¡El cuidado de los cuidadores!
Autora principal: María Jesús Peralta Buisán
Vol. XV; nº 24; 1241
¡Caring for caregivers!
Fecha de recepción: 05/10/2020
Fecha de aceptación: 11/12/2020
Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com Volumen XV. Número 24 – Segunda quincena de Diciembre de 2020 – Página inicial: Vol. XV; nº 24; 1241
Autor principal:
María Jesús Peralta Buisán. Diplomada Universitaria en Enfermería. Enfermera en el Hospital Sagrado Corazón de Jesús de Huesca, España.
Resto autores:
Ana Belén Usieto Aquilué. Diplomada Universitaria en Enfermería. Enfermera en el Hospital San Jorge de Huesca, España.
Sonia Allué Gracia. Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería. Graduada Universitaria en Nutrición y Dietética. TCAE en el Hospital San Jorge de Huesca, España.
Virginia Piracés Buisac. Diplomada Universitaria en Enfermería. Enfermera en el Hospital San Jorge de Huesca, España.
Andrea Tresaco Calvo. Diplomada Universitaria en Enfermería. Enfermera en el Hospital San Jorge de Huesca, España.
Noelia Salinas Juan. Diplomada Universitaria en Enfermería. Enfermera en el Hospital Sagrado Corazón de Jesús de Huesca, España.
Loreto Ibor Serrano. Graduada Universitaria en Enfermería. Enfermera en el Hospital San Jorge de Huesca, España.
Resumen:
El aumento de la población de adultos mayores y de los índices de prevalencia de enfermedades crónicas conlleva el incremento de cuidadores familiares que deben supervisar a los enfermos o cuidarlos de forma permanente. En la literatura científica se califica a los cuidadores familiares como «segundas víctimas» o «pacientes ocultos» debido a las repercusiones desfavorables que padecen en su salud como consecuencia de las tareas de cuidado que realizan.
Los cuidadores familiares experimentan situaciones ignoradas tanto por el actual sistema de seguridad social como por la familia, ya que no cuentan con un servicio oportuno y eficiente para el fortalecimiento de la habilidad de cuidado en casa y el reconocimiento de la labor.
El cuidador se ve sometido a un estrés permanente por la limitación física, psicológica o cognitiva para realizar su labor, la alteración de la ejecución habitual del rol, la de las interacciones sociales, la percepción de la falta de soporte social y de apoyo de los sistemas de cuidado de la salud, la falta de actividad, de dispersión, la alteración de la ejecución del trabajo habitual, la severidad de la enfermedad del receptor del cuidado, la cantidad de cuidado o supervisión requerida y la alteración de la relación cuidador-cuidado.
El profesional de enfermería junto con el equipo multidisciplinar, puede promover acciones de intervención a cuidadores informales, con el fin de garantizar un bienestar de la vida del cuidador. Es importante abordar el cuidado-cuidador tanto en forma preventiva como de soporte y garantizar la satisfacción de las necesidades propias.
Palabras clave: Enfermedad crónica, cuidador familiar, habilidad del cuidado
Abstract:
The increase in the population of older adults and the prevalence rates of chronic diseases leads to an increase in family caregivers who must supervise the sick or take care of them permanently. In the scientific literature, family caregivers are classified as «second victims» or «hidden patients» due to the unfavorable repercussions they suffer on their health as a consequence of the care tasks they perform.
Family caregivers experience situations that are ignored both by the current social security system and by the family, since they do not have a timely and efficient service to strengthen the ability to care at home and the recognition of work.
The caregiver is subjected to permanent stress due to the physical, psychological or cognitive limitation to carry out his work, the alteration of the habitual execution of the role, that of social interactions, the perception of the lack of social support and support from the health care systems, lack of activity, dispersal, alteration of the performance of usual work, severity of the care recipient’s illness, amount of care or supervision required and alteration of the caregiver-care relationship .
The nursing professional, together with the multidisciplinary team, can promote intervention actions for informal caregivers, in order to guarantee the well-being of the caregiver’s life. It is important to approach the caregiver both in a preventive and supportive way and to guarantee the satisfaction of one’s needs.
Keywords: Chronic illness, family caregiver, skill of care
Introducción:
La enfermedad crónica genera cambios en la dinámica familiar e impacta a cada uno de sus miembros en forma diferente. La persona con enfermedad crónica, puede requerir de tiempo prolongado de hospitalización para asistencia especializada, lo cual puede producir inestabilidad en la familia. Por lo general, uno de sus miembros desarrolla el cuidado directo y operativo, en tanto que los demás siguen siendo cuidadores indirectos. Sin embargo, todos ellos necesitan del apoyo del actual sistema de salud , porque de una u otra forma ,están expuestos a procesos que afectan aspectos físicos, psicológicos y sociales.
Cuidador familiares la persona adulta que posee vínculo de parentesco familiar y asume la responsabilidad del cuidado del ser querido que vive en situación de enfermedad crónica, participa en la toma de decisiones, supervisa y colabora en las actividades de la vida diaria para compensar la disfunción existente o apoyar a la persona con enfermedad crónica. Este cuidador participa en la toma de decisiones, supervisa y apoya la realización de las actividades de la vida diaria para compensar la disfunción existente en la persona con la enfermedad. Los cuidadores familiares son en su mayoría mujeres de edad intermedia, menores que el receptor del cuidado, con estados civiles variados, algunas empleadas y otras amas de casa, con niveles de educación y socioeconómicos heterogéneos, quienes por lo general cuidan al ser querido desde el momento de su diagnóstico y llevan cuidándolo más de seis meses. Estas personas sienten que la actividad ocupa la mayor parte del día y, por lo general, desconocen el rol que asumen.
En los casos de los cuidadores con personas hospitalizadas la adaptación de éstos a la hospitalización del ser querido se evidencia en la confianza que tiene en los demás cuidadores, el mantenimiento del control deseado sobre el cuidado, la participación en el cuidado como lo desea, el mantenimiento de la relación cuidador cuidado, la comunicación con las agencias de los cuidadores, la expresión de su experiencia sobre el cambio, la resolución de sus sentimientos de culpa y de rabia, el empleo de métodos de resolución de conflictos, el sentimiento de comodidad con la transición del rol, la habilidad para consentir el tratamiento, el suministro de los ítems que dan comodidad al paciente y la comunicación de las necesidades de cuidado que el receptor no verbaliza.
Es esencial dar al cuidador herramientas para mejorar su habilidad en términos de incrementar la capacidad de afrontamiento de manera tal que satisfaga las necesidades de la persona enferma, responda a la problemática familiar, mantenga su propia salud y fomente la buena relación cuidador-persona cuidada, reconociendo y estableciendo apoyos formales e informales, manejando sentimientos de inadecuación o culpa, y planeando su propio futuro y el de su grupo familiar. El estado actual de conocimiento muestra con claridad la importancia de los cuidadores en la atención de las personas con enfermedad crónica, la mayor parte de las cuales son cuidadas por un familiar. Se ha señalado de manera reiterada que para los receptores del cuidado la presencia, la actitud y los conocimientos de los cuidadores son definitivos como parte de su entorno y bienestar.
Habilidad de cuidado del cuidador familiar: es el potencial de cuidado que tiene la persona adulta que asume el rol de cuidador principal de su familiar quien padece de enfermedad crónica, la habilidad de cuidado incluye la dimensión cognoscitiva y la actitudinal que son identificadas y medidas según los indicadores de conocimiento, valor y paciencia que propone.
Persona con enfermedad crónica: es la persona que experimenta algún trastorno orgánico y funcional que genera discapacidad y requiere largos periodos de cuidado, tratamiento paliativo o control, por lo cual debe modificar su estilo de vida. Esta persona recibe soporte y apoyo del cuidador familiar.
En la experiencia positiva del cuidador es fundamental la confianza en la resolución de problemas, el reconocimiento de cambios en el estatus de salud del receptor de cuidado, y en su comportamiento, la habilidad para anticipar las necesidades de dicho receptor, la capacidad de obtener y supervisar los servicios necesarios para éste, al reconocimiento de las necesidades de cuidado de la persona con enfermedad, la habilidad para solucionar problemas de cuidado con los cuidadores directos, y la confianza en la realización de las tareas necesarias. Al cuidador, en su desempeño, lo apoya el compromiso de otros miembros de la familia, los profesionales involucrados de la institución de salud a la cual está afiliado que orienta el cuidado, el tener comodidad y espacio para cuidar.
El papel de la enfermería para ayudar a los cuidadores de pacientes crónicos, la revisión bibliográfica, confirma que trabajando de una forma sistemática y organizada es posible incrementar las habilidades de los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. A partir de las vivencias de los cuidadores se han extractado algunas sugerencias para las enfermeras que trabajan con personas en situación de enfermedad crónica para que tengan en cuenta en el cuidado de las familias:
- Escuche a los otros, no sólo al paciente sino también al cuidador, él la necesita.
- Reconozca siempre el esfuerzo que el cuidador hace aunque sólo sea con su presencia, algunas veces se necesita mucho valor para estar allí, al lado de ese ser querido, en medio de una infinita angustia y desconcierto.
- Organice dentro de las actividades de cuidado un espacio para formar a quien la remplazará una vez salga del contacto con la institución. Su tiempo al lado del cuidador es valioso porque de la capacitación que él tenga dependerán, en gran medida, los efectos terapéuticos y la disposición que ese cuidador tenga frente al cuidado.
- Busque fortalecer al cuidador en sus aspectos físico, social, psicológico y espiritual.
- Sea honesta en el cuidado, busque dar lo mejor de usted con amor a las cosas, las personas y la vida.
En la enfermería tenemos un instrumento para medir la sobrecarga del cuidado ha sido conceptualizada por Zarit como el grado en que los que proporcionan el cuidado perciben que su salud, vida social y personal y situación económica cambian por este hecho. Frente a este abordaje conceptual, se considera que la sobrecarga del cuidador es una variable que puede depender de otros factores, principalmente de la forma como el cuidador maneja su rol con habilidad. Al referirse al impacto de cuidar, Zarit, a una persona deben distinguirse componentes objetivos y subjetivos.
La sobrecarga objetiva se relaciona con la dedicación y desempeño de función del cuidador (tiempo de dedicación, carga física, actividades objetivas que desempeña el cuidador y exposición a situaciones). Los estresantes en relación con los cuidados son ejemplos de indicadores de sobrecarga objetiva utilizados frecuentemente.
La sobrecarga subjetiva se relaciona con la forma en que se percibe la situación y, en concreto, la respuesta emocional del cuidador ante la experiencia de cuidar. La sobrecarga subjetiva es el sentimiento psicológico que se asocia con el hecho de cuidar.
El cuidador familiar, además de los inmensos retos que vive y quizás a consecuencia de ellos, ve afectada con frecuencia su salud física en el patrón de sueño, la tensión arterial, el nivel de energía, el bienestar físico, el nivel de movimiento, la resistencia a la infección, la funcionalidad física, los cambios en el peso y el funcionamiento gastrointestinal. Ellos tienen, además, la necesidad de tomar algunos medicamentos. Es preciso, por tanto, considerar como un indicador la percepción de la salud general del cuidador y el uso de proveedores de salud. Además, tener en cuenta aspectos culturales y motivacionales para promover estilos de vida más saludables como aquellos en los que se fomenta la actividad física de los cuidadores.
Conclusión:
Ser cuidador permite entender muchos aspectos de la vida con mayor facilidad, comprender el valor de la familia, de la solidaridad como la más fuerte de todas las virtudes para el cuidado. La comunicación es fundamental: escuchar y ponerse en el lugar del otro permite comprender y aceptar.
Existe relación significativa y negativa entre la habilidad de cuidado total, con sus dimensiones de conocimiento y paciencia, y el nivel de sobrecarga en las/so cuidador/ases informales de personas dependientes. Se comprueba que los cuidadoras/es que poseen mayor habilidad de cuidado presentan ausencia de sobrecarga. Se evidencia que quienes cuidan con habilidad han desarrollado formas equilibradas y funcionales para afrontar las condiciones adversas que plantea la labor de cuidar en el hogar, las cuales se traducirían en la adquisición de habilidades adecuadas para el cumplimiento del rol de cuidadora/or y les permitirían una menor exposición y afectación a sentir la labor de cuidar a otra persona, como una carga.
Bibliografía:
- Carrillo González Gloria Mabel, Sánchez Herrera Beatriz, Barrera Ortiz Lucy. Habilidad de cuidado de cuidadores familiares de niños y adultos con enfermedad crónica. Index Enferm [Internet]. 2014 Sep ; 23( 3 ): 129-133. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962014000200003&lng=es. http://dx.doi.org/10.4321/S1132-12962014000200003.
- CAJA, Carlos Bermejo; MARCOS, Mercedes Martínez. Factores, necesidades y motivaciones de los cuidadores principales que influyen en el mantenimiento del cuidado de las personas dependientes en el núcleo familiar. 11, 2005.
- Barrera OL, Galvis CR. Moreno F, Pinto N. Pinzón ML, Romero G.E, Sánchez HB. La habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Invest. educ.enferm.2006; 24(1):36-46.
- Vega O, Mendoza M, Ureña M, Villamil W. Efecto de un programa educativo en la habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de personas en situación crónica de enfermedad. Rev Ciencia y Cuidado, 2008; 1 (5).
- Martín, A.I. Domínguez, P. Muñoz, E. González, J. BallesterosInstrumentos para medir la sobrecarga en el cuidador informal del paciente con demencia Rev Esp Geriatr Gerontol, 48 (2013), pp. 276-284,