Conspiración del silencio: caso práctico
Resumen
Se plantea un caso práctico y se proponen las respuestas a preguntas relativas al mismo, así como la reflexión sobre los conflictos éticos que suceden en la atención sanitaria al paciente oncológico y/o paliativo. Para la resolución de estos conflictos , que se dan especialmente durante el proceso paliativo, tenemos en cuenta tanto la legislación que regula jurídicamente la información sanitaria , ejemplo de ello la ley 41/2002 de autonomía del paciente, como los principios bioéticos de la práctica sanitaria, es decir, no maleficencia, justicia, beneficencia y autonomía.
Conspiración del silencio: caso práctico
Mari Carmen García García, Diplomada en Enfermería, Experto en Gestión de Servicios de Enfermería, Experto en Cuidados Oncológicos y Paliativos, Dirección Postal: Alcalde José Acosta 22, Bollullos del Condado, Huelva, C.P. 21710
Palabras clave: Información, consentimiento informado, conflicto, ética.
Caso práctico
M.L.V.R. Mujer de 45 años. Casada y con hijos de 13 y 18 años. Presenta cáncer de recto en estadío terminal con afectación metastásica y recidiva locorregional. Después de varios ingresos hospitalarios en la Unidad de Paliativos está siendo tratada por la Unidad de hospitalización domiciliaria. Tiene los síntomas controlados pero se encuentra bastante deprimida. No tiene información sobre su pronóstico ni su diagnóstico, y durante todo el proceso la familia no ha querido que se le diga la verdad al paciente, porque creen que podría sumirla en un estado depresivo aún mayor y quieren disfrutar de ella hasta el final. La que más insiste en todo esto es su hija mayor de 18 años, que dice conocerla muy bien. Cada nuevo síntoma se va justificando dentro de un proceso de tipo agudo, pero con buen pronóstico. En una de las visitas a domicilio, la señora M. Aprovechando que su hija se va a recibir a una visita, pregunta en voz baja a los profesionales: ¿Cuánto tiempo me queda?
A.- ¿Qué debe hacer el equipo? ¿Seguir las indicaciones de la familia?, ¿responder con frases generales como… ¡Eso no lo sabe nadie!?…o aprovechar la oportunidad para decirle al paciente toda la verdad?
En el manejo de esta situación tenemos tres interlocutores morales: el paciente, el familiar y el profesional. El primero, obviamente, tiene derecho a la información y también tiene derecho a no ser informado, si no lo desea, así como a decidir si sus familiares serán o no informados. Por otra parte, el familiar tiene derecho a la contención y a la facilitación de la elaboración de sus propias ansiedades. Estos dos derechos se pueden hacer compatibles y, desde la perspectiva ética, ahí se debería centrar nuestro esfuerzo como profesionales.
Asimismo, es cierto, que si el paciente quisiera estar informado tendríamos que priorizar dicho derecho del paciente, a pesar de la oposición y negativa rotunda de la familia. Por tanto, informar al paciente en contra del criterio de la familia puede justificarse como mal menor y, último recurso, después de haber intentado establecer los mecanismos comunicativos adecuados. Nuestra obligación moral es optimizar dichas herramientas de comunicación para conseguir hacer compatibles los derechos de ambas partes.
Por tanto, el equipo debería aprovechar la oportunidad para informar al paciente, ya que es el mismo paciente el que solicita y demanda la información, sino lo hiciera el equipo estaría vulnerando el derecho a la información del paciente. Así, en este caso no deberían seguir las indicaciones de la familia, y en ningún caso, contestar con frases generales (eso no lo sabe nadie, etc.)
B.- ¿Qué es la conspiración del silencio? ¿Cuál es el papel de la Enfermería ante este conflicto ético?
La conspiración del silencio (también conocida como pacto de silencio), se puede definir como un acuerdo implícito o explícito de alterar la información al paciente por parte de familiares, amigos y/o profesionales sanitarios, con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico y/o la gravedad de la situación. Así, se plantea un conflicto entre dos valores: respetar el valor verdad y comunicar al paciente el diagnóstico y/o pronóstico (autonomía) o hacer caso a los familiares y evitarle el sufrimiento que pueda derivarse de la información, no hacer mal al paciente con la información (no maleficencia).
Dicha conspiración suele surgir en los miembros de la familia como defensa psicológica por las siguientes causas:
- Protección al paciente. Los familiares y a veces algunos profesionales sanitarios piensan que ocultando el diagnóstico van a ahorrar sufrimiento al enfermo.
- Autoprotección y medio defensivo de los familiares por la dificultad de expresar y compartir sus emociones ante un proceso tan doloroso. En esta línea, también van las dificultades de los profesionales al enfrentarse a la información y seguimiento de un paciente.
A priori, hay que intentar eliminar la conspiración del silencio del contexto sanitario ya que tiene consecuencias negativas para el paciente, familia y profesionales sanitarios. Aunque hablar con un paciente de la gravedad de su enfermedad es de gran impacto emocional a corto plazo, a medio y largo plazo suele producir un alivio de la sensación de angustia. Las consecuencias para el paciente de la conspiración del silencio son problemas emocionales: incomunicación, falta de comprensión, dificultad en la expresión de las emociones, etc. Así, pone en riesgo la relación de confianza entre el paciente y los profesionales sanitarios y, además, lo incapacita para resolver asuntos importantes, legales como testamentos y no facilita la despedida desde el punto de vista afectivo. Del mismo modo, tiene consecuencias negativas para la familia, dificulta la elaboración del duelo y crea sentimientos de culpa en los familiares tras la muerte del paciente. También para el profesional sanitario es negativo ya que aumenta la frustración y encuentran mayores dificultades para que los pacientes se adhieran al tratamiento.
El papel de la Enfermería ante este conflicto ético, como profesional que presta atención sanitaria al paciente oncológico y/o paliativo, es el de mediador entre la familia y el paciente y facilitador de las herramientas de comunicación necesarias para intentar eliminar la conspiración del silencio en el contexto sanitario. De este modo las actuaciones de Enfermería están dirigidas a:
- Indagar los motivos que llevan al familiar a solicitar la no información al paciente