DAI, directo al corazón: experiencias de personas portadoras de desfibrilador automático implantable y su relación con los profesionales de la salud.
Actualmente, las enfermedades cardiovasculares suponen la primera causa de mortalidad de personas adultas en todo el mundo. Según datos obtenidos de la OMS1 esta mortalidad supone el 30% de toda la mortalidad en nuestro planeta y dentro de esta tasa, un porcentaje muy elevado se produce de manera súbita2. Centrándonos en nuestro país, la incidencia de muerte súbita de origen el 88% son de origen cardíaco3 y están provocadas por las denominadas arritmias malignas como son la taquicardia ventricular y la fibrilación ventricular3.
Autora: Gema Santacreu Vallés
INTRODUCCIÓN
Estas arritmias son el resultado de enfermedades tanto genéticas como hereditarias como puede ser el Síndrome de Brugada2, diferentes tipos de miocardiopatías, entre otras patologías. Para prevenir la muerte súbita de estos pacientes, el tratamiento de elección para este tipo de personas es el Desfibrilador Automático Implantables que no es más que un dispositivo que sirve para monitorizar el ritmo cardíaco del paciente y produce descargas eléctricas con el fin de conseguir que el corazón vuelva a latir normalmente.
En el Registro Español de Desfibrilador Automático Implantable de la Sociedad Española de Cardiología4 publicado el año 2016, se observa que el número de estos dispositivos implantados fue de 5465. Este dato, comparado con los registros de años anteriores 5,6 muestra el aumento de implantaciones que se está produciendo en la actualidad.
El pasado año, la Maratón de TV3 estaba dedicada a las enfermedades del corazón y con su spot publicitario se dio bastante a conocer este dispositivo como tratamiento para prevenir la muerte súbita en un jugador de futbol profesional. Además, los medios de comunicación publicaron varias noticias sobre personas jóvenes y deportistas que murieron de forma súbita.
Nuestro estudio pretende no solamente dar a conocer que existen estos pequeños ordenadores para prevenir y tratar la muerte súbita sino que intenta ir más allá con el fin de conocer cuál es la vivencia diaria de las personas que son portadoras de este dispositivo y si éste les ha afectado, en general, en su día a día.
Más específicamente, nos proponemos describir cómo viven su enfermedad y/o situación de salud, además de cómo creen que su enfermedad y el hecho de ser portadores de este dispositivo afecta en su vida familiar. Por último, es imprescindible conocer cuál es su experiencia con los distintos profesionales de la salud que los atendieron durante el proceso de implantación así como del seguimiento, ya que esto puede influir en si han aceptado de forma optimista el dispositivo gracias a la información proporcionada por los diferentes profesionales de la salud, y en concreto, del colectivo de enfermería, encargado de la educación sanitaria y seguimiento o si, por el contrario, conocen poco sobre su enfermedad y el desfibrilador.
MATERIAL Y MÉTODOS
Se realizó un abordaje cualitativo7,8,9 debido al objeto de la investigación que buscaba conocer y comprender las experiencias y los sentimientos de las personas portadoras de DAI. Dentro de la estrategia de la investigación cualitativa, se utilizó la fenomenología10, para conocer el propio mundo de los participantes y explicar con sus propias palabras su experiencia diaria con el desfibrilador.
Se seleccionaron 3 personas que fueron voluntarias utilizando el muestreo por conveniencia de un grupo de Facebook llamado “Orgullo DAI” debido a la dificultad de encontrar una asociación oficial formada por este tipo de personas. Las personas informantes debían cumplir los siguientes criterios de inclusión: ser portadores de DAI y tener edades comprendidas entre 30-60 años, disposición a participar en el proyecto, capacidad de comunicarse verbalmente en catalán o castellano y que hiciera más de seis meses que tuviera implantado el aparato. Se acordó la cita mediante mensaje privado, se les explicó el objetivo de la entrevista y se les garantizó la confidencialidad de sus datos.
La recogida de datos se llevó a cabo utilizando entrevistas semiestructuradas con un guion de preguntas fruto de la información obtenida de la revisión bibliográfica. Las entrevistas, fueron realizadas mediante “Skype” y se utilizó una grabadora de voz, con previo consentimiento del paciente, y se transcribieron literalmente.
El análisis de los datos realizado tuvo en cuenta el contenido de las entrevistas, ya que el objetivo del análisis era identificar la esencia del fenómeno y transformar la experiencia vivida en una expresión textual de su esencia. Además, se utilizó un proceso de análisis en el cual se desarrollaron temas y subtemas identificado previamente unidades de significado de los textos transcritos siempre teniendo en cuenta los objetivos de la investigación11.
RESULTADOS
Participaron 3 personas, 2 hombres y 1 mujer. En todos los casos permitieron ser grabados durante la realización de la entrevista. La edad media era de 35.3 años y todos cumplían con los criterios de inclusión que planteamos con anterioridad. Las entrevistas tuvieron una duración de entre 30 y 57 minutos.
El número de las entrevistas realizadas permitió alcanzar la saturación de la información, que llegó a ser redundante para nuestra investigación. Para mantener su confidencialidad codificamos con la letra “p” de la palabra “persona” para identifica a nuestros candidatos, seguido de un número del 1 al 3 según fueron realizándose cada una de las entrevistas. Ver tabla 1: Datos objetivos y sociodemográficos sobre los diferentes participantes del estudio (ver al final del artículo)
A continuación, se exponen lo diferentes temas y subtemas extraídos de la transcripción de nuestras entrevistas.
Experiencia con el DAI
- Percepción personal de
Los participantes explican su experiencia en general con el DAI. Encontramos que los participantes creen que al principio de llevar el DAI su vida era más difícil, pero que con el tiempo, esto no les ha supuesto ningún cambio en su vida diaria y que si éstos se dan, se debe más a la enfermedad que al hecho de llevar DAI.
“Mi vida cambió al principio muchísimo… fue más por la enfermedad que por el DAI” (p2)
“No me cambió la vida… si estaba más preocupado, más pendiente de no hacer unas cosas, por si acaso” (p2)
“He integrado el DAI a mi vida diaria. Hago vida completamente normal. No me afecta” (p3)
· Deporte
Todos nuestros candidatos explican que el hecho de llevar DAI no les ha supuesto tener que dejar de hacer deporte.
“Yo sigo haciendo el deporte que hacía antes” (p1) “Sigo haciendo la misma vida, voy a correr, juego al frontón en federado y no me ha supuesto tener un problema añadido, simplemente sigues unas pautas” (p1)
· Conducción
Una vez implantado el DAI se les recomienda a las personas que no tienen que conducir durante los primeros 6 meses. Entre nuestros entrevistados, observamos que unos cumplieron estrictamente esta recomendación, y ello les supuso tener que pasar a ser dependientes de otra persona para moverse de un lado a otro, mientras que otros, no siguieron esta recomendación.
“Eso sí que fue muy difícil, tener toda la vida dependiendo de alguien que te lleve de un sitio a otro, eso fue horrible, pero horrible” (p1)
“La primera vez cumplí, en los siguientes recambios ya no” (p3)
· Descargas
Como hemos visto en la Tabla 1, solo dos de nuestros participantes han recibido descargas. Éstos, nos explican que no han tenido nunca ninguna sintomatología previa como se explica en la bibliografía, y además nos explican que tanto como familiares y amigos han vivido alguna descarga con ellos y obviamente se han preocupado. Nuestros participantes, no muestran sentimientos de miedo de cara a futuras descargas.
“Jamás he perdido el conocimiento, siempre me ha dado tiempo a sentarme, notas que algo no va bien, y te da tiempo a sentarte” (p2)
“No tuve ninguna sintomatología previa, ni perdí el conocimiento, ni noté aceleraciones” (p3)
“No me da miedo, porque sé que si descarga el DAI, es porque el corazón está haciendo el tonto, por
tanto, hace la descarga para ponerlo al sitio, y en el peor de los casos, me volverá a salvar la vida” (p3)
· Trabajo
En la bibliografía se explica que muchas personas tienen que abandonar sus puestos de trabajo debido a que éste podría causarles estrés o agotarlos físicamente. En el caso de nuestros candidatos, se observa que uno de ellos tuvo que dejar el trabajo y sintió que no serviría para nada, pero que se esforzó y consiguió encontrar un trabajo apropiado para su estado de salud.
“Te dicen que tienes que dejar el trabajo… y sientes que ya no valgo para nada, a dónde voy, ¿qué hago?” (p2)
“Lo superé, encontré trabajo otra vez, preparé mis oposiciones, las aprobé… no me puedo quejar” (p2)
- Relaciones familiares y sociales
La sobreprotección es un tema que se repite tanto en la bibliografía como entre nuestros participantes y sobre todo durante los primeros meses de ser portadores de DAI. Podemos ver cómo se sentían respecto a esto:
“Está todo el mundo más pendiente” (p1)
“En algún momento sí que llegas a pensar que se preocupan, quizá demasiado por ti, pero yo creo que es casi normal” (p2)
· Sexualidad
Hay que hacer referencia a la sexualidad ya que es un uno de los temas que más preocupación causa en las personas portadoras de DAI y que, en muchas ocasiones, no se atreven a preguntar a los profesionales de la salud. En el caso de nuestros pacientes no es un tema que cause excesiva preocupación, ya que es un tema que hablan con sus parejas y que son conocedores de que una descarga del DAI no afectaría a la pareja durante una relación sexual.