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Detección y seguimiento del niño con trastorno del espectro autista. Plan de cuidados de enfermería

Detección y seguimiento del niño con trastorno del espectro autista. Plan de cuidados de enfermería

Autora principal: Cristina Pérez Romero

Vol. XV; nº 15; 791

Detection and monitoring of the child with autistic spectrum disorder. Nursing care plan

Fecha de recepción: 29/06/2020

Fecha de aceptación: 27/07/2020

Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com Volumen XV. Número 15 –  Primera quincena de Agosto de 2020 – Página inicial: Vol. XV; nº 15; 791

AUTORAS

Cristina Pérez Romero. UCI traumatología. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza, España.

Fabiola Giménez Andrés. Unidad de Cirugía Mayor Ambulatoria. Hospital de Alcañiz, España.

Sonia Jorquera Zuara. Urgencias. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza, España.

Vanesa Torrecillas Felipe. Hospital de día Oncohematológico. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza, España.

Patricia Gómez Mayayo. Servicios especiales. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza, España.

María Pérez Corral. Urgencias. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza, España.

RESUMEN

El trastorno del espectro autista (TEA) es una alteración compleja del desarrollo cerebral. El término TEA incluye afecciones como el autismo, el trastorno de Asperger y el trastorno desintegrativo infantil. Los signos o síntomas son muy heterogéneos y pueden variar en intensidad o nivel de gravedad, no obstante, se caracteriza porque suelen presentarse dos áreas afectadas: la comunicación/interacción social y pensamiento/conducta.

En los últimos años la prevalencia ha aumentado significativamente. Según la OMS, se calcula que 1 de cada 160 niños en el mundo tiene TEA.

El trastorno del espectro no tiene tratamiento curativo pero si se puede mejorar la calidad de vida del niño, así como su desarrollo, mediante un trabajo multidisciplinar. Enfermería tiene un papel fundamental para la detección de signos o síntomas de TEA durante las revisiones del niño sano que se realizan desde las consultas de pediatría de Atención Primaria.

En este artículo se da a conocer los rasgos más característicos del TEA y se muestran los principales signos y síntomas de alarma para su detección precoz. Además se presenta un plan de cuidados estándar para el seguimiento evolutivo del niño con trastorno del espectro autista.

PALABRAS CLAVE

TEA, enfermería, cuidados

ABSTRACT

Autism spectrum disorder (ASD) is a complex disorder of brain development. The term ASD includes conditions such as autism, Asperger’s disorder, and childhood breakdown disorder. The signs or symptoms are very heterogeneous and can vary in intensity or severity level, however, it is characterized because two affected áreas usually appear: communication/social interaction and thought/behavior.

In recent years, the prevalence has increased significantly. According to the WHO, it is estimated that 1 in 160 children worldwide has ASD.

Spectrum disorder does not have curative treatment, but is possible to improve the child’s quality of life, as well as its development, through multidisciplinary work. Nursing plays a fundamental role in detecting signs or symptoms of ASD during the well-child examinations that are carried out from the Primary Care pediatric consultations.

This article discloses the most characteristic features of ASD and shows the main signs and symptoms of alarm for its early detection. In addition, a standard care plan for the evolutionary follow-up of the child with autism spectrum disorder is presented.

KEYWORDS

ASD, nursing, care

INTRODUCCIÓN

El trastorno del espectro autista (TEA) es una alteración compleja del desarrollo cerebral. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) “se caracteriza por presentar dificultades en la comunicación y la interacción social y por un repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo” (1).

El término TEA incluye afecciones como el autismo, el trastorno de Asperger y el trastorno desintegrativo infantil. En la actualidad, estas alteraciones del desarrollo se consideran diferentes formas de presentación del autismo clásico dado que, sus características particulares no difieren lo suficientemente como para conformar diagnósticos independientes.  Por tanto, se establece como una sola categoría clínica con diferentes grados de severidad y manifestaciones clínicas (2-4).

Todas las alteraciones del desarrollo que abarca el término TEA manifiestan unos signos o síntomas que pueden variar en intensidad, momento de aparición o nivel de gravedad, pero todas tienen una característica en común, suelen presentar dos áreas afectadas: la comunicación/interacción social y pensamiento/conducta (1,5):

  • El autismo se caracteriza por un comportamiento anómalo. Los niños presentan dificultad para relacionarse y crear lazos emocionales. Se muestran ausentes.
  • En el síndrome de Asperger la comunicación está mejor desarrollada que en el autismo y presentan un buen desarrollo cognitivo. Por otro lado suelen manifestar un comportamiento repetitivo, monótono e inexpresivo.
  • El Trastorno desintegrativo infantil se característica por un desarrollo supuestamente normal hasta los dos años, produciéndose una regresión antes de los diez. La comunicación y la interacción social están afectadas. Pueden llegar a la perdida completa del lenguaje y de la capacidad de relacionarse con los demás. Además, suelen presentar pérdida de control de esfínteres y afectación en la psicomotricidad (4).

El TEA está presente desde el nacimiento y dura toda la vida. Aparece durante los primeros años de vida, afectando al desarrollo infantil (1,6).

La etiología sigue siendo desconocida. El trastorno es complejo y presenta una clínica tan  heterogénea que se cree que existe un origen multifactorial en su desarrollo. Las investigaciones científicas se desarrollan en varios campos con tal de hallar los factores que contribuyen a su aparición. Los posibles orígenes multifactoriales animan a los investigadores a buscar factores genético-ambientales que den respuesta a la etiología del TEA (7).

Por un lado, se están llevando a cabo investigaciones genéticas para identificar genes asociados, creyéndose que la afectación no es de un gen único sino de una interacción multigenética compleja. Actualmente, se sospecha de alrededor de 12 genes ubicados en diferentes cromosomas que podrían formar parte del desarrollo del TEA.  La evidencia científica apoya la idea de que exista, además, un componente hereditario. Existen estudios que demuestran un aumento de riesgo en hermanos pequeños de niños ya diagnosticados de TEA; las familias con un hijo autista tienen un 5% de probabilidad de que un segundo hijo también se vea afectado. Por otro lado, los científicos están investigando factores ambientales que podrían favorecer la vulnerabilidad: estados hormonales, estado nutricional en el embarazo, contraer un determinado virus o la exposición a sustancias tóxicas (2,5,8).

En los últimos años la prevalencia ha aumentado significativamente pero no se sabe con precisión si se debe a una tasa creciente de la enfermedad o a la mejor capacidad para diagnosticarla. Según la OMS, se calcula que 1 de cada 160 niños en el mundo tiene TEA (1,3).

Para su detección es imprescindible la supervisión del desarrollo infantil, a través de los programas de seguimiento del niño sano en los centros de Atención Primaria. El trastorno del espectro se diagnostica fundamentalmente en la edad pediátrica y se basa principalmente en la observación del comportamiento del niño y su relación con el entorno (1,3).

EL DSM-V (Manual Diagnóstico y Estadístico de trastornos mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría), establece una serie de criterios para establecer el diagnóstico de TEA y favorecer así  la detección temprana:

  1. A) Déficits persistentes en comunicación social e interacción social a lo largo de diversos contextos:
  • Déficits en reciprocidad socioemocional
  • Déficits en conductas comunicativas no verbales usadas en la interacción

Social.

  • Déficits para desarrollar, mantener y comprender relaciones
  1. B) Patrones repetitivos y restringidos de conductas, actividades e intereses, que se manifiestan en, al menos dos de los siguientes síntomas, actuales o pasados:
  • Movimientos motores, uso de objetos o habla estereotipados o repetitivos
  • Insistencia en la igualdad, adherencia inflexible a rutinas o patrones de comportamiento verbal y no verbal ritualizado
  • Intereses altamente restringidos, obsesivos, que son anormales por su intensidad o su foco
  • Hiper o hiporreactividad sensorial o interés inusual en aspectos sensoriales del entorno
  1. C) Los síntomas deben estar presentes en el período de desarrollo temprano
  2. D) Los síntomas causan alteraciones clínicamente significativas a nivel social, ocupacional o en otras áreas importantes del funcionamiento actual.
  3. E) Estas alteraciones no se explican mejor por la presencia de una discapacidad intelectual o un retraso global del desarrollo (1,9).

El pronóstico es incierto y su evolución y desarrollo varía en cada individuo. No obstante, la intervención temprana  ayuda a obtener mejores resultados en el desarrollo del niño, evolucionando hacia una trayectoria más adaptativa. El trastorno del espectro no tiene tratamiento curativo pero si se puede mejorar la calidad de vida del niño, así como su desarrollo, mediante un trabajo multidisciplinar: psicólogos, maestros, psiquiatras, pediatras, enfermeras, logopedas, entre otros, dependiendo del grado de afectación y de su evolución (7,8).

El tratamiento de elección se basa en el análisis conductual aplicado que utiliza técnicas de la psicología del aprendizaje para modificar comportamientos. El inicio temprano de la terapia  puede mejorar el nivel de desarrollo del niño. Hay que tener en cuenta que tanto las intervenciones como los objetivos planteados no podrán ser iguales para todos los niños. Los programas deben adaptarse a los intereses y necesidades de cada niño (8).

El TEA requiere un enfoque integral y personalizado. Los programas de intervención tienen que basarse en una estructura organizativa que estimule la aplicación de las capacidades cognitivas del niño, fomentando tareas de interacción social. Se tratarán aspectos de la comunicación, la percepción, la afectividad social y la psicomotricidad. Estos programas se basan en una serie de pasos simples, con actividades claramente estructuradas, aplicando la repetición para reforzar comportamientos (7-9).

Enfermería tiene un papel fundamental para la detección de signos o síntomas de TEA durante las revisiones del niño sano que se realizan desde las consultas de pediatría de Atención Primaria. Cualquier signo que lleve a la sospecha de un desarrollo anómalo en el niño respecto su edad, el personal de enfermería lo derivará al pediatra para su valoración y diagnóstico. El pediatra contará con la colaboración de otros profesionales para realizar el tratamiento necesario y su seguimiento evolutivo (1).

Desde la consulta de enfermería se realizará un seguimiento continuo y programado del niño diagnosticado por TEA. El personal de enfermería atenderá también a las necesidades de los familiares, mediante información y orientación sobre todo lo que supone el TEA, enseñando también los programas de ocio y asociaciones de ayuda disponibles, ofreciendo apoyo a la familia (1,8).

Algunos de los signos de alarma que advertirán, tanto a la familia, educadores como a la enfermera durante las revisiones,  de un posible desarrollo atípico en el niño se muestran en la siguiente tabla:

SIGNOS DE ALERTA ESPECÍFICOS SEGÚN EDAD
< 12 meses –          No contacto visual

–          Ausencia de interés en juegos interactivos

–          Ausencia de sonrisa social

–          Ansiedad ante extraños

>12 meses –          Poco contacto ocular

–          No gatea

–          Falta de respuesta a la llamada

–          No señala cosas

–          Carencia de balbuceo social

–          Falta de imitación espontánea

–          Alteración en la respuesta a estímulos auditivos

18-24 meses –          Ausencia de interés en otros niños o familia

–          Falta de respuesta a la llamada

–          Escasez de expresiones

–          Falta de uso de palabras simples

–          No imitación a otros individuos

 

>36 meses –          Ecolalia

–          Falta o escasa comunicación verbal y no verbal

–          Ausencia de juegos de imitación social

–          Entonación alterada

–          Actividades solitarias

–          Alteración a estímulos sensoriales

–          Interés exagerado en rutinas y repetición

 Tabla 1: Elaboración propia basada en la información del artículo “Intervenciones de enfermería en niños con Trastornos del Espectro Autista (TEA) y sus familias”. Referenciado en la bibliografía del presente artículo.

No obstante, la etapa donde se hacen más visibles los signos y síntomas es en la etapa escolar, donde el niño tiene que relacionarse con otros de su edad, mostrando sus habilidades sociales y su conducta. Por ello es importante que los profesionales de los centros educativos alerten de cualquier signo o síntoma a los padres o tutores, así como, mantener la colaboración con el centro de salud para el seguimiento evolutivo del niño ya diagnosticado de TEA (1).

Otra de las funciones de enfermería será valorar el tratamiento farmacológico prescrito si hubiera y la respuesta del niño al medicamento, vigilando y evaluando posibles efectos adversos (1).

Para conseguir un proceso terapéutico de calidad y responder a las necesidades del niño, es imprescindible establecer una relación de confianza, tarea complicada en este tipo de trastornos, con lo que la enfermera deberá emplear habilidades comunicativas efectivas: control del tono de voz, comunicación oral acompañada de gestos, distancia interpesonal amplia, entre otras (1).

El personal de enfermería pediátrica debe estar formado para abordar con eficacia el tratamiento y seguimiento de niños con TEA y colaborar así en la evolución de su desarrollo (1).

JUSTIFICACIÓN

En este artículo se da a conocer los rasgos más característicos del TEA y se muestran los principales signos y síntomas de alarma para su detección precoz.

El aumento de prevalencia de casos de niños con TEA hace necesaria la creación de un plan de cuidados estandarizado para guiar al profesional de enfermería en la detección, seguimiento y apoyo tanto del niño como de los familiares.

Además, en la consulta de enfermería se realiza el seguimiento del desarrollo del niño sano, por ello el personal de enfermería debe estar formado para detectar signos y síntomas de desarrollo atípico con el fin de colaborar en el diagnóstico precoz del TEA y su tratamiento.

OBJETIVO

Realizar un plan de cuidados para el cuidado y seguimiento del niño con trastorno del espectro autista.

METODOLOGIA

Se ha realizado una revisión bibliográfica para la elaboración del artículo con el fin de lograr el objetivo planteado.

Las estrategias de búsqueda se han basado en la revisión de publicaciones disponibles en las siguientes bases de datos: Elservier, Sciencedirect, Scielo, Dialnet y googe académico. Además, para la localización de los artículos de interés se han utilizado las siguientes palabras clave: TEA, Enfermería, Cuidados

El plan de cuidados se ha definido mediante la utilización de la taxonomía NANDA (North American Nursing Diagnosis Association), NIC (Nursing Interventions Classification), NOC (Nursing Outcomes Classification) (10-12).

PLAN DE CUIDADOS

Los cuidados de enfermería que se muestran tienen como finalidad colaborar en la evolución del niño con TEA y apoyarle en su desarrollo. Este plan de cuidados no está dirigido únicamente al niño sino también a la familia, que necesitan de información y de apoyo; además el tratamiento del niño con trastorno del espectro abarca un aspecto multidisciplinar, y la familia tiene que ser participe en su tratamiento para su mejoría en el desarrollo

DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA

Retraso en el crecimiento y desarrollo 00111

            NOC:    Desarrollo infantil (dese 1 mes hasta segunda infancia: 0120 -0108)

NIC:      Fomentar el desarrollo: niño 8274

Enseñanza: estimulación infantil 5605

Modificación de la conducta 4360

Deterioro de la comunicación verbal 00051

NOC:    Comunicación 0902

NIC:      Mejorar la comunicación: déficit del habla 4976

Estimulación cognoscitiva 4720

Contacto 5460

Deterioro de la interacción social 00052

NOC:    Participación en juegos 0116

Habilidades de interacción social 1502

NIC:      Potenciación de la socialización 5100

Modificación de la conducta: habilidades sociales 4362

Terapia con juegos 4430

DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA ENFOCADOS AL APOYO A LAS FAMILIAS

Conocimiento deficientes 00126

NOC:    Conocimiento: proceso de la enfermedad 1803

NIC:      Guías del sistema sanitario 7400

Educación sanitaria 5510

Facilitar el aprendizaje 5520

Identificación de riesgos 6610

Disposición para mejorar el afrontamiento familiar 00075

NOC:    Relación entre el cuidador principal y el paciente 2204

Participación de la familia en la asistencia sanitaria o profesional 2605

NIC:      Apoyo a la familia 7140

Asesoramiento 5240

Apoyo emocional 5270

Terapia familiar 7150

CONCLUSIÓN

Un plan de cuidados estandarizado es fundamental para realizar el seguimiento del paciente de manera que se ofrezcan unos cuidados de calidad, tanto al niño como a la familia.

BIBLIOGRAFÍA

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