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Enfermedades crónicas en personas con discapacidad y su relación con la funcionalidad familiar

El cubrir las necesidades de la familia, el tiempo, el esfuerzo y las relaciones con su entorno es una transición en el desarrollo de la vida familiar, que se convierte en un desafío aún mayor cuando hay en la familia algún miembro con discapacidad o enfermedad crónica, ya que esto implica esfuerzo y disponibilidad hacia otra persona a largo plazo; si el contexto responde positivamente se convierte en una fuente de apoyo, pero si responde de forma negativa resulta ser una fuente de estrés. La funcionalidad familiar por ende es el resultado de los esfuerzos familiares para conseguir un nivel de equilibrio, armonía y coherencia ante una situación de crisis familiar(Urízar & Giráldez, 2008).

Así la discapacidad afecta a todos los miembros del grupo familiar, debido a que los proyectos personales, tiempo libre, descanso, empleo desaparecen o se postergan, porque la prioridad dentro de la familia es la persona con la discapacidad. Las necesidades familiares en el caso de discapacidad pueden quedar subordinadas a las necesidades del miembro enfermo, lo que puede desencadenar conductas sobreprotectoras o de predominio en respuesta al estrés agudo o crónico que se genera.

Se puede decir que las enfermedades tienen la virtud de acercar o de alejar a los miembros de la familia, ante una enfermedad (en especial crónica) los miembros de la familia pueden organizarse de diferentes maneras: unirse y centrarse en la discapacidad, perjudicando la independencia de todos; desintegrándose o distanciándose unos de otros, ante diversas respuestas de todos los miembros de la familia para afrontar la situación (Mayo, 2010). Las reacciones negativas que se asocian más a menudo con las enfermedades son la negación, la pasividad, el aislamiento, la culpa, la desesperanza y el miedo.

Entre los principales aspectos que relacionan a la familia con la enfermedad crónica, están: 1. la familia puede influir en el curso de la enfermedad crónica, entendiendo que la interacción entre la familia y la tipología de la enfermedad pueden tener una influencia positiva o negativa sobre el curso del proceso crónico y 2. la familia como recurso; resaltando que la familia es la fuente principal de apoyo social con que cuenta el enfermo crónico para afrontar con éxito los problemas a que da lugar la enfermedad, destacándose el papel de la cuidadora primaria, quien aporta el máximo apoyo instrumental, afectivo y emocional. (Angarita, 2009)

Se menciona que el cuidar de un familiar que es dependiente cambia la dinámica de los seres humanos, porque los enfrenta a la imposición de nuevas metas que además son inesperadas, y afectan las satisfacciones personales tanto en lo psicosocial como en lo económico (Cecilia & Bustos, 2006) debido a que las necesidades de los enfermos crónicos y sus familias son frecuencia bastante complicadas y su total adaptación a la vida puede ser alterada. (Thorne, Mccormick, & Carty, 1997)

Por lo tanto las personas con enfermedades crónicas y discapacidad se enfrentan a muchos desafíos en sus esfuerzos para adaptarse a su discapacidad y lograr la plena inclusión e integración en la sociedad. (Da Silva, Cardoso, & Chronister, 2010)

Sumadas las enfermedades crónicas y discapacidad demandan un mayor número de complicaciones, un mayor control del estado de salud, y una mayor adherencia al tratamiento; lo cual muchas veces es difícil de lograrlo si no hay una buena educación y conocimiento del riesgo de dichas enfermedades por parte de la familia; incrementando la mortalidad y afectando aún más la salud de la persona con discapacidad. (Interna & Villanova, 2015)

De ahí se desglosa otro tema importante; común sobre todo en enfermos crónicos, como es el incumplimiento fármaco-terapéutico. La no adherencia a los tratamientos se ha convertido en un problema serio de consecuencias importantes para el sistema de salud, es un desafío complejo, multidimensional para el tratamiento de las enfermedades crónicas y por ende se convierte en la principal causa del pobre control de estas enfermedades. (Fuentes, 2003)

Así la OMS considera que la falta de cumplimiento de los tratamientos crónicos y sus consecuencias negativas clínicas y económicas es un tema prioritario de la salud pública. (Ángel, Chamorro, García-Jiménez, & Amariles, 2008)

Algunos estudios apoyan esta evidencia acumulada y mencionan que la adherencia a los tratamientos farmacológicos se debe en realidad a una conducta determinada por una multiplicidad de factores que van más a allá de la disponibilidad de un fácil acceso al cuidado médico y a los tratamientos, en donde la influencia de los factores socioeconómicos y psicosociales desempeñan un papel importante (Sandoval, 2014). Si miramos este aspecto vemos aún más complicado el panorama de la persona con discapacidad que tiene asociada una o más enfermedades crónicas y que no disponga de un tratamiento efectivo, pues incrementa el riesgo de mortalidad o empeoramiento de su discapacidad, sumado a esto si tiene o no una buena dinámica familiar.

Finalmente podemos decir que debido a que las personas con discapacidad constituyen un grupo prioritario de atención y conociendo que las acciones que se realiza son generalmente de manera aislada; es necesario fomentar estudios encaminados a conocer la verdadera realidad y necesidades en la que viven estas personas y sus familias y de esta manera contribuir a reformar o fortalecer de mejor manera la políticas públicas, con un manejo integral en mejora de los programas específicos dedicados a las personas con discapacidad.

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