Caso clínico: Esclerosis lateral amiotrófica y cuidados enfermeros integrales en paciente con dependencia progresiva
Autora principal: Vasilica-Alina Pistea
Vol. XX; nº 23; 1096
Clinical case: Amyotrophic lateral sclerosis and comprehensive nursing care in patients with progressive dependency
Fecha de recepción: 24 de octubre de 2025
Fecha de aceptación: 28 de noviembre de 2025
Fecha de publicación: 9 de diciembre de 2025
Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com, Volumen XX. Número 23 – Primera quincena de Diciembre de 2025 – Página inicial: Vol. XX; nº 23; 1096 – DOI: https://doi.org/10.64396/23-1096 – Cómo citar este artículo
Autores:
Vasilica-Alina Pistea. Enfermera EAC Centro de Salud Maella, Sector Alcañiz, España.
Gemma del Carmen Ibáñez Regal. Enfermera EAC Centro de Salud Calaceite, Sector Teruel, España.
Ramona Raluca Istrate. Enfermera EAC Centro de Salud Maella, Sector Alcañiz, España.
Jesús María Vicente Curiel. Enfermero S.U.A.P. 061 Zaragoza, España.
Juan Antonio Tejedor Salas. Enfermero EAC Centro de Salud Caspe, Sector Alcañiz, España.
Jorge Español Maza. Enfermero EAC Sector Alcañiz, Teruel, España.
Resumen
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas motoras superiores e inferiores, produciendo debilidad muscular, pérdida de movilidad y, finalmente, insuficiencia respiratoria. Se presenta un caso clínico de un varón de 58 años en fase avanzada, abordado desde la valoración de Virginia Henderson, con diagnósticos NANDA, intervenciones NIC y resultados NOC. Los cuidados enfermeros integrales, coordinados y paliativos, son esenciales para mejorar la calidad de vida del paciente y apoyar al cuidador principal.
Palabras clave
Esclerosis lateral amiotrófica, cuidados enfermeros, Virginia Henderson, NANDA, NOC, NIC, cuidados paliativos.
Abstract
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a progressive neurodegenerative disease that affects upper and lower motor neurons, leading to muscle weakness, loss of mobility, and eventually respiratory failure. This clinical case presents a 58-year-old male in an advanced stage, approached through Virginia Henderson’s assessment, with NANDA diagnoses, NIC interventions, and NOC outcomes. Comprehensive, coordinated, and palliative nursing care is essential to improve the patient’s quality of life and support the primary caregiver.
Keywords
Amyotrophic lateral sclerosis, nursing care, Virginia Henderson, NANDA, NOC, NIC, palliative care.
Introducción
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa rara pero devastadora, con una incidencia aproximada de 2 casos por 100.000 habitantes/año. Cursa con degeneración progresiva de las neuronas motoras, sin afectación sensitiva, llevando a dependencia total en meses o años. El tratamiento es fundamentalmente sintomático y multidisciplinario, donde enfermería desempeña un rol esencial en valoración, prevención de complicaciones, soporte emocional y coordinación del equipo asistencial. Se presenta un caso clínico con abordaje enfermero integral basado en el modelo de Virginia Henderson y taxonomías estandarizadas.
Objetivos de enfermería
Valorar integralmente las necesidades del paciente con ELA según el modelo de Virginia Henderson.
Mantener el confort físico y emocional mediante cuidados personalizados.
Prevenir complicaciones derivadas de la inmovilidad y la disfagia.
Favorecer la comunicación terapéutica y el apoyo al cuidador principal.
Coordinar la atención con el equipo multidisciplinario y los servicios de cuidados paliativos.
Datos generales del paciente
Varón de 58 años, casado, dos hijos adultos. Diagnosticado de ELA hace tres años. Actualmente presenta cuadriparesia, disartria y disfagia moderada. Vive en domicilio con su esposa, quien ejerce de cuidadora principal. Acude a consulta de enfermería por empeoramiento respiratorio y dificultad para manejo de secreciones.
Exploración física: TA 125/80 mmHg, FC 86 lpm, FR 26 rpm, SatO₂ 91% aire ambiente, T° 36,8 °C. Paciente consciente y orientado, con movilidad muy limitada, comunicación verbal mínima mediante dispositivo electrónico. Presenta secreciones abundantes y signos de fatiga respiratoria. Peso estable (61 kg).
Diagnóstico médico: esclerosis lateral amiotrófica avanzada con insuficiencia respiratoria incipiente.
Valoración de enfermería (Modelo de Virginia Henderson)
Respirar normalmente: FR 26 rpm, uso de musculatura accesoria, secreciones abundantes.
Comer y beber adecuadamente: disfagia para sólidos, ingesta reducida, requiere dieta triturada y espesada.
Eliminar desechos corporales: control conservado, uso de pañal nocturno.
Moverse y mantener postura: encamado, movilidad pasiva asistida.
Dormir y descansar: sueño fragmentado por disnea nocturna.
Vestirse y desvestirse: totalmente dependiente.
Temperatura corporal: normotérmico.
Higiene e integridad cutánea: piel intacta, riesgo alto de úlceras por presión.
Seguridad: dependencia total para transferencias.
Comunicación: utiliza comunicador electrónico; lenguaje inteligible limitado.
Trabajo y ocio: jubilado anticipadamente.
Aprendizaje: buen nivel cognitivo, participa activamente en decisiones de cuidado.
Diagnósticos de enfermería (NANDA-I)
Limpieza ineficaz de las vías aéreas relacionada con debilidad muscular respiratoria.
Riesgo de deterioro de la integridad cutánea por inmovilidad prolongada.
Deterioro de la deglución relacionado con disfunción neuromuscular.
Ansiedad relacionada con dificultad respiratoria y pérdida de autonomía.
Afrontamiento familiar comprometido relacionado con carga del cuidador.
Intervenciones enfermeras (NIC)
Manejo de la vía aérea: aspiración de secreciones, humidificación del ambiente, fisioterapia respiratoria y oxigenoterapia a bajo flujo.
Prevención de úlceras por presión: cambios posturales cada 2 h, colchón antiescaras, hidratación cutánea.
Cuidados de la alimentación: dieta adaptada, apoyo de logopedia y control de riesgo de broncoaspiración.
Apoyo emocional y comunicación terapéutica: presencia activa, escucha empática y acompañamiento del paciente y familia.
Educación al cuidador: formación en aspiración de secreciones, higiene postural y detección de signos de alarma.
Coordinación asistencial: contacto con equipo de paliativos, fisioterapia y trabajo social.
Ejecución
Durante la hospitalización, se inició oxigenoterapia con cánula nasal (2 L/min) y fisioterapia respiratoria diaria. Se realizó aspiración de secreciones y se enseñó a la esposa la técnica segura de aspiración domiciliaria. Se ajustó la dieta y se pautó valoración logopédica semanal. Se derivó a cuidados paliativos para atención integral. El paciente y su familia recibieron apoyo psicoemocional continuo.
Resultados esperados (NOC)
Limpieza de vías aéreas: mejorada.
Integridad cutánea: preservada.
Nivel de ansiedad: reducido.
Confort físico y emocional: aumentado.
Conocimiento del cuidador: reforzado.
Discusión
La ELA representa un desafío clínico y humano que requiere una atención integral, centrada en la persona y su entorno. El avance de la debilidad muscular compromete la movilidad, la alimentación y la respiración, por lo que enfermería juega un papel clave en la anticipación de necesidades, la prevención de complicaciones y la coordinación del plan terapéutico. La aplicación de modelos estructurados, como el de Virginia Henderson, facilita una valoración holística que permite identificar diagnósticos enfermeros prioritarios. El uso de taxonomías estandarizadas (NANDA, NOC, NIC) proporciona rigor metodológico, continuidad de cuidados y posibilidad de evaluación de resultados. El apoyo emocional al paciente y al cuidador principal, la promoción de la comunicación efectiva y el acompañamiento digno son pilares irrenunciables del cuidado enfermero en estas situaciones. La coordinación con equipos especializados de cuidados paliativos y neurología es fundamental para garantizar un enfoque multidisciplinar. Este caso evidencia la importancia del rol enfermero como referente cercano, experto en cuidados y gestor de atención integral.
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Declaración de buenas prácticas:
Los autores de este manuscrito declaran que:
Todos ellos han participado en su elaboración y no tienen conflictos de intereses
La investigación se ha realizado siguiendo las Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS).
El manuscrito es original y no contiene plagio.
El manuscrito no ha sido publicado en ningún medio y no está en proceso de revisión en otra revista.
Han obtenido los permisos necesarios para las imágenes y gráficos utilizados.
Han preservado las identidades de los pacientes.