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Alimentación en el niño con pluridiscapacidad

educativa y el aprendizaje de una profesión con la que puedan resolver su futuro.

b) Otros padres obnubilados y desarmados por la discapacidad que hacen vivir al hijo con una sensación de enfermedad. Estas familias tratan de atraer sobre ellos la piedad de todos, sin hacer nada constructivo, con una aceptación basada en la resignación. Estos sentimientos de piedad son peligrosos, en tanto impiden tomar medidas positivas y caen fácilmente en la sobreprotección que supone para el hijo una traba psicoafectiva, donde sus reales posibilidades quedan limitadas.

La aceptación por parte del resto de la familia depende en gran medida de las actitudes paternas y de las gratificaciones individuales de sus propias necesidades.

4. Reacción Depresiva Existencial.

La preocupación que envuelve a estos padres durante el resto de sus vidas, ante la idea de su muerte, al concienciarse de que su hijo es un proyecto inconcluso, la depresión existencial está cargada de ansiedad, tiene unos pensamientos superados y los de culpa y fatalidad, centrados en la búsqueda de unos sustitutos, especialmente entre los hermanos, que cuiden de estos hijos con menos posibilidades de desarrollar su propio proyecto vital. Ante la presencia de un hijo con necesidades especiales, es un hecho que el narcisismo paterno se ve afectado.

Ciertas teorías etiológicas, a veces muy fantásticas, son elaboradas por los padres con el objetivo de negar toda carga hereditaria o, al contrario, para asumir todo el peso de la transmisión de la «tara» por parte de uno de ellos.

Un posible segundo sentimiento se centra en la sensación de desorientación en cuanto a la necesaria relación con los profesionales implicados en el problema que les afecta, por lo que se ven sometidos a una tensión que oscila entre dos polos: la búsqueda de contacto para saber cuanto pueda disminuir la ansiedad ante lo inesperado, y la percepción de un cierto distanciamiento frío por el carácter profesional del experto que se relaciona con la familia.

Aparece también el sentimiento de amenaza por la pérdida del equilibrio ante las presiones internas, y lo que se vive como agresión desde la misma discapacidad y las implicaciones sociales y laborales que lleva consigo. La deficiencia (física o mental) altera hondamente la satisfacción de necesidades, tanto a nivel individual como en el familiar y conyugal.

Puede suceder que la familia, ante su dolor, obligue indirectamente a que los miembros oculten sus emociones, especialmente aquellas que causan dolor a otros, o que disimulen y hasta distorsionen los sentimientos de rabia, tristeza, depresión, por percibirlos como sentimientos no aceptados, y puede aparecer una conflictividad reactiva y defensiva ante las amenazas que sienten.

En la relación conyugal, aspectos como los de la economía, amistades, toma de decisiones, trabajo y utilización de los tiempos libres pueden convertirse en fuentes de conflicto ante el diagnóstico del hijo.

Desde el punto de vista de la madre, el niño no será el único implicado en sus «pesares»; también lo será el marido, quien será visto como objeto de una profunda gratitud por haber participado en el acto de su vida, o será considerado el culpable por haber satisfecho sus necesidades sexuales y haber creado «egoístamente» una situación desagradable para ella. Por lo que se refiere al padre, cuando el embarazo no se desarrolla en las mejores condiciones, correrá el peligro de culpar a ese hijo por crear una separación física y afectiva entre su mujer y él.

Al tener un hijo con necesidades especiales, la fortaleza o la desintegración de los lazos familiares dependen de las reacciones de los padres. Cuando estos son emocionalmente fuertes, la misma experiencia dolorosa los fortalece, en cambio si los lazos son débiles, tienden a romperse en éste

suceso. Los lazos fuertes facilitan la incorporación del niño a la dinámica familiar, lo cual le brinda seguridad y le facilita desarrollar su potencial.

Es de suma importancia fomentar la comunicación entre la pareja, sobre todo en los momentos de crisis, pues cuando se perturban los sistemas de comunicación, se llega a situaciones de aislamiento y desintegración que afectan tanto en el plano individual como en el social

Así mismo, para la rehabilitación del pequeño, es conveniente crear programas en los que la participación de cada miembro de la familia sea necesaria, de esta forma se puede fomentar la unión familiar.

La parálisis cerebral infantil afecta aproximadamente a dos de cada 1.000 nacimientos vivos en todo el mundo.

La sospecha diagnóstica de un desarrollo anómalo ya se establece ente los tres y seis meses de edad, la confirmación suele obtenerse casi siempre a lo largo del segundo semestre de vida.

Alrededor del 50% de todos los paciente con PC (la mayoría de los que padecen formas hemi o displéjicas, más una buena parte de los distónicos-discinéticos y de los atáxicos. Son estas últimas formas las que presentan habitualmente serias dificultades en la motricidad orolinguodeglutoria. En general, los niños con mayor deterioro neurológico, presentan mayor incidencia de problemas para alimentarse.

Causas y consecuencias de los problemas de alimentación

Existe una correlación clara entre los problemas para alimentarse y el riesgo de malnutrición. Prolongación de las comidas (>45 minutos), dificultades para la masticación y la deglución, ingestión de escasa cantidad de alimento o su rechazo y vómitos frecuentes.

 En la mayoría de estos pacientes las necesidades nutricionales no son complejas, pero sí lo es el modo de proporcionar los nutrientes.

La tarea de alimentar a un niño con PC puede llegar a ser ardua: como media, las madres de estos niños dedican tres horas y media diarias en su alimentación, frente a las 0,8 h/día de las de sus coetáneos sanos.

Algunas madres pasan hasta 8 horas al día intentando dar de comer a sus hijos con PCI, con la paradoja de que a pesar de todo, no consiguen hacerles ingerir suficiente cantidad de alimento como para evitar la malnutrición que se presenta en alrededor de uno de cada tres de los niños con déficit neurológico importante y problemas de deglución. Esta situación de malnutrición tiene claras implicaciones clínicas: desde una disminución de la fuerza muscular que afecte a la capacidad de toser, hasta un empeoramiento de las funciones cerebrales (irritabilidad o letárgica, escasa motivación e interés por el juego o la rehabilitación).

Valoración de los problemas