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Autonomía y funcionalidad familiar en personas con discapacidad

Autonomía y funcionalidad familiar en personas con discapacidad

En la actualidad existen pocos estudios enfocados a la autonomía en especial cuando se trata de las personas con discapacidad; algunos resultados de estos estudios concuerdan de que existen dificultades a la hora de potenciar dicha autonomía, principalmente el contexto familiar y la misma persona con discapacidad.

Autonomía y funcionalidad familiar en personas con discapacidad

UNIVERSIDAD NACIONAL DE LOJA. ÁREA DE MEDICINA HUMANA. POSTGRADO DE MEDICINA FAMILIAR Y COMUNITARIA

Autores: Md. Karina Alexandra Cuadrado Martínez 1

Dr. Claudio Hernán Torres Valdivieso 2

Dr. Marco Vinicio Chalaco Vega. 3

Dra. Elvia Raquel Ruiz Bustan Mg.Sc. 4

Asesor Investigativo: Ing. José Eduardo González Estrella M.Sc. 5

1 Médica General, Diplomado Superior en Gerencia de servicios de Salud, estudiante del tercer año del Posgrado de Medicina Familiar y Comunitaria de la Universidad Nacional de Loja.

2 Doctor especialista en Cirugía, Docente del Área de la Salud Humana de la Universidad Nacional de Loja. 3 Doctor especialista en Cirugía, Docente del Área de la Salud Humana de la Universidad Nacional de Loja, Programa de especialización de Medicina Familiar y Comunitaria.

4 Médica Cirujana, Master en Medicina Familiar. Docente del Área de la salud Humana de la Universidad Nacional de Loja.

5 Asesor Metodológico, Magister en desarrollo sostenible, Docente asesor de investigación y gestión en salud, Programa de especialización de Medicina Familiar y Comunitaria, Universidad Nacional de Loja.

Auspiciado por el Programa de Postgrado de Medicina Familiar y Comunitaria de la Universidad Nacional de Loja, en convenio con el Ministerio de Salud Pública del Ecuador y financiado por el Banco Interamericano de Desarrollo.

Revisado por el Dr. Claudio Torres, Doctor especialista en Cirugía, Docente del Área de la Salud Humana de la Universidad Nacional de Loja.

Resumen.

La autonomía va más allá de aprender a realizar correctamente las actividades de la vida diaria y de desarrollar habilidades sociales que permitan a las personas desenvolverse en la sociedad. Motivo por el cual nace la necesidad de realizar este trabajo investigativo cuyo objetivo es establecer la relación de la autonomía funcional de las personas con discapacidad y la funcionalidad familiar.

Se trata de un estudio descriptivo, relacional de corte transversal; el mismo que se realizó mediante encuestas que permitieron medir las diferentes variables y en forma específica para la funcionalidad familiar el test APGAR familiar y la autonomía funcional en personas con discapacidad mediante el test de Barthel. Los datos extraídos se analizaron mediante el programa estadístico SPSS versión 16. Con este estudio se comprobó que la autonomía funcional de las personas con discapacidad tienen relación e influye en la funcionalidad de sus familias, además los resultados sirvieron para concienciar en la necesidad de desarrollar más estudios sobre esta problemática y para desarrollar aplicaciones prácticas para que se pueda implementar de mejor manera las políticas del Ministerio de Salud Pública y del Ministerio de Inclusión Económica y Social en los programas específicos de los pacientes con discapacidad.             

Palabras clave: dependencia, APGAR familiar, índice de Barthel, independencia.

Introducción.

El abordaje de la situación de las personas con discapacidad se plantea como una responsabilidad compartida por la sociedad en su conjunto. La discapacidad constituye uno de los problemas emergentes de salud pública en el mundo, que en los últimos años se ha incrementado considerablemente, esta situación se agrava en países subdesarrollados o en desarrollo como el Ecuador, por las condiciones de pobreza, los niveles educativos bajos, la baja cobertura de servicios de salud especialmente en áreas urbano marginales y rurales, lo que ocasiona una deficiente cultura preventiva.

Según la Organización Mundial de Salud más de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma de discapacidad; de ellas, casi 200 millones experimentan dificultades considerables en su funcionamiento. (MUNDIAL, B, 2011, p 5).

En América Latina, se estima que existe una población que asciende a 300 millones de personas, de las cuales al menos 30 millones tienen una discapacidad. (MUNDIAL, B, 2011, p 5).

En el Ecuador, de acuerdo al VI Censo de Población y V de Vivienda (INEC, 2001), el porcentaje de la población ecuatoriana que señala tener discapacidad fue de 4.7%, datos que en el transcurso de una década ascendió a 5.6%, según los datos del VII Censo de Población y VI Vivienda (INEC, 2010). (Cazar, R., Diana, M., & Mila, M. 2005, p. 10 – 14).

Según el Consejo Nacional de Discapacidades (CONADIS) en el año 2013 a nivel de la provincia de Loja existían un total de 13.053 personas con discapacidad en sus diferentes tipos, lo que representa un porcentaje del 3,61% con respecto a las demás provincias del Ecuador. (Cazar, R., Diana, M., & Mila, M. 2005, p. 10 – 14).

Con lo anteriormente mencionado se evidencia que existe alta incidencia de personas con discapacidad en especial en nuestra provincia, sin embargo a nivel mundial pero principalmente en nuestro país pese a haber implementado políticas de inclusión social, política y laboral para las personas con discapacidad ha existido un accionar gubernamental más bien paternalista que ha buscado dar soluciones de corto plazo a los problemas que aquejan a éste grupo de la población y, han descuidado la formulación e implantación de soluciones concretas, permanentes y sostenibles en el tiempo, como parte esencial de una verdadera Política de Estado.

Luego de realizar una revisión bibliográfica exhaustiva se puede decir que existen pocos trabajos investigativos relacionados con la autonomía de las personas con discapacidad, la aparición de estas investigaciones es relativamente reciente en especial las que abordan el tema de la discapacidad medida a través de las actividades de la vida diaria.

Los diferentes estudios realizados ya sean en Europa como en América Latina señalan de manera inconsciente a las personas con discapacidad como un grupo vulnerable y que entre las principales dificultades para lograr la autonomía se encuentra el contexto familiar, las mismas personas con discapacidad, el nivel socioeconómico, lugar de residencia si es urbano o rural.

En todos los textos la autonomía aparece como uno de los ejes vertebradores de una atención adecuada a las personas en situación de dependencia: “La atención a las personas en situación de dependencia y la promoción de su autonomía personal constituye uno de los principales retos de la política social de los países desarrollados. El reto no es otro que atender las necesidades de aquellas personas que por encontrarse en situación de especial vulnerabilidad, requieren apoyos para desarrollar las actividades esenciales de la vida diaria, alcanzar una mayor autonomía personal y poder ejercer plenamente sus derechos de ciudadanía”(“Comité de Bioética :: Universidad San Francisco de Quito,” n.d.).

Las personas con discapacidad tienen derecho a todas aquellas medidas que garanticen su autonomía, su integración social y profesional y su participación en la vida de la comunidad.(Soediono, 2010). Que la persona con discapacidad se integre y lleve una vida independiente y tan normalizada como sea posible sólo depende de ella misma en una pequeña proporción: deben ser los otros los que se aproximen a esa persona, los que salven la distancia que hay entre ambos. Como recuerdan Beauchamp y Childress, “muchos actos autónomos no serían posibles sin la cooperación activa de otros que permita que las opciones sean viables”.

La familia deberá ofrecer oportunidades suficientes para desarrollar aquellas habilidades y competencias personales y sociales que permitan a sus miembros crecer con seguridad y autonomía, siendo capaces de relacionarse y de actuar satisfactoriamente en el ámbito social.

Cada familia es un sistema abierto en continuo movimiento, cambio y reestructuración, en busca de una estabilidad y equilibrio entre todos los miembros que la componen. Es una unidad formada por distintas subunidades que pretenden conseguir un ajuste y una adaptación positiva. Los procesos que tienen lugar son interactivos de forma que cualquier suceso que ocurre en uno de sus miembros repercute de una u otra manera en todos los demás. De este modo, las familias experimentan cambios cuando nace algún miembro, crece, se desarrolla, muere. En muchas ocasiones, ante determinados hechos, se producen desadaptaciones. Una de ellas surge cuando nace un hijo con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad. El acontecimiento suele ser impactante y repercutirá, probablemente, a lo largo de todo el ciclo vital.

El nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock dentro de la familia. El hecho se percibe como algo inesperado, extraño y raro, que rompe las expectativas sobre el hijo deseado.

En España en varios estudios relacionados con la discapacidad, tenemos sobre la potenciación de la autonomía en personas con discapacidad intelectual desde la perspectiva de los derechos humanos; la cual llegó a la conclusión de que sin quererlo, estamos señalando a personas con discapacidad como personas pertenecientes a un grupo vulnerable, como personas excluidas y que entre las principales dificultades a la hora de esta potenciación se encuentran el contexto familiar, las mismas personas con discapacidad y a nivel institucional. (Tello Alcaide & Sancho Frías, 2010). En otros estudios refieren que la mayor parte de los pacientes estudiados, que se encuentran en situación de dependencia en relación con alguna patología, no reciben el apoyo requerido para desarrollar las actividades de la vida diaria, alcanzar una mayor autonomía personal y poder ejercer sus derechos de ciudadanía, como postula la Ley de Dependencia. (Val et al., 2012).

En otro estudio se evidencian diferencias entre las familias que tienen diferentes tipos de discapacidad, ya que menciona que las familias se adaptan más rápidamente a las discapacidades sensoriales.(Durán E., 2011). En otros estudios los padres y las madres se aferran al diagnóstico médico en el periodo inicial como la palabra que estructura su vivencia, por demás ajena y sobrecogedora. Repetir el diagnóstico no implica ni comprensión ni aceptación de la condición del hijo, tampoco lo es el ver padres y madres instruidas y presurosas en explicar ante la pregunta ¿Qué tiene su hijo?

El diagnóstico les permite, además, protegerse ante la mirada curiosa de los que notan la diferencia en el hijo. (Kamman, 2010). Otro estudio nos narran los sentimientos principales que expresan las madres y padres con hijos con discapacidad son la tristeza y la incertidumbre que tal como ellos lo narran, “es algo que no se supera nunca”. Sienten pesar porque no esperaban un destino semejante para el hijo y están preocupados por lo incierto del presente y del futuro. A pesar de que la discapacidad es una condición desconocida para la mayoría, no así las consecuencias sociales que desencadena, descritas como “desventaja o desprotección”. Estos sentimientos aparecen en el momento de la sospecha o confirmación del diagnóstico y permanecen a lo largo de la crianza, reactivados con mayor o menor intensidad, en cada una de las fases del ciclo vital y como respuesta a las competencias del hijo para alcanzar los retos evolutivos. (Fatima, 2011).