Impacto del lupus en la calidad de vida: intervenciones de enfermería para mejorar el bienestar emocional
Autora principal: Ana María Luca Simón
Vol. XX; nº 17; 906
Impact of Lupus on Quality of Life: Nursing Interventions to Improve Emotional Well-being
Fecha de recepción: 27 de julio de 2025
Fecha de aceptación: 29 de agosto de 2025
Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com, Volumen XX. Número 17 – Primera quincena de Septiembre de 2025 – Página inicial: Vol. XX; nº 17; 906
Autores:
Ana María Luca Simón, Enfermera Especialidad HOP Teruel
Marta Gascón Sánchez, Enfermera Especialidad HOP Teruel
Irene Sanz Gómez, Enfermera Especialidad HOP Teruel
Irene Torán Bellido, Enfermera Especialidad HOP Teruel
Andrea Ibáñez Romero, Enfermera Especialidad HOP Teruel
Patricia Cortés Egeda, Enfermera Especialidad HOP Teruel
Resumen
El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune crónica que compromete diversos órganos y sistemas del cuerpo, generando consecuencias físicas, emocionales y sociales en quienes la padecen. La calidad de vida de las personas con LES se ve afectada no solo por los síntomas físicos, sino también por el impacto psicológico asociado a la fatiga crónica, el dolor, las alteraciones estéticas, la incertidumbre del curso clínico y las limitaciones funcionales. En este contexto, la enfermería desempeña un papel esencial no solo en la vigilancia clínica, sino en el acompañamiento emocional y la implementación de intervenciones dirigidas a mejorar el bienestar integral del paciente. El presente artículo realiza una revisión bibliográfica que explora la relación entre lupus y calidad de vida, haciendo énfasis en las intervenciones de enfermería que han demostrado eficacia en la mejora del bienestar emocional. Se destacan estrategias como la educación terapéutica, el apoyo emocional, el fomento del autocuidado, y el acompañamiento en redes de apoyo social. La evidencia sugiere que una atención enfermera centrada en el componente psicoemocional contribuye significativamente a mejorar la percepción de salud y la adaptación a la enfermedad.
Palabras clave
lupus eritematoso sistémico, calidad de vida, enfermería, bienestar emocional, autocuidado, apoyo psicosocial.
Abstract
Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune disease that affects various organs and systems in the body, leading to physical, emotional, and social consequences for those who suffer from it. The quality of life of individuals with SLE is impacted not only by physical symptoms but also by the psychological burden associated with chronic fatigue, pain, aesthetic changes, uncertainty about the clinical course, and functional limitations. In this context, nursing plays a crucial role not only in clinical monitoring but also in providing emotional support and implementing interventions aimed at improving the patient’s overall well-being. This article presents a literature review that explores the relationship between lupus and quality of life, with a focus on nursing interventions proven effective in enhancing emotional well-being. Highlighted strategies include therapeutic education, emotional support, promotion of self-care, and guidance in social support networks. Evidence suggests that nursing care centered on the psycho-emotional component significantly contributes to improving health perception and adaptation to the disease.
Keywords
systemic lupus erythematosus, quality of life, nursing, emotional well-being, self-care, psychosocial support.
Introducción
El lupus eritematoso sistémico (LES) es una patología crónica, de etiología autoinmune, que afecta predominantemente a mujeres en edad fértil y se caracteriza por una amplia gama de manifestaciones clínicas multisistémicas. El curso clínico es impredecible, alternando periodos de exacerbación con remisiones, lo que contribuye a un alto nivel de estrés e incertidumbre en quienes lo padecen. Si bien la atención médica se ha centrado tradicionalmente en el manejo farmacológico y el control de brotes, en los últimos años se ha puesto en evidencia la necesidad de un enfoque holístico, donde el bienestar emocional y la calidad de vida del paciente adquieren un papel relevante.
Calidad de vida y lupus: una relación compleja
La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en pacientes con LES está comprometida desde diferentes dimensiones. Estudios como los de Kulczycka et al. (2010) muestran que la fatiga, el dolor, los problemas dermatológicos visibles (como el rash malar) y las limitaciones físicas son los factores que más impactan negativamente. Además, el componente emocional, que incluye ansiedad, depresión, y alteración de la imagen corporal, es ampliamente reportado (Bae et al., 2012).
Según los resultados del LupusQoL, un instrumento específico de medición de la calidad de vida en pacientes con LES, el dominio emocional presenta puntuaciones especialmente bajas, indicando que el sufrimiento emocional es un componente central del impacto de la enfermedad (McElhone et al., 2007).
Aspectos emocionales y psicológicos del lupus
El lupus eritematoso sistémico (LES) no solo afecta al cuerpo en su dimensión fisiológica, sino que también provoca una profunda repercusión emocional y psicológica que condiciona la calidad de vida del paciente. Esta enfermedad crónica, de curso incierto y sin cura definitiva, implica un proceso continuo de adaptación emocional en el que se ven involucrados factores como la ansiedad, la depresión, la alteración de la imagen corporal, el miedo al futuro y el sentimiento de incomprensión social.
Diversos estudios han documentado que las personas con LES presentan una mayor prevalencia de trastornos del estado de ánimo en comparación con la población general. Según datos recogidos por Zonana-Nacach et al. (2000), entre un 17% y un 75% de los pacientes con lupus experimentan síntomas depresivos en algún momento de su evolución, cifra que varía según el entorno social, el acceso al sistema de salud y el apoyo emocional recibido. La depresión, en este contexto, no responde únicamente a un factor biológico, sino que también está asociada a las limitaciones funcionales, al impacto de los brotes de la enfermedad y al desgaste psicológico de mantener un tratamiento crónico y riguroso.
Asimismo, la ansiedad es un síntoma recurrente en pacientes con lupus, manifestada en la preocupación constante por los síntomas, el temor a nuevos brotes y la incertidumbre respecto al futuro. Este estado de alerta prolongado deteriora la calidad del sueño, reduce la concentración y disminuye la capacidad de afrontar las tareas cotidianas. En muchos casos, el estrés psicosocial contribuye incluso a agravar la sintomatología clínica, actuando como desencadenante de brotes inflamatorios.
Un factor psicológico especialmente importante en el lupus es la alteración de la imagen corporal. Las lesiones cutáneas visibles, la caída del cabello, el uso prolongado de corticosteroides que modifican el aspecto físico (hinchazón facial, aumento de peso, acné) y el cansancio generalizado afectan la percepción del cuerpo y pueden generar sentimientos de vergüenza, aislamiento social y baja autoestima. Esto es especialmente relevante en mujeres jóvenes, para quienes el aspecto físico puede tener un fuerte impacto en la identidad personal y la vida social.
La percepción de estigmatización también es común. Muchos pacientes refieren que sus síntomas no son comprendidos por familiares, amigos o incluso por profesionales de salud, sobre todo cuando el dolor o el cansancio no tienen manifestaciones visibles. Esta invisibilidad del sufrimiento lleva a una sensación de invalidación, lo que puede derivar en retraimiento social, dependencia emocional y mayor vulnerabilidad psicológica.
Por otro lado, el curso fluctuante de la enfermedad, en el que los periodos de estabilidad pueden verse interrumpidos repentinamente por exacerbaciones, genera un estado emocional de inestabilidad, donde los pacientes se sienten incapaces de planificar a largo plazo, afectando su autonomía y generando frustración o desesperanza. Este contexto puede tener un impacto negativo sobre los niveles de resiliencia y el sentido de propósito vital.
Las consecuencias emocionales del lupus también influyen directamente en la adherencia al tratamiento. Cuando no se aborda el componente psicosocial, muchos pacientes pueden abandonar la medicación, descuidar el autocuidado o adoptar conductas de evitación, lo que a su vez incrementa el riesgo de complicaciones clínicas.
Por tanto, abordar la salud emocional de las personas con LES no es una opción secundaria, sino una necesidad clínica. La enfermería tiene aquí un rol clave: identificar signos de sufrimiento emocional, brindar apoyo mediante la escucha activa, fomentar redes de contención, e incluso derivar a servicios de salud mental cuando se detecta un trastorno más grave. La atención empática y continua que puede ofrecer el personal de enfermería actúa como un factor protector frente al deterioro emocional que conlleva la enfermedad.
En suma, los aspectos emocionales y psicológicos del lupus son determinantes en la vivencia de la enfermedad. Reconocer y atender este sufrimiento invisible debe formar parte del abordaje integral, orientado no solo a prolongar la vida, sino también a hacerla más digna, autónoma y emocionalmente estable.
El rol de enfermería en el abordaje integral del LES
La enfermería tiene la capacidad de intervenir de manera transversal en todos los aspectos del proceso de enfermedad. Desde el modelo de atención centrado en la persona, la enfermera no solo colabora en el control clínico, sino que se convierte en una figura clave en la contención emocional, la orientación y el seguimiento continuado.
Entre las principales funciones destacan:
Educación para el autocuidado:
fomentar el conocimiento sobre la enfermedad, la identificación precoz de síntomas de alerta y la comprensión del tratamiento mejora el empoderamiento del paciente (Yuen et al., 2014).
Apoyo emocional y escucha activa:
la relación terapéutica enfermero-paciente permite brindar un espacio de contención emocional, clave para el afrontamiento adaptativo.
Promoción de redes de apoyo social:
fomentar la participación en grupos de pacientes o redes comunitarias contribuye a reducir el aislamiento social.
Técnicas de afrontamiento y manejo del estrés:
se ha demostrado que intervenciones como la terapia cognitivo-conductual, el mindfulness y la relajación, dirigidas por profesionales de enfermería capacitados, reducen los niveles de ansiedad y mejoran la calidad de vida percibida (Navarrete-Navarrete et al., 2010).
Evidencia sobre intervenciones efectivas
Una revisión sistemática realizada por Da Costa et al. (2019) encontró que los programas educativos liderados por enfermería, cuando se acompañan de apoyo emocional, mejoran significativamente los puntajes en escalas de calidad de vida y reducen los síntomas depresivos en pacientes con lupus. Otro estudio de Greco et al. (2004) observó que las intervenciones de enfermería basadas en el manejo del estrés y la resiliencia resultaron en una mayor percepción de control de la enfermedad.
La educación digital y la teleenfermería también han demostrado ser eficaces para el seguimiento emocional y la orientación permanente, especialmente en pacientes con limitaciones de movilidad o en zonas rurales.
Discusión
A pesar del avance terapéutico en el tratamiento del lupus, la esfera emocional continúa siendo un área de cuidado poco abordada. La evidencia señala que la intervención enfermera centrada en el bienestar emocional debe formar parte de los protocolos estándar de atención. La empatía, la comunicación efectiva y la continuidad del cuidado se configuran como pilares fundamentales. Incorporar evaluaciones periódicas de salud mental y entrenar al personal de enfermería en habilidades psicoemocionales debe ser una prioridad para los servicios de salud.
Conclusión
El lupus eritematoso sistémico tiene un impacto profundo en la calidad de vida de quienes lo padecen, más allá de las manifestaciones clínicas visibles. El bienestar emocional se convierte en un componente indispensable a considerar dentro del cuidado integral. Las intervenciones de enfermería, desde la escucha activa hasta la promoción del autocuidado emocional, tienen el potencial de transformar la experiencia del paciente, mejorando la percepción de control, reduciendo la ansiedad y fortaleciendo su capacidad de afrontamiento. La formación continua del personal de enfermería en salud mental y comunicación terapéutica resulta esencial para garantizar una atención humanizada y eficaz.
Bibliografía
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Declaración de buenas prácticas:
Los autores de este manuscrito declaran que:
Todos ellos han participado en su elaboración y no tienen conflictos de intereses.
La investigación se ha realizado siguiendo las Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS).
El manuscrito es original y no contiene plagio.
El manuscrito no ha sido publicado en ningún medio y no está en proceso de revisión en otra revista.
Han obtenido los permisos necesarios para las imágenes y gráficos utilizados.
Han preservado las identidades de los pacientes.