El desconocimiento del documento de voluntades anticipadas en la población: a propósito de un caso

El desconocimiento del documento de voluntades anticipadas en la población: a propósito de un caso

Belén García Villarroya. Graduada en Enfermería en la Universidad de Zaragoza.
Marina Uruen Subías. Graduada en Enfermería en la Universidad de Zaragoza.
Iris Martín Lanzuela. Graduada en Enfermería en la Universidad de Zaragoza.
Teresa Guillén Ginés. Graduada en Enfermería en la Universidad San Jorge de Zaragoza.
Paula Otal Agut. Graduada en Enfermería en la Universidad de Zaragoza.

RESUMEN:

El documento de voluntades anticipadas es una herramienta legal que sirve para dar voz y voto a la persona cuando ésta no es capaz de manifestar por sí misma los cuidados de salud que desearía recibir. Sin embargo, en España, el porcentaje de población que lo tiene registrado es muy bajo. En este estudio se presenta un caso clínico de un paciente, desconociendo dicho documento, manifiesta la preocupación de que los deseos que él tiene sobre los cuidados a recibir se sigan cumpliendo pese a no poder manifestarlo él mismo.

Palabras clave: documento de voluntades anticipadas, caso clínico, educación para la salud, enfermería.

ABSTRACT

Living wills is a legal tool that gives the possibility to the people to have vote and voice to decide about the health cares that they would like to receive when they are not be able to express them by their selves. However, in Spain the percentage of population that has registered it is very low. This study presents the study case of a man that didn’t know about this document and also express the concern about the health care to receive because he wants that they remain despite not being able to express them by himself.

Keywords: “living wills”, “case study”, “health education”, “nursing”.

INTRODUCCIÓN

El Documento de Voluntades Anticipadas se trata de un documento legal, personal e intransferible que cualquier persona mayor de edad, capaz y libre puede realizar con el fin de dar voz y voto los deseos y preferencias que desearía recibir en caso de no poder manifestarlo por sí misma. En la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente (LAP) queda recogido el derecho de las personas en la toma de decisiones a través del principio de autonomía del paciente y este documento se incluiría y desarrollaría oficialmente en las distintas leyes elaboradas por cada Comunidad Autónoma.

El Documento de Voluntades Anticipadas recoge, además de los aspectos relacionados sobre los cuidados de salud a recibir, el lugar de fallecimiento o el destino del cuerpo y los órganos de la persona fallecida, entre otros aspectos. Se trata de un documento libre que cualquiera puede elaborar sin un esquema oficial que seguir, aunque existen formularios previos que poder rellenar desarrollados por las distintas Comunidades Autónomas como orientación a la población. En España, en 2019, existían tan sólo 286.336 documentos registrados y activos, de los 46.722.980 de personas que residían en España en 2018, por lo que dichas cifras manifiestan por sí solas la escasa población que lo registra.

PRESENTACION DEL CASO

Durante la realización de un domicilio, se visita a “L” paciente de 68 años para llevar a cabo una revisión rutinaria de tensión arterial y toma del INR (sintrom). “L” vive con su mujer y durante la entrevista, estableciendo un ambiente de confianza y escucha activa, el paciente refiere su deseo de no sufrimiento ante la muerte, así como “cuando llegue la hora, estar en mi casa con mi mujer e irme tranquilo”. Parece muy preocupado e incluso nervioso acerca de poder expresar su propia voluntad y el poder perderla en caso de ingreso hospitalario, “quiero tomar yo las decisiones sobre mí mismo y no sé si voy a poder hacerlo». Se comenta con él la existencia del Documento de Voluntades Anticipadas, la función de dicho documento y manifiesta un completo desconocimiento sobre el mismo.

Tras observar la necesidad de educación sanitaria de “L” respecto a éste ámbito, así como preocupación y nerviosismo acerca de la toma de decisiones al final de la vida, se decide iniciar una valoración de enfermería y abrir un episodio en la historia clínica del paciente con el fin de identificar, así como poder solucionar, los posibles problemas asociados a la necesidad que el paciente expresa durante la visita a domicilio.

VALORACIÓN

Con el fin de obtener una mayor información sobre el paciente y sus necesidades, así como otros posibles problemas que puedan ser identificados de manera asociada a la necesidad observada u otros que pudieran solucionarse al mismo tiempo, se consulta la historia clínica del paciente y se lleva a cabo una valoración a través de los patrones funcionales de Salud (PFS) de M. Gordon.

Ver tabla nº1: Valoración de la persona a través de los patrones funcionales de Salud (PFS) de Marjory Gordon (al final del artículo).

DIAGNÓSTICOS

Tras la realizar la valoración en el paciente, se observa los siguientes diagnósticos, relacionados principalmente con el déficit de conocimientos:

00125 – Impotencia r/c sentido de control insuficiente m/p expresión de preocupación sobre la toma de decisiones sobre su salud.
00126 – Conocimientos deficientes m/p conocimiento insuficiente de los recursos.
00146 – Ansiedad r/c proceso de salud m/p incertidumbre e indefensión.

Respecto al siguiente diagnóstico: “00096 – Deprivación del sueño r/c ansiedad e inquietud m/p incapaz de conciliar el sueño”; se espera que tras la eliminación del principal problema observado en “L”, que es la falta de información respeto a esta toma de decisiones, se vea resuelto de manera indirecta.

PLANIFICACIÓN, EJECUCIÓN

PRIMERA ENTREVISTA

Se lleva a cabo una primera entrevista en la cual se pone a disposición del paciente toda la información existente sobre el Documento de Voluntades Anticipadas en Aragón, así como de los recursos de los que dispone para llevarlo a cabo. Se explica mediante el díptico y hoja informativa esta información y mediante un clima de empatía y comprensión se van tratando los diferentes temas que ello aborda, siempre observando las necesidades de “L” respecto a cada tema abordado.

Se acuerda con el paciente, en caso de necesidad, el concertar una cita a su libre disposición.

00125 – IMPOTENCIA r/c sentido de control insuficiente m/p expresión de preocupación sobre la toma de decisiones sobre su salud.

NOC: [1702] – Creencias sobre la salud: percepción de control

Indicadores:

[170201]: Responsabilidad percibida por decisiones sobre la salud.
[170204] Creencia de que las propias decisiones controlan los resultados sobre la salud.

NIC: [5240]: Asesoramiento.

Actividades:

Proporción de información objetiva sobre el Documento de Voluntades Anticipadas, su función, la información que recoge dónde registrarlo y cómo hacerlo.
Identificación con el paciente sobre las preferencias de vida de la persona tras un establecimiento de un ambiente de confianza y respeto.

NIC: [7460]: Protección en los derechos del paciente.

Actividades:

Proporcionar al paciente la carta de derechos del paciente y demás información elaborada por el Sistema Aragonés de Salud sobre el Documento de Voluntades Anticipadas.
Indicar en la historia clínica la elaboración del Documento de Voluntades Anticipadas.
00126 – CONOCIMIENTOS DEFICIENTES m/p conocimiento insuficiente de los recursos.

NOC: [1702] – Creencias sobre la salud: percepción de control

Indicadores:

[1806]: Conocimiento: Recursos sanitarios.

[3012]: Satisfacción del paciente/usuario: enseñanza.

NIC: [7400]: Orientación en el sistema sanitario.

Actividades:

Informar al paciente de los recursos sanitarios disponibles a su alcance.
Informar al paciente de cómo acceder a estos recursos.
Animar al paciente a expresar las posibles dudas sobre los recursos mencionados y solucionarlas.

NIC: [5520]: Facilitar el aprendizaje.

Actividades:

Relacionar la información del Documento de Voluntades Anticipadas a los deseos y preferencias del paciente.
Proporcionar la información adecuada en función de los deseos del paciente.
Presentar la información de manera estimulante para facilitar el aprendizaje: proporción del díptico informativo y folletos elaborados por el Sistema Aragonés de Salud.

00146 – ANSIEDAD r/c proceso de salud m/p incertidumbre e indefensión.

NOC: [1211] – Nivel de ansiedad

Indicadores:

[121101]: Desasosiego

[121114]: Dificultades para resolver problemas

[121129]: Trastorno del sueño

NIC: [5820]: Disminución de la ansiedad.

Actividades:

Utilizar un enfoque durante la entrevista que dé seguridad.
Proporcionar información al paciente y objetos que simbolicen seguridad.
Animar a la verbalización y manifestación de sentimientos y reflexiones relacionados con problema de salud e información obtenida.

NIC: [5230]: Mejorar el afrontamiento.

Actividades:

Ayudar al paciente, a través de la información recibida, a la toma de decisiones.
Proporcionar al paciente una información objetiva sobre las necesidades que expresa.
Evaluar la capacidad del paciente en la toma de decisiones.
Valorar en el paciente el impacto de la información recibida.
Fomentar en el paciente un dominio gradual de la situación: evitar la toma de decisiones precipitadas, la reflexión de la información obtenida.

NOC: [1302]: Afrontamiento de problemas.

Indicadores:

[130203]: Verbaliza sensación de control.

[130216]: Refiere disminución de los síntomas físicos de estrés.

[130223]: Obtiene ayuda de un profesional sanitario.

NIC: [5510]: Educación para la salud.

Actividades:

Se potencia el aumento de conocimiento del paciente en el aspecto de su propia autonomía y en la toma de decisiones.
Se lleva a cabo un fomento del nivel de conocimientos mediante el establecimiento de actividades y estrategias.

NIC: [5480]: Clarificación de valores.

Actividades:

Mediante unas determinadas preguntas tras el establecimiento de un clima de confianza, ayudar al paciente a reflexionar sobre su situación y deseos de salud.
Ayudar al paciente a identificar los valores en función de sus preferencias y a tener en cuenta sobre las consecuencias derivadas de ello.
Ayudar al paciente a identificar si esos valores se encuentran en conflicto/problema con los miembros de su familia o allegados y reflexionar sobre los mismos.

SEGUNDA ENTREVISTA

En esta segunda entrevista, “L” acude con el Documento de Voluntades Anticipadas elaborado. Se realiza un hincapié en los siguientes eslabones que abordar, se realiza conjuntamente la toma de cita previa para tratarlo con el personal del Registro de Voluntades Anticipadas, se solucionan dudas preguntas que “L” presenta y se imprime toda la información para que pueda tenerla a su disposición escrita.

EVALUACIÓN

La educación sanitaria, en muchos casos, es suficiente para la resolución de los problemas ya que ésta suele ser la principal carencia en la sociedad. Durante la realización de una técnica rutinaria de enfermería se observó una necesidad muy importante en el paciente y la labor llevada a cabo consistió en la proporción de información útil y de calidad en el paciente, así como de los recursos que tenía a su disposición. Tras la realización de la segunda entrevista se observó en el paciente un aumento en el nivel de conocimiento que solucionó la problemática de salud que presentaba.

Ver tabla nº2: Evaluación pre-post de la aplicación del plan de cuidados (al final del artículo).

CONCLUSIONES

Existe un desconocimiento sobre el Documento de Voluntades Anticipadas en la población general.
La proporción de educación para la salud en relación a la propia autonomía de la persona es un elemento fundamental que deben desarrollar los profesionales sanitarios.
Debería aumentarse la información sobre este documento con el fin de propagarlo en la población y así permitir a las personas poder conocerlo y decidir libremente por sí mismas el elaborarlo o no.

BIBLIOGRAFÍA

Salud informa [página web]. Servicio Aragonés de Salud. Gobierno de Aragón. Disponible en: https://www.saludinforma.es/portalsi/bioetica-salud/autonomia-paciente/voluntades-anticipadas.
Lozano Luzón, M., Martínez Orihuela, C. Ávila Garrido R. (2014). Conocimientos de la población sobre las Voluntades Anticipadas Autores Matilde. Paraninfo digital, 2(20). Disponible en: http://www.index-f.com.cuarzo.unizar.es:9090/para/n20/pdf/283.pdf
Nebot, C, Ortega, B, Mira, J.J, Ortiz, L. (2010). Morir con dignidad: un estudio del Documento de Voluntades Anticipadas. Gaceta Sanitaria. 24(6), pp. 437-445. Recuperado el 5 de mayo de 2019. Recuperado el 6 de mayo de 2019, de http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0213-91112010000600002.

Tabla nº1: Valoración de la persona a través de los patrones funcionales de Salud (PFS) de M. Gordon.

PATRONES FUNCIONALES DE SALUD (PFS) DE MARJORY GORDON
PFS 1. Percepción-manejo de la salud	“L” tiene el calendario vacunal adulto en regla. Padece carcinoma de pulmón metastatizado en huesos. También padeció carcinoma de vejiga por la cual le realizaron una prostactectomía radical, siendo portador por tanto de una urostomía. Padece también HTA, DMII, padece una miocardiopatía y EPOC y asma alérgica a ciertas plantas. Presenta un aspecto limpio y cuidado.
PFS 2. Nutricional-metabólico	Sin problemas nutricionales ni alimenticios referidos ni observables a pesar de que sigue una dieta blanda debido a úlceras presentes en la boca derivados del tratamiento quimioterápico.
PFS 3. Eliminación	No presenta problemas ni alteraciones en el patrón de eliminación. Es portador de una urostomía desde hace 5 años de la cual es completamente independiente para su manejo. Refiere ligero estreñimiento.
PFS 4. Actividad-ejercicio	El paciente manifiesta mucha fatiga y cansancio muscular derivadas de su patología previa. A pesar de ello dice hacer ejercicio “lo más que puedo y mis paseítos diarios no me los quito, hay que moverse”.
PFS 5. Sueño-descanso	“L” tiene problemas con el sueño de muchos años de duración. Refiere tomar lorazepam a demanda pautado por el médico, que “algo ayuda”. Sin embargo, últimamente manifiesta haber empeorado patrón del sueño, “no dejo de darle vueltas a la cabeza, lo que me has dicho del documento éste es de lo que pienso mucho”.
PFS 6. Cognitivo-perceptivo	El paciente está consciente y orientado, es consciente de su situación de salud y lleva a cabo un afrontamiento positivo.
PFS 7. Autopercepción-autoconcepto	No se observan datos de interés relacionados con el paciente.
PFS 8. Rol-relaciones	“L” está casado y es padre de tres hijos. Refiere tener buena relación con sus allegados, sin embargo, manifiesta que respecto a la toma de decisiones quiere ser él, el que poder elegir sobre lo “que le hagan o no”.
PFS 9. Sexualidad-reproducción	No se observan datos de interés relacionados con el paciente.
PFS 10. Afrontamiento, adaptación, y tolerancia al estrés	A pesar de que se observa que el paciente es una persona completamente al tanto de su situación de salud, fármacos y toma de los mismos, etc. Se observa nerviosismo y agitación sobre la toma de decisiones.
PFS 11. Valores y creencias	No se comenta con el paciente este aspecto por el cual poder valorar este patrón.

Tabla nº2: Evaluación pre-post de la aplicación del plan de cuidados.

EVALUACIÓN PRE-POST DE LA APLICACIÓN DEL PLAN DE CUIDADOS EN EL PACIENTE

EVALUACIÓN PRE

EVALUACIÓN POST

[1702] – Creencias sobre la salud: percepción de control

Indicadores:

– [170201]: Responsabilidad percibida por decisiones sobre la salud.

– [170204]: Creencia de que las propias decisiones controlan los resultados sobre la salud.

Muy débil

Muy intenso

NOC: [1702] – Creencias sobre la salud: percepción de control

Indicadores:

[1806]: Conocimiento: Recursos sanitarios.

[3012]: Satisfacción del paciente/usuario: enseñanza.

Ningún conocimiento

No del todo satisfecho

Conocimiento sustancial

Completamente satisfecho

NOC: [1211] – Nivel de ansiedad

Indicadores:

[121101]: Desasosiego

[121114]: Dificultades para resolver problemas

[121129]: Trastorno del sueño

Sustancial

Grave

Sustancial

Ninguno

Leve

NOC: [1302]: Afrontamiento de problemas.

Indicadores:

[130203]: Verbaliza sensación de control.

[130216]: Refiere disminución de los síntomas físicos de estrés.

[130223]: Obtiene ayuda de un profesional sanitario.

Nunca demostrado

Siempre demostrado

Frecuentemente demostrado

Siempre demostrado