientos es importante en todo momento, ya que las personas en el trayecto de la vivencia de la enfermedad presentan diferentes duelos que afectan la calidad de vida y que se relacionan con la pérdida de trabajo, perdidas emocionales, por estilos de vida, relaciones interpersonales, funcionamiento intelectual y conductual, entre otros. Por lo cual, las posibilidades de comprender las dimensiones personales, psicológicas y familiares que giran en torno a la enfermedad permiten construir estrategias de intervención de acuerdo con las necesidades e intereses de las personas infectadas con VIH/SIDA.

Es importante mencionar que, en el apoyo psicológico, el o la profesional comprenda el dolor y el duelo que viven las personas. Y ante los síntomas que desencadena la enfermedad, mencionarle tanto al paciente como a la familia que los sentimientos de angustia, tristeza, ansiedad y miedo son comunes cuando se atraviesa por situaciones complejas y difíciles. Pero con procesos de atención e intervención terapéuticas esos sentimientos pueden trabajarse y resignificarse.¹⁶

De esta forma brinda soporte emocional al paciente y la familia y posibilita la expresión de las emociones y sentimientos sin que las personas se sientan juzgadas. El desahogo emocional en el abordaje de la enfermedad no solo resignifica a la misma, sino que genera empatía en la comunicación y compañía en el proceso.

La intervención psicológica tiene como objetivo disminuir los problemas y afectaciones que esta situación provoca en el funcionamiento familiar, ayudar a la familia a crear estrategias de cuido y autocuidado, a identificar herramientas resilientes para enfrentar la enfermedad, y ayudar a la familia en la anticipación del duelo¹⁵.

Por otra parte, si la enfermedad está en una fase avanzada, es importante trabajar el tema de la muerte de forma individual y familiar. En este sentido para que la muerte pueda ser abordada de forma natural y se pueda aceptar, el equipo interdisciplinario debe ver la muerte como parte del ciclo vital y no como un fracaso, ya que es probable que la enfermedad del VIH/ SIDA en una fase avanzada no posea cura, pero el paciente sí puede tener cuidados imprescindibles mientras espera la muerte.

Asimismo, hablar sobre la muerte le permite a la persona comunicar sobre sus deseos antes de morir, de qué manera quiere atravesar su propio duelo, las decisiones que se relacionan con los tratamientos e intervenciones médicas que se pueden o no recibir, sobre si desea o no donar órganos, qué hacer con el cuerpo después de la muerte y sobre quiénes tienen las potestades de tomar decisiones en caso de ser necesario. De esta manera se respeta la autonomía, la libertad y la dignidad de la persona de acuerdo con las voluntades que presenta, y donde el equipo asume con compromiso y respeto ese cuido y promoción de calidad de vida.

Lo que dignifica el proceso de recibir la atención respetuosa. De tener la capacidad de tomar decisiones, expresar una elección, comprender la información que le es comunicada, comprender la importancia de la información y de sus consecuencias. Le permite a la persona tener el derecho a conocer sobre su enfermedad, o decidir si desea o no ser informado sobre su estado de salud, a solicitar tratamientos adecuados para la reducción de los síntomas y no para el prolongamiento de la vida.

Dentro del campo de los cuidados paliativos, el equipo médico y los profesionales del área de la psicología deben comprender que la toma de decisiones del paciente es importante y desde esta perspectiva comprender la toma de decisiones éticas puede ayudar a las y los pacientes o apoderados a tomar las decisiones adecuadas y respetuosas.

Dentro de la intervención con pacientes diagnosticados con VIH/SIDA hay componentes terapéuticos que deben de tomarse en cuenta, entre ellos se destacan¹¹:

• Técnicas para el manejo del estrés, entrenamiento en relajación, habilidades de afrontamiento de estresores ambientales, valoración del estrés, afrontamiento activo, incremento de la autoeficacia y aumento de las relaciones sociales.
• Terapia grupal en la cual se hable de cómo mejorar los estilos de vida, el cambio de hábitos de salud como la reducción del consumo de sustancias como el tabaco, alcohol y el incremento del descanso y del ejercicio físico.
• Terapia grupal cognitivo-conductual que incluya actividades y estrategias para reducir la ansiedad y la depresión, como la reestructuración cognitiva, la adopción de medidas de prácticas sexuales seguras y el establecimiento dered social de apoyo.
• Aplicación de manera individual de técnicas de relajación muscular y la imaginación guiada. La cual debe de realizarse de forma responsable para no desencadenar otro tipo de sintomatología.
• Recomendaciones dirigidas específicamente a la mejora de la adherencia al tratamiento antirretroviral.
• Terapia individual donde se hablen temas de autoestima.
• Procesos de atención terapéutica donde se aborde el tema del duelo, dolor y la muerte dentro de la enfermedad.

Asimismo, la construcción y ejecución de estas técnicas necesita de profesionales en salud que tengan la habilidad de posibilitar en los pacientes y sus familias una escucha activa, mostrar empatía ante los procesos de duelo y dolor total. Los profesionales en psicología y medicina deben ser capaces de explorar los temores, preocupaciones y recursos del paciente y sus familiares. Pedir ayuda de otros profesionales especializados para la adopción de estrategias específicas. Manejar un lenguaje no verbal cuidado como la expresión facial, mirada, postura, gestos, proximidad física, contacto físico, claves vocales y apariencia personal y que eviten la sobreprotección del enfermo y fomenten en el mismo la máxima percepción de control posible sobre su entorno¹⁵.

Es por todo lo anterior que el abordaje de esta patologíadebe tomar en cuenta el momento de diagnóstico en la vida de la persona, el curso de la infección, el impacto emocional del paciente y de la familia, las creencias de las personas con respecto a la enfermedad, los recursos individuales y familiares que fomenten la resiliencia. Porque la enfermedad marca un antes y un después en la vida de las personas implicadas y mientras esta transita en la corporalidad se debe abordar la intervención desde espacios seguros y respetuosos, ya que, cada persona merece tener calidad de vida.

 

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