Rol de la enfermería en los cuidados paliativos domiciliarios
Autora principal: Irene Sanz Gómez
Vol. XX; nº 15; 846
Nursing’s role in home palliative care
Fecha de recepción: 10 de julio de 2025
Fecha de aceptación: 2 de agosto de 2025
Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com, Volumen XX. Número 15 – Primera quincena de Agosto de 2025 – Página inicial: Vol. XX; nº 15; 846
Autores:
Irene Sanz Gómez, Enfermera Especialidad, Hospital Obispo Polanco de Teruel, España
Irene Torán Bellido, Enfermera Especialidad, Hospital Obispo Polanco de Teruel, España
Andrea Ibáñez Romero, Enfermera Especialidad, Hospital Obispo Polanco de Teruel, España
Patricia Cortés Egeda, Enfermera Especialidad, Hospital Obispo Polanco de Teruel, España
Ana María Luca Simón, Enfermera Especialidad, Hospital Obispo Polanco de Teruel, España
Marta Gascón Sánchez, Enfermera Especialidad, Hospital Obispo Polanco de Teruel, España
Resumen
Los cuidados paliativos domiciliarios han adquirido una relevancia que va en aumento, en base a las distintas necesidades que presentan las personas con enfermedades avanzadas o en fase terminal. En este contexto, los profesionales de enfermería desempeñan un papel fundamental en la planificación, ejecución y evaluación de intervenciones focalizadas en el paciente, con la finalidad de aliviar el sufrimiento y mejorar su calidad de vida. Esta revisión bibliográfica analiza el rol que juega el personal de enfermería en los cuidados paliativos domiciliaros, abordando aspectos como la comunicación con el paciente y su familia, el control de síntomas, el apoyo emocional y la coordinación con otros profesionales del equipo de salud. Del mismo modo, se identifican las limitaciones más comunes que surgen, como: la carencia de formación específica, la sobrecarga del cuidador principal, las desigualdades territoriales y las vivencias culturales asociadas al proceso de morir. A partir del análisis de literatura científica publicada entre 2020 y 2025, se demuestra la necesidad de fortalecer la formación en competencias paliativas, fomentar el trabajo interdisciplinar y promover unos cuidados que reconozcan la dignidad del final de la vida en el hogar.
Palabras clave
Cuidados paliativos, enfermería, atención domiciliaria, final de vida, apoyo al cuidador, comunicación terapéutica, atención primaria.
Abstract
Home palliative care has become increasingly important, based on the diverse needs of people with advanced or terminal illnesses. In this context, nursing professionals play a fundamental role in the planning, implementation, and evaluation of patient-centered interventions, with the goal of alleviating suffering and improving quality of life. This literature review analyzes the role of nursing staff in home palliative care, addressing aspects such as communication with patients and their families, symptom control, emotional support, and coordination with other healthcare professionals. It also identifies the most common limitations that arise, such as lack of specific training, primary caregiver overload, territorial inequalities, and cultural experiences associated with the dying process. An analysis of scientific literature published between 2020 and 2025 demonstrates the need to strengthen training in palliative care skills, foster interdisciplinary work, and promote care that recognizes the dignity of end-of-life care at home.
Keywords
Palliative care, nursing, home care, end of life, caregiver support, therapeutic communication, primary care.
Introducción
En los últimos años, la esperanza de vida ha ido en aumento. Esto se debe a los avances en prevención y nuevos tratamientos, además de por la mejora de las condiciones de vida, que permiten llevar a cabo un envejecimiento más activo y saludable. Todo esto ha supuesto que el porcentaje de población envejecida haya incrementado, y con ello, haya aumentado la incidencia de enfermedades crónico-degenerativas y oncológicas, también conocidas como enfermedades terminales. (1,2). Estas patologías se caracterizan por no responder a un tratamiento curativo específico, progresando hacia la muerte en un corto periodo de tiempo (normalmente menor a los seis meses). Tienen un gran impacto, no solo por su asociación con la muerte, sino también por su relación con situaciones de sufrimiento físico y psicológico, tanto para el paciente como para su entorno. (2,3,4)
Por este motivo, cobran vital importancia los cuidados paliativos, que son aquellos que mejoran la calidad de vida de los pacientes y sirven de apoyo a las familias que afrontan los problemas de una enfermedad terminal. La evidencia ha demostrado que estos cuidados recibidos en el hogar, tienen diversos beneficios: la provisión de información para la gestión de situaciones de emergencia, una menor carga para los cuidadores, la mejora de la autonomía del paciente y una disminución de los síntomas (5, 6).
Varias revisiones bibliográficas exponen que la mayoría de pacientes al final de su vida, desean no ser ingresados en el hospital, prefiriendo recibir una atención en el hogar. Esto implica servicios coordinados que aseguren la continuidad de sus cuidados, además de la ayuda correspondiente para satisfacer las necesidades del enfermo. Es de vital importancia el rol que desempeña la enfermería en los cuidados paliativos domiciliarios, así como su formación para adoptar todas las habilidades correspondientes y poder ofrecer unos cuidados óptimos (2).
Ofertas de cuidados paliativos en Aragón
El Sistema de Salud de Aragón dispone de cuatro tipos de recursos para dar respuesta a las distintas necesidades de cuidados paliativos:
Recursos convencionales: formados por los equipos de atención primaria y la hospitalización general que prestan cuidados a pacientes cuyo estado de salud no comporta una excesiva complejidad y disponen del apoyo familiar adecuado o cuidadores, para la correcta atención en el domicilio del paciente.
Recursos avanzados: constituidos por los Equipos de soporte de atención domiciliaria (ESAD), las unidades de cuidados paliativos hospitalarias y los equipos de soporte intrahospitalarios. Estos recursos están constituidos por personas con competencias para la atención de pacientes complejos.
Recursos de atención urgente: Servicio 061-Aragón, incluido el Servicio de Urgencias de Atención Primaria. Garantizan la continuidad asistencial en el horario no cubierto por otros recursos y dispositivos.
Recursos de hospitalización de convalecencia. Dispositivo esencial para pacientes que no pueden permanecer en su domicilio bien por su complejidad clínica o por carecer de soporte familiar, y que no reúnen criterios para el ingreso en un hospital general.
Equipo de Atención Primaria (EAP)
La atención primaria es el nivel básico en la atención sanitaria al paciente con enfermedad terminal. El EAP, se ocupa de prestar los cuidados paliativos ambulatorios y domiciliarios, además de la atención urgente. Cuando las necesidades del paciente lo requieran, también se encarga de dirigir el acceso a los recursos terapéuticos y asistenciales. Presta apoyo a la familia mediante la formación e información y contribuye a mejorar el autocuidado del enfermo y cuidador/familiares. Actualmente hay 124 zonas de salud según mapa sanitario de la Comunidad Autónoma de Aragón. El equipo de atención primaria consta de un médico y un profesional de enfermería que serán los responsables de la atención y los pacientes que se les hayan asignado.
Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD)
Es una unidad multidisciplinar de apoyo al EAP en la prestación de los cuidados domiciliarios de pacientes con enfermedad crónica avanzada o terminal, que presentan una sintomatología difícil de controlar, situaciones clínicas complejas o situaciones socio-familiares complicadas. Su relación con el EAP debe ser fluida y constante, para garantizar los cuidados necesarios al enfermo. El nivel de complejidad del paciente determinará si la intervención del ESAD responderá a una actuación puntual o requerirá un seguimiento compartido.
En la actualidad, el Sistema de Salud de Aragón cuenta con ESAD en todos los sectores sanitarios. Los ESAD del Sector Zaragoza II, Sector Zaragoza III están constituidos por dos médicos, dos enfermeros y un auxiliar administrativo; en el primero de ellos también disponen de un auxiliar de enfermería (7).
Principales limitaciones en los cuidados paliativos domiciliarios
Hoy en día, los cuidados paliativos domiciliarios se ven limitados por múltiples factores donde cabría destacar:
Carencia de recursos personales y sociales
La ausencia de una red familiar consolidada, dificulta el abordaje de este tipo de atención. El cuidador principal es el encargado de llevar a cabo la mayoría de estas intervenciones, asegurando su continuidad. En múltiples ocasiones, está sometido a una carga física y psicoafectiva a consecuencia de la vivencia continua del sufrimiento del enfermo y la responsabilidad y actividades del cuidado. Esta carga, puede producir que el cuidador no se encuentre en plenas facultades para abordar dichos cuidados, pudiendo desencadenarse una situación de claudicación familiar (8).
Falta de formación de las enfermeras
En múltiples ocasiones, el abordaje de estas prácticas asistenciales, recae sobre personal sanitario que carece de la formación adecuada. En enfermería, puede deberse a la fatiga emocional que produce el atender a pacientes que no tienen la posibilidad de curarse, además de trabajar en un entorno donde predomina el miedo. Es de vital importancia que estos profesionales sanitarios, adquieran habilidades comunicativas y psicoafectivas y los conocimientos específicos, para el manejo óptimo de los cuidados paliativos domiciliarios (2, 9).
Inadecuado soporte familiar
La atención de los cuidados suele centrarse en el paciente, desatendiendo las posibles necesidades del cuidador principal y/o familia. La desinformación, la falta de refuerzo positivo y el no sentirse escuchados, producen un aumento consecuencias negativas, tales como la ansiedad, miedo, frustración, cansancio… que encarecen el cuidado paliativo domiciliario, pudiendo llegar al abandono del mismo (9).
Vivencias culturales y negación del proceso de morir
Vivimos en un medio sociocultural en el que se elude el tema de la muerte y el sufrimiento. La no aceptación de la muerte como una etapa más de la vida, conlleva en muchas ocasiones a ingresos hospitalarios innecesarios. Está decisión se lleva a cabo por parte de familiares, sin atender el deseo del propio paciente, a pesar de estar demostrado, que se obtienen mayores beneficios y mayor bienestar, si el paciente fallece en el domicilio (2, 8).
Los familiares evitan el tema de la muerte con el fin de proteger del sufrimiento al enfermo, excluyéndoles de temas como: el desarrollo de su enfermedad, el pronóstico, muerte… Este desconocimiento, conlleva a que el paciente pierda su autonomía y el poder de decisión, además de impedir a los profesionales, conocer sus miedos y preocupaciones, y así poder brindar unos cuidados de calidad (8).
Ruralidad
El vivir en zonas rurales dificulta el abordaje de este tipo de cuidados, ya que suelen ser zonas de difícil acceso y alejadas de los centros sociosanitarios. Este aislamiento demográfico, sumado en ocasiones, a condiciones climatológicas adversas, da lugar a un menor número de visitas domiciliarias y una demora de las mismas, suponiendo la imposibilidad de llevar a cabo los cuidados paliativos domiciliarios de calidad (10).
Rol del profesional de enfermería en cuidados paliativos domiciliarios
Enfermería cumple un papel fundamental dentro de los cuidados paliativos, son los profesionales con el contacto más cercano al paciente y familiares, siendo el elemento de cohesión entre estos y los médicos. Por todo ello, una de las actividades imprescindibles que lleva a cabo el personal de enfermería, es la detección precoz de las necesidades del paciente y familiares, y así trasladarlas al equipo multidisciplinar. Estos cuidados deben ser individualizados, integrales y cambiantes, dependiendo de las creencias personales y del desarrollo de la enfermedad.
Otro de los enfoques principales de los cuidados paliativos domiciliarios, por parte de enfermería, es el preservar la autonomía del paciente, aliviar el sufrimiento, fomentar la comunicación paciente-familia-personal sanitario, y educar al cuidador principal y/o familiares, asegurando una calidad de vida óptima y el mayor confort posible. Es fundamental ver al paciente en su totalidad, y no como un enfermo con un diagnóstico específico, ofreciéndole lo que demande y haciéndole partícipe de sus cuidados(11).
Como se ha mencionado con anterioridad, el personal de enfermería, es el encargado de reconocer, evaluar y tratar los signos y síntomas que se puedan ir presentando a lo largo de esta etapa final, para asegurar el máximo bienestar posible. El dolor, es el síntoma que más se manifiesta y que mayor sufrimiento produce en estos pacientes. Es fundamental detectar su origen, el tipo, la localización y si influye algún aspecto psicológico o espiritual. Las enfermeras se encargan de aliviarlo mediante la administración de analgésicos. Una de las vías más utilizadas en etapas avanzadas del paciente terminal, es la vía subcutánea, por tanto, es imprescindible que estos profesionales sanitarios dominen el abordaje de esta vía.
Otros síntomas que se desarrollan con más frecuencia son la ansiedad, insomnio, disnea, depresión, anorexia, caquexia, úlceras por presión, alteraciones bucales… que alteran la calidad vida de la persona. Por tanto, habrá que procurar el mayor equilibrio físico, psíquico y ambiental del paciente y, así mismo aconsejar y educar sobre la dieta, medicamentos, higiene y cambios posturales, de acuerdo con sus necesidades, ayudándoles a prevenir y sobrellevar los momentos de crisis.
Existen otro tipo de funciones que aborda enfermería, que no se observan físicamente, y desempeñan un papel imprescindible en los cuidados paliativos domiciliarios, estos se basan en actitudes como la compasión, la preocupación, la escucha activa, tener sensibilidad y dar apoyo emocional.
Es importante que las enfermeras mantengan una buena comunicación con el paciente y familiares, para poder brindarles el apoyo correspondiente y ofrecerles un cuidado en base a sus necesidades. Una comunicación adecuada permitirá crear un ambiente de confianza mutua y seguridad, disminuyendo sensaciones como la angustia y el miedo, tan presentes en esta etapa de la vida (2, 11).
Por lo tanto, es evidente que es fundamental el rol que desempeña la enfermera en los cuidados paliativos domiciliarios, ya que dirigen los cuidados desde un enfoque biopsicosocial que garantiza un cuidado integral del paciente y familiares, proporcionando el máximo confort y calidad de vida (11).
Conclusiones
El envejecimiento de la población, junto con el aumento de enfermedades crónicas y oncológicas en fase avanzada, ha originado un cambio en el modelo de atención, priorizando la calidad de vida del paciente y el acompañamiento en la etapa final de la vida. En este contexto, emergen los cuidados paliativos domiciliarios, como una respuesta humanizada, que permite una atención más personalizada, respetando la voluntad del paciente de permanecer en el hogar.
Con esta revisión bibliográfica se ha demostrado que cuando existe una buena organización y coordinación en la atención paliativa domiciliaria, se pueden obtener múltiples beneficios, tanto para el paciente como para sus familiares. Entre ellos, destacan la disminución del sufrimiento físico, el fortalecimiento del vínculo emocional, la disminución de ingresos hospitalarios y la mejora de la autonomía del enfermo. No obstante, estas ventajas dependen de la disponibilidad de recursos adecuados, del apoyo familiar y, especialmente, de la intervención de profesionales capacitados.
Dentro del equipo multidisciplinar, el personal de enfermería desempeña un papel clave en el abordaje de los cuidados paliativos domiciliarios. Las enfermeras acompañan, cuidan y educan, facilitando la interacción entre el paciente, familiares y resto del equipo sanitario. Son las responsables de identificar las necesidades del paciente, para poder intervenir de manera precoz y prevenir el desarrollo de complicaciones que propicien el disconfort.
A pesar de sus múltiples beneficios, los cuidados paliativos domiciliarios aún se enfrentan a diversas limitaciones. La falta de formación específica del personal sanitario, afecta negativamente a la calidad asistencial. Del mismo modo, la sobrecarga del cuidador principal y la escasez de apoyos adecuados pueden provocar claudicación familiar, dificultando la permanencia del paciente en casa. Las barreras culturales también influyen, impidiendo en muchos casos un abordaje natural del proceso de morir.
En definitiva, los cuidados paliativos domiciliarios son un componente esencial de la atención a pacientes en situación terminal. Para mejorar su eficacia, se requiere más inversión en recursos, formación continua en enfermería, y una cultura que facilite hablar abiertamente sobre la muerte, promoviendo un acompañamiento humanizado y respetuoso al final de la vida.
Referencias bibliográficas
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