Papel de la Enfermería en las voluntades anticipadas en Andalucía
RESUMEN:
Las voluntades o instrucciones previas maximizan el respeto del principio de autonomía de los pacientes en situaciones en las que éstos han perdido la capacidad para ejercerlo. A pesar del desarrollo legislativo de las instrucciones previas en España, el número de ciudadanos inscritos en el registro nacional es muy escaso. Diversos estudios concluyen que, si bien la actitud de los profesionales sanitarios hacia las mismas es positiva, los conocimientos que poseen los profesionales sanitarios en general, y los enfermeros en particular, son escasos.
AUTORES:
- Ana Hermosín Alcalde DUE. Centro de diálisis Diaverum (Cartaya)
- Elena Pereira Jiménez DUE. Interclinik
- Alejandro Núñez Márquez DUE. Hospital San Juan de Dios (Sevilla)
Como paso previo a abordar el escaso registro, nos planteamos establecer los conocimientos actuales de los profesionales de Enfermería acerca de las voluntades previas.
PALABRAS CLAVE: Voluntades anticipadas, consentimiento informado, muerte digna, Enfermería.
INTRODUCCIÓN
La Declaración de Voluntad Vital Anticipada es la manifestación escrita realizada por una persona capaz que, consciente y libremente, expresa las opciones e instrucciones en materia sanitaria que deben respetarse en el caso de que concurran circunstancias clínicas en las cuales no pueda expresar personalmente su voluntad. Esta declaración se inscribe en el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas.
El Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía se crea al amparo de la ley 41/2002 de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.
El Estatuto de Autonomía de Andalucía, en su artículo 20.1, reconoce el derecho a declarar la voluntad vital anticipada. La Ley 5/2003, de declaración de la voluntad vital en el ámbito territorial de la Comunidad Autónoma, y la Ley 2/2010, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la persona en el Proceso de la Muerte, regulan este Derecho en Andalucía.
Hay modalidades de voluntades anticipadas en las que se puede nombrar a un representante, bien para decidir por el propio enfermo, bien para interpretar las instrucciones que ha dejado. En el primer caso, se constituirá en “sustituto” del paciente, lo que en la literatura anglosajona se denomina “surrogate decisión-maker”, cuya función se limitaría a manifestar la voluntad que el paciente le comunicó en su momento. En el segundo caso, sería el encargado de determinar el contenido de las instrucciones, en caso de que hubieran dado lugar a ambigüedad. Es crucial, pues, la importancia que tiene el representante y conviene que no esté afectado por ningún conflicto de intereses, con el fin de asegurar que las decisiones se tomen en interés del paciente.
Andalucía ha sido la comunidad española que más ha desarrollado y avanzado el proceso de respeto de voluntad al final de la vida con la siguiente normativa estructurada.
La Ley Andaluza de 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte expone, en el art 9 y 10, en relación a lo anterior:
“Cuando en la declaración de voluntad vital anticipada se designe a una persona representante, esta actuará siempre buscando el mayor beneficio y el respeto a la dignidad de la persona a la que represente. En todo caso velará para que, en las situaciones clínicas contempladas en la declaración, se cumplan las instrucciones que la persona a la que represente haya dejado establecidas. Para la toma de decisiones en las situaciones clínicas no contempladas explícitamente en la declaración de voluntad vital anticipada, a fin de presumir la voluntad que tendría la persona si estuviera en ese momento en situación de capacidad, quien la represente tendrá en cuenta los valores u opciones vitales recogidos en la citada declaración”.
EL REGISTRO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS EN ANDALUCÍA
El Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía, adscrito a la Viceconsejería de Salud, tiene por objeto la custodia, conservación y accesibilidad de las declaraciones de voluntad vital anticipada, emitidas en el territorio de la Comunidad Autónoma de Andalucía (artículo 9 de la Ley 5/2003, de 9 de octubre).
El Registro es único para toda Andalucía, si bien su gestión se lleva a cabo de manera descentralizada por las ocho Delegaciones Provinciales de la Consejería de Salud.
Las solicitudes de inscripción se presentan personalmente por el autor de la declaración, en el modelo que figura como Anexo I y II del Decreto 238/2004, de 18 de mayo en el Registro ante el encargado del Registro, que constatará la personalidad y capacidad del autor. Una vez inscrita en el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía, la declaración de voluntad anticipada se incorporará a la historia clínica, en los términos que reglamentariamente se determinen, que contemplarán, en todo caso, los procedimientos para el acceso a las instrucciones previas manifestadas por los pacientes de otras Comunidades Autónomas y que estén inscritas en el Registro nacional de instrucciones previas.
Procedimiento para efectuar la declaración es muy sencillo: simplemente tiene que solicitar una cita en el teléfono de Salud Responde (902 505 060, que atiende las 24 horas todos los día del año). Se necesita los formularios que están disponibles en Inters@s (Oficina Virtual del Sistema Sanitario Público de Andalucía), en las Delegaciones Provinciales de Salud y en todos los centros sanitarios públicos de Andalucía. Se puede cumplimentar los formularios en papel o directamente a través de Inters@s (en cuyo caso no necesita presentarlos ante el encargado del registro). En ambas situaciones estos documentos se considerarán como borrador.
Para formalizar la inscripción en el registro, deberá presentarse personalmente ante el encargado del registro, en las Delegaciones Provinciales de Salud. Es aconsejable llevar rellenos los formularios y acreditar la identidad mediante un documento como el DNI o pasaporte.
Se puede anular o modificar la fecha y hora de la cita en el teléfono de Salud Responde (902 505 060, que atiende las 24 horas todos los días del año), modificar el contenido del borrador, saber la situación de los trámites relativos a la solicitud de inscripción o consultar el contenido de la propia declaración (para estos trámites se requiere Certificado digital).
REGISTRO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS EN LÍNEA
El Registro de Voluntades Vitales Anticipadas en línea es un servicio a través de internet que permite realizar la preinscripción de su voluntad vital de forma telemática, así como solicitar una cita previa para poder inscribir posteriormente su testamento vital en un punto de registro habilitado a tal efecto
EL CONSENTIMIENTO INFORMADO
El Consentimiento Informado (C.I.) es un proceso de información y toma de decisiones que incluye el derecho de la persona enferma a ser informada sobre su tratamiento, las alternativas, los riesgos y los beneficios que conlleva, y las consecuencias derivadas de su negación a recibir cada tratamiento, incluso cuando dicha negativa pueda tener como consecuencia la muerte.
El proceso de explicar el procedimiento, con sus ventajas e inconvenientes, para poder tomar luego una decisión, como una más de tantas otras decisiones que se toman en la vida, y recogerla fehacientemente por el profesional es lo que recibe el nombre de Consentimiento Informado. Este radica en una relación confiada entre el médico y el enfermo con una explicación adecuada, no exhaustiva, del proceso, procedimiento y alternativas, guiada por la verdad, hasta colmar el interés que el paciente solicite.
La gran mayoría de pacientes desea ser informado sobre sus enfermedades, pero existe entre los mismos una considerable variedad individual sobre su deseo de participar en la toma de decisiones, y es imposible predecir las preferencias de un paciente concreto con relación a sus deseos de participación activa en la toma de decisiones.
PAPEL DE ENFERMERÍA
El papel de la Enfermería es fundamental en la promoción de las voluntades anticipadas y en la toma de decisiones clínicas en el final de la vida. La enfermera frecuentemente es la persona que acompaña en el proceso de la muerte o en las fases previas de la misma, momentos donde la actitud de acogida, compañía y calor humano es más importante que en ningún otro. La comunicación con el enfermo ha de ser tal que permita que exprese sus sentimientos y sus miedos. Al mismo tiempo ha de encontrarse un punto de cercanía, aunque sin entrometerse en la intimidad del paciente en momentos tan delicados y que, al mismo tiempo, sea lo suficiente asequible como para que su presencia casi no deba ser requerida.
La enfermera debe asumir sus propias responsabilidades en las situaciones al final de la vida de los pacientes, evitando protegerse en la decisión que puedan tomar otros profesionales. Para lo cual, si el paciente realiza las oportunas VA, profesionalmente, la enfermera deberá acogerse a las directrices que marcan estos documentos, facilitando las últimas decisiones del individuo. No solo porque tengan un carácter imperativo por estar regulado legalmente, sino que en nuestro Código Deontológico viene recogido en su artículo 15, donde se refleja que “La enfermera/o garantizará un trato correcto y adecuado a todas las personas que lo necesiten…”.
La enfermera está llamada a asumir un papel protagonista en relación con las instrucciones previas, ya que es el profesional sanitario que más contacto tiene con el paciente y, por lo tanto, en profundizar en los valores, sentimientos y emociones, deseos, capacidad de decisión, etc. Debe tomar parte activa en la promoción de las voluntades anticipadas.
CONCLUSIÓN
El documento de voluntad anticipada viene a ser un componente más del proceso de planificación anticipada de la atención sanitaria cuyo objetivo es garantizar que los deseos del paciente sean respetados en el momento en que éste no se encuentre capacitado para tomar sus propias decisiones. Se postula como un paso hacia la mejora del final de la vida, en el que profesionales sanitarios, y, especialmente la Enfermería, familiares y representantes deben participar de forma conjunta, identificando y acordando los objetivos a tratar en cada momento.
Es responsabilidad de la enfermera su formación para conocer la legislación de las VA, para que de esta forma conozca las implicaciones clínicas, éticas y jurídicas que se plantean en el tramo final de la vida. También se formará en técnicas y habilidades de comunicación, ya que el fomento del diálogo con el paciente y su cuidadora será fundamental para abordar los aspectos relacionados con la enfermedad y muerte
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