interacción entre la personalidad de los padres y el estrés relacionado con la adaptación del niño (Plotkin, Brice, & Reesman, 2014). El recibir programas educativos para influir adecuadamente en el crecimiento y desarrollo del niño con discapacidad, ayuda a la familia en general; tal es el caso que en un programa de estas características dirigido por enfermeras, el resultado es estadísticamente significativo en las madres de niños con discapacidad intelectual, observándose reducción del riesgo de depresión y aumenta la percepción en torno al funcionamiento de sus familias, por lo tanto mejora la salud mental (Yildirim, Hacihasanoǧlu Aşilar, & Karakurt, 2013).
Por su parte un estudio realizado en Australia, reporta que las madres con hijos que tienen síndrome de Down “causa común de discapacidad intelectual”, durante la primera infancia de sus hijos experimentan un mejor bienestar psicológico; pero una vez que el menor crece, sus niveles de estrés se incrementan significativamente, y asocia esta situación a la dificultad en la obtención de servicios sociales adecuados se incrementa así la incertidumbre sobre el futuro del niño(Jacoby, Dyke, Msall, & Bower, 2009). Cuando el paciente llegue a ser adulto joven, se presentan problemas emocionales y de comportamiento; es por esto que el participar de un empleo con condiciones que sean adecuadas a su situación ha reportado mejorar estos problemas, así como su autocuidado y habilidades de comunicación; pese a que se requiere de estudios más amplios (Foley et al., 2014).
Un trabajo realizado en Estados Unidos se relaciona con el anterior, pero además puntualiza que los padres de niños con síndrome de Down a pesar de tener un diagnóstico definitivo de la afección de sus hijos, luchan con la realidad sobre esta condición y presentan incertidumbre al diagnóstico; lo que demuestra que los cuidadores con incertidumbre más alta, se asocian con menor adaptación y esperanza ante la situación (Sambasivarao, 2013b).
Como se mencionó en párrafos anteriores toda limitación que afecte a un hijo, es causa de repercusión en el sistema familiar como lo documentan varios estudios al evaluar la calidad de vida en las familias con hijos que presentan síndrome de Prader-Willi, donde se manifiesta una menor calidad de vida, además se expresa que estas familias se benefician al recibir apoyo psicosocial y programas educativos (Mazaheri et al., 2013). Es importante destacar que al comparar el estrés parental en progenitores de niños con síndrome de Down, Williams, X frágil y de Prader-Willi, todos tienen como denominador común la discapacidad intelectual pero con diferencias en el comportamiento, por ende en la convivencia con estos menores, es así que los padres de niños con síndrome de Down son los que mejor adaptabilidad familiar presentan y menor estrés parental(Lanfranchi & Vianello, 2012).
Por su parte los pacientes con síndrome de Down que se encuentran en etapa escolar participan principalmente en actividades de ocio que son sedentarias y solitarias; los padres de estos menores manifiestan en un 30% que sus hijos no tienen amigos, los factores que parecen influir en este hecho son la capacidad de independencia, problemas de comportamiento y la disponibilidad de tiempo de sus padres (Oates, Bebbington, Bourke, Girdler, & Leonard, 2011).
Investigaciones llevadas a cabo en familias de adolescentes con autismo, dan cuenta de cómo se ven afectadas por la experiencia estresante de criar a estos niños y de cómo las características de estos pacientes se ven influenciadas en el comportamiento de crianza, en el sistema familiar y en la salud mental de los padres; es la capacidad de adaptación de la familia la que influye en los problemas de conducta del niño. Un buen funcionamiento familiar contrarresta la situación estresante, mientras que la disfuncionalidad trae sentimientos negativos en los integrantes de la misma(Baker, Seltzer, & Greenberg, 2014). Entender los perfiles de comportamiento y las variables biológicas en los niños con autismo, siempre es un reto tanto para los profesionales de salud como para los padres que frecuentemente pueden estar expuestos a agresión física; hecho que está relacionado con mal pronóstico, pero que pone al descubierto, el importante papel del medio ambiente, sobretodo en el contexto relacional y su repercusión en el comportamiento del menor(Bronsard, Botbol, & Tordjman, 2010).
Al analizar el funcionamiento familiar en hogares con niños con comportamientos propios del espectro autista y en niños con síndrome de Down; se observa que el comportamiento no adaptativo del espectro autista se relaciona con peor funcionamiento familiar y repercute negativamente en la familia (Povee, Roberts, Bourke, & Leonard, 2012). La afectación no es sólo en el ámbito psicosocial sino también a nivel cardiovascular, al examinar la influencia de tener un hijo con discapacidad intelectual y todas sus repercusiones, se encuentra que los padres de estos menores mantienen cifras más elevadas de presión arterial sistólica con respecto a padres de niños sin limitaciones en su desarrollo, a su vez se concluye que el apoyo social adecuado y las intervenciones psicosociales son las medidas que mejoran la salud de los cuidadores de estos menores(Gallagher & Whiteley, 2012).
Está documentado el hecho de que los padres que tienen hijos con discapacidades del desarrollo neurológico, presentan mayor riesgo de afrontar periodos prolongados de estrés; sobre todo el de tipo parental que genera efectos indirectos sobre la salud del niño y esto crea la necesidad de ayuda adicional. Es necesario también examinar el estrés de los padres con respecto a otros problemas de salud concomitantes en el niño a más de la discapacidad como es la presencia de trastorno convulsivo, ya que el factor estresante aumenta en el entorno familiar (Sambasivarao, 2013c).
La angustia patológica experimentada por padres de niños con discapacidad que por ende presentan necesidades especiales, se centra tanto en el ámbito social como en los requerimientos de rehabilitación, en los esfuerzos para obtener asistencia sanitaria asequible y por dejar de tener esa desventaja económica que presentan estas familias(Thurston et al., 2011). Esta realidad es similar en las diferentes culturas, es así que padres iraníes de niños con discapacidad intelectual presentan grandes similitudes en su problemática con los padres occidentales (Samadi, McConkey, & Bunting, 2014).
Tal como lo deja documentado Barakat en 1992, el origen étnico no influye en la adaptación de las familias de niños con problemas crónicos de salud, pero si está relacionada con el apoyo de familiares y amigos, en general con una red de apoyo social (Devine, Holbein, Psihogios, Amaro, & Holmbeck, 2011).
Conclusiones
La información concerniente a las estrategias de afrontamiento y su relación con el funcionamiento familiar es notable y las observaciones a través de la evidencia científica permiten entender mejor la carga social, el gran nivel de estrés al cual están sometidos los miembros de estas familias y el beneficio que tienen al recibir programas educativos que afiancen su proceder ante la crianza de un niño o niña con discapacidad intelectual, independientemente de la etnia o lugar del planeta que habiten; actualmente se tiende a dar mayor