energéticas con las comidas principales, podemos recurrir a tomas adicionales de alimentos calóricos de gran aceptación: helados y dulces, entre otros, o bien enriqueciendo las comidas con mantequillas, aceites, cremas o módulos comerciales de hidratos de carbono (Maxijul, SHS), lípidos (MCT-aceite, Novartis) o ambos (Duocal, SHS), que aumentan el contenido calórico sin modificar el volumen. Podemos también utilizar suplementos comerciales (Isosource Junior, Pentapudding ) si los anteriores no son eficaces. En el pequeño grupo de pacientes con tendencia al sobrepeso, las medidas dietéticas irán encaminadas a disminuir los aportes calóricos, reduciendo las grasas y los dulces o recomendando la ingestión de frutas y verduras, por ejemplo. Los pacientes con alteraciones en la deglución pueden beneficiarse de modificaciones en la textura de los alimentos: en general, son preferibles los alimentos semisólidos a los líquidos en presencia de un pobre control de la lengua o de una deglución muy lenta. Los líquidos pueden espesarse para facilitar su deglución (Resource, Novartis).Algunos niños no consiguen avanzar más allá de los alimentos triturados. Algunos de estos niños tienen una disfunción motora oral, más manifiesta con los líquidos y que aumenta el riesgo de aspiración. Medidas posturales como la inclinación hacia atrás del plano de la silla y la flexión ventral de la cabeza pueden disminuir esa posibilidad. A veces, estas alteraciones se acompañan por una importante alteración de la conducta alimentaria que complica aún más la tarea de los padres y cuidadores.
La mayor parte del esfuerzo, sin embargo, recae en el principal cuidador del niño, con frecuencia la madre.
Además, de prestarle apoyo psicológico y ayuda para interpretarlas claves no verbales de estos niños en relación con las comidas, es necesario establecer algunas normas prácticas, que , junto a los consejos que se proporcionan para la transición de alimentación por sonda a alimentación oral, pueden ayudar a manejar este problema.
Nutrición enteral (alimentación por sonda)
Debe individualizarse la indicación de una alimentación por sonda o por gastrostomía, dónde, junto a las consideraciones exclusivamente nutricionales, deben tenerse en cuenta otras (expectativas de los padres, creencias, capacidad de manejar la situación, etc.). Varios estudios retrospectivos demuestran mejoría de la calidad de vida de los niños y un elevado grado de satisfacción en las familias.
La alimentación por sonda puede ser necesaria en situaciones con alteración grave de la deglución, con aspiraciones frecuentes o incapacidad para cubrir sus necesidades con la alimentación oral. Podemos dar tomas fraccionadas (bolos) o alimentación continua, en función de las características del niño.
En ocasiones, puede ser interesante realizar tomas fraccionadas durante el día y una infusión continua nocturna. Para periodos cortos como prueba para comprobar la eficacia de la nutrición enteral antes de efectuar una gastrostomía utilizamos sondas nasogástricas (SNG), finas (6-10F) de poliuretano o silicona.
En ocasiones, puede ser interesante realizar tomas fraccionadas durante el día y una infusión continua nocturna. Para periodos cortos como prueba para comprobar la eficacia de la nutrición enteral antes de efectuar una gastrostomía utilizamos sondas nasogástricas (SNG), finas (6-10F) de poliuretano o silicona.
En pacientes con reflujo importante o con vaciado gástrico retardado, podemos emplear sondas nasoyeyunales durante periodos cortos. Pero, sin duda, la técnica que más ha modificado el soporte nutricional en estos pacientes ha sido la realización de gastrostomías colocadas endoscópicamente bajo control fluoroscópico.
Los criterios para considerar su colocación son: incapacidad para deglutir (disfagia), aspiraciones y atragantamientos, aversión a la alimentación oral, sonda nasogástrica (SNG) colocada más de 6 semanas y duración de las comidas superior a una hora o presencia de malnutrición. La colocación de una gastrostomía puede producir deterioro en un reflujo gastroesofágico ya existente o su aparición. Es aconsejable, en caso de reflujo, realizar al mismo tiempo una técnica antirreflujo, colocar una yeyunostomía.
Los preparados varían en función de la edad, siendo preferibles en los niños fuera del periodo de lactante las dietas poliméricas con fibra. En aquellos pacientes portadores de gastrostomía puede usarse una dieta triturada hecha en casa o un producto comercial (homogeneizados para lactantes o adultos) complementado con dietas enterales líquidas. La utilización de una sonda o de una gastrostomía en uno de estos pacientes no implica por necesidad su uso de forma permanente; en algunos casos se trata de una medida temporal debido a una escasa ganancia ponderal o a problemas en la alimentación
Tratamiento del reflujo gastroesofágico
Ocurre en un porcentaje elevado de pacientes con lesión neurológica. Con frecuencia, es una manifestación de una dismotilidad que afecta a todo o parte del tubo digestivo. Diversos factores contribuyen a su aparición: medicaciones, retraso del vaciado gástrico, etc. En general, el plan terapéutico puede ser similar al de los niños sin lesión neurológica, pero se obtienen peores resultados . Si el tratamiento médico fracasa o si existen complicaciones graves del reflujo, es preciso recurrir a la cirugía: la funduplicatura de Nissen es la más utilizada.
Esta técnica consigue la mejoría de los síntomas en un 80% de pacientes, aunque tiene una morbilidad nada despreciable (hasta en un 50% de casos), así como recurrencias de la sintomatología o aparición de nuevos síntomas (síndrome de dumping, distensión abdominal tras las comidas, etc.). Con la mayor supervivencia de estos pacientes asistimos a la aparición de otros problemas, como, por ejemplo, la osteoporosis, donde factores como la capacidad de deambulación parecen tener mayor importancia.
BIBLIOGRAFÍA CONSULTADA.
1. «Información Estadística Relativa a las Deficiencias». Antonio Jiménez Lara. Consejo Económico y Social. Demetrio Casado. Secretario Ejecutivo. Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía.
- Bar Din, A. (1989). La Madre Deprimida y el Niño. México: Siglo XXI editores. pp. 18-23. Campero, C.M. y Lahud, R. (1981).
3.Participación de la Familia en el Manejo y Cuidado del Niño con Parálisis Cerebral. México: Regional de Estimulación Temprana UNICEF. pp.1-10; 122. Dolto, F. (1997).
4. La Imagen Inconsciente del Cuerpo. México: Paidós. pp. 9-52. Finnie, N. (1970).
5. Familia