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Apoyo integral a los cuidadores de enfermos con demencia desde atención primaria

4.1.2.  Priorización

Después de realizar una revisión bibliográfica sobre la enfermedad de demencia y las afecciones que provoca en los CP de los enfermos que la padecen se ha decidido dirigir el PEPS en reducir e intervenir sobre la sobrecarga que sufren los CP y los efectos que producen en la salud tanto de carácter físico/psicológico como socio/familiar, además del desempeño del rol de cuidador, todos ellos representados en forma de etiquetas Nanda, y trabajados algunos con la taxonomía enfermera Nanda, NIC y NOC: 15-17

  • Gestión ineficaz de la propia salud:

NIC: facilitar el aprendizaje y establecimiento de objetivos comunes.

NOC: conducta de fomento de la salud, conducta de cumplimiento y salud física del CP.

  • Aflicción crónica; Ansiedad; Estrés por sobrecarga:

NIC: terapia de relajación, terapia de grupo y disminución de la ansiedad.

NOC: equilibrio emocional, nivel de ansiedad, estrés, depresión, bienestar del CP y calidad de vida.

  • Afrontamiento familiar incapacitante; Procesos familiares disfuncionales:

NIC: apoyo al CP, fomento de la implicación familiar y terapia familiar-

NOC: afrontamiento de los problemas de la familia, funcionamiento de la familia, integridad de la familia y resistencia familiar.

  • Aislamiento social:

NIC: potencia la socialización y terapia de actividad.

NOC: soporte social.

  • Cansancio del rol de cuidados:

NIC: grupos de apoyo, apoyo del CP y aumento de los sistemas de apoyo.

NOC: resistencia del papel del cuidador, factores estresantes y alteración del estilo de vida del CP.

  • PLANIFICACIÓN

4.2.1 Objetivos

Objetivos generales:

  • Detectar y reducir las alteraciones en la salud/sobrecarga de los CP de pacientes con demencia que engloban el síndrome del cuidador.
  • Actuar e incrementar el bienestar y calidad de vida de los CP de enfermos con demencia.

Objetivos específicos:

  • Proporcionar educación para la salud e información a los CP de enfermos con demencia para prevenir o tratar posibles problemas físicos relacionados con el desempeño del rol de cuidador.
  • Tatar y proporcionar herramientas a los CP de enfermos con demencia para ayudar a gestionar sus emociones negativas, sentimiento de culpabilidad, ansiedad, depresión, insomnio y estrés.
  • Incrementar las relaciones sociales, apoyo social, familiar y emocional para así reducir el aislamiento social de los CP de enfermos con demencia.
  • Proporcionar información sobre los diversos recursos que les pueden servir de ayuda a los CP.

4.2.Destinatarios

Cuidadores principales informales de Zaragoza que tienen a su cargo pacientes con demencia, no institucionalizados, que demanden ayuda.

  • Recursos
  • Recursos humanos: Equipo de medicina, enfermería de población adulta y trabajadores sociales.
  • Recursos Materiales:
  • Inventariables: ordenador portátil, proyector, impresora, fotocopiadora, teléfono, colchonetas, mesas, sillas.
  • Fungibles: material impreso educativo, material para manualidades como rollo de papel, pinturas temperas, cola etc.
  • Recursos Espaciales: la realización de las sesiones es en el centro de salud del barrio de Valdefierro de Zaragoza y el servicio domiciliario en los domicilios de dichos CP.
  • Recursos Temporales: el PEPS consta de 5 sesiones que tienen lugar 5 días por semana durante 1 horas durante 9 meses.
  • Recursos Económicos: el PEPS se realiza durante el horario laboral del personal del centro de AP. El dinero con el que se costea el material necesario proviene de la cuantía de productividad repartida a dicho centro.

4.2.4 Estrategias

El PEPS parte de una primera captación multidisciplinar de la población diana desde las consultas de enfermería, medicina y trabajador social empleando las herramientas de valoración citadas en el apartado de metodología además de una entrevista individual, consentimiento informado y confirmación de asistencia. En segundo lugar de una reunión organizativa multidisciplinar de los profesionales ya citados para tratar el desarrollo de PEPS y su por ultimo del desarrollo de las sesiones y su evaluación con las herramientas de evaluación ya citadas en el apartado de metodología junto con un seguimiento telefónico y domiciliario por parte de enfermería en las  visitas domiciliarias realizadas en el desarrollo de su trabajo14, 18-19

El PEPS consta de cinco sesiones grupales formada por 5-6 personas realizadas cinco veces a la semana durante nueve meses completadas con un seguimiento domiciliario y telefónico.

Todo ello llevado a cabo en el centro de salud del barrio de Valdefierro de la ciudad de Zaragoza.

  • EJECUCIÓN

El PEPS consta de un abordaje a nivel grupal mediante el desarrollo de las sesiones grupales llevadas a cabo por enfermería y trabajador social, que son las siguientes:

Las sesiones de “Relajación” (sesión; llevadas a cabo los martes) y “Mindfulness” (sesión 3; llevadas a cabo los miércoles), se basan en poner en práctica cada una de las técnicas además de explicar nociones básicas relacionadas con cada una de ellas, para que puedan emplearlas como herramienta de autoayuda que les enseñen a gestionar la sobrecarga y los problemas psíquicos que sufren los CP, como emociones perjudiciales, ansiedad, estrés, depresión…20-25

Las “reuniones grupales” (sesión 2; llevadas a cabo los martes) basadas en la técnica de mesa redonda para favorecer la participación de todos, con estas y en general con las sesiones grupales se pretende reducir el aislamiento social de los usuarios y favorecer apoyo social y emocional entre ellos.

En cuanto a las sesiones de “Risoterapia” (sesión 4; llevadas a cabo jueves.),” y Manualidades” (sesión 5; llevadas a cabo lo viernes) van dirigidas sobre todo a mejorar el déficit de ocio de los usuarios y enseñarles alternativas para ocupar su tiempo libre, proporcionando información sobre este tipo de talleres 14.

Este PEPS también consta de un abordaje individual mediante seguimiento telefónico y servicio domiciliario llevado a cabo por el equipo de enfermería.

  • EVALUACIÓN

La evaluación empleada es de carácter cualitativo.

Realizamos una evaluación de las diferentes sesiones grupales al final de estas, mediante un cuestionario donde los usuarios responden una serie de cuestiones explicadas en el (Anexo 1).

En las últimas visitas domiciliarias se pasará la escala de satisfacción Likert y se evaluara e PEPS en conjunto con el usuario mediante una entrevista abierta si se han conseguido los objetivos.

Por último se realizará una evaluación multidisciplinar por parte del equipo de medicina, enfermería y trabajadora social para comparar objetivos esperados y resultados conseguir y realizar las modificaciones necesarias para futuros PEPS.

  1. Conclusiones

La enfermedad de demencia no solo tiene repercusiones en la salud y calidad de vida de las personas que la padecen sino también en aquellas personas encargadas de cuidarlas, en especial aquellos que desempeñan el rol de CP.

Los programas de educación para la salud desde AP llevado a cabo por un equipo multidisciplinar  son una herramienta muy efectiva para prevenir el síndrome del cuidador y reducir la sobrecarga a la que están sometidos los CP, además de resultan una excelente alternativa a la institucionalización de estos enfermos, pero deben ser adaptados a las necesidades de los usuarios a los que van dirigidos empleando los servicios más adecuados.

  1. Bibliografía

(1) Orueta R, Gómez RM, Gómez S, Sánchez A, López MJ, Toledano-Sierra P. Impacto sobre el cuidador principal de una intervención realizada a personas mayores dependientes. Atención primaria. 2011 May 4; 43(9):490-6

(2) Toribio ME, Medrano V, Moltó JM, Beltrán I. Red de cuidadores informales de los pacientes con demencia en la provincia de Alicante, descripción de sus características. Neurología. 2012 Sept 15; 28(2):95-102.

(3) Instituto nacional de Estadística (INE). Encuesta de morbilidad hospitalaria. 2013; Available at: http://www.ine.es/inebmenu/indice.htm.

(4) Organización mundial de la salud (OMS). Demencia. 2015 Mar; Available at: http//www.who.int/topics/dementia/es/

(5) Ferré C, Sevilla M, Boqué M, Aparicio MR, Valdivieso A, Lleixá M. Efectividad de la técnica de resolución de problemas aplicada por enfermeras: disminución de la ansiedad y depresión en cuidadoras familiares. Atención Primaria. 2012 Jul 10; 44(12):695-702.

(6) Costa G, Espinosa MC, Critófol R, Cañete J. Demencia avanzada y cuidados paliativos: características sociodemográficas y clínicas. Medicina Paliativa. 2011 Dic 3; 19(2):53-7.

(7) Delegado E, Suárez O, Dios R, Valdespino I, Sousa Y, Braña G. Características y factores relacionados con sobrecarga en una muestra de cuidadores principales de pacientes ancianos con demencia. Medicina de Familia Semergen. 2013 Agos 2; 40(2):57-64.

(8) Dong Y, Gan DZ, Tay SZ, Koay WI, Collinson SL, Hilal S, et al. Patterns of neuropsychological impairment in Alzheimer’s disease and mixed dementia. Neurol Sci. 2013 Oct 15; 333(1-5):5-8.

(9) Sarno M, Buré A, Rosado M, Curiel R, Crocco E. A-20A Case Study of Frontotemporal Dementia: Cognitive Reserve and its Implications in Early Detection. Arch clin Neuropsychol. 2014 Sept 29; 29(6):510.

(10) Corazza D, Pedroso R, Andreatto C, Scarpari L, Garuffi M, Costa J, et al. Los predictores psiconeurológicos de la sobrecarga de cuidado en ancianos cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer. Revista española de Geriatría y Gerontología. 2014; 49(4):173-8.

 (11) Álvarez L, Cuadrado P. Síndrome del cuidador del paciente con demencia. Atención sociosanitaria y bienestar. 2011; (2):12-9.

 (12) González MC, Pardo A. Estimación del coste para las familias de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Humanismo y trabajo social. 2013; (12):3.

 (13) Coll G, Garre J, López S, Vilalta J, Limon E, Caja C. Percepción, actitudes y necesidades de los profesionales de atención primaria con relación al paciente con demencia. Atención Primaria. 2011 Mar 9; 43(11):585-94.

 (14) Martínez F. Recuperación de la salud del cuidador principal, en proyecto sociocultural ”Quisicuaba”. Los Sitios, Centro Habana. Enfermería Global. 2012 Ene; 11(25):92-103.

(15) Heather T. Nanda internacional. Diagnósticos enfermeros. Definiciones y clasificación. 2012-2014 ed. Barcelona: Elsiever; 2012.

(16) Bulecheck GM, Butcher HK, Dochterman JM, Wagner CM. Clasificación de intervenciones de enfermería (NIC). 6th ed. Barcelona: Elsievier; 2014.

(17) Moorhead S, Johnson M, Maas ML, Swanson E. Clasificación de resultados de enfermería (NOC). 5th ed. Barcelona: Elsiever; 2014.

(18) Servicio aragonés de salud. Intranet. Atención primaria. 2016; Available at: http://www.aragon.es/sas.

(19) Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer (AFEDAZ). Servicios para la familia. 2016; Available at: http://www.afedaz.com/servicios_para_familia.php.

(20) Critancho V, Kerhervé H, de Rotrou J, Rouquette A, Legouverneur G, Rigaud AS. Evaluating the efficacy of a web-based program (diapasón) for informal caregivers of patients with Alzheimer´s disease: protocol for randomized clinical trial. JMIR Res Protoc. 2013 Dec 6; 2(2):55.

(21) Sakurai S, Onishi J, Hirai M. Imparied autonimic nervous system activity during sleep in family caregivers of ambulatory dementia patients in Japan. Biol Res Nurs. 2015 Jan; 17(1):21-8.

 (22) Franco C, Sola MM, Justo E. Reducción del malestar psicológico y de la sobrecarga en familiares cuidadores de enfermos de Alzheimer mediante la aplicación de un programa de entrenamiento en Mindfulness (conciencia plena). Revista española de Geriatría y Gerontología. 2010 Jun 11; 45(5):252-8.

(23) Franco C. Reducción de los niveles de estrés y ansiedad en médicos de Atención Primaria mediante la aplicación de un programa de entrenamiento en conciencia plena (mindfulness). Atención Primaria. 2010 Feb 2; 42(11):564-70.

(24) Bertolin JM. Sustratos psiconeurobilógicos de la meditación y la conciencia plena. Psiquiatría Biológica. 2014 May-Ago; 21(2):59-64.

(25) Leach MJ, Francis A, Ziaian T. Improving the health and well-being of community-dwelling caregivers of dementia sufferers: study protocol of a randomized controlled trial of structured meditation training. J Altern Complement Med. 2014 Feb; 20(2):136-41.

ANEXO 1

Cuestionario para evaluar las sesiones grupales.

1-¿Le ha parecido interesante la sesión o sesiones?

Si/ No/ No sabe, no contesta

2-¿Si pudiera la repetiría?

Si/ No/ No sabe, no contesta.

3-¿Está interesado en participar en este tipo de actividades fuera del centro de salud?

Si/ No/ No sabe, no contesta.

4-Explique sus motivos sea cual sea su respuesta.

Respuesta abierta.

5-¿Cree que con la actividad se han cumplido los objetivos que se pretendían? Nombre y explique porque aquellos que sí y aquellos que no.

Respuesta abierta.

6-Explica aquello que le ha parecido más interesante se la sesión.

Respuesta abierta.

7-Explica aquellas cosas que cambiarias o introducirías para mejorar la sesión.

Respuesta abierta.