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Abordaje de la esclerosis múltiple en atención primaria: revisión bibliográfica

Abordaje de la esclerosis múltiple en atención primaria: revisión bibliográfica

Autora principal: Irene Fernández Badía

Vol. XVII; nº 6; 223

Approach to multiple sclerosis in primary care: literature review

Fecha de recepción: 17/02/2022

Fecha de aceptación: 25/03/2022

Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com Volumen XVII. Número 6 – Segunda quincena de Marzo de 2022 – Página inicial: Vol. XVII; nº 6; 223

Autores

  • Irene Fernández Badía (Enfermera del Centro de Salud Las Fuentes Norte), España.
  • Rubén García Muñío (Enfermero Centro de Salud Las Fuentes Norte), España.
  • Leticia Ferrer Aguiló (Enfermera en Centro de Salud Sagasta-Miraflores), España.
  • Ana Isabel Sanz Domingo (Enfermera Centro de Salud Sagasta-Miraflores), España.
  • Daniel Lorente Fernández (Enfermero en Centro de Salud Valdefierro), España.
  • Alejandro Ferrer Aguiló (Enfermero en hospital de Alcañiz), España.

Resumen:

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, neurodegenerativa, desmielinizante y autoinmune caracterizada tanto por fenómenos inflamatorios en el sistema nervioso central como por degeneración axonal y atrofia. Los síntomas son variables dependiendo de la localización, la extensión, la gravedad y el número de las lesiones. Los datos recientes apuntan a que se ha producido un aumento de la prevalencia mundial de la enfermedad a lo largo de las últimas décadas a expensas del numero creciente de mujeres. El papel que desarrolla enfermería en el cuidado integral de la persona con EM es imprescindible, ya que contribuye a la mejora de la calidad de vida del paciente. En este papel, la educación para la salud cobra gran importancia para mejorar la atención desde el ámbito comunitario, evitando el aumento de visitas al hospital y fomentando la relación enfermera-paciente para el seguimiento de su enfermedad desde Atención Primaria.

Palabras clave: esclerosis múltiple, atención primaria, enfermería, consulta enfermería.

Abstract:

Multiple sclerosis (MS) is a chronic, neurodegenerative, demyelinating and autoimmune disease characterized both by inflammatory phenomena in the central nervous system and by axonal degeneration and atrophy. Symptoms are variable depending on the location, extent, severity, and number of injuries. Recent data suggest that there has been an increase in the global prevalence of the disease over the last decades at the expense of the increasing number of women. The role that nursing develops in the comprehensive care of the person with MS is essential, since it contributes to the improvement of the patient’s quality of life. In this role, health education takes on great importance to improve care from the community level, avoiding the increase in visits to the hospital and promoting the nurse-patient relationship to monitor their disease from Primary Care.

Keywords: multiple sclerosis, primary care, nursing, nursing consultation.

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, neurodegenerativa, desmielinizante y autoinmune caracterizada tanto por fenómenos inflamatorios en el sistema nervioso central como por degeneración axonal y atrofia. 1

FISIOPATOLOGÍA

Envolviendo y protegiendo las fibras nerviosas del SNC hay un material compuesto por proteínas y grasas llamado mielina que facilita la conducción de los impulsos eléctricos entre las fibras nerviosas.2

En la EM la mielina se pierde en múltiples áreas dejando en ocasiones, cicatrices (esclerosis). Estas áreas lesionadas se conocen también con el nombre de placas de desmielinización. 3

La mielina no solamente protege las fibras nerviosas, sino que también facilita su función. Si la mielina se destruye o se lesiona, la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y al cerebro se interrumpe y este hecho produce la aparición de síntomas.

Se cree que la destrucción de la mielina es el resultado de una respuesta no correcta del sistema inmunológico hacia el propio organismo, donde se dan una serie de procesos inflamatorios que lesionan la vaina y las células encargadas de formar dicha vaina.4

ETIOLOGÍA

Se desconoce exactamente el mecanismo de acción por el cual nuestro sistema inmune lleva a cabo este proceso, pero a pesar de ésto, los científicos coinciden en que las causas etiológicas de esta enfermedad son debido a varios factores. 5

Entre los factores etiológicos identificados que juegan un papel importante en la EM se encuentra: 4,5,6,7,8

i) Susceptibilidad genética y origen étnico

Genética: Existe un riesgo de 15 a 25 veces más de padecer la enfermedad si el paciente tiene familiares de primer grado con EM. El gen HLA- DRB1 el factor genético más fuerte identificado en la susceptibilidad a la EM.

Etnia: Las personas afroamericanas tienen un riesgo menor del 40% que las personas blancas, y por ejemplo en la población china y filipina existe una ausencia total de la enfermedad por lo que seguramente esté genéticamente determinado.

ii) Factores ambientales (tabaco).

Se han estudiado muchos factores ambientales, pero solo se ha confirmado su evidencia el humo del tabaco. Se demuestra un incremento en la tasa de incidencia del 50-60% de EM en los fumadores a diferencia de los no fumadores, además de que progresa más rápidamente si se fuma.

iii)         Infección viral; especialmente el virus de Epstein Barr

  1. iv) Baja exposición solar (insuficiencia de vitamina D): Varios estudios recientes confirman que el aumento de la exposición solar y por tanto los altos niveles de vitamina D está asociado a un menor riesgo de EM especialmente si ocurrió durante la infancia y la adolescencia.
  2. v) Sexo femenino 

EPIDEMIOLOGÍA

Los datos recientes apuntan a que se ha producido un aumento de la prevalencia mundial de la enfermedad a lo largo de las últimas décadas. El aumento de la prevalencia de la enfermedad está ocurriendo fundamentalmente a expensas de un número creciente de casos en mujeres. Hay que destacar también que en la raza blanca es donde se hay mayor número de casos de dicha enfermedad. Las zonas más afectadas por la EM son Escocia y Canadá. Por el contrario, tienen prevalencias extremadamente bajas los países de Asia y África. España se considera en la actualidad una región de medio y alto riesgo.7,9

  • 55.000 personas tienen Esclerosis Múltiple en España
  • 770.000 personas tienen Esclerosis Múltiple en Europa
  • 2.500.000 personas tienen Esclerosis múltiple en el mundo10

La Esclerosis Múltiple es la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes, tras los accidentes de tráfico, y no tiene cura.9

CLÍNICA

Los síntomas de la Esclerosis Múltiple son variables dependiendo de la localización, la extensión, la gravedad y el número de las lesiones. Son diferentes para cada persona, por ello se la suele conocer como “la enfermedad de las mil caras”. Los primeros síntomas suelen aparecer entre los 20-40 años. 8,12,13

ALTERACIONES MOTORAS, DEL EQUILIBRIO Y LA COORDINACIÓN 14,15

  • Pérdida de fuerza/ debilidad muscular (más frecuente). Puede darse en más de un miembro y suele empezar por las extremidades inferiores, aunque también puede manifestarse como debilidad facial.
  • Espasticidad: Músculos tensos y rígidos
  • Espasmos musculares: Contracciones involuntarias de los músculos.
  • Temblores, falta de coordinación, pérdida de equilibrio o marcha inestable.
  • Sensaciones de choques eléctricos que se producen con ciertos movimientos del cuello, en especial, al inclinarlo hacia adelante (signo de Lhermitte).

ALTERACIONES VISUALES: 16

  • Visión borrosa o doble
  • Neuritis óptica: inflamación aguda del nervio óptico, que cursa con pérdida de visión en un ojo de forma repentina, dolor al mover el ojo y dificultad para distinguir colores.

ALTERACIONES DE LA SESNSIBILIDAD 15,17

  • Cosquilleo, entumecimiento o sensación de quemazón en zonas corporales.
  • Sensibilidad al calor: Al haber un aumento de la temperatura, hay un empeoramiento pasajero de los síntomas.

ALTERACIONES VESICALES 15,18

  • Micciones frecuentes y urgentes.
  • Vaciamiento incompleto de la vejiga.

PROBLEMAS DE SEXUALIDAD E INTIMIDAD 15

  • Impotencia, pérdida de la excitación y de la sensación.

ALTERACIONES DEL HABLA Y LA DEGLUCIÓN 19

  • Habla lenta, palabras arrastradas, cambios en el ritmo del habla.
  • Disfagia

ALTERACIONES COGNITIVAS Y EMOCIONALES 15,20,21

  • Alteraciones cognitivas, en larga evolución como problemas de memoria a corto plazo, problemas de concentración y de razonamiento.
  • La depresión es el trastorno emocional más frecuente. La depresión puede aparecer, como reacción al diagnóstico inicial. La EM es un visitante inoportuno que se instala en los pacientes y modifica su forma de pensar, sentirse y comportarse. No es fácil adaptarse a este cambio. También puede aparecer ante un empeoramiento de los síntomas o como consecuencia del estrés prolongado.

FATIGA15,22

Es uno de los síntomas más comunes. Es la falta de energía, agotamiento y cansancio, que afecta a la calidad de vida e interfiere con la sensación de salud física y mental. Puede convertirse en crónica y afectar a las actividades de la vida diaria.

FORMAS CLÍNICAS DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La EM se clasifica en tipos según en el curso clínico de la enfermedad: 10, 23,24

Forma remitente-recurrente:  Es el tipo más frecuente y afecta a más del 80% de las personas con EM. En las fases iniciales puede no haber síntomas, a veces incluso durante varios años. Sin embargo, las lesiones inflamatorias en el SNC ya se están produciendo. Los brotes son imprevisibles y pueden aparecer síntomas en cualquier momento -nuevos o ya conocidos- que duran algunos días o semanas y luego desaparecen de nuevo. Entre las recidivas no parece haber progresión de la EM.

Forma progresiva secundaria: Cuando el grado de discapacidad persiste y/o empeora entre brotes. Suele aparecer después de una fase remitente recurrente. Se considera fase avanzada de la enfermedad.

Forma progresiva primaria: Es menos frecuente y sólo afecta al 10% de todos los pacientes con EM. Se caracteriza por la ausencia de brotes definidos, pero hay un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas sin un periodo intermedio de remisión.

Forma progresiva recidivante: Es una forma atípica, en la que hay progresión desde el comienzo, pero a diferencia de los pacientes con EM progresiva primaria, éstos muestran brotes agudos claros, con o sin recuperación completa. Los períodos entre brotes se caracterizan por una progresión continua.

DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO

La EM se diagnostica mediante una anamnesis del paciente (antecedentes, síntomas, signos…) y pruebas complementarias (resonancia magnética, análisis del líquido cefalorraquídeo y potenciales evocados).25

Existen numerosos fármacos para tratar la EM y su objetivo principal es prevenir la discapacidad, controlar los síntomas y evitar que progrese la enfermedad. Los fármacos modificadores de la enfermedad disminuyen la frecuencia y la severidad de los ataques clínicos, reducen la acumulación de lesiones y parece que pueden retrasar las discapacidades adquiridas. Estos fármacos son inmunomoduladores o inmunosupresores. La elección del tratamiento dependerá del estilo de vida individual, de los efectos segundarios, el riesgo potencial y el beneficio de cada una de las terapias. 26, 27, 28

Existen otros tratamientos no farmacológicos que ayudan a los pacientes con esclerosis múltiple y que deberían ser complementarios a la terapia farmacológica:

  • Rehabilitación: Ejercicios para mejorar las habilidades de movimiento, recuperar las tareas cotidianas y ayudar al paciente a conseguir el máximo nivel de independencia posible, ejercicios para mejorar la fuerza, la resistencia y el control de los músculos o ejercicios para el control de la vejiga y el intestino. 29,30
  • El entrenamiento muscular respiratorio mejora la fuerza muscular en pacientes con grados variables de incapacidad. Por tanto, un programa de rehabilitación pulmonar es esencial para la mejora de la fuerza y función muscular respiratoria, posiblemente contribuyendo para la mejora en el desempeño en las actividades básicas de la vida diaria. 30,31
    • Fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia. 29, 32
    • Grupos de apoyo.33
    • Dispositivos asistenciales, como sillas de ruedas, montacamas, sillas para baños, caminadores y barras en las paredes. Es importante hacer cambios en torno a la casa para prevenir caídas.34
    • Un estilo de vida saludable, con una buena nutrición se deberían hacer cambios en lo que se come o bebe si hay problemas para deglutir) y un programa de ejercicio planificado a comienzos del trastorno.35
    • Suficiente descanso y relajación. Evitar la fatiga, el estrés y las temperaturas extremas.36
    • Trabajadores sociales u otros servicios de asesoría que le ayuden a hacer frente al trastorno.29

INTERVENCIÓN DE ENFERMERÍA EN ATENCIÓN PRIMARIA

Las intervenciones del profesional de enfermería van encaminadas a ayudar a los pacientes en la búsqueda de estrategias de afrontamiento para lograr una mayor adaptación de los cambios que sufrirán a lo largo de su vida integrándolos de forma adecuada y la aceptación que supone una enfermedad crónica, previniendo posibles complicaciones psicológicas.37,38

La enfermera debe conocer en profundidad las características de la persona, de su familia y del entorno. De ese modo, se puede hacer un planeamiento específico para las necesidades de cada persona.39

En relación al ámbito comunitario, la consulta de enfermería sistematizada posibilita evaluar individualmente al paciente y ofrecer una asistencia integral. De esta forma, tanto los pacientes como las familias tienen un espacio para hablar y reflexionar sobre sus dudas, y tienen la oportunidad de revelar al profesional de enfermería sus angustias e inseguridades, así como su vivencia con relación a la enfermedad, lo que da lugar al desarrollo de intervenciones educativas dirigidas a la adquisición de conocimientos y hábitos saludables. En la consulta de enfermería es posible llevar a cabo este tipo de intervenciones debido a la relación cercana que se forma entre el profesional y el paciente.40,41

El enfermero necesita adquirir la capacidad de comprender al paciente con esclerosis múltiple ante la complejidad de su condición, y las intervenciones deben tener un carácter comprensivo y humanizado, respetando la realidad y los sentimientos del paciente y ayudándole a enfrentar sus dificultades cotidianas y seguir el tratamiento en una perspectiva positiva.42

La variable sintomatología propia de la enfermedad y la repercusión de los problemas que tienen estas personas hacen que frecuentemente presenten un cambio repentino y brusco de su estado de ánimo impidiendo así una buena gestión de sí mismo y de la relación con otras personas conocidas. Por ello, una de las intervenciones enfermeras esenciales para estos pacientes es el mecanismo de relajación para controlar la ansiedad, y el uso efectivo de contactos y habilidades sociales con el fin de aumentar los recursos socioculturales de la persona y evitar el aislamiento social. 15,22,43

El profesional de enfermería también tiene un papel muy importante en la ayuda a la persona cuidadora del paciente de esclerosis múltiple. Es importante que el enfermero anime al cuidador a mantener relaciones frecuentes con amigos y familiares, y abrir de este modo la puerta al mundo exterior.38

Los enfermeros de atención primaria deberían poseer conocimientos para dar una correcta educación para la salud sobre la dieta, el ejercicio (respiratorio y físico), los hábitos tóxicos, relajación y descanso, y sobre condiciones especiales como embarazo o vacunaciones.39

La dieta de la EM tendría como orientación general una alimentación en línea con la dieta mediterránea, como la que se recomienda a toda la población.  Se aconseja reducir la cantidad de grasas de origen animal (carnes rojas, salchichas y embutidos) y favorecer el consumo de ácidos grasos poliinsaturados. Por otro lado, es muy importante el consumo de fibra para evitar el estreñimiento y una hidratación adecuada, así como una dieta rica en vitaminas, minerales, proteínas y carbohidratos. 44

El uso de la cafeína en el café y el té, y el contenido de azúcar en bebidas y alimentos pueden incrementar el nerviosismo y la ansiedad en los pacientes, intensificar los signos y síntomas de la enfermedad, y en algunos pacientes puede causar grandes dificultades en las relaciones personales y en la habilidad para las tareas físicas y mentales. 45

En el caso de presentar disfagia y existir dificultades en la deglución existen una serie de medidas compensatorias que evitarían el riesgo de broncoaspiración, como evitar alimentos de dobles texturas (sólido-líquido), alimentos que se fraccionan en partículas como galletas o aquellos de poco peso como la lechuga. 46

Respecto a los tóxicos debería eliminarse por completo el consumo de alcohol ya que agrava la fatiga, la debilidad o los trastornos del equilibrio. Además, las personas con EM lo toleran mucho menos. Respecto al tabaco también debería eliminarse su consumo ya que diversos estudios demuestran que hace que la enfermedad progrese con mayor rapidez.7,47,

El ejercicio es una de las intervenciones más importantes, ya que la actividad física ayuda a mejorar la conectividad cerebral y a controlar la sintomatología de la enfermedad. 48

Los ejercicios moderados y regulares son necesarios y efectivos para tratar algunos de los síntomas de la esclerosis múltiple. Muchos de estos ejercicios se pueden realizar en casa siguiendo una serie de pasos y recomendaciones. Los programas de actividad física son eficaces especialmente en los problemas de la marcha. Entre los efectos positivos, destaca una mejoría de la capacidad funcional, además de mejoría en el control de la fatiga, reducción de la espasticidad, prevención de comorbilidades como la obesidad o los problemas vasculares, y un beneficio emocional y social. Entre estos ejercicios tenemos el entrenamiento de la fuerza, el equilibrio, ejercicios posturales, control del tronco y la pelvis, ejercicios de manos y brazos y estiramientos. 29,30,48

Los ejercicios de respiración también juegan un papel importante en la mejora de la postura y en la ejercitación tanto del diafragma como de los músculos abdominales. Estos ejercicios se pueden realizar en cualquier momento del día. Muchos de ellos, incluso, mientras se mira la televisión. Es útil usar alarmas o señales para recordar que se tienen que hacer. También, es recomendable combinar los ejercicios de respiración con otros para que no se produzcan mareos. 29,49

El sueño y el descanso, es más frecuente que se vea afectado entre personas con EM que en la población general. Las alteraciones del sueño pueden tener un impacto notable sobre el bienestar emocional y la calidad de vida, así como traducirse en una fatiga más intensa y un deterioro más pronunciado de las funciones cognoscitiva. Por todo ello, es importante que el paciente reciba una correcta educación para la salud en relación con las medidas de higiene del sueño.50,51

Respecto al deseo de embarazo, ante el planteamiento de esta situación el profesional de enfermería tiene que saber que tener esclerosis múltiple no es motivo para descartar la idea de tener hijos, pero sí hace que la planificación del embarazo y la maternidad sean imprescindibles. No hay evidencias científicas de que la esclerosis múltiple afecte a la fertilidad, ni de que incremente el riesgo de aborto espontáneo, muerte fetal ni malformaciones congénitas. Numerosos estudios de grandes poblaciones han demostrado que en pacientes con esclerosis múltiple el embarazo, el parto y la salud tras el parto no son diferentes cuando se comparan con mujeres que están libres de la enfermedad.51,52

Es importante establecer un plan de tratamiento, el cual debe individualizarse en cada caso, manteniendo un equilibrio entre los riesgos de exposición a fármacos para el feto y el de recaída en la madre, además de tener en cuenta el manejo durante la lactancia materna y las opciones de tratamiento en el postparto. 53

Por último, en relación con la vacunación, muchos años se ha pensado que las vacunaciones en personas con EM empeoraban los brotes de la enfermedad, pero diversos estudios demuestran que no, incluso algunas son recomendadas.

Es recomendable, antes de comenzar con el tratamiento, aplicar las vacunas necesarias dependiendo de edad, sexo y factores de riesgo.54

Según el calendario de vacunaciones en grupos de riesgo de Aragón, en los pacientes con EM está recomendada la vacuna de la gripe anualmente y la vacuna del neumococo polisacárida 23, incluso cuando están en tratamiento con inmunosupresores e inmunomoduladores.

Cuando los pacientes están en tratamiento con inmunosupresores las vacunas atenuadas como la varicela o la triple vírica están contraindicadas, aunque si se considera imprescindible su administración se pueden abrir ventanas terapéuticas para vacunar. En personas con este tratamiento están indicada la administración de la vacuna de la gripe, la vacuna del neumococo polisacarida 23, la vacuna del neumococo conjugada 13 y las vacunas de la hepatitis B y A, en caso de que exista riesgo de hepatotoxicidad.55

CONCLUSIONES

Se ha visto en diversos estudios como la calidad de vida en personas que padecen esclerosis múltiple se ve deteriorada de manera importante a nivel personal, funcional, familiar, social, psicológico, cognitivo, laboral y económico, lo cual lleva al individuo a un declive de su estatus vital. El papel que desarrolla enfermería en el cuidado integral de la persona con EM es imprescindible, ya que contribuye a la mejora de la calidad de vida del paciente.

En este papel, la educación para la salud cobra gran importancia para mejorar la atención desde el ámbito comunitario, evitando el aumento de visitas al hospital y fomentando la relación enfermera-paciente para el seguimiento de su enfermedad desde Atención Primaria. Para ello se deben tener unos conocimientos y una formación básica de cara a poder educar o resolver dudas de los pacientes con Esclerosis Múltiple que acuden a nuestras consultas, y de esta manera realizar un correcto seguimiento.

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