Calidad de vida de las personas con discapacidad en relación a la funcionalidad familiar
RESUMEN
Pese a existir políticas públicas de asistencia social y sanitaria para todos y todas las personas que poseen algún grado de discapacidad, tema que ataña a todos quienes trabajan en este ámbito, más aún al personal de salud de atención primaria y sobre todo a los médicos de familia que están en contacto directo para palpar la realidad en terreno, aún no existe un estudio que determine con precisión la calidad de vida que tienen las personas con discapacidad y su relación con la funcionalidad familiar; ámbito que pudiera conllevar a identificar riesgos oportunos, realizar medidas preventivas con un abordaje integral, que permita realizar intervención en aquellos casos de riesgo.
Calidad de vida de las personas con discapacidad en relación a la funcionalidad familiar
1 Zairena Yosela Verdugo Tinitana
2 Paola Katherine Paqui Baho
1 Médico General, Magister en Gerencia en Salud para el Desarrollo Local, Estudiante de Posgrado de Medicina Familiar y Comunitaria de la Universidad Nacional de Loja
2 Dra. En Medicina General y Cirugía, Estudiante de Posgrado de Medicina Familiar y Comunitaria de la Universidad Nacional de Loja
UNIVERSIDAD NACIONAL DE LOJA ÁREA DE LA SALUD HUMANA
PALABRAS CLAVE: calidad de vida, discapacidad, funcionalidad familiar
INTRODUCCIÓN
“Todas las personas, tienen el derecho a una calidad de vida digna, en especial aquellas que tienen alguna discapacidad”
El término discapacidad ha evolucionado en cuanto a definiciones y modelos de atención; desde un paradigma tradicional, pasando por un enfoque médico y de rehabilitación en donde se considera a la persona con discapacidad como un “paciente” que requiere atención especializada para su recuperación, siendo así un receptor pasivo y, por ende, objeto de apoyo. El modelo social en cambio menciona la interacción entre discapacidad y entorno, posicionando a la persona con discapacidad como titular de derechos y responsabiliza al Estado de garantizar su ejercicio mediante la política pública y acciones positivas.
La discapacidad es uno de los problemas emergentes de salud pública a nivel mundial, en los últimos años se ha incrementado de forma considerable, esta situación se incrementa, por las condiciones de pobreza, los niveles educativos bajos, la baja cobertura de servicios de salud especialmente en áreas urbano-marginales y rurales, lo que ocasiona una deficiente cultura preventiva. Se conoce que a nivel mundial de acuerdo a la OMS más de mil millones de personas padecen alguna forma de discapacidad que corresponde al 15% del total de la población. En Ecuador el porcentaje de discapacidad es de 5.6% de los cuales 48,4% son hombres y 51,6% son mujeres
En nuestro país existe un número importante y cada vez más creciente de hombres y mujeres con discapacidad; que, se ven enfrentados a una serie de barreras de orden socio cultural y estructural, desplegando por este motivo altos niveles de exclusión social en detrimento de su calidad de vida, afectando además al entorno familiar.
Hablar de calidad de vida de las personas con discapacidad constituye un gran reto en investigación, por la influencia en diferentes esferas de la vida. Es aquí en donde la familia como grupo social debe cumplir funciones básicas como indicador para valorar el funcionamiento familiar y la calidad de vida que sus miembros tienen.
Para hacer un análisis del funcionamiento familiar, es necesario verlo con una perspectiva sistémica, pues la familia es un sistema compuesto por varios subsistemas que serían sus miembros y a la vez integrada a un sistema mayor que es la sociedad. En el tránsito por su ciclo vital familiar, la familia oscila entre períodos de estabilidad y cambios, caracterizados estos últimos por contradicciones internas necesarias e imprescindibles para propiciar su desarrollo. Dichas contradicciones surgen a partir de eventos familiares de alta significancia que originan momentos de estrés al tener que enfrentarlos reestructurando la dinámica habitual. Al afectar una situación a un miembro de la familia repercute en todos y desde una óptica comunitaria es apreciable la repercusión negativa que tiene la presencia de una persona con discapacidad en la familia, puesto que necesitará mayores atenciones por parte del núcleo familiar lo cual se agravaría de acuerdo al tipo y grado de discapacidad
DESARROLLO
La funcionalidad y calidad de vida son dos conceptos íntimamente ligados al de salud ya que las características de las familias respecto a su dinámica representan una fuente de salud o enfermedad y, en relación a la discapacidad en nuestro contexto se observa muchos esfuerzos por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y su entorno familiar pero estos cambios solo se conseguirán a medida que todos los miembros de la sociedad luchemos por éste fin.
Se han realizado varios estudios en torno a la calidad de vida de las personas con discapacidad y en otros casos por separado el tema de la funcionalidad familiar, utilizando varios instrumentos y reportando conclusiones diversas; es así que adentrándonos a lo referente a la funcionalidad familiar, RAMIREZ y cols. 2001 determinó que las familias de personas con discapacidad grave en este caso parálisis cerebral son disfuncionales ya que necesitan una cohesión permanente y las habilidades para adaptarse a las cambiantes circunstancias del ciclo de vida.
Así mismo, GUO & LIU (2015) ratifican que tras presentar un miembro de la familia una condición de discapacidad que interfiera en la realización de las actividades de la vida diaria, existe depresión, que en algunos casos se relaciona con, estados de ánimo depresivos, quejas físicas y familiares encontrándose alterada significativamente la dinámica familiar en estos hogares debido a que según GUYARD 2012 explica que se produce varias afectaciones en los padres por la presencia de discapacidad en la infancia, el primero es el impacto en el trabajo y la salud; determinando que vivir con un niño con una discapacidad puede afectar a la vida familiar en varios dominios, impactos en el tiempo, los gastos, el trabajo, las relaciones dentro de la familia, las relaciones sociales, de la salud física y psicológica; concluyendo que la discapacidad de un hijo es un hecho de tal magnitud que repercute en el conjunto familiar padres y hermanos; generando además una serie de efectos adversos como altos niveles de estrés, bienestar general más bajo, relaciones sociales más pobres, sentimientos de crianza negativos, peor satisfacción marital y una mayor carga económica y de cuidados. Como se puede apreciar, son múltiples los desafíos por los que atraviesan las familias que tienen personas con discapacidad, ya que son particularmente vulnerables a las deficiencias que presentan los servicios tales como la atención de salud, la rehabilitación, la asistencia y apoyo es así que BOURKE y cols 2010 concluyen que la resiliencia y el apoyo social parecen destacarse como factores protectores de los efectos negativos que viven estas familias, contribuyendo así al bienestar del conjunto familiar.
En el ámbito de la calidad de vida y teniendo en cuenta que el concepto ha comenzado a utilizarse cada vez más en el campo de las evaluaciones en salud o como medida de bienestar, se define a la calidad de vida según URZÚA 2012 como la percepción individual de la posición en la vida en el contexto de la cultura y sistema de valores en el cual se vive y su relación con las metas, expectativas, estándares e intereses; en los estudios realizados en este contexto y de acuerdo a varias dimensiones medibles de la calidad de vida, CORDOVA y cols (2008) en su estudio concluyen que, no existen diferencias en la satisfacción con la calidad de vida de las familias con respecto al tipo de discapacidad, en este caso las familias reportaron sentirse más satisfechas en el ámbito de la interacción familiar refiriéndose al cuidado mutuo entre los miembros de la familia cuando alguno está enfermo; sin embargo determinaron que, el factor apoyo del gobierno, apoyo de las entidades locales a la persona con discapacidad, y un buen cuidado médico para la persona con discapacidad reflejan la insatisfacción en estas familias.