Autora principal: Yolanda Serrano Espallargas
Vol. XXI; nº 06; 76
ARTÍCULO ORIGINAL
Relatos de pacientes con enfermedades neurodegenerativas sobre los cambios en su comunicación: estudio cualitativo
Narratives of patients with neurodegenerative diseases about changes in their communication: a qualitative study
Yolanda Serrano Espallargas, Teodoro Alvarez Mateos
Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com, Volumen XXI. Número 06 – Segunda quincena de Marzo de 2026 – Página inicial: Vol. XXI; nº 06; 76 – DOI: https://doi.org/10.64396/v21-0076 – Cómo citar este artículo
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Resumen
Introducción: Las enfermedades neurodegenerativas producen cambios progresivos en la comunicación que afectan al habla, el lenguaje, la voz y la interacción social. Estas alteraciones influyen de manera significativa en la identidad, la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas. Sin embargo, la experiencia subjetiva de estos cambios continúa siendo un aspecto poco explorado.
Objetivo: Explorar los relatos de pacientes con enfermedades neurodegenerativas sobre los cambios experimentados en su comunicación y el significado que estos adquieren en su vida diaria.
Metodología: Estudio cualitativo con enfoque fenomenológico. Se realizaron entrevistas semiestructuradas en profundidad a 18 pacientes diagnosticados de enfermedades neurodegenerativas (enfermedad de Parkinson, esclerosis lateral amiotrófica y demencias en fases iniciales). El análisis de los datos se llevó a cabo mediante análisis temático.
Resultados: Emergieron cuatro temas principales: conciencia del cambio comunicativo, impacto emocional y pérdida de identidad, adaptación y estrategias compensatorias, y relación con el entorno y los profesionales sanitarios.
Conclusión: Los cambios en la comunicación son vividos como una pérdida progresiva que afecta profundamente a la identidad y las relaciones sociales. Comprender estos relatos es clave para ofrecer cuidados centrados en la persona y adaptados a la evolución de la enfermedad.
Palabras clave
Enfermedades neurodegenerativas; comunicación; experiencia del paciente; estudio cualitativo; enfermería
Abstract
Introduction: Neurodegenerative diseases lead to progressive changes in communication affecting speech, language, voice, and social interaction. These changes significantly influence identity, autonomy, and quality of life, yet patients’ subjective experiences remain underexplored.
Objective: To explore patients’ narratives regarding communication changes associated with neurodegenerative diseases and their meanings in daily life.
Methodology: A qualitative phenomenological study was conducted. In-depth semi-structured interviews were carried out with 18 patients diagnosed with neurodegenerative diseases (Parkinson’s disease, amyotrophic lateral sclerosis, and early-stage dementias). Data were analyzed using thematic analysis.
Results: Four main themes emerged: awareness of communicative change, emotional impact and loss of identity, adaptation and compensatory strategies, and relationships with others and healthcare professionals.
Conclusion: Communication changes are experienced as a progressive loss that deeply affects identity and social relationships. Understanding these narratives supports person-centered and adaptive care.
Keywords
Neurodegenerative diseases; communication; patient experience; qualitative study; nursing
Introducción
Las enfermedades neurodegenerativas constituyen un grupo de patologías crónicas y progresivas que afectan al sistema nervioso y producen un deterioro gradual de diversas funciones, entre ellas la comunicación. Alteraciones del habla, el lenguaje, la voz y la pragmática comunicativa son frecuentes en enfermedades como la enfermedad de Parkinson, la esclerosis lateral amiotrófica o las demencias en fases iniciales.
La comunicación es una función esencial para la expresión de necesidades, emociones e identidad personal. Su deterioro progresivo no solo limita la interacción funcional, sino que transforma la manera en que las personas se perciben a sí mismas y se relacionan con su entorno. La investigación cualitativa permite explorar estas vivencias desde la perspectiva del propio paciente, aportando una visión imprescindible para el cuidado integral.
Objetivo
Explorar los relatos de pacientes con enfermedades neurodegenerativas sobre los cambios en su comunicación y el significado que atribuyen a estos cambios en su vida cotidiana.
Metodología
Diseño del estudio
Estudio cualitativo con enfoque fenomenológico interpretativo.
Participantes
Participaron 18 pacientes adultos diagnosticados de enfermedades neurodegenerativas en fases iniciales o intermedias, con capacidad para participar en entrevistas. El muestreo fue intencional y se realizó en consultas de neurología y centros de rehabilitación.
Recogida de datos
Se realizaron entrevistas semiestructuradas individuales, de 45 a 60 minutos, adaptadas al nivel comunicativo de cada participante. Se permitió el uso de pausas, reformulaciones y apoyos comunicativos.
Análisis de datos
Las entrevistas se transcribieron literalmente y se analizaron mediante análisis temático, siguiendo un proceso de codificación, agrupación de categorías y elaboración de temas centrales.
Consideraciones éticas
El estudio contó con la aprobación de un comité de ética. Todos los participantes otorgaron consentimiento informado y se garantizó la confidencialidad.
Resultados
Del análisis emergieron cuatro temas principales:
- Conciencia del cambio comunicativo: Los participantes describieron una percepción clara de la pérdida progresiva de fluidez, precisión o eficacia comunicativa.
- Impacto emocional y pérdida de identidad: Los cambios en la comunicación fueron vividos como una amenaza a la identidad personal y a la autonomía, generando tristeza y frustración.
- Adaptación y estrategias compensatorias: Uso de gestos, escritura, tecnología o apoyo del entorno para mantener la comunicación.
- Relación con el entorno y los profesionales: La empatía y la paciencia de familiares y profesionales fueron percibidas como elementos clave para preservar la dignidad y la participación.
Discusión
Los relatos de los pacientes con enfermedades neurodegenerativas recogidos en este estudio cualitativo ponen de manifiesto que los cambios en la comunicación son vividos como un proceso progresivo de pérdida que afecta de manera profunda a la identidad personal, la autonomía y las relaciones sociales. A diferencia de las alteraciones comunicativas de inicio brusco, como las derivadas de un ictus, en las enfermedades neurodegenerativas la comunicación se deteriora de forma gradual, lo que genera una conciencia constante del cambio y un proceso continuo de adaptación.
Uno de los hallazgos más relevantes es la conciencia temprana del deterioro comunicativo. Los participantes describen con claridad los primeros signos de cambio —dificultad para encontrar palabras, menor claridad del habla, pérdida de volumen o lentitud en la expresión— y los interpretan como indicadores del avance de la enfermedad. Esta conciencia favorece una vivencia anticipatoria de la pérdida, acompañada de miedo, tristeza y preocupación por el futuro. La literatura coincide en que esta etapa inicial es especialmente vulnerable desde el punto de vista emocional, ya que la persona mantiene la capacidad reflexiva sobre su situación.
El impacto emocional y la amenaza a la identidad emergen como ejes centrales del discurso. La comunicación es percibida como un elemento constitutivo del «yo», y su deterioro progresivo se vive como una despersonalización. Los participantes expresan temor a «dejar de ser ellos mismos» o a no poder expresar pensamientos y emociones, lo que genera sentimientos de impotencia y frustración. Este hallazgo coincide con estudios que describen la comunicación como un pilar fundamental de la identidad en enfermedades crónicas progresivas.
La adaptación mediante estrategias compensatorias aparece como una respuesta activa frente al deterioro. El uso de gestos, escritura, dispositivos tecnológicos o el apoyo de familiares permite mantener la comunicación funcional durante un tiempo. Sin embargo, estas estrategias requieren un esfuerzo constante y su eficacia disminuye conforme avanza la enfermedad, lo que puede generar cansancio y desmotivación. Este proceso de adaptación continua refleja la resiliencia de los pacientes, pero también evidencia la necesidad de apoyo profesional sostenido.
Las relaciones con el entorno adquieren un papel determinante en la experiencia comunicativa. Los participantes valoran de forma muy positiva a los familiares y profesionales que muestran paciencia, respeto y adaptación del ritmo comunicativo. Por el contrario, las actitudes de prisa, infantilización o hablar «por» el paciente son vividas como experiencias de pérdida de dignidad. Estos relatos subrayan la importancia de la comunicación terapéutica y del respeto a los tiempos y capacidades del paciente.
Desde la perspectiva enfermera, los hallazgos refuerzan la necesidad de un enfoque anticipatorio y centrado en la persona. La enfermería, por su cercanía y continuidad asistencial, puede desempeñar un papel clave en la detección precoz de los cambios comunicativos, el apoyo emocional y la planificación de estrategias de comunicación adaptadas a cada fase de la enfermedad. Además, la educación del entorno familiar y la coordinación con otros profesionales resultan esenciales para preservar la participación y la dignidad del paciente.
En conjunto, este estudio confirma que los cambios en la comunicación en las enfermedades neurodegenerativas no pueden abordarse únicamente desde una perspectiva funcional. Comprender los relatos y significados atribuidos por los pacientes permite diseñar cuidados más humanos, sensibles y ajustados a la experiencia real de la enfermedad.
Conclusiones
Los relatos de los pacientes con enfermedades neurodegenerativas evidencian que los cambios en la comunicación son vividos como un proceso profundamente transformador que afecta a la identidad, la autonomía y la manera de relacionarse con los demás. La pérdida progresiva de la capacidad comunicativa no solo limita la expresión verbal, sino que compromete la posibilidad de participar activamente en la vida social y de mantener el sentido de continuidad personal.
Este estudio muestra que la conciencia del deterioro comunicativo genera un impacto emocional significativo, especialmente en las fases iniciales de la enfermedad. El miedo a no poder expresarse, a no ser comprendido o a perder la voz propia acompaña a los pacientes a lo largo del proceso, influyendo en su bienestar emocional y en su forma de afrontar la enfermedad. La comunicación se convierte así en un indicador clave del avance de la patología y en un elemento central de la vivencia del padecimiento.
A pesar de este impacto, los pacientes demuestran una notable capacidad de adaptación mediante el uso de estrategias compensatorias y el apoyo del entorno. Estas estrategias permiten mantener la comunicación y la participación durante un tiempo, aunque implican un esfuerzo continuo que puede resultar agotador. La progresión de la enfermedad obliga a una adaptación constante, lo que pone de relieve la necesidad de acompañamiento profesional sostenido.
El papel del entorno familiar y de los profesionales sanitarios resulta fundamental para preservar la dignidad y la calidad de vida. Las actitudes empáticas, la paciencia y la adaptación del estilo comunicativo son percibidas como elementos que favorecen la seguridad emocional y la participación. En este sentido, la enfermería ocupa una posición privilegiada para ofrecer un cuidado cercano, continuo y centrado en la persona, actuando como referente de apoyo emocional y facilitador de la comunicación.
Desde la práctica clínica, los hallazgos de este estudio subrayan la importancia de integrar la perspectiva subjetiva del paciente en la atención a las enfermedades neurodegenerativas. La valoración enfermera debe incluir no solo los aspectos funcionales de la comunicación, sino también los significados emocionales y sociales asociados a su deterioro. Anticipar las necesidades comunicativas, promover entornos respetuosos y acompañar el proceso de pérdida son intervenciones clave para un cuidado integral.
En conclusión, comprender los relatos de los pacientes sobre los cambios en su comunicación permite avanzar hacia una atención más humana, sensible y centrada en la persona. Incorporar estas vivencias en la planificación de cuidados contribuye a preservar la identidad, la dignidad y la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades neurodegenerativas.
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Sobre los autores
Yolanda Serrano Espallargas. Logopeda, Loga Salud y Hospital de Alcañiz, Alcañiz, Teruel, España.
Teodoro Alvarez Mateos. Enfermero, Quiron Prevención y Loga Salud, Alcañiz, Teruel, España.
Autora de correspondencia:
Yolanda Serrano Espallargas @
Sobre el artículo
Fecha de recepción: 13 de febrero de 2026
Fecha de aceptación: 9 de marzo de 2026
Fecha de publicación: 18 de marzo de 2026
DOI: https://doi.org/10.64396/v21-0076
Conflictos de interés: ninguno
Consentimiento informado: Se obtuvo el consentimiento informado de todos los participantes incluidos en el estudio.
Financiación: ninguna
Declaración ética: Los autores declaran que este trabajo se ha realizado de acuerdo con los principios éticos y las normas internacionales de investigación biomédica, respetando los criterios de confidencialidad, integridad científica y buenas prácticas editoriales.
Autoría y responsabilidad: Todos los autores declaran haber participado activamente en el desarrollo del trabajo, haber revisado y aprobado la versión final del manuscrito y asumir responsabilidad pública por su contenido, conforme a los criterios internacionales de autoría.