Enfermería en los cuidados paliativos pediátricos en el domicilio

Enfermería en los cuidados paliativos pediátricos en el domicilio

Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) se deberían proporcionar desde el momento en que se diagnostica que no hay un tratamiento curativo para la enfermedad del niño.

Nursing and pediatric palliative care at home

AUTORES:

Laura Marín Giménez. Graduada en enfermería. Urgencias. Hospital Universitario Miguel Servet.

Gloria Palomar Valero. Graduada en enfermería. Hemodiálisis. Hospital Miguel Servet.

Lorena Martínez Gracia. Graduada en enfermería. Hemodiálisis. Hospital Universitario Lozano Blesa.

Alex Malavila Martínez. Graduado en enfermería. Hemodiálisis. Hospital Universitario Miguel Servet.

Laura Palomar Gimeno. Graduada en enfermería. Laboratorio. Hospital Royo Villanova.

Eduardo Izuel Sobrevilla. Graduado en enfermería. Urgencias. Hospital Universitario Miguel Servet.

Patricia Valero Tapia. Graduada en enfermería. Hemodiálisis. Hospital Universitario Miguel Servet.

                Resumen:

                Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) se deberían proporcionar desde el momento en que se diagnostica que no hay un tratamiento curativo para la enfermedad del niño.

                La atención en el domicilio es positiva para la calidad de vida del niño, ya que estará acompañado de su familia en su hogar, disminuirán sus miedos y no tendrá que desplazarse para recibir atención sanitaria con los riesgos que puede conllevar.

                Los cuidados paliativos pediátricos producen un gran impacto socio-económico y familiar, generando un gran miedo e inquietud a esas familias que tienen a su hijo en fase terminal.

                Hay que destacar el papel fundamental que juega la enfermería en este ámbito, ya que nos encontramos en una sociedad que no tiene los recursos específicos necesarios para atender a los padres que deciden cuidar a su hijo en el domicilio, en la etapa final de su vida.

Además, los cuidados de enfermería no terminan una vez ha fallecido el niño, puesto que es muy importante seguir apoyando y ofreciendo nuestra ayuda en la etapa del duelo para superar la pérdida de un hijo. Para ello, la enfermera deberá escuchar, empatizar y guiar a los padres para saber dónde acudir para recibir la ayuda que necesiten para superar ese proceso tan delicado.

                Objetivo:

                Analizar la importancia de los cuidados paliativos pediátricos en el domicilio.

                Metodología:

            Revisión bibliográfica obtenida en diferentes bases de datos como Dialnet, Scielo, Pubmed y en las páginas web de Aspanoa y de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).

                Resultados:

                Diversos estudios han demostrado que los CPP en el domicilio mejoran la calidad de vida del niño en su última etapa de vida. Es muy relevante destacar la poca evidencia científica existente, además de los escasos recursos que hay en España para llevarlos a cabo en el domicilio.

                Conclusiones

                La Enfermería tiene un importante papel en los CPP, ya que debemos ofrecer ayuda tanto al niño como a sus padres para conseguir afrontar el proceso de la enfermedad y el enfrentamiento con el final de la vida.

                En las enfermedades infantiles, cuando los tratamientos fracasan y los padres desean estar con su hijo en el hogar, se encuentran ante la imposibilidad de hacerlo, por la falta de información y de medios que hay actualmente y esto genera miedo e inquietud en las familias.

                Palabras clave: “cuidados paliativos pediátricos “, “cáncer infantil”, “enfermería”, “domicilio”

                ABSTRACT:

                Palliative pediatric care (PPC) should be provided since the moment it is diagnosed that there is not a curative treatment for the child’s illness.

                Home care is positive for the child’s quality of life, that way, he will be surrounded by his family at home, his fears will decrease and it will not be necessary for him to travel to receive medical care, due to the risks it may carry.

                Pediatric palliative care produce a big familiar and socioeconomic impact, thus, it generates fear and restlessness to those families that have their child in a terminal phase.

                It is noteworthy the fundamental role that nursing play in this ambit, as we are in a society that does not have the necessary specific resources to assist parents who decide to take care of their child at home in the last stage of his life.

                Moreover, nursing care do not end once the child has died, since, it is very important to continue to support and offering our help in the mourning phase to overcome the loss of a child. To do that, the nurse should listen to, empathize and guide the parents to know where to go to receive the aid they need to overcome this very delicate process.

                OBJECTIVE:

                To analyze the importance of the palliative pediatric care at home.

                METHODOLOGY:

                Bibliographical review obtained in different databases like Dialnet, Scielo, Pubmed and in the websites of Aspanoa, and the Spanish society of palliative care (SECPAL).

                RESULTS:

                Several researches have shown that PPC at home improve the quality of life of the child in the final stage of his life. It is very relevant to highlight the few scientific evidence existing, in addition to the scarce resources that there are in Spain to carry out the PPC at home.

                CONCLUSIONS:

                Nursing has an important role in PPC, as we must offer aid to both, the child and his parents to face the process of the illness and the final of the life.

                When treatments fail in childhood illnesses and parents desire to stay with their child at home, they confront the impossibility to do it, due to the lack of information and means that exists nowadays and this situation generates fear and restlessness in families.

                Key words:

                “Pediatric palliative care”, Pediatric cancer”, “nursing”, “home”.

INTRODUCCIÓN:

            Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) “Los cuidados paliativos para niños consisten en el cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, y en la prestación de apoyo a la familia”, estos cuidados se ofrecen cuando el niño tiene una enfermedad en la cual su cuerpo ya no responde al tratamiento curativo, por lo que necesita de estos CPP para aliviar el dolor y los síntomas que padezca.1

            Para ello, juega un papel muy importante la enfermería, que es la que permanecerá al frente de estas situaciones, prestando atención a las necesidades tanto del niño como de su familia acompañándole en ese proceso del final de la vida.2,3,4

            Los CPP son un derecho al que deberían poder optar todos los niños, para paliar sus síntomas cuando la enfermedad está muy avanzada, se debe contar con un equipo profesional dotado de los conocimientos necesarios para proporcionar tanto al niño como a su familia, la mejor ayuda posible en la atención domiciliaria, haciéndoles sentir que no están solos, que la enfermería estará acompañándoles en todo el proceso y que una vez fallecido el niño seguirán contando con esa ayuda para guiarles en cómo superar esa pérdida y a quién acudir.5

            En España hay pocos recursos específicos sobre los CPP, la pérdida de un niño es muy diferente a la de un adulto, debido a que cuando fallece un niño lo vemos algo “antinatural” pero no por ello debemos caer en el error de olvidar que el cáncer infantil es una de las primeras causas de mortalidad en los niños, cada día hay niños que enferman, que se encuentran con enfermedades sin tratamiento curativo y que necesitan de recursos, ya sea de medicamentos con sus dosis específicas, de profesionales sanitarios o ayuda psicológica para estas familias que se encuentran con esta situación.

            Actualmente, haciendo una revisión bibliográfica se puede afirmar que en España solo se cuenta con unidades de CPP en los siguientes hospitales: en el hospital niño Jesús de Madrid, en el Hospital Materno Infantil de Canarias y en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.5,6

            La enfermería tiene un papel importante tanto con el niño como con la familia, pues se enfrentan estos padres a una situación que les resulta completamente desconocida y se sienten que no están preparados para afrontarla, por ello se debe escuchar, empatizar, intentar disminuir los miedos, atender esos posibles efectos secundarios de las medicaciones, paliar el dolor, y acompañarles en todo el proceso.7,8

            Además, la labor de enfermería continúa cuando el niño ha fallecido, se les hará ver a los padres que siguen contando con ayuda y apoyo en todo momento para superar esa dolorosa pérdida y se les guiará para acudir al especialista que sea necesario para obtener ayuda psicológica para superar la etapa del duelo.7,8,9

            Haciendo una revisión bibliográfica sobre los cuidados paliativos pediátricos, se obtienen datos sobre los beneficios que tiene que el niño reciba la asistencia sanitaria en el domicilio, en gran parte porque produce una disminución del gasto económico, facilita el cuidado de su entorno, el niño no se ve obligado a desplazarse para adquirir los medicamentos necesarios y cuidados que requiera y sobre todo al estar en su casa con sus juguetes, en su habitación y con sus amigos y familia disminuirán sus miedos e inseguridades hacia lo desconocido.10,11

OBJETIVOS

            Objetivo general:

  • Analizar la importancia de los cuidados paliativos pediátricos en el domicilio.

            Objetivo específico:

  • Realizar una revisión bibliográfica para identificar las ventajas y beneficios de los cuidados paliativos pediátricos en el domicilio.
  • Buscar artículos sobre la importancia del papel de enfermería en los cuidados paliativos pediátricos.

            METODOLOGÍA:

            Para realizar la revisión bibliográfica se ha llevado a cabo una búsqueda en diferentes bases de datos y también de buscadores como Google Académico.

            Se eligieron criterios de inclusión y de exclusión:

  • Criterios de inclusión: texto completo, artículos en español e inglés, centrados en el tema de los cuidaos paliativos pediátricos y que fueran gratuitos.
  • Criterios de exclusión: artículos en otros idiomas, con coste económico.

            Las bases de datos consultadas han sido Dialnet, Scielo , Pubmed, Cuiden y diferentes páginas web como Aspanoa o SECPAL.

            También se ha utilizado información de la biblioteca de Ciencias de la Salud de la Universidad de Zaragoza.