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Apoyo integral a los cuidadores de enfermos con demencia desde atención primaria

Apoyo integral a los cuidadores de enfermos con demencia desde atención primaria

OBJETIVO PRINCIPAL: Elaborar un programa de educación para la salud dirigido a los familiares y en especial a los cuidadores principales de enfermos con demencia, necesarios para intervenir en la sobrecarga y alteraciones en la salud sufridas por éstos.

AUTORES

Ana Cecilia Tarragüel Gracia (Graduada en Enfermería. Universidad de Zaragoza)

Natalia Sánchez Gallego (Graduada en Enfermería. Universidad de Zaragoza)

Lucía Largo Sola (Graduada en Enfermería. Universidad de Zaragoza)

Laura Pueyo Galindo (Graduada en Enfermería. Universidad de Zaragoza)

Judith Vera Bailón (Graduada en Enfermería. Universidad de Zaragoza)

Pablo Solana Clemente (Graduado en Enfermería. Universidad de Zaragoza)

Alejandra Pérez Martínez (Graduada en Enfermería. Universidad de Zaragoza)

RESUMEN

METODOLOGÍA

En este artículo se ha realizado una revisión bibliográfica tanto en español como en inglés en diversas bases de datos, libros y páginas web, empleando diferentes palabras clave relacionadas con el tema donde se ha analizado las demandas que precisan los pacientes enfermos de demencia y la repercusión en la vida diaria de los cuidadores principales.

CONCLUSIÓN PRINCIPAL

Los programas de educación para la salud llevados a cabo desde atención primaria resultan muy beneficios no solo para los cuidadores sino para los enfermos con demencia que reciben los cuidados, pero deben ofertar diversidad de intervenciones y atender a los usuarios de forma integral.

PALABRAS CLAVE

Demencia, cuidador principal, sobrecarga.

  1. Introducción

En las últimas décadas se ha producido un notable envejecimiento de la población española, con un incremento de las enfermedades ligadas a la edad. La demencia es de las que mayor preocupación despierta ya que se ha producido un alto crecimiento de su incidencia y prevalencia siendo la enfermedad neurodegenerativa más frecuente en la población mayor de 65 años. 1-4

Definimos demencia como síndrome clínico adquirido, de etiología diversa que se manifiesta por deterioro cognitivo, con síntomas que pueden incluir alteración de la función mental en áreas como la memoria, aprendizaje, juicio, atención, concentración, lenguaje y pensamiento. Todo ello se acompaña a menudo de cambios en la conducta, además de afectación y repercusión en las actividades habituales, en el entorno social, laboral y familiar del paciente. Es una enfermedad crónica, progresiva, severa y conlleva dependencia completa tanto en la función física como psíquica perdiendo por completo la autonomía del enfermo e incapacitándolo para el desarrollo de las actividades físicas de la vida diaria.1-2, 5-7.

Existen diferentes tipos como pueden ser la enfermedad de Parkinson, demencia frontotemporal, con cuerpos de Lewy, vascular, mixta… aunque hay que destacar la enfermedad de Alzheimer como la demencia más común 2, 5-7.

Gran parte de estos enfermos se encuentran en sus domicilios y son los familiares los encargados de llevar a cabo los cuidados que necesitan, denominados cuidados informales, bien sea por obligación moral, dignificación, satisfacción personal, agradecimiento al enfermo o una imposibilidad económica de institucionalizarlos 2,8-10

En relación con el tema cabe destacar el rol de cuidador principal (CP) que es aquella persona que asume la responsabilidad en la atención, apoyo y cuidados diarios del paciente con demencia, quien lo acompaña la mayor parte del tiempo. Además del CP existen otros roles dentro del cuidado informal como es el de cuidador secundario (CS), que es aquella persona que ayuda o suple al CP cuando este lo precisa y que de forma habitual le da soporte para la realización de los cuidados al enfermo con demencia, o el rol del cuidador ausente (CA), que es aquel familiar o persona del entorno más inmediato del enfermo, del que se espera por razones familiares y afectivas que se implique o colabore en el cuidado del enfermo con demencia y que sin embargo no lo hace 1-2,9-10

Como perfil más frecuente de CP hablamos de una mujer de mediana edad, responsable de las tareas domésticas de su hogar, casada, con estudios primarios, familiar directo del enfermo (hija o esposa) que convive con la persona a la que cuida. Existen diferencias en este rol en función del sexo del enfermo, ya que si es varón suele estar bajo el cuidado de su esposa, mientras que si es mujer bajo del cuidado de los hijos.

Tanto el modelo tradicional de cuidado como el perfil de CP está cambiando por las modificaciones producidas en la estructura familiar, con la incorporación de la mujer al mercado laboral, la reducción del tamaño familiar o con el aumento de la inestabilidad de dichas familias por divorcios u hogares monoparentales, pero a pesar de lo nuevos acontecimientos se ha de decir que la rotación familiar como alternativa de cuidado informal o la sustitución del CP por otros cuidadores no es lo habitual recayendo todo el trabajo sobre el mismo 2,5-7,9-10

La tarea de cuidar suele ser un acontecimiento nuevo para el CP, no planificada ni elegida. En muchas ocasiones no están preparados para ello, experimentando una disminución en su percepción del bienestar y calidad de vida, debido a la escasa ayuda familiar y apoyo emocional con el que cuentan, la poca capacidad de las instituciones para responder a sus necesidades y el déficit de conocimientos acerca de la enfermedad de la demencia 5, 7,11

Por otro lado la sobrecarga a la que se ven sometidos estos cuidadores se ve manifestada por diversos problemas físicos, psíquicos y sociofamiliares provocando un notable impacto en su estado de salud, situación social y económica al que denominamos Síndrome del cuidador 6-7, 10-12, (Anexo 3).

Por todo ello es necesario detectar e intervenir desde atención primaria (AP) en la sobrecarga que los CP sufren, donde el papel de enfermería es clave para el abordaje del problema 13

Dicha intervención debe ir encaminada a resolver todas las alteraciones que engloban el Síndrome del cuidador, combinando la ejecución de programas grupales con una atención individual y familiar domiciliaria 14

Esta intervención desde AP adquiere mayor relevancia en aquellas zonas más marginales donde los recursos económicos se encuentran disminuidos y esto lleva consigo a que los enfermos no estén institucionalizados y que el CP y la familia no cuenten con ningún tipo de ayuda de cuidadores formales.

  1. Objetivos

Objetivos generales

  • Elaborar un programa de educación para la salud, dirigido a los CP de enfermos con demencia no institucionalizados.
  • Detectar la sobrecarga de los CP de enfermos con demencia y el cómo ésta afecta a su bienestar y calidad de vida.
  1. Metodología

Para recoger información sobre el tema elegido se ha realizado una revisión en inglés y español de artículos científicos utilizando las siguientes bases de datos:

Dialnet plus, Science direct, Cuident, Scopus, Pudmed, empleando para la búsqueda palabras clave como Alzheimer, demencia, cuidador principal, ansiedad, relajación, mindfulness… y distintos operadores Boléanos para acotar la información.

Otras fuentes de datos que se han empleado para recoger información han sido los libros de Nanda internacional. Diagnósticos enfermeros, Clasificación de intervenciones de enfermería (NIC) y Clasificación de resultados de enfermería (NOC); El proyecto de mejora de la calidad. Sector Zaragoza III; El programa informático OMI AP y las páginas web de la asociación de familiares de enfermos de Alzheimer (AFEDAZ), Instituto nacional de estadística (INE), Organización mundial de la salud (OMS) y Servicio aragonés de Salud. Intranet.

Las herramientas de valoración y evaluación empleadas han sido,  Escala Zarit (EZ), para valorar depresión y ansiedad de CP. Escala SF-36, para valorar la calidad de vida de los CP. Cuestionario de Duke-UNC, para valorar el apoyo social de los CP. Cuestionario Apgar familiar, para valorar la función familia del CP. Valoración enfermera del CP, para valorar las necesidades alteradas en CP para dirigirá la intervención de enfermería. Cuestionario de evaluación de sesiones grupales, para evaluar la opinión de los usuarios acerca de las sesiones grupales realizadas en Centro de atención primaria (CAP). Escala de Satisfacción Likert, para evaluar la satisfacción de los usuarios acerca de la atención recibida y Taxonomía Nanda, NIC, NOC, para valorar los problemas, intervenir y evaluarlos.

  1. Desarrollo

4.1. DIAGNÓSTICO

4.1.1 Análisis

La Demencia en la actualidad es un problema de primera magnitud, debido al envejecimiento de la población afectando no solo a los enfermos que la padecen sino a los CP de éstos, debido a la sobrecarga que sufren y las repercusiones que en ellos tiene.

Por este motivo es necesario planificar un PEPS dirigido a CP de pacientes con demencia y llevarlo a cabo desde AP por parte de enfermería, con la ayuda del equipo de medicina y trabajador/a social; utilizando como recurso los registros recogidos en el “Servicio aragonés de salud. Intranet” y el listado de cartera de población adulta atendida por cada médico y enfermero recogidos en el programa informático “OMI AP”.