Aunque la familia tiende a autorregularse y mantener en conjunto una estabilidad tanto emocional, física, y psicológica, resulta difícil lograr este objetivo en un hogar en el cual existan personas con discapacidad, y más aún si a la misma se le sobreañaden algunas patologías, ya que el proceso de la enfermedad sería una desviación en la función normal de la familia tanto económica como emocional, por lo tanto habrá desajustes, tensiones, conflictos que anticiparan la aparición de problemas en el núcleo familiar por lo cual el estado de resiliencia debe ser adecuado para que globalmente se puedan afrontar estos cuadros.
En conclusión, el enfoque sistémico constituye un modelo explicativo de la evaluación familiar, en donde lo que le ocurre a una persona afecta a toda la familia, y a su vez ésta como sistema influye sobre la persona y la sociedad y viceversa (Espina & Gimeno, 2006).
La discapacidad es una realidad humana, que afecta gran parte de la población a nivel mundial. Es así que la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la salud (CIF), define la discapacidad como un término genérico que engloba deficiencias, limitaciones de actividad y restricciones para la participación. La discapacidad denota los aspectos negativos de la interacción entre personas con un problema de salud, factores personales y ambientales (Organización Mundial de la Salud, 2011).
Discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás (La discapacidad en el Ecuador, 2013).
La discapacidad desde una perspectiva sociológica
La discapacidad surge del fracaso de un entorno social estructurado a la hora de ajustarse a las necesidades y las aspiraciones de los ciudadanos con carencias, más que de la incapacidad de los individuos discapacitados para adaptarse a las exigencias de la sociedad (Hahn).
Nuestra forma de relacionarnos con las personas discapacitadas está influida por la forma en que definimos la discapacidad, y esta forma a su vez está marcada por las experiencias pasadas en este tipo de relaciones. Las personas con discapacidad han sido receptoras de una variedad de respuestas ofensivas por parte de las otras personas.
Entre ellas está el horror, el miedo, la ansiedad, la hostilidad, la desconfianza, la lástima, la protección exagerada y el paternalismo. Una de las influencias dominantes ha sido el modelo “medico”, esta visión como indica Hahn: “impone una presunción de inferioridad biológica o fisiológica de las personas discapacitadas”. Destaca la pérdida o las discapacidades personales, con lo que atribuye al modelo de dependencia de la discapacidad. Etiquetas como “invalido”, “tullido”, “tarado”, “impedido”, o “retrasado”. Significa, todas ellas, tanto una pérdida funcional como una carencia de valor.
Investigación y discapacidad.
La investigación es un proceso de aprendizaje en el cual, con el paso del tiempo, diferentes retos, preguntas e intereses van tomando prioridad en el desarrollo de dicho proceso.
Ponía en primer plano los puntos de vista y la experiencia de las personas con discapacidad y estaba expresamente preocupada por difundir la crítica de los modelos, presupuestos teóricos, políticas y prácticas relacionadas con la discapacidad basada en el modelo deficitario e individual.
(Barton, 2009) señala que lo más importante y primordial es en las personas que hacen investigación o aquellas entusiasmadas en hacerlos animar al debate y establecer un diálogo que diera lugar al desarrollo de nuevas preguntas, puntos de vista, interpretaciones y formas de investigación.
La discusión crítica y el intercambio de ideas abarcaría un espectro de asuntos importantes, tales como el compromiso con la voz, los intereses y las preocupaciones de las personas con discapacidad y sus organizaciones; la exploración intelectual sobre la definición de discapacidad y del Modelo Social de la Discapacidad; la investigación sobre factores políticos, sociales y económicos relacionados con la comprensión de la esencia de la discapacidad; las características y el impacto de las políticas y la legislación basadas en el modelo de los derechos; la exploración de la compleja y variable naturaleza de la exclusión y la discriminación; la relación y la diferencia entre discapacidad, raza, clase, género, sexualidad y edad; el asunto del cambio fundamental y la búsqueda y mantenimiento de un mundo social inclusivo, no-discriminatorio y no-opresivo; los retos planteados por los avances en la ingeniería genética, la eutanasia, la vida independiente (independent living) y las preocupaciones sobre la equidad; los desafíos transculturales y los puntos de vista relacionados con las creencias en estos grupos, el lenguaje y el proceso de empoderamiento.
La investigación no solamente se dirige, o discute sobre el objeto de la misma, sino que también comienza a crear dicho objeto a través de la propia identificación de un tema objeto de estudio y que elegir cómo investigar dicho objeto es en sí mismo constitutivo del propio objeto investigado.
En una publicación reciente basada en las perspectivas de sesenta y ocho organizaciones de personas con discapacidad de veinticinco países europeos, los descubrimientos ilustran claramente el interés y las ganas de involucrarse en la investigación colaborativa por parte de tales organizaciones, pero a la vez también se plantean algunas preocupaciones muy serias (Priestly et al., 2010).
Estas tienen que ver con la posición de las instituciones académicas con respecto a tales posibilidades de investigación y con conocer hasta qué punto tal compromiso estará basado en una alianza igualitaria acorde con el Modelo Social y con la Investigación Basada en los Derechos. Muchas críticas provienen de la experiencia que estas personas ya han tenido en su trabajo con instituciones académicas. También se señala un abanico de problemas en los que ellos creen que la investigación necesita involucrarse. El alcance del reto que tales formas colaborativas de investigación emancipadora podría plantear se expresa de la siguiente manera:
“Las organizaciones de las personas discapacitadas desean ser socios a partes iguales en los proyectos de investigación. Esto es difícil. Hay demasiados investigadores que no tratan a las personas discapacitadas como socios iguales. Las personas discapacitadas quieren ayudar a decidir qué clase de investigación se hace. Quieren involucrarse antes de que comience la investigación. Quieren ayudar a decidir qué preguntas hay que hacer. Pueden ayudar a que los descubrimientos de los investigadores sean más accesibles. Las organizaciones de personas con discapacidad tienen buenas ideas para nuevos proyectos de investigación” (ibíd., 1).
La diferencia entre la retórica loable y la experiencia verdadera es a menudo un asunto serio en la investigación. Debería recordarnos la importancia de la humildad, la necesidad de contar con amistades y apoyos críticos, así como la necesidad de trabajar intensamente en nuestro conocimiento, nuestra comprensión y nuestro compromiso con la naturaleza y el propósito de la investigación que deseamos emprender.
La discapacidad desde la experiencia personal
Otra importante línea de crítica y desarrollo actual de los estudios de discapacidad es la que reclama la necesidad de reconocer, ser sensibles, respetar y hasta celebrar la diferencia (Jenny Morris, 1991; Tom Shakespeare, 1996, 2000; Beth Omansky y Rosenblum, 2001, etc.), manteniendo al mismo tiempo la solidaridad frente a la generalidad de la opresión. Elementos diferenciadores como el sexo, la raza, la clase social, la orientación sexual o la edad, pueden tener implicaciones importantes en las identidades personales y ser significativos en las experiencias de las personas con discapacidad. Como afirma Tom Shakespeare:
Elementos como clase, género, raza y sexualidad introducen diferencias a considerar. Por ejemplo, habrá diferencias, debidas a la edad de aparición, entre personas con deficiencias congénitas, personas con deficiencias adquiridas y personas con deficiencias debidas al envejecimiento. También el impacto o naturaleza del déficit motor, sensorial o de aprendizaje darán lugar a diferentes experiencias que es preciso contemplar (Shakespeare, 2000: 162).
En esta línea de debate e investigación también se aboga por adoptar un enfoque más amplio, con el fin de abarcar diversos aspectos de la vida de la persona con discapacidad, como son las relaciones personales, la sexualidad y las experiencias directamente relacionadas con la deficiencia, tales como el sufrimiento (Liz Crow, 1997; Alexia Schriempf, 2001). En este sentido Liz Crow reivindica:
Como individuos, la mayoría de nosotros no puede pretender que nuestras deficiencias sean irrelevantes, dada la gran influencia que ejercen en nuestra vida. Las barreras externas discapacitantes pueden crear situaciones sociales y económicas desventajosas, pero la experiencia subjetiva de nuestro cuerpo también forma parte de nuestra realidad cotidiana. Tenemos que hallar un modo de integrar la deficiencia en nuestra experiencia total y en la percepción de nosotros mismos en beneficio de nuestro propio bienestar físico y emocional y, además, de nuestra capacidad individual y colectiva para luchar contra la discapacidad (Crow, 1997: 233).
Quienes defienden el avance en esta perspectiva reconocen que en el modelo social no se indica explícitamente que la discapacidad (como opresión resultante de la organización social) represente la explicación total y única, y que la deficiencia no importe en absoluto, pero es la impresión que se obtiene al mantener las experiencias de deficiencia en el ámbito privado. Por ello es importante que la investigación aborde también los aspectos vivenciales y situacionales de la discapacidad, con el fin de contribuir a hacerlos visibles e incorporar los resultados a un análisis político público.
En contra de lo que puede pensarse y temerse, las diferencias no deben entenderse como falta de acuerdo y fragmentación. Las experiencias de distintos grupos de personas con discapacidad ofrecen una base común para la unidad del movimiento de la discapacidad. Además, no es suficiente la reflexión, la elaboración teórica debe tener implicaciones prácticas de acción social, por lo que el movimiento de las personas con discapacidad precisa cambiar y adaptarse para poder ser plenamente representativo, al igual que deben hacerlo otros movimientos y comunidades, (por ejemplo, la investigación y el movimiento feminista), que deben reconocer a sus miembros con discapacidad.
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