Según estudios del grupo 10/66 (39), donde se midió el impacto que tienen las demencias en los cuidadores, se aplicó la escala de Zarit a 706 cuidadores principales. Estas investigaciones fueron realizadas en 24 ciudades de la India, China, el Sureste asiático, Latinoamérica y el Caribe y África. Donde se puso de manifiesto que las familias extensas se asociaban a más bajos niveles de sobrecarga, porque existía más de un cuidador.
Sin embargo, a pesar de existir un aparato tradicional de cuidado en familia, se encontraron niveles de sobrecarga tanto bajos como altos, comparables a los del mundo desarrollado e industrializado.
El trabajo agotador que genera esta atención, al paciente con demencia de Alzheimer, y el dolor propio de ver como se deterioran las capacidades intelectuales y el afecto en su ser querido, constituye para las familias y los cuidadores una verdadera responsabilidad y una fuerte carga física, psicológica y social que en ocasiones deteriora la posibilidad de brindar una atención adecuada (35).
En la tabla 3, al final del artículo, se observa el comportamiento de la depresión antes de la intervención, observándose un 58% de los cuidadores afectados por esta, de ellos, un 40%, presentan depresión leve, un 12% moderada y solo un 6% severa. El 42% de los cuidadores principales de nuestro estudio no presentan depresión (Anexo 2).
Los resultados obtenidos son comparables con lo observado tanto a nivel nacional como internacional, que se encuentra descrito en la literatura; dada la naturaleza cambiante de los cuidados necesarios para una persona con una enfermedad de estas características, y tener estos pacientes una expectativa media de vida de 7-10 años después del diagnóstico, se ha descrito que más del 40% de los cuidadores presentaba síntomas clínicos de depresión durante los últimos meses de vida del paciente (40). Sin embargo, según el sondeo de la Fundación de Alzheimer de España del 2008, más del 30% de los cuidadores, pide ayuda médica debido a los problemas de salud que les provoca el esfuerzo físico y psicológico que supone cuidar a un paciente con demencia de Alzheimer (41).
La depresión, presente en diferentes estudios cubanos realizados es relativamente alta en un 67%, manifestándose que un 80% de los cuidadores principales plantean sentimientos de estar bajo presión y que el 57% de ellos sufrieron depresión como consecuencia del cuidado a un familiar con demencia (13, 42).
Lo que queda comprobado con este estudio que se presenta que la demencia de Alzheimer posee un gran impacto físico, psicológico y económico, en los cuidadores, de los pacientes con esta enfermedad, que entre el 40 y el 75% de los cuidadores tienen importantes enfermedades psicológicas como resultado de su tarea, y entre el 15 y el 32% poseen depresión (43).
El cuidar de un paciente con Alzheimer no es fácil, ya que requiere de muchas horas diarias de cuidado, durante muchos días y años, lo que genera preocupaciones por la necesidad de estar presente, de saber cuidar del enfermo. La aparición del «cuidador principal» es frecuente en la mayoría de las unidades familiares que tratan con enfermos de Alzheimer y es esta persona quien asume la mayor parte del tiempo e implicación en el cuidado tanto a nivel físico como afectivo. El cuidador que atiende con tanto esmero al familiar con Alzheimer, debe tener en cuenta que si cae enfermo no podrá cuidar al familiar, y ello hace que sufran con cada síntoma de pequeñas alteraciones de su salud. Es importante cuidar pero más lo es cuidarse a sí mismo (30).
Por lo tanto hay que cuidar al cuidador principal, por los enormes sacrificios que estas personas realizan para velar por el bienestar de los afectados de esta grave enfermedad neurológica, y al que también se le conoce como «segundo paciente» por el desgaste psicológico que sufre ante un enfermo que a menudo ni siquiera tiene la capacidad de mostrar gratitud porque, simplemente, su deterioro le impide identificar a los que le rodean (44). Al mismo tiempo, los profesionales de la salud, tienen que mantener la iniciativa constante ante las situaciones previsibles que se suceden en el desarrollo de las demencias, adquirir nivel de compromiso con el cuidador, y ayudarlo a sobrellevar las tareas del cuidado (45).
Resultados de la sobrecarga y la depresión antes y después del programa de intervención psicoeducativa.
Los resultados obtenidos en relación al comportamiento de la sobrecarga antes y después en el grupo de cuidadores demostraron la eficacia del programa de intervención. La prueba de McNemar fue significativa lo que se ve reflejado con una probabilidad de p=0,01 después de aplicado el programa de intervención psicoeducativa. Al comparar los resultados después de la intervención se pudo constatar que el 66% de los cuidadores principales no presentaron sobrecarga, solo el 34% experimentaron sobrecarga, predominando la categoría de leve. Se debe resaltar que la categoría de sobrecarga intensa disminuyó a un 12%. (Tabla 4, anexo 3, al final del artículo). Resultados similares fueron obtenidos en su estudio sobre la eficacia de un programa de intervención psicoeducativa que demostró que los niveles de sobrecarga de los cuidadores fue estadísticamente significativo (p=0,0083) mostrando una mejora en el grupo de intervención (46).
En relación a la variable de respuesta depresión, los resultados obtenidos mostrados en la tabla 5, reflejan que no fueron estadísticamente significativos, lo que se ve reflejado en una p=0,30 después de la aplicación del programa de intervención psicoeducativa. Sin embargo, al comparar los resultados antes y después, se pudo comprobar una mejoría clínica de los casos, que pudo constatarse al aumentar a un 58% la proporción de cuidadores principales sin depresión, después de aplicado el programa, solo el 42% presentaron depresión a predominio de la categoría de leve con un 71% y la moderada con un 29%. La categoría de depresión severa desapareció después de aplicado el programa de intervención, según la escala de depresión de Beck utilizada al efecto. (Tabla 5, Anexo 3).
La depresión es uno de los síntomas que más afectan a los cuidadores principales de pacientes con este tipo de demencia. En ocasiones el escaso tiempo del que disponen, el abandono de las actividades que normalmente realizaba el cuidador principal y la no comprensión de cuánto significa para la mejora del anciano, el cuidado que ellos brindan, son factores que empeoran este problema de salud tan frecuente en los cuidadores principales de estos pacientes.
Los resultados de un estudio en la población cubana mostraron que hubo un aumento de los casos sin depresión después de la intervención, de un 26% a un 57,3%,