De igual manera GONZÁLEZ y cols (2012), analizaron cómo varía la calidad de vida en personas con discapacidad, según tipo y tiempo de discapacidad, grado de dependencia, salud mental y factores sociodemográficos: sexo, edad, estado civil, comuna de residencia, ingreso del hogar y nivel educacional, no encontrando diferencias significativas en relación a la salud mental, factores sociodemográficos y apoyo familiar comparada con la calidad de vida de las personas con discapacidad determinando que no pueden interferir la relación entre salud mental alterada y discapacidad motora puesto que el tema de discapacidades es muy poco estudiado.
Sin embargo HIERRO (2015) hace hincapié en que las dimensiones de la calidad de vida de las personas con discapacidad que son menos afectadas son autodeterminación y bienestar físico; mientras que las dimensiones que obtienen un percentil más bajo es la inclusión, el apoyo social y las relaciones con el entorno, MIDDLETON y cols (2014) afirma además que la calidad de vida de los pacientes de lesión medular dependientes de un cuidador no se ve alterada en un periodo de estudio de 6 meses, pero queda el vacío luego de este periodo de reintegración a la comunidad si existe alguna alteración tanto en el cuidador como en la calidad de vida de la persona con discapacidad.
Sin embargo ARELLANO & PERALTA (2013) indican que los padres aprecian un nivel aceptable de bienestar general en sus hijos, además de sentirse satisfechos con los avances personales y sociales conseguidos. No obstante, también identifican obstáculos que comprometen seriamente la calidad de vida tales como la falta de servicios para promover la participación social, el coste emocional y económico de la discapacidad, o la escasez de oportunidades para la autodeterminación. Concluyendo que estos resultados confirman la necesidad de diseñar y aplicar medidas, objetivas y subjetivas, sobre calidad de vida, para así identificar las áreas de mejora prioritarias y realizar los ajustes necesarios, destaca además que, con respecto a las relaciones familiares, redes de apoyo puesto que menciona que la vivencia de la discapacidad les ha separado de sus amigos; GROENEVELD (2012) aclara que el estrés percibido por los cuidadores influye directamente en el cuidado y la calidad de vida que tienen las personas con discapacidad lo cual es afirmado por MIGERODE (2012) determina además que, las madres al ser las cuidadoras primarias de los hijos con discapacidad pasa por alto el hecho de que miembros de la familia son mutuamente interdependientes y que un factor de estrés o crisis tendrá repercusión en todos los miembros de la familias.
También afirma, que, tanto las personas con discapacidad como sus familias tienen menos redes sociales y están expuestas a un mayor riesgo de aislamiento social y destaca con frecuencia el mayor gasto económico que asumen las familias, lo cual repercute en la calidad de vida general, afinando además que el efecto del impacto de la discapacidad de su hijo / hija influye en la calidad de vida de los padres y está completamente mediada a través de la resiliencia de los padres y la cantidad de apoyo social y es a través del efecto negativo y en la capacidad de recuperación y la cantidad de apoyo social recibido que el impacto de la discapacidad influye en la calidad de vida de los padres..CHOWDHRY & BENSON (2011) ratifica que la desinstitucionalización de personas con discapacidad una vez que pasa al cuidado de su núcleo familiar causa cambios positivos en la calidad de vida debido al apoyo familiar brindado, además aclara que los sentimientos de las personas con discapacidad y sus juicios acerca de su vida son la mejor descripción del modo en que experimentan su calidad de vida.
CONCLUSIONES
En estos contextos, la calidad de vida y la funcionalidad familiar de las personas con discapacidad deben ser evaluadas como un sistema para valorar el bienestar, el ajuste y la satisfacción de todos los miembros de la familia y, particularmente, de la persona con discapacidad. El personal de salud debería brindar atención integral no solo a la persona con discapacidad sino a su núcleo familiar ya que cuando un miembro de la familia se encuentra en estado vulnerable la familia en sí está en vulnerabilidad; y, sabiendo que no se puede intentar que las personas con discapacidad estén libres de riesgos, pero si, se puede pretender disminuir las consecuencias que acarrean riesgos prevenibles mediante la intervención oportuna en estas familias.
BIBLIOGRAFÍA
1. Alonso, M. A. V., Sánchez, L. E. G., Martínez, B. A., Domínguez, M. S., Echarte, E. N., Burlada, A. C. L. H., … & Zorrilla, I. H. (2013). evaluación de la calidad de vida en personas con discapacidades significativas: la escala san martín. Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 44(248), 6-20.
2. Arellano, A., & Peralta, F. (2013). Calidad de vida y autodeterminación en personas con discapacidad. Valoración de los padres [Quality of Life and Self-determination for People with Disabilities. Evaluation of the Parents]. Revista Iberoamericana de Educación, 145-160.
3. Belgacem, B., Auclair, C., Fedor, M. C., Brugnon, D., Blanquet, M., Tournilhac, O., & Gerbaud, L. (2013). A caregiver educational program improves quality of life and burden for cancer patients and their caregivers: a randomised clinical trial. European Journal of Oncology Nursing, 17(6), 870-876.
4. Bourke‐Taylor, H., Howie, L., & Law, M. (2010). Impact of caring for a school‐aged child with a disability: Understanding mothers’ perspectives. Australian Occupational Therapy Journal, 57(2), 127-136.
5. Córdoba-Andrade, L., Gómez-Benito, J., & Verdugo-Alonso, M. A. (2008). Calidad de vida familiar en personas con discapacidad: un análisis comparativo. Universitas Psychologica, 7(2), 369-383.
6. Chowdhury, M., & Benson, B. A. (2011). Deinstitutionalization and quality of life of individuals with intellectual disability: A review of the international literature. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 8(4), 256-265.
7. González, S., Tello, J., Silva, P., Lüders, C., Butelmann, S., Fristch, R., … & David, P. (2012). Calidad de vida en pacientes con discapacidad motora según factores sociodemográficos y salud mental. Revista chilena de neuro-psiquiatría, 50(1), 23-34.
8. Groeneveld, M. G., Vermeer, H. J., van IJzendoorn, M. H., & Linting, M. (2012). Caregivers’ cortisol levels and perceived stress in home-based and center-based childcare. Early Childhood Research Quarterly, 27(1), 166-175.
9. Guo, Y. L., & Liu, Y. J. (2015). Family Functioning and Depression in Primary Caregivers of Stroke Patients in China. International Journal of Nursing Sciences.
10. Middleton, J. W., Simpson, G. K., De Wolf, A., Quirk, R., Descallar, J., & Cameron, I. D. (2014). Psychological Distress, Quality of Life, and Burden in Caregivers During Community Reintegration After Spinal Cord Injury. Archives of physical medicine and rehabilitation, 95(7), 1312-1319.
11. Migerode, F., Maes, B., Buysse, A., & Brondeel, R. (2012). Quality of life in adolescents with a disability and their parents: the mediating role of social support and resilience. Journal of Developmental and Physical Disabilities,24(5), 487-503.
12. Monje Vargas, J. A. (2013). Misión» Manuela Espejo», paradigma de la solidaridad convertida en política de Estado en Ecuador. Revista Cubana de Salud Pública, 39(3), 598-608
13. MUNDIAL, B. (2011). Informe mundIal la dIscapacIdad. Educación, 218(219), 219.
14. Ramirez, C., Méndez, E., Barrón, F., Riquelme, H., & Cantú, R. (2010).Funcionalidad familiar y enfermedad crónica infantil. Revista Atención Familiar,7(7), 61-73.
15. Springer, Q. (2010). Enhancing the Quality of Life of People with Intellectual Disabilities.
16. Ramirez, C., Méndez, E., Barrón, F., Riquelme, H., & Cantú, R. (2010). Funcionalidad familiar y enfermedad crónica infantil. Revista Atención Familiar,7(7), 61-73.
17. Torres, J., & Sicilia, E. (2015). Comparaci6n del perfil de funcionamiento familiar en familias con y sin integrantes con capacidades diferentes (Doctoral dissertation).
18. Urzúa, A., & Caqueo-Urízar, A. (2012). Calidad de vida: una revisión teórica del concepto. Terapia psicológica, 30(1), 61-71.
19. Verdugo, M. A., Gómez, L. E., & Arias, B. (2007). La Escala INTEGRAL de calidad de vida: desarrollo y estudio preliminar de sus propiedades psicométricas.
20. Zorrilla, I. H., Alonso, M. Á. V., Sánchez, L. E. G., Ezquerra, S. F., & Fernández, P. C. (2015). Evaluación de la calidad de vida en personas con discapacidades significativas: aplicación de la Escala San Martín en la Fundación Obra San Martín. Revista Española de Discapacidad (REDIS), 3(1), 93-105.