estreñimiento y taquicardia.
INFLUENCIA DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE A NIVEL PERSONAL, FAMILIAR Y SOCIAL
Adaptación familiar
El núcleo familiar será determinante para que pueda llevar a cabo una adecuada adaptación a los nuevos cambios originados por la enfermedad. En muchas ocasiones, la familia tendrá que asumir funciones que el enfermo desempeñaba hasta ese momento, hacer frente, aún sin estar preparada, a los cambios que precise la nueva situación, y convertirse en el motor que impulse al afectado a adoptar una actitud positiva ante las dificultades que vayan surgiendo. Todo esto, creará importantes fuentes de estrés psicológico, que los miembros de la familia deberán aprender a canalizar para conseguir mantener un equilibrio saludable.
La familia presenta dos fases de adaptación frente al estrés provocado por la esclerosis múltiple:
- Fase aguda: se caracteriza por las reacciones de pánico y miedo experimentadas por los miembros de la familia ante el conocimiento del diagnóstico. Puede ocurrir, que algún miembro del núcleo familiar se sienta más angustiado y apenado que el propio enfermo. En esta fase la enfermedad es vivida como una amenaza en el equilibrio del sistema familiar, lo cual puede ser el origen de la aparición de una serie de conductas nuevas:
- Sobreprotección: impidiendo al enfermo realizar cualquier actividad, limitando los contactos sociales, y evitando cualquier tema acerca e la enfermedad y sus consecuencias. Enfrentarse a la esclerosis múltiple (EM) y sobre todo a una vida llena de limitaciones o al menos de acciones preventivas ante actividades y o situaciones que pueden ser potencialmente perjudiciales para el enfermo, supone un gran esfuerzo por parte de éste para seguir manteniendo el control sobre la toma de decisiones.
Deberá mantenerse activo, desarrollando todas aquellas funciones y capacidades preservadas por la enfermedad. Cuando alguna de éstas se encuentra limitada por un empeoramiento en la evolución, se deben concentrar los esfuerzos en conseguir su mantenimiento más adecuado. Ante estas circunstancias es cuando la presencia del apoyo familiar suele ser más necesario, y a la vez puede llegar a ser perjudicial.
El apoyo se transforma en una actitud constante de la familia por evitar al enfermo cualquier tipo de esfuerzo, por muy elemental que sea éste, lo cual limita la independencia de éste y se estará iniciando un proceso irreversible de pérdida total de dichas funciones. Además de ésta pérdida de autonomía, el enfermo tenderá a presentar una baja autoestima y sentimientos como impotencia, frustración, resentimiento, etc. que serán la base de potenciales conflictos familiares.
- Falta de conocimiento sobre las limitaciones del enfermo: sobre todo en las fases iniciales, el desconocimiento de la familia es total acerca de las limitaciones, la sintomatología, lo que es o no capaz de hacer el enfermo, cuando necesita ayuda y cuando puede realizar las actividades de la vida diaria (AVD) por sí mismo.
- Sentimiento de culpabilidad: sentimiento de malestar y rechazo ante la enfermedad que pueden surgir en los miembros de la familia.
- Fase crónica o de consolidación: la familia se va habituando a convivir con las circunstancias derivadas de la enfermedad: aparición de los brotes, aplicación del tratamiento, mejorías y empeoramientos, aparición de discapacidades, etc. ante tales experiencias, se producirá un aprendizaje que facilitará a sus miembros la toma de decisiones ante dichas circunstancias, así como favorecerá la búsqueda de soluciones y alternativas.
Para lograr una buena adaptación a la enfermedad es necesario establecer, dentro del seno familiar, un buen nivel de comunicación. El estrés hará surgir en los miembros de la familia sentimientos de rabia, desesperanza, soledad, autocompasión, etc. Esforzarse por comprender los sentimientos y emociones experimentados por los demás, así como facilitar la expresión de los mismos refuerza las relaciones establecidas entre los distintos miembros de la familia y ayuda a establecer un clima adecuado para encontrar soluciones a los problemas que vayan surgiendo.
Cambios en la familia
Los pacientes diagnosticados de esclerosis múltiple deben tomar conciencia de que tendrán que llevar a cabo numerosas modificaciones en sus hábitos normales de vida, como el evitar realizar grandes esfuerzos, la exposición a ambientes excesivamente calurosos y el someterse a situaciones muy estresantes o a alteraciones emocionales. Estas modificaciones podrán ir desde la toma de unas simples medidas de prevención y cambios de hábitos, hasta la acometida de una profunda reforma de las funciones y roles desempeñados hasta ese momento por cada uno de los miembros de la familia. El origen de estas transformaciones suele estar en el empeoramiento del enfermo, pero sobre todo en la aparición de discapacidades que le impidan, o al menos, le limiten el desempeño óptimo de sus funciones y actividades.
Las repercusiones de esta enfermedad sobre los miembros de la familia variarán dependiendo de cuál sea la relación familiar que las una:
- Relación con los padres: para los padres es muy doloroso hacer frente a una situación que implique enfermedad y discapacidad en alguno de sus hijos, y por ello tenderán a ejercer una sobreprotección tal que se harán cargo de todos los asuntos de estos. Esta actitud provoca que el afectado vea mermada su independencia e intimidad y surjan en él, sentimientos de inutilidad y frustración, pudiendo proyectar respuesta de ira hacia sus padres y dando lugar a conflictos.
- Relación con la pareja: las especiales características de la esclerosis múltiple (afecta a jóvenes adultos, es crónica, origina discapacidades, etc) suelen dificultar que las relaciones conyugales estén marcadas por la unión y la armonía. Esto ocasiona que muchas de estas parejas se rompan al no estar dispuestas y/o no encontrar las soluciones para vencer todas las dificultades con las que tendrán que enfrentarse.
Entre las principales dificultades que tienen que afrontar tenemos:
- Cambios en los planes de futuro: la enfermedad supone para ellos un frenazo en seco a sus expectativas de futuro tanto a nivel social, como laboral y familiar. Estas expectativas dependerán ahora de la evolución que vaya experimentando.
- Problemas sexuales: la afección de la función sexual por la esclerosis múltiple constituye un problema importante. Aquí intervienen tanto factores físicos como mentales. Estos trastornos se ven agravados además por trastornos vesicoesfinterianos que pueden hacer que la persona se