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Autonomía funcional en personas con discapacidad y su relación con la funcionalidad familiar

autonomía personal y poder ejercer sus derechos de ciudadanía, como postula la Ley de Dependencia. (Val et al., 2012). En la Universidad de Córdoba en 2005 la profesora López González, M. defendió su Tesis doctoral sobre: Discapacidad y género. Estudio etnográfico sobre mujeres discapacitadas. El estudio aborda la realidad vital de las mujeres con discapacidad. En la primera parte, se expone una visión retrospectiva del enfoque de la investigación en el ámbito de la discapacidad y las aportaciones de la perspectiva feminista al modelo social de discapacidad. Se analizan aspectos como auto percepción, imagen social, relaciones interpersonales, relaciones de pareja, maternidad, trabajo y violencia. Además se destacan las publicaciones institucionales relativas al binomio mujer/discapacidad siendo especialmente relevante el Libro verde: mujer y discapacidad: propuesta para una década. Editado por La Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España (COCEMFE) y Servimedia, Madrid. Señala que el porcentaje de mujeres con discapacidad que logra concluir estudios secundarios y superiores (el 12%) es casi la mitad del correspondiente a varones con discapacidad, un 21%. La publicación se hace eco de la aspiración de las mujeres con discapacidad de contar con personal sanitario especializado en el trato con mujeres con tal condición. Por otra parte, este Libro Verde denuncia la baja tasa de actividad en el mercado laboral de estas mujeres (23,59%), mientras que la tasa de actividad de los hombres con discapacidad supera el 40%. Por ello, reclaman medidas que faciliten la integración de la mujer en el mercado del trabajo, porque sólo así se conseguirá la integración en la sociedad y la autonomía personal. (Soler, Teixeira, & Jaime, 2008)

En estudios realizados en América Latina sobre discapacidad y las familias; tenemos un descriptivo de una sola cohorte con el objetivo de conocer el estado funcional de los pacientes con discapacidad en edad avanzada, donde se aplicó una entrevista anónima a ellos y a sus familiares, utilizando el índice de Barthel y el APGAR familiar, llama la atención que pacientes que obtuvieron en el Índice de Barthel un nivel de autonomía del 50%, el APGAR familiar relacionó un entorno familiar muy funcional en más del 60% de los casos. (Marcel, Vega, Hermoza, & Ortíz, 2011). En otro estudio se evidencian diferencias entre las familias que tienen diferentes tipos de discapacidad, ya que menciona que las familias se adaptan más rápidamente a las discapacidades sensoriales.(Durán E., 2011). En otros estudios los padres y las madres se aferran al diagnóstico médico en el periodo inicial como la palabra que estructura su vivencia, por demás ajena y sobrecogedora. Repetir el diagnóstico no implica ni comprensión ni aceptación de la condición del hijo, tampoco lo es el ver padres y madres instruidas y presurosas en explicar ante la pregunta ¿Qué tiene su hijo? El diagnostico les permite, además, protegerse ante la mirada curiosa de los que notan la diferencia en el hijo. (Kamman, 2010). Otro estudio nos narran los sentimientos principales que expresan las madres y padres con hijos con discapacidad son la tristeza y la incertidumbre que tal como ellos lo narran, “es algo que no se supera nunca”. Sienten pesar porque no esperaban un destino semejante para el hijo y están preocupados por lo incierto del presente y del futuro. A pesar de que la discapacidad es una condición desconocida para la mayoría, no así las consecuencias sociales que desencadena, descritas como “desventaja o desprotección”. Estos sentimientos aparecen en el momento de la sospecha o confirmación del diagnóstico y permanecen a lo largo de la crianza, reactivados con mayor o menor intensidad, en cada una de las fases del ciclo vital y como respuesta a las competencias del hijo para alcanzar los retos evolutivos. (Fatima, 2011)

Entre los pocos estudios realizados en el Ecuador se encuentra el realizado, en niños con discapacidad en la Fundación de Vida Realidad y Servicio, en el cantón Baños de Agua Santa, pero únicamente mide la dependencia funcional y los resultados obtenidos mediante la aplicación del Índice Barthel fueron que tenían dependencia un 13.38% e independencia un 3.84% (Humberto, 2015). Otro estudio realizado en Cuenca revela que de 237 personas con discapacidad estudiadas 49,8% son dependientes totales y que de estos el 36,4% son cuidados por uno de sus padres principalmente la madre, y se evidencia únicamente un nivel de dependencia autónomo del 0,3%.(Beatriz & Yépez, 2015).

  1. Consideraciones generales

La familia es la institución más importante para la persona con discapacidad, y donde como parte integrante de ella, tiene mucho por contribuir y aportar. La familia, además de ser la célula principal de la sociedad, es también donde ocurren las interacciones familiares y los procesos que determinan su funcionamiento y formas de existencia.

Es importante mencionar que los estudios antes mencionados intentan incluir a las personas con discapacidad en nuestra sociedad, sin embargo no existe la suficiente evidencia que nos revele si una persona con discapacidad que es dependiente influye en la disfuncionalidad de su familia; teniendo en consideración que la presencia de una persona con discapacidad dentro de la familia ocasiona shock y hasta que la familia logre su adaptabilidad atraviesa un periodo de crisis. Por lo tanto se desconoce si la autonomía de las personas con discapacidad se relaciona con la funcionalidad de sus familias.

Además se evidencia que existe alta incidencia de discapacidad en especial en nuestra provincia, sin embargo a nivel mundial pero principalmente en nuestro país pese a haber implementado políticas de inclusión social, política y laboral para las personas con discapacidad ha existido un accionar gubernamental más bien paternalista que ha buscado dar soluciones de corto plazo a los problemas que aquejan a éste grupo de la población y, han descuidado la formulación e implantación de soluciones concretas, permanentes y sostenibles en el tiempo, como parte esencial de una verdadera Política de Estado.

Los trabajos investigativos realizados hasta el momento sobre discapacidad reflejan de forma involuntaria a este grupo de personas como vulnerables, excluidas incluso de tomar sus propias decisiones de elegir cómo quieren vivir su vida, es decir personas dependientes de sus familias o sus cuidadores, estos estudios no toman en cuenta las crisis que la familia se encuentra atravesando, ya que por lo general la persona encargada del cuidado del discapacitado es la madre y se tiende a la sobreprotección, haciendo todo por él y para el discapacitado, olvidándose del resto de la familia, en sentido contrario las familias también tienden al rechazo y nunca pueden asimilarlo, por lo tanto serían familias disfuncionales, hasta el momento no se ha logrado establecer como la dependencia de las personas con discapacidad se relacionan con la disfuncionalidad de sus familias, y si esta varía según el nivel socioeconómico, lugar de residencia y sexo.

Preocupada por esta problemática de salud y verificando que hasta el momento no existe ningún trabajo realizado en nuestra ciudad; nace la siguiente pregunta investigativa: ¿Cómo se relaciona la autonomía de las personas con discapacidad en el grado de funcionalidad familiar, considerando contextos sociodemográficos?

Pregunta por la cual me encuentro desarrollando un