Estudio piloto de implantación de un proyecto de mejora del proceso asistencial en pacientes con primeras crisis epilépticas (proyecto UNIÓN) en 7 hospitales españoles

Autor principal: Raúl Amela Peris

Vol. XXI; nº 12; 153

ARTÍCULO ORIGINAL

Estudio piloto de implantación de un proyecto de mejora del proceso asistencial en pacientes con primeras crisis epilépticas (proyecto UNIÓN) en 7 hospitales españoles

Pilot study for the implementation of a project to improve the care process in patients with first epileptic seizures (UNIÓN project) in 7 Spanish hospitals

Raúl Amela Peris, Irene García Morales, Meritxell Martínez Ferri, Ángel Ignacio Pérez Álvarez, Xiana Rodríguez-Osorio, Estevo Santamarina, Pedro Serrano-Castro

Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com, Volumen XXI. Número 12 – Segunda quincena de Junio de 2026 – Página inicial: Vol. XXI; nº 12; 153 – DOI: https://doi.org/10.64396/v21-0153 – Cómo citar este artículo

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Resumen

Objetivo. Con el objetivo de homogeneizar la atención de los pacientes con epilepsia, a partir de un documento de consenso previo, se realizó el proyecto UNIÓN. El presente artículo muestra los resultados obtenidos en este estudio piloto, que consistió en implantar acciones coordinadas para la atención al paciente con epilepsia urgente en 7 hospitales españoles.

Métodos. En una primera fase de diseño se elaboró una vía clínica en base a la guía consenso y se definieron indicadores que permitieran medir la efectividad de la implementación de esta en los 7 hospitales piloto del proyecto. Adicionalmente, se diseñó un programa de acompañamiento al paciente. La segunda fase consistió en la implantación de acciones de mejora, registro de información y análisis de datos. Los materiales de soporte utilizados fueron: i) cuestionarios de autoevaluación inicial (T=0) y final (T=12 meses), cumplimentados por los profesionales de los hospitales, y ii) otros registros cuantitativos y cualitativos, recopilados con relación a la asistencia clínica de 254 pacientes durante el periodo de implantación.

Resultados. Los hospitales piloto mejoraron sus indicadores tras la implementación del proyecto en los tres bloques considerados en los cuestionarios de autoevaluación: pacientes, procesos y organización. Los registros adicionales evidenciaron la variabilidad en la atención a los pacientes con epilepsia tanto intra como interhospitalaria.

Conclusiones. El proyecto UNIÓN ha mostrado su impacto positivo en los hospitales participantes y ha permitido construir una base adecuada para seguir trabajando con el objetivo de mejorar el abordaje de esta patología en el marco asistencial actual.

Palabras clave

Atención al paciente; epilepsia; calidad asistencial; mejoramiento de la calidad; vías clínicas

Abstract

Objective. With the aim of homogenizing the care of patients with epilepsy, applying the bases of a previous consensus guideline, the UNIÓN project was carried out. This article shows the results obtained in this pilot study, which consisted in the implementation of coordinated actions for the care of patients with urgent epilepsy in 7 Spanish hospitals.

Methods. In the first phase of design, a clinical pathway was developed based on the consensus guideline, and the indicators were defined to measure the effectiveness of its adoption in the 7 pilot hospitals of the project. In addition, a patient accompaniment program was designed. The second phase consisted of the implementation of improvement actions, recording information, and data analysis. The support materials used were: i) initial (T=0) and final (T=12 months) self-assessment questionnaires, completed by hospital professionals, and ii) other quantitative and qualitative records that were collected in relation to the clinical care of 254 patients during the implementation period.

Results. The pilot hospitals improved their indicators after the implementation of the project of the three blocks considered in the self-assessment questionnaires: patients, processes and organization. Additional records showed variability in the care of patients with epilepsy both intra- and inter-hospital.

Conclusions. The UNIÓN project has demonstrated its positive impact on the participating hospitals and has laid the groundwork for further work to improve the approach to this condition within the current healthcare framework.

Keywords

Patient care; epilepsy; quality of health care; quality improvement; critical pathways

Introducción

La epilepsia es una enfermedad neurológica crónica caracterizada por la presencia de crisis recurrentes debidas a una actividad neuronal anormal y excesiva en el cerebro. Se estima que afecta, aproximadamente, a 50 millones de personas en todo el mundo¹, convirtiéndola en una de las condiciones neurológicas más comunes en la población general. Los síntomas de la epilepsia pueden variar desde crisis focales sin alteración de la consciencia, en las que la persona permanece consciente durante el episodio, hasta crisis generalizadas tónicas-clónicas, en las que se produce pérdida de conciencia y contracciones musculares involuntarias². Esta condición puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes y cuidadores, además de suponer una carga económica relevante para el sistema sanitario. El manejo correcto de estos pacientes y el acceso temprano a tratamientos adecuados y adaptados a sus necesidades, son de vital importancia para su calidad de vida y la evolución de su enfermedad³.

De forma frecuente, ante una crisis, los pacientes epilépticos son atendidos por emergencias extrahospitalarias, por profesionales de urgencias, o son ingresados en UCI, requiriendo una alta capacidad de reacción por parte de los responsables de su atención. El hecho de ser atendidos por diferentes especialistas que, en algunas ocasiones, no siguen pautas comunes de actuación y tratamiento, puede aumentar la variabilidad clínica intra e interhospitalaria y afectar a los resultados en su salud⁴. Una atención coordinada del paciente es fundamental de cara a disminuir dicha variabilidad y mejorar los resultados logrados. Partiendo de este contexto, un grupo multidisciplinar de expertos elaboró en el año 2020 un Documento de consenso para el tratamiento del paciente con crisis epiléptica urgente (García Morales et al. 2020)⁵, que tenía como objetivo homogeneizar el proceso de atención de los pacientes con epilepsia, mejorar la cooperación entre los diferentes profesionales involucrados y proporcionar el mejor tratamiento en cada momento según su situación clínica, obteniendo con todo ello resultados favorables para los pacientes.

Además, es conocido que el acompañamiento por parte del profesional es fundamental para la atención efectiva de los pacientes y es importante considerar sus necesidades de información. Esto garantiza que comprendan mejor su situación y se sientan apoyados, lo que incrementa la estabilidad emocional, mejorando la calidad del cuidado y los resultados de su manejo terapéutico. Se ha comprobado que los pacientes que comprenden su enfermedad tienen una mejor adherencia a los tratamientos⁶ y presentan mejores resultados en salud⁷.

Con ese punto de partida nace el proyecto UNIÓN, para profundizar en la mejora del proceso de atención del paciente con epilepsia urgente, con especial atención a aquellos que sufren una primera crisis. El objetivo principal del proyecto fue, partiendo del documento de consenso previamente mencionado, poner en marcha de forma práctica una serie de acciones coordinadas en el marco del proceso de atención al paciente con epilepsia. De este modo, se podría actuar desde diferentes niveles, con el fin de obtener una mejora en los resultados de salud y en la calidad asistencial percibida, tanto para los pacientes como para los propios hospitales. Como objetivos específicos se establecieron:

• Catalizar la coordinación de profesionales.
• Medir como las acciones puestas en marcha revierten en unos mejores resultados para los pacientes y el propio hospital.
• Apoyar a los pacientes a lo largo del proceso para que estén más informados, disminuya su incertidumbre y estén más empoderados respecto a su propia salud y el control de su enfermedad, incluyendo una mejor adherencia al tratamiento.
• Conseguir la máxima difusión del proyecto y diseminar el conocimiento obtenido.

Materiales y métodos

Fase de diseño

Para llevar el documento de consenso a la práctica se llevó a cabo una primera fase de diseño del proyecto con un enfoque multidisciplinar en el que participaron representantes de todos los ámbitos relacionados de forma directa o indirecta en el proceso de atención del paciente con epilepsia. Para ello, se constituyó una Comisión Asesora (CA) compuesta por especialistas en neurología, emergencias extrahospitalarias, urgencias, medicina intensiva, farmacia y gestión hospitalaria (Anexo I), cuya función fue aportar su conocimiento, experiencia y visión en el diseño científico y clínico del proyecto.

La visión de los pacientes se incorporó a través de un grupo de enfoque (Focus Group), que también participó en la fase de diseño, con el fin incluir la experiencia del paciente en el proceso asistencial, identificar necesidades no cubiertas durante el proceso y mejorar la información proporcionada mediante el diseño de un programa de acompañamiento a los pacientes con epilepsia (PAP).

Esta fase previa de diseño se articuló en torno a tres ejes fundamentales: profesionales, resultados y pacientes. Para cada uno de estos ejes se definió un bloque de actividades del proyecto y todos se relacionaron entre ellos para lograr los objetivos propuestos. Las actividades de cada bloque se muestran en la Figura 1.

Bloque 1: Profesionales. Coordinación, consenso a través del diseño de una vía clínica

La Comisión Asesora trabajó en el diseño de una vía clínica partiendo del documento de consenso como referencia. Dicha herramienta de gestión clínica resultó útil para establecer una hoja de ruta sobre procesos predecibles con las actividades de cada fase del proceso, así como los responsables de cada una de ellas, definir los plazos y la documentación básica asociada (Anexo II).

Bloque 2: Resultados. Medición de indicadores

Se definieron indicadores clave del proyecto para medir, comparar y evaluar la efectividad de la implementación de la vía clínica. Junto con la Comisión Asesora, se identificaron grupos y subgrupos de indicadores relevantes durante el proceso, que se usaron en la evaluación del progreso de cada hospital (Anexo III y Figura 2). Se estableció también una metodología para la recolección de datos, determinando quién sería responsable de recogerlos, cuándo y cómo.

Bloque 3: Pacientes. Programa de acompañamiento a los pacientes con epilepsia (PAP)

El objetivo de este bloque fue mejorar la experiencia del paciente proporcionando información adecuada para cada etapa del proceso asistencial. Se identificaron las necesidades reales de los pacientes y sus familiares, y se crearon materiales útiles para satisfacer esas necesidades.

Esto se hizo mediante un grupo de trabajo en el que participaron pacientes y representantes de asociaciones de pacientes (ver Anexo I), quienes definieron los puntos críticos a lo largo del proceso de atención en cuanto a las necesidades de información desde su perspectiva. Esta información se contrastó posteriormente con los profesionales de los hospitales piloto participantes. A partir de la información recogida, se elaboraron una serie de materiales (trípticos y otros documentos informativos impresos) adaptados a las necesidades reales de información y apoyo de pacientes y familiares en cada una de las fases, contemplando distintos aspectos concretos. El listado de materiales elaborados se detalla en el Anexo IV.

Fase de implantación en Hospitales Piloto

Una vez finalizada la fase de diseño del proyecto, comenzó la fase de implantación en una serie de hospitales piloto (HP) distribuidos en distintas CC. AA., cuya relación se muestra en la Figura 4.

En cada uno de los centros se definió un equipo multidisciplinar de profesionales, cuya función era garantizar el correcto desarrollo del proyecto, que estaba compuesto por los siguientes roles:

• Líder del proyecto (Neurólogo Líder de Proyecto – NLP): Profesional del servicio de neurología que se encargó de la correcta implantación del proyecto y de su coordinación, supervisando la correcta recogida y registro de los datos, así como la información y resultados obtenidos.
• Responsable/s de la recogida de información (personal de apoyo – PDA): Profesional que se encargó de recoger y registrar, periódicamente, los datos y la información de los diferentes servicios.
• Responsables de otros servicios involucrados en el proyecto (UCI, urgencias y emergencias extrahospitalarias): Profesionales que formaron parte del equipo de trabajo multidisciplinar de epilepsia de cada hospital. Su función fue coordinar el proyecto desde su área de competencia, trasladando la información correspondiente y aportando su conocimiento y experiencia.

La implantación en cada uno de los HP participantes se realizó en distintas etapas, tal y como se refleja en el esquema de la Figura 5.

Los resultados que se muestran a continuación se basaron en dos tipos de documentos:

• Cuestionarios de autoevaluación inicial y final: recogen la percepción del líder del proyecto sobre la situación del hospital respecto a los indicadores definidos, al inicio y al finalizar su implantación, y permitieron valorar qué cambios o mejoras se introdujeron durante el periodo de implantación.
• Registros: se establecieron una serie de plantillas de registro que se fueron cumplimentando durante la implantación con el objetivo de recoger información cuantitativa y cualitativas sobre el proceso de atención de los pacientes en cada centro y las actividades puestas en marcha por los profesionales, para poder evaluar el grado de implantación efectivo. La información se analizó en base a los datos aportados por el equipo del proyecto en cada hospital.
• Resultados adicionales obtenidos durante la realización del proyecto.

Resultados

1. Resultados del análisis de los cuestionarios inicial y final

A continuación, se presentan los resultados obtenidos tras el análisis de los dos cuestionarios dirigidos a los profesionales líderes del proyecto (NLP). El primer cuestionario fue completado al inicio del proyecto, mientras que el segundo lo completaron aproximadamente a los 12 meses, con el objetivo de evaluar la evolución de las percepciones, conocimientos y prácticas, en relación con los temas abordados. Estos resultados permitieron analizar los cambios experimentados durante este periodo y ofrecieron una visión comparativa del impacto de las intervenciones realizadas.

Pacientes

Se registraron datos pertenecientes al bloque de pacientes, analizando distintos aspectos relacionados con los PROM (Patient-Reported Outcome Measures), cuestionarios de satisfacción del paciente y el uso de escalas de funcionalidad específicas de epilepsia en las consultas de Neurología.

Los líderes del proyecto reportaron que la utilización de los PROM ya se realizaba de forma puntual en dos de los siete hospitales al inicio del proyecto, mientras que cuatro centros adicionales los incorporaron durante su desarrollo. En cuanto a los cuestionarios de satisfacción del paciente, cuatro hospitales indicaron que ya los utilizaban previamente. Respecto a las escalas de funcionalidad específicas para epilepsia, eran usadas ocasionalmente en 3 hospitales y un hospital que no las utilizaba al inicio comenzó a hacerlo durante la implantación del proyecto (Tabla 1).

Procesos

En cuanto a las pruebas básicas utilizadas para el diagnóstico en urgencias, los líderes del proyecto comentaron que todos los hospitales realizaban: análisis de sangre, análisis del índice glucémico y, a excepción de un hospital, electrocardiograma (ECG) de forma sistemática a todos aquellos pacientes que sufren una primera crisis epiléptica, afirmando que estas pruebas se seguían realizando de forma rutinaria al finalizar el proyecto. En lo referente a la radiografía de tórax, esta se realizaba de forma sistemática en 4 de 7 hospitales, además, dos hospitales adicionales comenzaron a incorporarla durante el proyecto.

Respecto a las pruebas específicas, 4 de los 7 hospitales indicaron que realizaban sistemáticamente electroencefalogramas (EEG) a los pacientes con una primera crisis epiléptica, y dos de los hospitales lo integraron en su protocolo durante el proyecto. La punción lumbar, que inicialmente no se realizaba de forma sistemática en ningún hospital, se comenzó a realizar en uno de ellos durante el transcurso del proyecto. Por último, los líderes del proyecto indicaron que la resonancia magnética (RM) no se realizaba de forma sistemática en urgencias/UCI en ningún hospital al inicio del proyecto, no obstante, respondieron que se había incorporado en dos hospitales durante la implantación del proyecto.

Respecto a la realización de TC craneal en urgencias/UCI, los profesionales comunicaron que antes de comenzar con la implantación todos los hospitales la realizaban, existiendo diferencias en la frecuencia de uso. En 3 de los 7 hospitales se realizaba a todos los pacientes que acudían con crisis epiléptica, mientras que en los 4 hospitales restantes era a criterio facultativo. Esta situación no cambió durante el trascurso del proyecto.

En relación con la práctica habitual del hospital respecto a la monitorización del paciente mediante EEG, los profesionales informaron que al inicio del proyecto la práctica de monitorización era llevada a cabo en 4 HP, y en 2 de ellos además se realizaba durante 24 h. No obstante, durante el transcurso del proyecto la monitorización fue incorporada en otros dos hospitales. En el hospital restante no se realizaba monitorización ni se incorporó durante la ejecución del proyecto. Respecto al registro del sueño, 3 de los 4 HP que al inicio del proyecto practicaban la monitorización también incluían registro del sueño (Tabla 2).

Otra de las variables a analizar fue la existencia de criterios de derivación claramente establecidos, escritos y conocidos por todos los servicios (Figura 6). Al inicio del proyecto, los profesionales indicaron que en 3 hospitales no existían criterios de derivación claramente establecidos y en el resto (4 hospitales) estos criterios de derivación existían y estaban claramente establecidos, pero no eran conocidos por todos los profesionales. Al finalizar el proyecto se observó una cierta mejora en este aspecto, ya que sólo un hospital de los siete continuó sin tener criterios de derivación claramente establecidos y en uno de ellos el NLP indicó que en su centro los criterios de derivación existían, estaban claramente establecidos y, además, eran conocidos por todos los profesionales.

Organización

A continuación, se analizan aquellos aspectos de organización que se pusieron en marcha en los HP a lo largo del periodo de ejecución del proyecto.

La Tabla 3 refleja los avances que incorporaron cada uno de los hospitales en los indicadores analizados durante la fase de implantación del proyecto:

• La presencia de un neurólogo de guardia 24 h se encontraba disponible en 6 HP al inicio del proyecto y en el hospital restante se encontraba en proceso de incorporación al finalizar el mismo.
• La existencia de EEG disponible 24 h existía en 3 HP y al finalizar el proyecto se encontraba en proceso de incorporación en otros 4 HP.
• Al inicio del proyecto 5 HP contaban con unidad específica e independiente de epilepsia. A la finalización del proyecto, en dos HP más se encontraba en proceso de creación.
• La unidad de monitorización EEG existía en 5 de los 7 HP. Al finalizar el proyecto, en uno de los dos hospitales que no contaba con unidad estaba en proceso de creación y en el otro hospital se creó la unidad de monitorización EEG.
• La incorporación de la checklist EMG-URG existía en 1 HP previamente a la implantación. Se implantó de manera completa en uno de los centros participantes, y se produjo una implantación parcial en otros 5 HP.
• En 5 HP existía previamente un plan de atención al alta para garantizar la continuidad de la atención en este perfil de pacientes y se creó de manera parcial en un hospital adicional durante el proyecto.
• En cuanto a la tipificación en el servicio de urgencias de los pacientes epilépticos con primera crisis como prioridad 1 o 2, ya existía en 2 HP y se incorporó en los 5 HP restantes.
• Respecto a la implantación de un protocolo en el servicio de Urgencias de adopción de medidas de seguridad para evitar lesiones secundarias para este perfil de pacientes, ya existía en 1 HP y se incorporó en otros 5 HP.
• En ninguno de los hospitales existía un circuito diferenciado en el servicio de urgencias para estos pacientes al inicio del proyecto. Durante el proyecto se implantó en 3 HP, y en uno más se encontraba en proceso de implantación en el momento del análisis.
• Por último, uno de los principales objetivos del proyecto consistía en la creación de un grupo multidisciplinar de trabajo para la atención urgente de epilepsia, acción que logró llevarse a cabo en 5 HP, aunque en dos de ellos funcionó de manera esporádica, y en otros 2 HP se encontraba en proceso de consolidación. Este grupo multidisciplinar ya existía en un hospital.

Resultados de los registros durante el proyecto

El número total de pacientes incluidos en el proyecto fue de 254. La Tabla 4 muestra el número total de pacientes en los que se midieron los resultados en cada hospital.

A continuación, se presentan los resultados obtenidos tras el análisis del registro de pacientes y del registro de actividades proporcionado por cada uno de los hospitales. Estos datos permitieron analizar, durante el periodo de implantación, algunos indicadores clave del proceso de forma objetiva, así como otras actividades realizadas durante el período de estudio, ofreciendo una visión integral del impacto y del alcance de las intervenciones implementadas, más allá de la percepción aportada por los líderes del proyecto recogida en el apartado anterior.

Hay que señalar que los resultados obtenidos en este bloque se basaron en el análisis de los registros cumplimentados y aportados por los profesionales del hospital y podría darse la situación de que existieran algunas diferencias con la actividad real en el periodo por falta de información o información incompleta de algunos indicadores en dichos registros.

1. Uso de escalas y cuestionarios

En cada uno de los hospitales se realizó un análisis del uso de las distintas herramientas que se establecieron en el proyecto con los pacientes incluidos en el estudio. Para cada una de ellas (PROMs, cuestionarios de satisfacción y escalas de funcionalidad) se analizó el porcentaje de los pacientes con los que se utilizaron en cada uno de los hospitales (Tabla 1).

El análisis de los datos enviados por cada hospital mostró que el uso de PROM s durante la implantación del proyecto se realizó en menos del 25% sobre el total de pacientes en 3 HP, entre 25-50% de los pacientes en 2 HP, entre 50-75% en 1 HP y, finalmente, en más de un 75% de los pacientes en solo 1 HP.

En el caso del uso de cuestionarios de satisfacción, según lo reportado por los profesionales, 2 HP hicieron uso de ellos en menos del 25% de los pacientes, 2 HP en un 25-50% de los pacientes, 1 HP en un 50-75% de los pacientes, y 2 HP en un 75-100% de los pacientes.

En tercer lugar, en relación con el uso de escalas de resultados en salud, de manera general, se observó que es la herramienta que menos se utilizó, siendo 4 HP los que los utilizaron con un porcentaje menor a 25% de los pacientes, 1 HP en un 25-50% de los pacientes, y 2 HP con un 75-100% de los pacientes.

Realización de pruebas básicas y específicas para el diagnóstico

Se analizó la realización de las diversas pruebas diagnósticas en el servicio de urgencias, incluyendo en ellas las pruebas básicas establecidas en el servicio (analítica de sangre, electrocardiograma, radiografía de tórax y análisis del índice glucémico), las pruebas específicas establecidas (EEG, punción lumbar y RM) y la TC craneal (Tabla 5).

• Los datos registrados sobre la realización de analítica de sangre concordaron con lo que informaron los profesionales en los cuestionarios de autoevaluación: se realiza en todos los hospitales de forma rutinaria.
• Respecto al ECG hay 3 HP que, pese a haber indicado que lo realizaban de forma sistemática, según los datos analizados solo constó haberse realizado en torno al 50% de los pacientes. Lo mismo ocurrió con la radiografía de tórax, en la que el análisis de datos de los registros mostró que en 4 HP se realizó a entre el 38% y 60% de pacientes.
• El índice glucémico se realizó de forma rutinaria en todos los hospitales excepto en uno que, a pesar de haber informado en cuestionarios realizarlo de forma sistemática, sólo se registró en menos del 50% de los casos.
• La realización de EEG presentó variaciones significativas entre los hospitales: en 3 HP se registró en torno al 90% de los casos, en otros 3 HP su uso registrado fue inferior al 70%, e incluso en uno de ellos no alcanzó el 30%.
• En cuanto a la resonancia magnética (RM), los registros también fueron muy variables: no se realizó de manera rutinaria en ningún hospital, aunque en dos centros se aplicó a más del 50% de los pacientes y en otro en torno al 40%. En el resto de los hospitales no se registró su uso.
• La punción lumbar, por su parte, es un procedimiento poco frecuente en todos los centros, registrándose en menos del 25% de los pacientes o sin datos de su uso.
• Por último, la tomografía computarizada craneal se llevó a cabo de forma generalizada en todos los hospitales.

Como se ha comentado anteriormente, es probable que los datos muestren un menor porcentaje de uso en algunas pruebas por falta de información o información incompleta en los registros. En cualquier caso, esta información resultó útil para hacerse una idea aproximada de la realidad de la realización de los distintos tipos de pruebas, ya que sí se observaron diferencias significativas en aquellas en que todos los hospitales registraron su uso en la mayoría de los pacientes y en las que aparecieron con porcentaje de uso muy limitado o variable.

Es conveniente añadir que esta información se analiza a título informativo, con el objetivo de comparar la práctica habitual en los distintos hospitales y las diferencias existentes entre la percepción de los profesionales y la realidad de la actividad asistencial. En cualquier caso, hay que señalar que la elección de las pruebas específicas a realizar debe basarse en las características individuales del paciente y el criterio facultativo, por lo que un mayor porcentaje de uso de determinadas pruebas no debe correlacionarse directamente con una mayor calidad de la atención.

Cumplimiento de los criterios de derivación

En general, se observó un alto cumplimiento de los criterios de derivación en los pacientes analizados. En 5 de los 7 hospitales los profesionales indicaron un cumplimiento de los criterios de derivación en más del 90% de los pacientes, en uno de ellos entre el 70% y el 90% de los pacientes. Sólo en un hospital este nivel de cumplimiento bajó a un 52% de los casos.

Tiempos registrados

En los 7 HP se calculó el tiempo medio (en minutos) transcurrido desde el inicio de la crisis hasta: la primera asistencia y la administración del primer tratamiento, teniendo en cuenta los datos de los registros individuales aportados. Hay que tener en cuenta que el análisis de los tiempos se hizo solamente de los casos registrados, por lo que pudo haber algunos sesgos en los resultados obtenidos. A su vez, es importante recalcar que no todos los hospitales midieron sus tiempos.

Solo un hospital registró un tiempo medio hasta la primera asistencia inferior a los 30 minutos. Otros dos hospitales presentaron un tiempo medio inferior a los 60 minutos, mientras que el resto de los hospitales excedieron los 100 minutos, destacando que en dos de ellos este tiempo superó los 170 minutos.

En cuanto al tiempo medio hasta el primer tratamiento, uno de los hospitales no proporcionó esta información, pero en el resto de los casos, el tiempo medio superó los 100 minutos, alcanzando en un hospital más de 550 minutos.

Hay que tener en cuenta que el documento de consenso propone recibir una primera asistencia en los primeros 30-60 minutos desde la aparición de la crisis y la recomendación respecto al tiempo hasta la administración del primer tratamiento, es que sea inferior a 60 minutos. En este caso, según el análisis de los tiempos medios registrados y reportados, solo 3 hospitales cumplieron con el tiempo establecido para la primera asistencia y ningún hospital cumplió con la recomendación de tiempos hasta la administración del primer tratamiento, señalando que ciertos hospitales se encontraban muy alejados del valor recomendado.

Actividades de formación, comunicación y difusión

A continuación, se detallan los resultados tras el análisis del registro de actividades cumplimentado por cada uno de los hospitales (Tabla 6).

• Reuniones internas: Se refiere a reuniones de carácter interno realizadas en el hospital entre profesionales del servicio de neurología o entre profesionales de distintos servicios implicados, relacionadas de forma directa con el proyecto UNIÓN o con el ámbito de aplicación del mismo. Todos los hospitales realizaron distintas reuniones de este tipo, siendo además relativamente frecuentes en 4 de los 7 hospitales participantes.
• Formaciones internas: Se refiere a actividades formativas destinadas a profesionales del servicio de neurología o a otros servicios implicados dentro del hospital, que sean realizadas en relación directa con el proyecto UNIÓN o con el ámbito de aplicación de este. Se realizaron diferentes sesiones en 4 de los hospitales participantes sobre distintos temas: manejo de las crisis epilépticas para residentes, protocolo farmacológico, status epiléptico o epilepsia urgente, consenso del protocolo para el manejo de crisis, curso sobre urgencias neurológicas y sesiones informativas sobre el proyecto UNIÓN.
• Actividades de formación y comunicación externas: Se refiere a formaciones o actividades de comunicación dirigidas a profesionales u otros agentes externos al hospital (profesionales de otros centros, asociaciones de paciente, etc.) que sean realizadas en relación directa con el proyecto UNIÓN o con el ámbito de aplicación del mismo. En este sentido, 1 HP comunicó haber realizado este tipo de actividades, incluyendo: actividades formativas con enfermería sanitaria, la presentación de un TFG sobre el manejo de la epilepsia, y actividades de coordinación con un centro quirúrgico de referencia en epilepsia.
• Publicaciones: Incluye publicaciones y comunicaciones científicas especializadas en relación directa con el proyecto UNIÓN tales como pósters, artículos científicos, comunicaciones orales y ponencias en congresos, guías y protocolos, etc. Cabe destacar que, durante el periodo de implantación, se realizó una publicación científica relacionada con el proyecto o con el ámbito de aplicación del mismo por parte de profesionales de uno de los hospitales participantes.

Programa de acompañamiento al paciente (PAP)

Como se ha comentado anteriormente, el proyecto contemplaba la creación de una serie de materiales informativos para facilitar a los profesionales el proceso de información a los pacientes (ver Anexo IV) sobre aspectos específicos. Los hospitales dispusieron de estos materiales tanto impresos como en formato digital para que pudieran usarlos según su criterio y se registró su distribución a los pacientes (Tabla 7). Todos los hospitales hicieron uso de estos materiales para los pacientes, aunque de forma desigual. En tres centros, el uso fue frecuente, con tasas de entrega a pacientes entre el 63% y el 100%. En este sentido, destacaron el Hospital Insular de Gran Canaria y el Hospital Universitario de Santiago de Compostela por la sistematización de su uso, tras comunicar una buena acogida de dichos materiales por parte de los pacientes y cuidadores. Por otro lado, en los 4 centros restantes el uso fue menos frecuente.

Resultados adicionales relacionados con el proyecto

Durante el desarrollo del proyecto, en los hospitales participantes se identificaron otra serie de mejoras o actividades que se pusieron en marcha y que son relevantes en relación con los objetivos que perseguía el proyecto:

• El Hospital Regional Universitario de Málaga puso en marcha el desarrollo de un Protocolo Asistencial Regional para la atención de pacientes con epilepsia.
• En el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) se incorporó y validó un protocolo para la atención al paciente desde el inicio de una crisis epiléptica en su domicilio hasta su traslado a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). Este protocolo se integró en el plan de atención al alta, con el fin de asegurar la continuidad asistencial y mejorar la calidad de la atención recibida.
• En el Hospital Universitario Central de Asturias existían dos consultas monográficas de forma previa al comienzo del proyecto, e iniciaron la creación de una unidad específica.
• En el área de formación interna, el Hospital Vall d’Hebron y el Hospital Universitari Mútua-Terrassa integraron a los residentes de primer año en la realización de actividades formativas sobre epilepsia, con el propósito de reforzar su capacitación en el manejo de esta enfermedad. El Hospital Insular de Gran Canaria realizó numerosas actividades de formación, incluyendo sesiones para otros servicios o departamentos externos al proyecto como dirección, admisiones o traumatología, tanto interna como externa al propio hospital.
• En el Hospital Regional de Málaga se establecieron de forma regular reuniones periódicas del servicio de neurología con el servicio de urgencias para trabajar conjuntamente en la asistencia de primeras crisis epilépticas.
• Por último, hay que destacar la publicación de un póster: el Hospital Universitari Mútua-Terrassa realizó una comunicación en un congreso nacional⁸.

Discusión

Una de las cuestiones más importantes respecto a los resultados mostrados anteriormente es aclarar que el proyecto no pretende hacer un análisis exhaustivo de los datos recogidos, sino tener una aproximación preliminar de lo que estaba ocurriendo en el proceso de atención de estos pacientes dentro de los hospitales participantes e identificar aquellos cambios relevantes positivos que se hubieran producido durante el desarrollo del proyecto. Se trata de un proyecto pionero de mejora de procesos relacionados con las crisis epilépticas urgentes en el sistema sanitario español. La información recogida está basada en la información comunicada por los propios hospitales, lo que puede suponer una limitación en la calidad de los datos, pero su objetivo principal es constituir un ejercicio piloto que muestre cómo este tipo de proyectos redunda en mejoras que pueden reforzar una atención sanitaria de calidad y una mayor satisfacción de profesionales y pacientes.

Pacientes

En los últimos años, varios estudios han analizado el impacto de la enfermedad en el estado emocional de los pacientes y la relación con su salud mental, concluyendo que, los pacientes con un diagnóstico de epilepsia son más propensos a sufrir trastornos de ansiedad⁷ y depresión⁹. Los profesionales sanitarios pueden jugar un papel fundamental evaluando las conductas de autocuidado de los pacientes con epilepsia, proporcionándoles una educación específica sobre la enfermedad que les ayude al manejo de la misma, lo que puede contribuir a la mejora de su calidad de vida¹⁰.

En primer lugar, el proyecto permitió evaluar la capacidad que tienen los hospitales para recoger la valoración del paciente en cuanto a su propia salud y su experiencia respecto a la atención recibida, a través de distintas herramientas. Los profesionales participantes mostraron interés en integrar la perspectiva del paciente, sin embargo, se evidenciaron diferentes niveles de utilización en el uso de cuestionarios entre los distintos hospitales. En aquellos centros donde se ha dado un mayor uso de estas herramientas, sería importante promover que su implantación continúe de manera rutinaria, incluso después de la finalización del proyecto.

En segundo lugar, el uso de los materiales informativos para el paciente (Anexo IV), desarrollados dentro del programa de acompañamiento del paciente (PAP), fue muy alto en alguno de los centros y recibió valoraciones muy positivas por parte de profesionales e incluso por pacientes y cuidadores. Sin embargo, el nivel de implantación comunicado fue desigual entre distintos centros. Dado que la información proporcionada a los pacientes es crucial para su atención, se recomienda fomentar un uso más uniforme de estos materiales en los hospitales. Esta recomendación se alinea con las directrices de la Organización Mundial de la Salud en materia de seguridad del paciente, que destacan que la participación activa de las personas en su atención, facilitada por un mayor conocimiento de su enfermedad, influye positivamente en su capacidad para controlar la patología y mejora la experiencia del paciente⁶. Asimismo, otras publicaciones subrayan que el acceso a información clara y a materiales educativos adecuados es fundamental para mejorar la seguridad y la calidad de la asistencia sanitaria¹¹.

Procesos

La estandarización de procesos en el ámbito sanitario es esencial para garantizar la calidad, seguridad y eficiencia en la atención a los pacientes¹². Al implementar procedimientos uniformes y basados en evidencia⁴, se minimizan las variaciones en la práctica clínica, lo que reduce el riesgo de errores y mejora los resultados de salud¹³. Además, facilita la coordinación entre profesionales y optimiza el uso de los recursos¹². Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la estandarización es clave para establecer sistemas de salud más seguros, promoviendo prácticas consistentes que aseguren un nivel homogéneo de atención en diferentes entornos clínicos¹¹.

Uno de los aspectos a destacar relacionados con la eficiencia de los procesos es el hecho de que, durante la ejecución del proyecto, se constatara en todos los hospitales la necesidad de mejorar los tiempos críticos del proceso asistencial de forma que se cumplan las recomendaciones del documento de consenso para el tratamiento del paciente con crisis epiléptica urgente⁵. Estos tiempos son críticos para la evolución y pronóstico del paciente y es necesario impulsar todas las medidas necesarias para poder acercarse a las recomendaciones del documento de consenso⁵.

En cuanto al proceso diagnóstico, se observó que en todos los HP se realizan las pruebas básicas, y la tomografía computarizada (TC) craneal de forma generalizada. Sin embargo, las pruebas específicas no siempre se llevan a cabo de manera consistente. Es importante recalcar que, en algunos casos, existieron diferencias de percepción entre el líder del proyecto y los datos reales de los registros analizados, lo cual sugiere la importancia de contar con un registro adecuado de la información clave del proceso y realizar un análisis de la información de forma sistemática, que permita una toma de decisiones basada en datos a clínicos y gestores. La realización de algunos tipos de pruebas de forma no rutinaria en algunos centros podría indicarnos la necesidad de una mayor estandarización y sistematización del proceso diagnóstico en estos hospitales, lo que conseguiría disminuir la variabilidad clínica.

Cabe destacar que, al finalizar el proyecto, en la mayoría de los hospitales existían criterios de derivación definidos, aunque estos no eran bien conocidos por todos los profesionales en algunos casos. Sin embargo, en aquellos centros en los que los profesionales son conocedores de los criterios de derivación se observó que se aplican de manera correcta en la gran mayoría de los pacientes. Esto resulta coherente con las recomendaciones de los procesos asistenciales actuales¹⁴, que subrayan la importancia de disponer de estos criterios de derivación claros para garantizar una valoración especializada en un plazo breve en los casos urgentes o complejos.

Organización

En cuanto al compromiso e implicación de los profesionales, hay que señalar que, en todos los hospitales, se han producido reuniones multidisciplinares de profesionales relacionadas con el tema del proyecto, lo que evidencia una implicación activa de los hospitales y su compromiso con una atención más integrada y eficiente. Esto tendría un impacto positivo en la calidad del proceso asistencial ya que se ha demostrado que, cuando estos equipos multidisciplinares trabajan de forma conjunta, además de establecer protocolos de actuación, también optimizan los recursos facilitando el flujo de trabajo a los profesionales y el diagnóstico¹³.

Otro de los objetivos del proyecto era fomentar las actividades relacionadas con la comunicación y la difusión, y en este sentido también se movilizaron acciones. Se pusieron en marcha diferentes acciones formativas, tanto internas como externas, y se realizaron publicaciones relacionadas. Un punto que señalar es la inclusión de profesionales jóvenes en estas actividades, poniéndose en marcha formaciones específicas para residentes en algunos de los centros. La realización de este tipo de actividades destaca la contribución de los profesionales a la formación y divulgación sobre la patología, lo que supone un beneficio tanto a los pacientes como a los profesionales y el sistema sanitario en general y representa un compromiso con la mejora de la atención a pacientes con epilepsia.

Por último, en relación con la estructura, coordinación y cooperación, el análisis mostró una tendencia positiva. Esto se refleja en la información proporcionada por los centros, donde se destacó que, en la mayoría de los casos se han movilizado acciones en este sentido (Tabla 3) que implican cambios en la estructura y los procesos que mejorarían también la coordinación y cooperación entre profesionales.

Conclusiones

En general, los proyectos enfocados a la optimización y a la calidad asistencial ayudan a estandarizar los procesos, reducir errores, promover la formación del personal¹², y garantizar un enfoque centrado en el paciente¹³. Estas iniciativas, cuando están bien diseñadas y alineadas con guías clínicas y apoyadas en la evidencia, generan un impacto positivo tanto en los resultados en salud como en la experiencia de los usuarios⁷. Trabajar en proyectos de mejora de la calidad asistencial en procesos de atención para patologías específicas tiene múltiples beneficios y resultados positivos que abarcan diferentes aspectos del cuidado de la salud¹⁴.

La implementación de vías clínicas, en concreto, puede mejorar significativamente el manejo de las patologías y fomentar la satisfacción tanto de los profesionales de la salud como de los pacientes¹⁵. Algunos resultados relevantes que se obtienen de su implantación respaldados por estudios y experiencias son:

• Optimización de procesos y resultados clínicos: La estandarización en base a la mejor evidencia disponible, reduce la variabilidad clínica⁴ y mejora la calidad asistencial^13,16.
• Promoción del trabajo en equipo y mejora de la eficiencia: La coordinación entre diferentes áreas y profesionales no solo mejora la eficiencia¹², sino que también contribuye a un entorno de trabajo más colaborativo y satisfactorio para los profesionales¹⁷.

Además, instaurar vías clínicas mejora la experiencia del paciente al proporcionar información clara, asegurar una atención continua y establecer expectativas realistas sobre el tratamiento, incrementando de esta manera el grado de satisfacción del paciente en la experiencia del proceso asistencial¹³. Frecuentemente, suelen incluir herramientas o materiales informativos diseñados específicamente para empoderar al paciente, aumentando su comprensión y participación en su tratamiento^15,16. Este enfoque centrado en el paciente también fomenta la confianza en el equipo de atención sanitaria y la percepción de la calidad de la atención recibida¹⁶.

En base a todo lo anterior, y tras el análisis de los datos obtenidos en el proyecto, se ha visto que sus resultados refuerzan estas ideas, ya que, con la implementación del proyecto:

• Se ha contribuido de forma clara a mejorar la coordinación y la cooperación entre profesionales de distintas especialidades.
• Se ha catalizado la puesta en marcha de actividades, procedimientos y cambios organizativos destinados a la estandarización de los procesos y a la mejora de la eficiencia.
• Se ha fomentado el aumento del conocimiento sobre la patología tanto para profesionales como para los pacientes y sus familiares.
• Se ha contribuido a un mayor enfoque en el paciente tanto mediante la recogida directa de su percepción sobre el proceso como mediante el uso de materiales específicos del programa de acompañamiento.

Con todo ello, se puede concluir que la implementación del proyecto UNIÓN ha mostrado su impacto positivo en los hospitales participantes y ha permitido construir una base adecuada para seguir trabajando con el objetivo de mejorar el abordaje de esta patología en el marco asistencial actual.

Agradecimientos. Los autores agradecen su contribución a los profesionales que colaboraron con el proyecto en los centros participantes: Pablo Cabezudo (Hospital Universitario Regional de Málaga), Alberto García Martínez (Hospital Universitario Central de Asturias), Antonio Germán Tomás (Hospital Universitari Mútua Terrassa), Francisco Javier López (Complexo Hospitalario Universitario de Santiago), Andreu Massot-Terrús (Hospital Universitari Mútua-Terrassa). Asimismo, extendemos nuestro agradecimiento a los miembros del Consejo Asesor: Navid Behzadi Koochani, Mar Carreño, Teresa Escobar Delgado, Cesáreo Fernández Alonso, Irene García Morales, Manuel Liñán López, José Manuel Martínez Sesmero, Carlos Mur, Pedro Navarrete Navarro, Cristina Roure, Estevo Santamarina y Josep Trenado Álvarez. Agradecemos también la contribución de las asociaciones de pacientes en el Focus Group: la Federación Española de Epilepsia, Mar de Somnis y la Asociación Coruñesa de Epilepsia, así como el apoyo de Antares Consulting en la coordinación y ejecución del proyecto y en la edición del manuscrito.

Anexos

Ver anexos

Bibliografía

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Sobre los autores

Raúl Amela Peris. Servicio de Neurología, Hospital Universitario Insular de Gran Canaria, Las Palmas de Gran Canaria, España; Departamento de Ciencias Médicas y Quirúrgicas, Universidad de Las Palmas de Gran Canaria, Las Palmas de Gran Canaria, España. ORCID: 0000-0002-1825-5170

Irene García Morales. Servicio de Neurología, Hospital Clínico San Carlos, Comunidad de Madrid, España. ORCID: 0000-0002-1270-3999

Meritxell Martínez Ferri. Servicio de Neurología, Hospital Universitari Mútua Terrassa, Terrassa, Barcelona, España. ORCID: 0009-0000-8423-8507

Ángel Ignacio Pérez Álvarez. Servicio de Neurología, Hospital Universitario Central de Asturias, Oviedo, España. ORCID: 0000-0002-7737-3097

Xiana Rodríguez-Osorio. Servicio de Neurología, Complexo Hospitalario Universitario de Santiago, Santiago de Compostela, España. ORCID: 0000-0003-1211-5107

Estevo Santamarina. Servicio de Neurología, Grupo de Investigación de Estado Epiléptico y Crisis Agudas, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona, España. ORCID: 0009-0006-3940-8953

Pedro Serrano-Castro. Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA-Plataforma Bionand). Servicio de Neurología, Hospital Universitario Regional de Málaga, Málaga, España; Departamento de Medicina y Dermatología, Universidad de Málaga, Málaga, España. ORCID: 0000-0002-3414-2707

Autor de correspondencia: Raúl Amela Peris @

Sobre el artículo

Fecha de recepción: 25 de febrero de 2026

Fecha de aceptación: 11 de junio de 2026

Fecha de publicación: 22 de junio de 2026

DOI: https://doi.org/10.64396/v21-0153

Conflictos de interés: Los autores recibieron apoyo financiero para esta publicación. Esta financiación no influyó en el marco, la recopilación de datos, el análisis, la interpretación ni las conclusiones extraídas. Los autores conservan la plena responsabilidad por la integridad científica y la precisión del contenido presentado en este artículo.

Consentimiento informado: Se obtuvo el consentimiento informado de todos los participantes incluidos en el estudio.

Financiación: El proyecto recibió financiación de UCB Pharma SA. La publicación se llevó a cabo de forma independiente.

Declaración ética: Los autores declaran que este trabajo se ha realizado de acuerdo con los principios éticos y las normas internacionales de investigación biomédica, respetando los criterios de confidencialidad, integridad científica y buenas prácticas editoriales.

Autoría y responsabilidad: Todos los autores declaran haber participado activamente en el desarrollo del trabajo, haber revisado y aprobado la versión final del manuscrito y asumir responsabilidad pública por su contenido, conforme a los criterios internacionales de autoría.