Cuidados invisibles en pacientes con demencia
La demencia es una enfermedad adquirida que afecta al funcionamiento global de las funciones cognitivas y cuyo factor de riesgo principal es la edad.
AUTORES
1. Cristina López Hernández. Enfermera en Hospital Miguel Servet (Zaragoza).
2. Andrea Remacha Rodríguez. Máster Iniciación en Investigación en Ciencias de la Enfermería. Enfermera en Hospital Miguel Servet (Zaragoza).
3. Carlos Alberto Luna Gandú. Máster Iniciación en Investigación en Ciencias de la Enfermería. Enfermero en Hospital Materno – Infantil (Zaragoza).
4. Mireya Layunta Hernández. Enfermera en Hospital Materno – Infantil (Zaragoza).
RESUMEN
Introducción: El aumento de la esperanza de vida está provocando un aumento de la incidencia de esta enfermedad. Los pacientes que la padecen necesitan de cuidados que generalmente son llevados a cabo por las familias.
Objetivo: describir los cuidados informales que realizan los cuidadores principales de pacientes ancianos con demencia.
Metodología: para la elaboración del presente trabajo se realizó una búsqueda bibliográfica en las bases de datos de Pubmed, ScienceDirect, Cuiden y Scielo mediante la combinación de las palabras clave “demencia”, “anciano”, “cuidados informales” y “cuidador principal”. Se incluyeron aquellos artículos con acceso al texto completo, en inglés y español y publicados entre los años 2008-2018.
Conclusiones: el deterioro producido por el avance de la enfermedad supone un aumento de la dependencia de estos pacientes para la realización de las actividades básicas de la vida diaria que son llevados a cabo por las familias, generalmente por mujeres, y que genera situaciones de gran estrés principalmente cuando hay falta de formación.
Palabras clave: anciano, cuidador principal, cuidados informales, demencia.
ABSTRACT
Introduction: dementia is an acquired disease that affects the global functioning of cognitive functions and whose risk factor is age. The increase in life expectancy is causing higher incidence of this disease. Patients who suffer from it need care that is usually carried out by families.
Objective: to describe the informal care practiced by the main caregivers of elderly patients with dementia.
Methodology: for the elaboration of the present work a bibliographic review was carried out in the following database: Pubmed, ScienceDirect, Cuiden and Scielo through the combination of the keywords «dementia», «elder», «informal care» and «primary caregiver». We included those articles with full text access, in English and Spanish and published between 2008-2018.
Conclusions: impaiment produced by the advance of the disease supposes an increase of the dependence of these patients to perform activities of daily living that, generally, are carried out by families, mostly women, and that generates situations of great stress mainly when there is a lack of training.
Keywords: dementia; elder; informal care; primary caregiver.
INTRODUCCIÓN
El aumento de la esperanza de vida y, en consecuencia, el envejecimiento progresivo de la población junto con los avances en medicina y tecnología han provocado un aumento en la incidencia y prevalencia de enfermedades crónicas, sobre todo, de las degenerativas e invalidantes como la demencia (1,2). Esto genera dependencia, discapacidad, largos periodos de cuidado, tratamiento paliativo, mayor demanda de los servicios de salud y elevados costes en la atención sanitaria (3,4,5).
La demencia es un síndrome que se caracteriza por un deterioro global de las funciones cognitivas, de carácter orgánico, en el que no hay alteración del nivel de conciencia y de naturaleza crónica y progresiva. Puede llevar asociados cambios en la conducta y afecta la funcionalidad del paciente impidiéndole realizar las actividades básicas de la vida diaria. Frecuentemente se acompaña de alteraciones psicológicas (delirios, alucinaciones) y trastornos del comportamiento (agitación, alteración del sueño) (6,7,8).
El término deterioro presupone unas funciones cognitivas previas normales o con un nivel de funcionamiento superior. La afectación global expresa déficits cognitivos múltiples que manifiestan una afectación difusa del cerebro. Las funciones cognitivas que se ven alteradas son: memoria, lenguaje, orientación espacial y temporal, atención, pensamiento y capacidad ejecutiva, de juicio y de abstracción (7).
Actualmente la demencia tiene una gran prevalencia a nivel mundial y se prevé que continúe aumentando en los próximos años. Estudios publicados por la OMS, esperan que la cifra actual se duplique cada 20 años, alcanzando 74,7 millones de personas afectadas en el 2030 y 131,5 millones en 2050 (9).
Es considerada una enfermedad adquirida en la que el principal factor de riesgo es la edad, aunque no es el único, los factores genéticos y ambientales también juegan un papel importante en su desarrollo (10).
El diagnóstico de la demencia es fundamentalmente clínico, hoy en día no existe ninguna prueba bioquímica, siendo muy complicado llevar a cabo un diagnóstico precoz ya que los primeros síntomas de la enfermedad como son las pequeñas pérdidas de memoria o la disminución de la atención se asocian con un envejecimiento normal (7,11).
Conforme avanza la enfermedad se genera mayor dependencia, siendo definida por el Consejo de Europa como el estado en el que se encuentran las personas que, por razones ligadas a la falta o pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes para realizar las actividades básicas de la vida diaria y, de modo particular, las referentes al cuidado personal (12).
OBJETIVOS
Describir los cuidados informales que realizan los cuidadores principales de pacientes ancianos con demencia.
CUIDADOS INVISIBLES EN PACIENTES CON DEMENCIA
Los estudios revisados muestran que la demencia es actualmente la principal causa de incapacidad y dependencia en personas mayores de 65 años, lo que ha provocado un aumento en la demanda de recursos sociosanitario y se ha convertido en un gran reto para los sistemas económicos (17,18). Además, expertos en el área del cuidado familiar en la demencia, sostienen que la enfermedad acaba afectando a todo el sistema familiar ya que compromete y modifica tanto la dinámica como el funcionamiento normal de todo el grupo, llegando a producir en numerosas ocasiones una sobrecarga sobre el cuidador principal (19).
Esta dependencia requiere un conjunto de cuidados que, en el caso de España y en general en Europa, el principal soporte recae en los familiares. Estos cuidados suponen una alta implicación del familiar y se caracterizan por tener un cuidado formal muy escaso. Se considera que es un proceso dinámico y cambiante ya que conforme avanza la enfermedad las necesidades de estos pacientes con demencia van aumentando y a la familia, especialmente al cuidador principal, le supone un gran esfuerzo de adaptación, generando en muchas ocasiones una sobrecarga y situaciones de gran estrés que a menudo cuesta identificar (13).
Para la identificación de la sobrecarga existen diferentes escalas siendo la escala Zarit la más conocida y la más empleada. Consta de 22 ítems que se valoran del 1 al 5 otorgando una puntuación final entre 22 y 110 (14,15). Otras de las escalas empleadas en el ámbito gerontológico para evaluar esta sobrecarga son la Caregiver Strain Index, Caregiver Subjective and Objective Burden Scale, Revised Memory and Behavior Problems Checklist o la Screen for Caregiver Burden (16).
Perfil del cuidador principal
Se ha demostrado en numerosos estudios que son las mujeres las que se encargan del cuidado de personas con demencia que se encuentran en situación de dependencia. La relación de parentesco con el paciente en la mayoría de los casos es el cónyuge o hija (20,21). Estudios como el de Toribio et al o el de Delgado et al entre otros, además de afirmar que son las mujeres las que principalmente se encargan del cuidado, determinan que la edad media de éstas es de 50-60 años, con un nivel cultural medio y en un alto porcentaje están casadas (22,23).
El estudio publicado por Zambrano-Domínguez y Guerra Martín afirma que 50% de los cuidadores llevan cuidando de su familiar 4 años o más siendo la media de 7,6 años con una dedicación media de 10,9 horas al día (24). La media de horas dedicadas según el artículo publicado por Fernández Sánchez asciende a 14 horas (25).
Formación de los cuidados:
Por lo general, los cuidadores informales no poseen la suficiente formación en cuanto a cuidados básicos generales y específicos de la demencia, siendo esta formación muy importante para asegurar una provisión de cuidados de calidad que afecta tanto a la salud de la persona cuidada y a la de ellos mismos (24).
Por otro lado, Fernández et al en su estudio encontraron que los cuidadores estaban capacitados para el cuidado de sus familiares, habiendo recibido un 68% información por parte de un equipo multidisciplinar. El 71,4% habían planteado algún problema para el cuidado del paciente, principalmente problemas laborales y económicos. El 46,4% demandó a los profesionales información relacionada con el cuidado de úlceras (66,7%), cambios posturales (60%), alteraciones del sueño y actividades que los favorecen (38,5%), incontinencia (33,3%), administración de medicamentos (24%), higiene (18,5%), y el uso y cuidado de sondas (11,1%) (26).