Hogar:
El hogar y el entorno familiar constituyen uno de los principales ámbitos psicosociales en los que las personas desarrollan sus relaciones personales, afectivas y emocionales. En el caso de las personas afectadas por la enfermedad de Párkinson, la familia se convierte en un importante apoyo desde diversos puntos de vista: emocional, afectivo, social, económico e incluso terapéutico.
Uno de los problemas de partida es que la familia suele desconocer cuáles son los canales y las vías a través de las cuáles recibir información sobre la existencia de recursos socio-sanitarios, para ellos o para el afectado. El nivel de información sobre los recursos socio-sanitarios existentes y su grado de implicación y participación en entidades tales como las asociaciones de afectados, puede mejorar en gran medida la calidad del afectado y del cuidador.
Trabajo y economía:
La actividad económica de las personas afectadas por el Párkinson presenta grandes diferencias con respecto a la población general. La edad media del conjunto de personas afectadas por la enfermedad es de 77 años, por lo que muchos de ellos están jubilados por la edad o están percibiendo una pensión contributiva de jubilación (48%). Analizando esta información para hombres y mujeres se identifican dos tendencias muy diferentes. Dichas tendencias responden a la mayor vinculación del hombre al mundo laboral, frente a la mujer, el porcentaje de mujeres con pensión de jubilación es mucho más reducido (32% frente a un 68% en el caso de los varones).
A lo largo de la enfermedad se van sumando toda una serie de gastos en ocasiones difícilmente asumibles para la familia, aunque una parte o la totalidad del tratamiento farmacológico es sufragado por la Seguridad Social, lo cual supone un importante respiro económico, la enfermedad genera toda una serie de gastos (terapias complementarias, pago a cuidadores profesionales, adaptaciones para el hogar, productos de higiene, ayudas técnicas, etc.). En ocasiones, la familia, o un cuidador en concreto, ha de afrontar totalmente solo y sin ayuda alguna los costes psicológicos, sociales y económicos de la enfermedad.
Por otra parte, si el afectado ha tenido que dejar de trabajar como consecuencia de la enfermedad, ello puede suponer un nuevo factor de desequilibrio en el hogar y en la convivencia. En efecto, para este perfil, dejar de trabajar puede interpretarse como “dejar de ser útil”, “dejar de cumplir con el mantenimiento de la familia”.
Ocio y vida social:
El ocio y el desarrollo de actividades de tiempo libre constituyen un ámbito esencial en el que la persona afectada por la enfermedad de Parkinson puede reafirmar su independencia, adecuando cada actividad a cada una de las fases de la enfermedad. Por una parte, el desarrollo de actividades de diverso tipo: sociales, culturales y recreativas integradas en el propio transcurso de la vida de la persona afectada por la enfermedad de Parkinson constituyen en sí mismas una terapia, en tanto que a través de ellas es posible activar y trabajar la actividad motora y cognitiva de la persona. Además, ello les va a motivar para ir estableciendo sus propias metas y superar retos, produciendo satisfacción personal y contribuyendo a la mejora de la calidad de vida.
Las actividades realizada dan respuesta a una de las necesidades más importantes del ser humano: la necesidad de compartir experiencias con otras personas, la necesidad de comunicarse, de sonreír, de vivir momentos de distensión, de tener acceso a otro tipo de experiencias de naturaleza lúdica, social, cultural o comunicativa.
Por todo ello, el ocio constituye un ámbito que ha de tenerse especialmente en cuenta en el desarrollo de la vida de las personas afectadas por la enfermedad de Párkinson.
La familia supone un soporte importante a la hora de responder a una de las necesidades básicas de cualquier persona, su tiempo de ocio, a través del desarrollo de diversas actividades. El peso de la enfermedad, la apatía del afectado y de los propios miembros de la familia, la preocupación extrema y la sobreprotección, el miedo de salir a la calle por la reacción de otras personas o por lo que “pueda pasar” o las dificultades para mover y transportar al afectado, son razones objetivas y subjetivas que en muchas ocasiones inhiben al afectado y a su familia a la hora de disfrutar juntos de un tiempo de ocio, lo que conlleva a una disminución o eliminación de este, produciéndose graves alteraciones en la vida de ambos.
Por otra parte, las asociaciones constituyen lugares de encuentro y ocio en los que afectados y familiares pueden encontrarse y compartir actividades especialmente diseñadas según sus necesidades, integrando algunas de estas actividades en los propios talleres de terapia ocupacional: manualidades, escritura, pintura, recitales, excursiones, visitas culturales, gestión de vacaciones, vacaciones terapéuticas, etc.
Junto a las formas tradicionales de ocio y comunicación, no puede obviarse el impacto cada vez mayor que están teniendo las nuevas Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC). De este modo, para millones de personas, el uso de Internet y de otros recursos tecnológicos tales como chats, IRCs, foros, blogs, listas de distribución, etc., constituyen nuevos usos y hábitos de su tiempo de ocio, así como nuevas formas de comunicación e intercambio de información sobre temas de su interés. Los nuevos recursos TIC, constituyen una excelente oportunidad para comunicarse y compartir experiencias, vivencias e información con otras personas en su misma situación.
Existen socialmente una serie de estereotipos, concepciones o ideas incorrectas que se manejan sobre la enfermedad de Párkinson:
- “Se piensa que todas las personas con Párkinson se demencian (de ahí su confusión con el Alzhéimer)”: Síntomas tan propios como son la lentitud de movimiento, la inexpresividad o la imposibilidad para comunicarse, son asociados a algún tipo de demencia o al Alzhéimer, pero dichas manifestaciones no suponen la perdida de la propia identidad como sucede en las fases avanzadas del Alzhéimer y dichos pacientes aunque sean inexpresivos comprenden perfectamente todo lo que se les dice.
- “Se piensa que el Párkinson tiene como único síntoma el temblor”: La enfermedad no es el movimiento, sino la falta de movimiento a la larga, la rigidez, que es mucho más incapacitante.
- “Se piensa que es una enfermedad de personas mayores”: Algunos expertos aseguran que como se ha mejorado el diagnóstico de la enfermedad de Párkinson, cada vez se detecta antes la enfermedad y de hecho, en los últimos años ha crecido el porcentaje de personas jóvenes con la enfermedad.
- “No es una enfermedad tan grave”: Hay mucho desconocimiento y falta prudencia sobre esta enfermedad, muchas personas piensan que si no tiemblas no estás enfermo y es todo lo contrario, que no puedes ni caminar.
Proyecto Activa:
Los estudios realizados hasta hoy en los que se han aplicado nuevas tecnologías ofrecen un panorama muy positivo de la capacidad de estas para ayudar a estos enfermos. Estas tecnologías, unidas a las actividades de ocio, nos aportan alternativas que mejoran la vida de los pacientes frenando la degeneración neuronal y proporcionándoles una mayor autonomía en sus tareas diarias.
Se están realizando estudios desde distintos centros de innovación tecnológica y universidades que están observando los beneficios que aportan las nuevas videoconsolas interactivas que requieren movimiento físico y concentración por parte de los usuarios.
El proyecto Activa, coordinado por AIJU y cofinanciado por el Ministerio de Industria, Turismo y Comercio y por el Fondo Social Europeo dentro del Plan Nacional de Investigación Científica, Desarrollo e Innovación Tecnológica 2008-2011 (Plan Avanza), surge como respuesta a una serie de necesidades actuales de la Asociación de Parkinson Madrid, extensible a todas las asociaciones de Párkinson nacionales.
El principal objetivo de Activa es establecer la base para el desarrollo de un juego interactivo de alto valor lúdico y terapéutico basado en la combinación del ejercicio físico con tecnologías avanzadas de visualización y comunicación para la promoción de la socialización, el entretenimiento y la mejora de las habilidades motoras y musculares en personas con Párkinson. El programa metodológico diseñado, parte de la prioridad de involucrar tanto a los usuarios potenciales como a los expertos en Párkinson en todas las fases del proyecto.
Según los expertos en atención a las personas con Párkinson, la plataforma Activa es un instrumento útil para la atención de las prioridades de intervención establecidas en su labor profesional cotidiana. Las personas que padecen la enfermedad de Párkinson participantes en el Proyecto Activa perciben los beneficios que para la prevención, la rehabilitación y el aprendizaje ofrece la plataforma lúdica generada por la investigación.
Discusión
La enfermedad de Párkinson genera desajustes a nivel psicológico, familiar, social y económico, ante los que las familias han de responder. Para que dichas respuestas se puedan materializar, se requiere un mínimo de recursos de los cuales no todas las familias disponen, pues se trata de una enfermedad cara. Es importante que exista un apoyo o refuerzo social para poder llevar de la mejor manera posible esta desestructuración.
Las cuidadoras de los afectados con la enfermedad de Párkinson tienen que estar preparados para poder llevar el cuidado, ya que pueden ser muchos años. Y se habla de cuidadoras porque este trabajo lo realiza en su mayoría mujeres, las cuales tienen asumido este rol socialmente.
A nivel social se necesita más conocimiento y comprensión sobre la enfermedad, ya que son elementos clave para el cambio de actitudes y conductas de los individuos, colectivos y sociedades. Se requiere, una mayor información sobre la red de recursos sociales y ayudas para las familias y personas afectadas, tanto en el ámbito social, como en el sanitario. Aunque cabe hacer mención que esto poco a poco ya está cambiando, puesto que se está dando a conocer a través de los medios de comunicación llegando a celebrar el día mundial del Párkinson el 11 de abril, declarado por la OMS en 1997, haciéndolo coincidir con el aniversario de James Parkinson. En el año 2015 el día mundial se celebró con la campaña “si quieres bailamos, la música nos pone ON”. Este año la campaña ha querido acercar la enfermedad a aquellas personas que no la conocen, a través de testimonios reales para que a través de ellos, la sociedad “se ponga en nuestros zapatos”.
Se necesitan adaptaciones en todos los ámbitos, anteriormente nombrados. En el caso del trabajo; una cierta de flexibilidad horaria, adaptación del puesto, serian opciones para que la persona afectada pueda seguir sintiéndose activa, de acuerdo a su situación y capacidades. Desde el ámbito socio-sanitario seria valioso que se potenciarán una cantidad variada de actividades de ocio, adaptadas a las personas con enfermedad de Párkinson, siendo no solo una forma de ocio, sino también una terapia en sí misma. La adaptación al transporte, constituye una necesidad esencial a la que hay que dar respuesta, ya que un gran número de recursos de ocio exigen desplazamientos.
Las nuevas Tecnologías de información y la Comunicación ofrecen grandes potencialidades para el desarrollo de formas de ocio y comunicación emergentes. Cualquier programa dirigido a la promoción de un envejecimiento saludable puede verse beneficiado por el enfoque lúdico que aporta. Las tecnologías de realidad virtual generan entornos de alta motivación en los colectivos de personas con Párkinson.
Conclusiones
La enfermedad de Párkinson conlleva un gran impacto social tanto para los que lo sufren como para los del alrededor.
Existen muchas posibilidades para mejorar la calidad de vida de los afectados y es necesario ponerlas en conocimientos de todos, para evitar los graves problemas que conlleva el desconocimiento de esta enfermedad. Para poner solución al desconocimiento y a la falta de recursos socio-sanitaros se utilizan las campañas de difusión y sensibilización a través de los medios de comunicación, o en la formación especializada de profesionales.
Una de las mejores opciones existentes actualmente para ayudar a los enfermos de Párkinson son las ayudas técnicas y las nuevas tecnologías, cada vez más adaptadas a las personas con discapacidades y siendo también una herramienta de divulgación y difusión de contenidos en información.
Hay que evitar que pierdan sus habilidades sociales, a través de la oferta de diferentes tipos de actividades de ocio, siendo las asociaciones un punto importante para ello.
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