Evaluación del estigma
Ante la problemática que representa el fenómeno del estigma, resulta necesario considerar las herramientas o escalas que nos permiten medir este constructo de forma fiable y válida, ya que, evaluar un problema es el punto de partida para afrontarlo.
A continuación, se muestran algunas de las escalas más utilizadas a nivel internacional por sus adecuadas propiedades psicométricas:
- Opening Minds Scale for Healthcare Providers (OMS-HC)
La escala OMS-HC (Anexo 1) es una herramienta auto-aplicada válida y aceptada en la medición del estigma hacia los trastornos mentales en profesionales sanitarios que cuenta con un coeficiente Alfa de Cronbach de 0.8216. El cuestionario consta de 20 ítems en los que se utiliza una escala tipo Likert de 5 respuestas.
Derivado del OMS-HC original surge un cuestionario desarrollado por la Comisión de Salud Mental de Canadá denominado como OMS-HC-1510 que cuenta con un coeficiente Alfa de Cronbach de 0.79.
Para ambos test las puntuaciones más altas indican mayor desconocimiento, mayor distancia social y mayor problemática a la hora del trato con individuos con trastornos mentales8. Mientras, las puntuaciones más bajas se relacionan con menores índices de estigma16.
- Community Attitudes towards Mental Illness (CAMI)
La escala CAMI (Anexo 2) fue desarrollada por Taylor y Dear en 1981. Se trata de un instrumento útil para la valoración del estigma social hacia personas con trastornos mentales4. Está compuesta por 40 ítems autoaplicados con 5 respuestas posibles en una escala tipo Likert de 5 puntos. El coeficiente Alfa de Cronbach oscila entre 0.8 – 0.9, lo que indica que la fiabilidad de la escala es excelente. El CAMI mide 4 factores: autoritarismo, benevolencia, restricción social e ideología en la sociedad. Cada uno de estos factores evalúa la manera de responder en función del trato y cuidados que se darían a personas con trastornos mentales4. Mayor puntuación en esta escala implica menor estigma.
- Internalized Stigma of Mental Illness (ISMI)
La escala ISMI (Anexo 3) es una de las más utilizadas para la medición del estigma por su amplio contexto cultural ya que está disponible en 55 idiomas, entre ellos, el español. Cuenta también con un coeficiente de fiabilidad excelente; 0.9517. Este cuestionario está formado por 29 ítems, agrupados en 5 subapartados. Dentro de ellos, se miden distintos factores respecto al estigma: alineación, interiorización de estereotipos, aislamiento social y discriminación17. La puntuación de esta escala se obtiene a través de los subapartados y obteniendo una cifra entre cero y cuatro. Los valores por encima de 2.5 indican la presencia de estigma.
En el artículo de Bengochea-Seco et al.17 se expone una versión reducida de la escala ISMI en español denominada EIEM o Estigma Interiorizado de Enfermedad Mental (Anexo 4). Esta escala cuenta con 10 ítems y un coeficiente de fiabilidad del 0.94 pero, a pesar de ser una versión válida, no debe sustituir a la escala precursora.
Estigma social en personas con trastornos mentales. Impactos directo e indirecto
En el día a día de los individuos con trastornos mentales aparecen dificultades derivadas del problema del estigma social14. Estos impedimentos se corresponden con lo que se conoce como “doble enfermedad”, implicando un sufrimiento que se duplica, el de los síntomas y discapacidades derivados del trastorno mental, por un lado, y los estereotipos, prejuicios y actitudes de rechazo hacia estas personas por otro18.
El impacto del estigma es, por lo tanto, doble. Tenemos los síntomas derivados de la propia enfermedad que pueden ser tratados y resueltos satisfactoriamente con una atención de calidad, y también tenemos los prejuicios, estereotipos y creencias erróneas que aparecen en la sociedad, y que afectan de manera directa al individuo creando en él lo que se conoce como autoestigma. Estos factores negativos son más complejos y necesitan de un abordaje integral14.
Impacto directo: Consecuencias sobre los pacientes
Las personas que padecen trastornos mentales ven su vida afectada en gran medida por el estigma, el cual provoca una serie de consecuencias que suelen aparecer de manera implícita y presentarse de diversas formas19.
El estigma público surge en función de los prejuicios, estereotipos y preconceptos negativos que tiene la sociedad. Puede constituir un problema para el desarrollo del individuo tanto a nivel social como a nivel de la comunidad15.
El autoestigma tiene consecuencias a nivel personal11. Surge en función de los comportamientos que adoptan los individuos contra sí mismos, una vez que interiorizan los estereotipos y prejuicios negativos15. Las consecuencias negativas que aparecen se basan en sentimientos de criminalidad, vergüenza y culpabilidad, que son percibidos por estas personas y afectan a su bienestar emocional.
Debido al autoestigma se produce una clara devaluación personal, consistente en verse como una persona «menos humana», con «defectos de carácter» y otras concepciones que merman la condición positiva del individuo20. Afecta reduciendo la autoestima y también las interacciones sociales, pudiendo llegar a provocar restricciones en la forma de vida, aparición de aislamiento social, distanciamiento en las relaciones sociales o sentimientos de menor valía o no ser capaces de lograr sus metas en la vida3,13,21,22.
A nivel familiar se pueden observar consecuencias sobre los miembros de la familia que tienen ciertos comportamientos estigmatizantes, llegando incluso al trato con desprecio a familiares que padecen trastornos mentales13. También se producen consecuencias negativas sobre la búsqueda de empleo o sobre el derecho a la educación21.
En el artículo escrito por Corrigan et al.21 se baraja la hipótesis de que el estigma pueda contribuir al suicidio. Los prejuicios y estereotipos que mantiene la sociedad sobre los trastornos mentales producen discriminación hacia estas personas, a lo que se suma el autoestigma y una desesperación por no observar mejoría de la situación. A pesar de que existe cierto apoyo en referencias bibliográficas, es necesaria más investigación para afirmar tal relación.
En un estudio realizado por Wainberg et al.23 se observa que la mayor parte de la población piensa que existe una devaluación de la sexualidad en personas con trastornos mentales. Este concepto preconcebido refleja la idea de la sociedad acerca de que las personas con trastornos mentales tienen problemas para la vivencia de su sexualidad. Las relaciones personales se ven influenciadas por los prejuicios de la sociedad junto a las ideas negativas interiorizadas (autoestigma) lo que provoca un obstáculo en este ámbito.
Todo ello contribuye a que aparezcan consecuencias sobre la calidad de vida de las personas con trastornos mentales, evidenciando un aumento de la distancia social y la aparición de discriminación hacia estas personas14,22.
Impacto indirecto: Consecuencias a nivel sanitario que repercuten sobre el paciente
El estigma aparece a través del etiquetado y estigmatizado como persona que padece un trastorno mental15. No solo la población general crea una imagen estereotipada, sino que los profesionales sanitarios tienen un papel muy importante en estos procesos, ya que también participan de estos mismos estereotipos negativos24.
Los profesionales sanitarios que están en contacto con los trastornos mentales desconocen que sus comportamientos contribuyen a la estigmatización. Tanto es así que los profesionales de la salud mental están considerados como uno de los grupos más estigmatizantes dentro del personal sanitario13. En contraposición, un estudio recogido en el artículo elaborado por Mak et al.12, refirió que los profesionales en contacto con trastornos mentales poseían menores niveles de estigmatización con respecto a otros servicios o incluso con respecto a la población general. A pesar de las diferencias, podemos concluir que uno de los ámbitos fundamentales en la aparición del estigma es el sanitario14.
El estigma de los trastornos mentales es un problema importante para la atención sanitaria plena y de calidad25. Según un estudio recogido por Ostrow et al.26, en torno a la mitad de las personas con dificultades para el acceso a la atención sanitaria son personas con trastornos mentales. En este estudio, se evidencia que, si tener un problema físico crónico ya aumenta las barreras para la atención, padecer un trastorno mental crónico genera una mayor barrera para el acceso a la atención.
Se han documentado efectos perjudiciales en la búsqueda de ayuda y en la atención a pacientes con trastornos mentales cuando estos acudían a los servicios de salud27. Las personas que padecen estos trastornos deben enfrentarse a numerosas dificultades durante el ejercicio de su vida cotidiana. No solo los prejuicios, estereotipos y conceptos negativos constituyen grandes inconvenientes para estas personas, sino que también las actitudes y comportamientos de los profesionales sanitarios son muy importantes14. Estas barreras sanitarias generan problemas no solo en el acceso a la atención, sino que también provocan interrupción o dificultades en el tratamiento o una atención sanitaria de menor calidad9.
Una de las barreras sanitarias más importantes es el etiquetado a través del diagnóstico. El diagnóstico médico permite identificar la enfermedad del paciente y facilitar la comunicación entre profesionales, pero representa un problema al ser utilizado fuera de este ámbito. Se debe de realizar un uso más prudente de él, ya que, aunque eliminando el etiquetado no se eliminaría el estigma, sí sería una posible medida para reducirlo25.
Otra barrera importante se corresponde con la sensibilidad de los profesionales sanitarios6. Las personas que padecen trastornos mentales suelen ser reacias a la búsqueda de ayuda por una anticipación del sesgo negativo. Estos pacientes son reticentes a someterse a un tratamiento por lo que la relación terapéutica es muy difícil de construir6,12.
La falta de capacitación o el desconocimiento en los profesionales sanitarios también pueden influir sobre el lenguaje y/o las acciones estigmatizadoras hacia las personas con trastornos mentales28.
Los profesionales sanitarios pueden llegar a infravalorar el trabajo del personal no sanitario que ayuda en la recuperación del paciente con distintas terapias como, por ejemplo, la rehabilitación psicosocial14. Todo esto afecta en gran medida al proceso de adhesión terapéutica12.
Por último, resulta conveniente señalar las barreras derivadas del tratamiento de los trastornos mentales. Por ejemplo, en el artículo de Henderson et al.29, se evidencia miedo por parte de los pacientes ante un posible trato deficiente de los profesionales sanitarios.
En conjunto, todas estas barreras provocan una serie de consecuencias hacia las personas con trastornos mentales:
- Rechazo del tratamiento psiquiátrico y alta tasa de abandono entre las personas que comienzan tratamiento. Este problema podría deberse a efectos secundarios del tratamiento medicamentoso o bien a la pobre conciencia de enfermedad como principales factores15,26.
- Discriminación percibida en la búsqueda de ayuda, con sentimientos de «castigo, humillación o condescendencia”28. La discriminación afecta a la integración social de las personas debido al “etiquetado” tras el diagnóstico de trastorno mental, apareciendo una marginación social14,30.
- Problemas y retrasos a la hora de buscar ayuda9. Puede asociarse a sentimientos de desatención médica motivados por una gran desinformación al paciente14. A su vez, eso provoca interrupción de la relación terapéutica, menor cumplimiento del tratamiento y evitación de los servicios de atención sanitarios30.
- Disminución de las opciones de tratamiento satisfactorio. Ello afecta al cuidado integral de la persona, manifestándose en una tasa de bajo tratamiento y solución de problemas físicos, generando problemas de salud y un cuidado integral de menor calidad9,28,30.
A pesar de que las barreras para el acceso sanitario están presentes en cualquier ámbito y situación, en función del servicio en el que se atienda a estas personas con trastornos mentales, predominan una serie de consecuencias u otras14.
En Atención Primaria, destaca el tratamiento de síntomas agudos como si se tratase de síntomas derivados del propio trastorno mental. Esta situación es importante, ya que las personas que padecen trastornos mentales tienen altas tasas de morbilidad frente a enfermedades como la diabetes mellitus, patología cardiovascular o cáncer31. Otra queja común es que, las mujeres que padecen trastornos mentales no reciben el asesoramiento necesario acerca de su sexualidad, condicionando el ejercicio libre y responsable de su sexualidad29. Tampoco reciben información sobre planificación familiar, lo que influye a su vez en la reproducción.
Numerosos estudios coinciden en señalar que, en los Servicios de Salud Mental, los profesionales sanitarios muestran mejores actitudes hacia las personas con trastornos mentales. A pesar de ello, a menudo suelen aparecer actitudes paternalistas. Además, el estigma se encuentra presente también en este colectivo, asociado en gran medida a creencias de impredecibilidad de estas personas y a la expectativa de bajos niveles de recuperación14.
En Urgencias Hospitalarias, el personal sanitario puede llegar a ser reacio al tratamiento médico o quirúrgico de urgencia ante un problema derivado de un trastorno mental. Un ejemplo claro son los actos autolesivos, donde los profesionales de urgencias sanitarias no conocen adecuadamente las herramientas para el abordaje correcto14.
Intervenciones para reducir el estigma
Durante las últimas décadas no se han observado grandes avances en la lucha contra el estigma. Sin embargo, existen prácticas que, aunque no se han desarrollado por completo todavía, ofrecen resultados prometedores7,32. Las intervenciones para reducir el estigma asociado a los trastornos mentales pueden ser específicas para un trastorno, o bien ser válidas para grupos de trastornos6. Estas intervenciones deben lograr normalizar la relación con la sociedad, evitar la discriminación y reducir las percepciones negativas hacia los trastornos mentales22.
A pesar de que se utilizan muchos enfoques para conseguir una reducción del estigma y de la discriminación, los usuarios de servicios de Salud Mental aún continúan estando estigmatizados6,33.
Los profesionales sanitarios cumplen un papel importante en la atención de los usuarios del sistema sanitario que padecen trastornos mentales34. Por ello, las enfermeras tienen mucho que aportar en el objetivo de mantener un abordaje integral de la salud35.
Las intervenciones se apoyan en la educación, la información y otras estrategias de afrontamiento que deben ser impulsadas por los profesionales con competencias básicas en el ámbito de la salud mental, evitando así centrarse únicamente en el tratamiento farmacológico de la psicopatología35.
En función de estas intervenciones, surgen una serie de programas anti-estigma cuyo objetivo fue reducir o eliminar el estigma hacia las personas que padecen trastornos mentales.
Programas anti-estigma
Los primeros programas anti-estigma fueron desarrollados por grupos de expertos en psiquiatría como, por ejemplo, la Asociación Mundial de Psiquiatría y el Real Colegio de Psiquiatras del Reino Unido36. Estos grupos de personas se relacionan con altos niveles de estigma y se cuestiona si serían capaces de dirigir programas para reducirlo.
Hoy en día, muchos países han desarrollado e implementado intervenciones (campañas de concienciación, programas de extensión, etc.) para eliminar y prevenir el estigma hacia los trastornos mentales con participación de familias y de la sociedad. Existe un gran número de programas con resultados favorables15,33.
En este aspecto, se evidencian programas con éxito a nivel internacional32, así como también programas a nivel nacional14.
- Programas desarrollados a nivel internacional
Según el estudio de Stuart32, los programas desarrollados a nivel internacional arrojan resultados satisfactorios. De entre ellos destacan:
- Time to Change
Este programa se encuentra realizado en colaboración con investigadores del Instituto de Psiquiatría del King´s College de Londres.
El objetivo fue desarrollar un plan de evaluación de las actitudes propuestas para la reducción del estigma. Los resultados mostraron una reducción de la discriminación y un mejor reconocimiento de los problemas comunes del ámbito de la salud mental.
- Like Minds Like Mine
El programa se desarrolló junto con el Ministerio de Salud de Nueva Zelanda, una empresa externa y el Instituto de Psiquiatría del Reino Unido.
El objetivo fue evaluar las propias experiencias de discriminación sufridas entre usuarios de servicios de Salud Mental. También se evaluaron opiniones acerca de si se había producido una mejoría en el contexto de la discriminación en los 5 años previos.
- Opening Minds
La comisión de Salud Mental de Canadá, en alianza con investigadores de diversas universidades canadienses, desarrollaron programas basados en la educación a través del contacto.
El contenido de este programa se basa en historias contadas, en primera persona, por individuos que padecen algún trastorno mental y cómo han ido consiguiendo llegar a la fase de recuperación.
- Programas desarrollados a nivel nacional
En el estudio desarrollado por la Confederación de Salud Mental España14 se analizan una serie de programas y planes desarrollados en nuestro territorio nacional, que fueron:
- 1decada4
Este programa desarrollado por la Junta de Andalucía fue pionero y declarado como “de buena práctica” en la sensibilización social sobre el estigma asociado a las personas con trastornos mentales en el ámbito sanitario.
El programa contaba con material audiovisual en el que se explicaba cómo se daban las situaciones de discriminación en el entorno sanitario. También había un folleto con pautas para los profesionales de salud y se daba información sobre cómo mejorar la comunicación y el trato hacia estas personas.
- Programas formativos PROSPECT
Son programas desarrollados por profesionales de Salud Mental (AEN) que buscan la participación activa de las personas con trastornos mentales, así como de sus familiares. El objetivo era buscar una mejora de la calidad de vida y también de los procesos de recuperación.
- Plan de Sensibilización y Lucha contra Estigma y Discriminación
Este plan se elabora entre la Consejería de Salud y Bienestar Social (Castilla – La Mancha) y la Federación de Asociaciones de Familiares y personas con Enfermedad Mental de Castilla – La Mancha.
El objetivo era modificar actitudes negativas prevalentes en la sociedad, así como implementar actuaciones e intervenciones para disminuir la discriminación asociada al estigma.
Tabla 3. Programas anti-estigma desarrollados.
| Programas anti-estigma a nivel internacional | Programas anti-estigma a nivel nacional |
| “Time to Change” | “1decada4” |
| “Like Minds Like Mine” | “Programas PROSPECT” |
| “Opening Minds” | “Plan Sensibilización y Lucha contra Estigma y Discriminación” |
Fuente: elaboración propia.