Impacto social del Parkinson
Introducción: La enfermedad de Párkinson, no es una enfermedad moderna. Una de cada mil personas en el mundo padece la enfermedad de Parkinson, es la segunda enfermedad neurodegenerativa después de la enfermedad de Alzheimer, progresiva e incurable. Desconocida para muchos, incluso para los propios cuidadores, provocando un importante aislamiento social. La enfermedad de Parkinson no se puede curar y sólo se aplican tratamientos para mejorar los síntomas y la calidad de vida.
Impacto social del Parkinson
AUTORAS:
Sara Morlán Pociello. DUE. Cirugía, hospitalización. Hospital San Jorge. Huesca
Mª Carmen Sanagustín Garcés. DUE. Otorrinolaringología, consultas externas. Hospital San Jorge. Huesca
Sonia Santafé López. DUE. Pediatría, hospitalización. Hospital San Jorge. Huesca
Diana Modrego Iranzo. DUE. Cirugía hepatobiliar, hospitalización. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza
Sara Sasal Pérez. DUE. Digestivo, hospitalización. Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Zaragoza
RESUMEN
La incidencia epidemiológica de la enfermedad de Parkinson va en aumento debido al envejecimiento de la población. Se trata por tanto de un problema eminentemente social, aunque tenga también una indiscutible dimensión psicológica, que impacta en la sociabilidad del sujeto y en su rol social. Existen muchas posibilidades para mejorar la calidad de vida de los afectados y es necesario darlas a conocer para evitar los graves problemas que conlleva el desconocimiento de esta enfermedad. Hay que evitar que pierdan sus habilidades sociales, a través de la oferta de diferentes tipos de actividades de ocio, siendo las asociaciones un punto importante para ello.
Palabras clave: “ENFERMEDAD DE PARKINSON”, “SOCIAL” y “CUIDADOR”
Introducción
Definición del Párkinson
La enfermedad de Párkinson, no es una enfermedad moderna. Fue descubierta en el año 1817 por el doctor James Parkinson, en su libro; Essay on the shaking palsy, definió la afección como «parálisis agitante». Esta enfermedad es aún muy desconocida para muchos, incluso para los propios cuidadores, provocando un importante aislamiento social.
La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurológica degenerativa, progresiva e incurable. Originada por una alteración progresiva en la sustancia negra del mesencéfalo, la cual causa una disminución de la dopamina, neurotransmisor implicado en la coordinación de los movimientos. La falta de dopamina es la que da lugar a sus síntomas, pero también se ha visto que hay otras neuronas afectadas y por tanto otros neurotransmisores como la serotonina, noradrenalina y acetilcolina, lo que nos va a explicar otros síntomas no motores de la enfermedad.
La evolución de la enfermedad la podemos dividir en tres fases, se desconoce el tiempo que la persona afectada estará en cada una de las fases. Hay personas que evolucionan muy rápido, otras muy lento, incluso unas que evolucionan rápido y de repente se estacan, o al revés. La fase I, denominada; luna de miel, el afectado es absolutamente autónomo. La fase II, la persona puede pasar de ser autónoma a depender de los demás para muchas actividades en apenas unos minutos, y al revés, hay mucha diferencia entre las fases on (encendido) y off (apagado). La fase III, es la afectación más grave, dependiente para todas las actividades de la vida diaria.
Los síntomas más característicos de esta enfermedad son: temblores, lentitud de movimientos, falta de coordinación, rigidez, episodios de congelación de la marcha (‘bloqueos’), dificultades del habla o para expresarse, trastornos del sueño, trastornos neuropsiquiátricos y deterioro de la capacidad cognitiva. Las causas o factores de riesgo que desencadenan la enfermedad son todavía bastante desconocidas, apenas se sabe que está asociada a la edad, a determinados agentes tóxicos y que tiene componentes genéticos y ambientales.
La enfermedad de Parkinson no se puede curar y sólo se aplican tratamientos para mejorar los síntomas y la calidad de vida. En cuanto al tratamiento, estará determinado por la edad, la gravedad del trastorno, su tolerancia a ciertos medicamentos y por las expectativas sobre su evolución. Dicha enfermedad genera múltiples repercusiones y afecciones a distintos niveles: sistema muscular, respiratorio, fonatorio, digestivo, a nivel psicológico, psiquiátrico, etc. Por tanto, los tratamientos farmacológicos son esenciales, pero deben complementarse con otra serie de tratamientos no farmacológicos con el fin de garantizar la mayor calidad de vida posible al afectado, como son: fisioterapia, logopedia, atención psicológica, terapia ocupacional, atención domiciliaria, ayudas técnicas y terapias alternativas (musicoterapia, reflexología, etc.).
Epidemiologia:
Una de cada mil personas en el mundo padece la enfermedad de Parkinson, es la segunda enfermedad neurodegenerativa después de la enfermedad de Alzheimer. El diagnóstico es a veces difícil e incierto debido a que otras enfermedades pueden causar síntomas de Párkinson y que no existe una prueba definitiva para la enfermedad, lo que dificulta aún más la estimación del volumen de personas afectadas. La incidencia epidemiológica de la enfermedad de Parkinson va en aumento debido al envejecimiento de la población. Según la Encuesta del INE sobre Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD 2008), hay diagnosticadas 116.000 personas en España, lo que supone una presencia del 1,1 % de la población mayor de 60 años. La Federación Española de Parkinson maneja una estimación algo mayor, de 150.000 personas. En Europa padecen la enfermedad más de un millón de personas, y este número se estima que podría llegar a duplicarse en 2030. No es tan frecuente que aparezca la enfermedad por debajo de los 60 años, siendo éstos últimos apenas el 4,9 % de los afectados.
Existe una mayor proporción de mujeres con Párkinson en edad avanzada, esto se explica por la mayor supervivencia de las mismas en el conjunto de la población. Una característica sociológica relevante es su bajo nivel de estudios, es previsible que conforme avance el tiempo, esta característica vaya cambiando, pero hoy por hoy debe ser muy tenida en cuenta a la hora de prestar atención al colectivo.
Se trata por tanto de un problema eminentemente social, aunque tenga también una indiscutible dimensión psicológica, que impacta en la sociabilidad del sujeto y en su rol social.
Resultados
Cuidador del enfermo de Párkinson:
El problema principal es la dificultad progresiva del enfermo para llevar una vida cotidiana autónoma, haciéndose dependiente de un cuidador, incluso para las actividades más básicas de la vida diaria. Según la encuesta EDAD 2008, el 90 % requieren cuidados personales y sólo un 10 % de enfermos no precisan de cuidadores. Un 66 % son atendidos por familiares en su mismo hogar, un 35 % son atendidos por no residentes en el mismo domicilio y un 5 % son atendidos por empleadas en el hogar. Aunque haya un cuidador principal es habitual que haya más de una persona encargada de proveer los cuidados. La encuesta EDAD 2008 no informa expresamente sobre los perfiles sociológicos de cuidadores en el hogar.
La mayoría de los cuidadores son mujeres (83 %). De entre las mujeres cuidadoras: un 43 % son hijas, un 22 % son esposas y un 7,5 % son nueras de la persona a la que cuidan. La edad media de las cuidadoras es de 52 años (sólo un 20 % supera los 65). Nuestra sociedad suele asumir que todo lo que se refiere al cuidado de personas corresponde al rol femenino. Las cuidadoras familiares juegan un papel fundamental, desde diversos puntos de vista. En primer lugar, constituyen un verdadero soporte económico de una enfermedad, con un coste social muy caro si tuviese que ser financiada con fondos públicos. Por otro lado, las cuidadoras aportan un importante apoyo afectivo y emocional, tanto más cuando otras relaciones sociales se debilitan o desaparecen por causa de la propia enfermedad.
Cada año que pasa las exigencias de cuidado, tanto físicas como mentales y emocionales, son cada vez mayores. Si queremos ser prácticos y eficientes, el afrontamiento de la enfermedad tiene que ser planificado mínimamente. En esta planificación pueden ayudar mucho los mediadores familiares, los trabajadores sociales y psicólogos de alguna asociación en el propio distrito, municipio o mancomunidad.
Se podría decir que la tarea de cuidar afecta a los siguientes parámetros de la vida del cuidador: inversión de su tiempo, esfuerzo físico, impacto emocional, inversión económica, dedicación al ocio y aficiones propias, impacto en la situación laboral, las relaciones sociales y familiares.
En el cuidado de enfermedades crónicas degenerativas existen tres grandes mentiras que socialmente no se tiene en cuenta.
- La primera: «Sólo yo y nadie más que yo». La creencia de que cuidar a alguien es tarea exclusiva de una sola persona, gran error, que conlleva repercusiones. Es necesario ofrecer apoyos a la persona dependiente para intentar mantener una vida lo más normalizada posible, consiguiendo así, disminuir la sobrecarga del cuidador. Hay que jerarquizar las tareas, no todas son igual de importantes y útiles ni tampoco han de ser afrontadas todas por la misma persona.
- La segunda: «Primero el enfermo por encima de todo». Llevar al extremo la idea de que las necesidades del enfermo están por encima de las de los demás, incluyendo las propias, es un riesgo. Este planteamiento es perjudicial para el bienestar y la salud del cuidador.
- La tercera: «No puedo cometer errores». Cometer errores es muy fácil, cuando se cuida a alguien es inevitable querer que mejore, pensando que si se cuida bien, mejorara, pero esto no funciona cuando se trata de enfermedades neurodegenerativas. Tanto el cuidador como la persona enferma se van a sentir culpables, porque vivirán el avance de la enfermedad como errores y fallos en su forma de realizar los cuidados.
Esta enfermedad tiene la peculiaridad de que el afectado va empeorando de manera fluctuante. Se produce un cambio drástico en la vida de los cuidadores, afectando a todas las partes de esta y se debe tener en cuenta para evitarlo y dar apoyo social.
Esfera social de le enfermedad de Párkinson:
La imagen que la sociedad tiene y construye de la enfermedad de Párkinson ejerce un gran impacto en las personas afectadas, suele ser bastante distorsionada y pobre. El impacto que en muchas ocasiones tiene que soportar la persona afectada es doble; por una parte, el impacto físico y por otra, el impacto psicosocial, así como, enfrentarse a los estereotipos y prejuicios que con frecuencia proceden de las personas que les rodean. Tanto los estereotipos como las imágenes sociales se evidencian en diversos ámbitos del afectado, como el hogar, el trabajo, el ocio y la vida social.
Debido al alto grado de desconocimiento que existe acerca de la enfermedad, se destaca la forma en que la sociedad reacciona a esta: con burlas, risas, suspicacia, se piensa que son alcohólicos, drogodependientes o maltratados y gente rara, debido a los síntomas que presentan. Las personas afectadas suelen vivir y experimentar estas conductas de manera muy negativa, interiorizan el miedo al ridículo, inhibiéndose a la hora de salir y desarrollar una vida social lo más normal posible.
Se describen los diferentes ámbitos sociales que presentan desestructuración en las personas con enfermedad de Párkinson: