Por último, tras la realización de la escala Barthel y Lawton y Brody, hemos comprobado que mantienen un nivel de independencia óptimo, aunque necesitan cierta ayuda en algunas tareas (realizar compras grandes, por ejemplo), situación que se ve empeorada durante los brotes de la enfermedad. No obstante, tienen miedo de no poder mantener ese nivel durante toda la vida.
Además de evaluar las necesidades de las enfermas, consideramos que un aspecto muy importante para afrontar la enfermedad es el conocimiento que se tenga de la misma. Por este motivo, le preguntamos si conocían la enfermedad antes de su diagnóstico. De este modo, ambas nos negaron saber sobre la enfermedad. Ante esto, quisimos averiguar qué fuentes les proporcionó la información sobre el lupus y, sobre todo, si las profesionales sanitarias han tenido algún papel en este aspecto.
Así, nos aclararon que sus médicos simplemente les dijeron que era una enfermedad crónica, grave, que podía afectar a muchas zonas del organismo, pero que con un tratamiento adecuado podría mejorar, de forma que, no se les proporcionó mayor información sobre la enfermedad, originando una desconfianza hacia las profesionales, que “Manoli” nos expresa diciendo “yo creo que ni ellos entienden lo que es”, motivo por el que no acude a su médico normalmente, ya que la única respuesta que recibe, según ella, es la receta de otro medicamento. “Maribel”, nos declara que en su caso se limitaron a informarle sobre el tratamiento que debía llevar a cabo y a contestar las dudas que tuviera.
Tras esta información, indagamos sobre los medios utilizados para la obtención del conocimiento sobre la enfermedad. En el caso de “Manoli” únicamente siguió averiguando mediante revistas, y a conocer más datos a través de preguntas realizadas a su médico, pero, posee miedo a saber más sobre la enfermedad y sus dimensiones, debido a que sabe la gravedad de la misma, por lo que se conforma con la poca información que le dan y que posee. “Maribel”, por el contrario, conoce más sobre la enfermedad, ya que, al haber podido estar asociada a la asociación HULUA, ha conseguido obtener libros y demás artículos de los que ha extraído la información pertinente. No obstante, durante la entrevista nos afirmaron y pudimos comprobar cómo existe aún falta de conocimiento sobre muchos aspectos, cómo los autocuidados que deberían realizar, actividades alternativas a un tratamiento farmacológico que pudiera mejorar su situación, como medidas de relajación durante el dolor; o sobre algunas manifestaciones que pueden surgir.
Una de las cuestiones relevantes para la realización de nuestro trabajo es conocer el papel que desempeñan las profesionales Enfermería dentro de su enfermedad. Para ello decidimos inquirir con preguntas que fueron planteadas durante la entrevista, para saber su percepción y sus vivencias con esta profesión. Así, ambas enfermas nos declararon que ninguna enfermera les proporcionó información sobre la enfermedad, sobre los cuidados que debían llevar a cabo, ni sobre las precauciones a seguir para evitar un empeoramiento. “Manoli” nos declara que su enfermera únicamente le ha recomendado que deje de fumar, ya que perjudica el pronóstico, pero no ha existido ningún proceso de educación para la salud, al igual que sucede en el caso de “Maribel”.
Por todo ello, en ambos casos, no se ha realizado una valoración enfermera para detectar sus posibles necesidades tanto al inicio de la enfermedad como durante la misma, por lo que no existe un plan de seguimiento de estas enfermas en el que se detecte un deterioro de su enfermedad o la aparición de nuevas manifestaciones clínicas, con la consiguiente información sobre los cuidados y tratamientos recomendados para afrontarlas y para prevenir su aparición, como ocurre con otras enfermedades crónicas, como la diabetes. Por último, nos declaran que sus enfermeras se limitan a realizar las analíticas pertinentes.
Propuestas de mejora en el papel de Enfermería:
Tras la realización de la valoración de necesidades y percepciones, hemos considerado importante incluir algunas propuestas de mejora sobre el papel de Enfermería en la enfermedad del lupus, basándonos también en los planes de cuidados encontrados en nuestra búsqueda bibliográfica.
En primer lugar, aunque los planes de cuidados estandarizados son una buena guía para llevar a cabo nuestro trabajo, vemos necesario que se efectúe una valoración inicial de cada paciente, para que esos cuidados sean efectivos y para poder establecer objetivos más realistas y acordes con la situación de cada enferma. Igualmente, consideramos oportuno realizar unas consultas de seguimiento de Enfermería desde atención primaria a esas pacientes, donde se pueda ver su evolución, detectando un posible empeoramiento o una mejora, para así poder determinar los cuidados y pautas necesarios para la prevención de complicaciones, el tratamiento de las que ya han tenido lugar, y para mejorar así el pronóstico, tras la cual podría derivarse a otro profesional o especialista si fuera necesario.
Por otro lado, nuestras entrevistadas nos han informado de la falta de conocimiento que tenían sobre la enfermedad, lo que les provocaba temor, algo que puede perjudicar la evolución y el afrontamiento de la misma si no se llevan a cabo las medidas oportunas. Por este motivo, es importante que se les proporcione la información adecuada y relevante para poder darles seguridad para afrontar la enfermedad, entre los que se encuentran los posibles efectos secundarios, su pronóstico, los cuidados necesarios, los cambios precisos en su estilo de vida, etc., a través de la educación para la salud, que puede realizarse mediante talleres o en la propia consulta, ofreciéndoles, además, las bases para que puedan buscar información de forma independiente sobre todo lo que necesiten saber, y poniéndonos a disposición como referente ante las dudas que posean. Entre esta información, observamos que es muy importante proporcionar aquellas pautas para prevenir complicaciones y un mal pronóstico que puedan afectar, aún más, a la vida de estas enfermas.
Así mismo, como hemos mencionado anteriormente, gracias a las entrevistas hemos podido observar el temor que poseían nuestras enfermas al inicio de la enfermedad, y que aún poseen, aunque en menor grado, sobre el futuro de la misma, algo que les suscita malestar y que puede complicar aún más su situación, por lo que debe ser un punto importante dentro de los planes de cuidados, viendo sus causas, valorando su intensidad, y ayudando a un mejor afrontamiento.
Por otra parte, nuestras entrevistadas nos declaran el malestar psicológico que sienten en diversas ocasiones, como es el caso de los brotes de dolor que les impiden realizar las actividades diarias de forma independiente, sintiéndose inútiles. Ante esta baja autoestima situacional y este malestar, es importante actuar para que tengan la fuerza suficiente para superar esa etapa, y poder continuar con su vida normal.
Además, nos declaran que no acuden al médico debido a que no quieren que les recete más fármacos, por lo que creemos fundamental que dentro de los planes de cuidados se incluyan actividades no farmacológicas que puedan mejorar la enfermedad.
Aparte de todo lo anterior, es relevante la presencia de la familia y demás allegados, los