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DAI, directo al corazón: experiencias de personas portadoras de desfibrilador automático implantable y su relación con los profesionales de la salud.

“Al principio decía: ¿Y si descarga cuando estás a media faena?” (p3)

“Lo hemos hablado en plan así, de risa y un poco en plan de broma, a mí personalmente, y a ella, sé que tampoco le ha afectado” (p2)

· Hablar abiertamente sobre su situación de salud/enfermedad

Durante las entrevistas se intenta explorar si los participantes son capaces de hablar sobre su enfermedad con sus familiares y gente más cercana. Con sus palabras, nos damos cuenta de que los tres son personas muy abiertas capaces de compartir su experiencia con sus familiares para que conozcan su enfermedad y el funcionamiento del desfibrilador.

“Explicar el que yo sé y mi historia, no me hace nada” (p3)

“Tus compañeros tienen que ser conocedores de lo que tienes y de lo que tienen que hacer y qué no” (p1)

“Con mis amigos, que les tengo mucha confianza, lo hemos hablado muchísimo y lo seguimos hablando muchísimo, me gusta que sepan lo que realmente tengo” (p2)

Profesionales de la salud

  • Información proporcionada por parte de los profesionales de

Un tema que surge tanto en estudios publicados en anterioridad como entre nuestros entrevistados es que la información que reciben una vez se les interviene es escasa y muy técnica. Requieren más información sobre cómo será su vida diaria, y sobre temas menos comunes.

“Primero no sabía que era un desfibrilador… y bueno… me lo explicaron un poquito por encima… no te creas que me explicaron mucho” (p2)

“Los médicos no explican bien, al menos a mí, en ese momento… y te vienes un poquito abajo” (p2)

“Yo creo que se necesita más información y más apoyo al paciente sobre todo cuando te implantan el DAI” (p2)

“Yo creo que generalmente la información que se da, es un poco escasa” (p3)

· Personal de Enfermería

Se agradece que el personal de enfermería tenga un buen trato con ellos y que sea el único colectivo que les trata con cariño y les explica todo. Aunque se pide que aparte de informarles a ellos, també se informe a los familiares de los pacientes.

“Las enfermeras eran muy simpáticas, muy amables, toda la información que me dieron era de agradecer” (p1)

“A lo mejor es cierto que yo no pregunté… pero deberían dar más información tanto a paciente como a familiares directos, porqué el DAI lo sufre mucho la familia cercana” (p2)

Búsqueda de información por su propia cuenta

  • Experiencia a Orgullo DAI

Como sabemos nuestros participantes pertenecen a un grupo llamado “Orgullo DAI”. Se les preguntó por su experiencia con el grupo y explicaron que es un sitio que les ayuda a compartir experiencias, ayudar a los demás, hacer preguntas, dar respuestas y crear nuevas amistades.

“A Orgullo DAI me enriquecí mucho de las experiencias de las demás personas, encuentras gente como tú” (p3)

“Te sientes útil y todo… el que aportes tu experiencia, consejos, solo con decir lo que te pasa… la gente es muy agradecida” (p2)

Perspectivas futuras

  • Preocupación porque los hijos hereden la enfermedad

Aunque solo uno de nuestros tres participantes tiene hijos, este tema preocupa mucho a los tres, ya que sus enfermedades son hereditarias y pueden transmitirlas a sus hijos.

“Me preocupa que (su hijo) lo pueda tener, porque será un niño para entender todo y lo que es y lo que podrá hacer y lo que no” (p1)

“No tenemos hijos de momento, nos preocupa de cara a que ellos puedan sobretodo heredar la displasia, porque es genético” (p2)

· Optimismo de cara al futuro

En las entrevistas se observa que no todo son preocupaciones, y que ellos mismos expresan habar aceptado el dispositivo en su día a día y se muestran optimistas de cara a su futuro y creen que tienen la fuerza suficiente para hacer frente a las actividades de la vida diaria con total normalidad.

“Yo soy muy positivo, no puedo hacer esto, pero puedo hacer esto otro” (p2)

“Intentamos llevarlo de la mejor manera posible e intento sacar el mayor partido posible” (p2)

“Es como una ventana, parece que se cierran las puertas, pero ahí hay una ventana que dices: Ah, entra el sol” (p1)

DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES

Una vez realizada la búsqueda bibliográfica, y analizadas las tres entrevistas, en concordancia con la bibliografía podemos concluir que los participantes aceptan el dispositivo y califican su experiencia de vivir con el DAI como normal a excepción de los primeros meses post-implantación donde explican que su percepción era más negativa coincidiendo con el trabajo realizado por Albarran12. En el caso de actividades como son el deporte13, el trabajo laboral14, la conducción15 y la sexualidad16 se observan diferencias respecto a la bibliografía, ya que nuestros participantes no han dejado de hacer deporte, aunque lo hagan con más precaución que antes, ni tampoco han tenido que dejar su puesto de trabajo por el hecho de ser portadores de DAI. En el caso de la conducción15,17 se observa ambivalencia entre nuestros participantes; por un lado, observamos que unos cumplieron con las recomendaciones de los profesionales de evitar conducir durante los primeros seis meses, mientras que, por otro lado, es directamente proporcional los años de experiencia con el DAI y el número de recambios de éste al incumplimiento de esta recomendación.

Por otro lado, no debemos olvidar de que la familia juega un papel muy importante desde que el paciente llega a casa después de la intervención. En la bibliografía, encontramos que la familia tiene tendencia a sobreproteger14,18 a su familiar portador de DAI. Entre nuestros participantes se observa que se sintieron protegidos en algún momento por sus familiares, sobre todo al principio y les supuso sentirse dependientes. Una diferencia importante entre los artículos consultados19 y nuestro estudio es que en referencia a la sexualidad, nuestros participantes no han tenido que dejar de tener relaciones sexuales por miedo a que haya alguna descarga, al contrario, sus parejas han aceptado el desfibrilador y no expresan miedo alguno.

Otro punto importante a destacar es que nuestros entrevistados tienen la necesidad de conocer mucha más información de la que reciben20, y aunque agradecen el trato proporcionado por el personal de enfermería21, todavía creen que es necesario que se hable de temas como el de la sexualidad. Como esto no suele ser resuelto por los profesionales de la salud, éstos hacen servir el recurso de internet y redes sociales para poder responder todas aquellas dudas que les surgen y conocer gente con la misma patología.

Como conclusión de este estudio podemos decir que las personas portadoras de desfibrilador automático implantable necesitan mucha más información de la que reciben y para ello, es necesario que el colectivo de Enfermería, integrado dentro de un equipo multidisciplinario, que se encarga de realizar la Educación Sanitaria realice un seguimiento personalizado con el fin de resolver las dudas de las personas y para establecer una relación terapéutica adecuada que favorezca que la vivencia de las personas con DAI sea lo mejor posible.

LIMITACIONES

Una de las limitaciones principales del estudio es que no existe una asociación física que agrupe a personas portadoras de desfibrilador dentro de la provincia de Tarragona. Además, hay que considerar como única la historia que cada participante ha descrito, ya que en la investigación cualitativa no tiene el objetivo de generalizar los resultados obtenidos. Por otro lado, a pesar de la saturación de información, los lectores deberían interpretar con precaución los resultados debido a la pequeña

AGRADECIMIENTOS

Agradecer a las personas portadoras de desfibriladores del grupo Orgullo DAI que con su participación y disposición han ayudado a realizar este trabajo, a mis padres, por su apoyo incondicional, y especialmente a mi padre, portador de desfibrilador que ha hecho que este tema sea fascinante para mí y que con su ayuda he comprendido la vivencia de todas estas personas portadoras de este pequeño ordenador.

TABLA 1: Datos objetivos y sociodemográficos sobre los diferentes participantes del estudio

PARTICIPANTE P1 P2 P3
Edad 37 40 30
Sexo Hombre Hombre Mujer
Indicación o diagnóstico S. de Brugada Síndrome de QT largo
Tiempo transcurrido desde la implantación del DAI (en meses) 84 180 108
Número de recambios 1 4 1
Número de descargas 0 >30 1
Situación laboral Trabaja Trabaja Trabaja
Convivencia Pareja e hijo Pareja Pareja

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