Limitación del esfuerzo terapéutico en neonatología

Normativa aplicable

            Las cuestiones relativas a la LET se deben abordar a través de una serie de leyes. En primer lugar, la Ley Reguladora de la Autonomía del paciente 41/2002 y el Convenio de Oviedo, donde se promueve la libertad de cada paciente de ejercer de ejercer su derecho de autonomía. En el caso de pacientes neonatos, este derecho le corresponderá a los padres o tutores legales.^16,17

Por otro lado, la Guía Ética médica del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos dedica un capítulo a las cuestiones éticas que se pueden plantear en la atención médica al final de la vida. ¹⁸

La mayoría de las Comunidades Autónomas han regulado el derecho de los pacientes a rechazar un determinado tratamiento.¹⁹

El concepto de futilidad

            El concepto de futilidad es amplio y hace referencia a aquellas actuaciones o intervenciones que se desarrollan sin tener probabilidades de éxito con el paciente y por lo tanto, sin que éste reciba ningún beneficio.²⁰

La futilidad implica falta de expectativas ante un beneficio para un paciente, por lo tanto es la única situación donde la opinión médica tiene más valor que la autonomía del paciente.²¹

Existe un debate importante sobre qué actuaciones se consideran fútiles y cuáles no. Ante la futilidad se genera dilema con respecto a tres conceptos: el de los “mejores intereses”, la “autonomía” del paciente y por último los “deberes del profesional”. ²²

El principio de autonomía implica que cada paciente pueda definir cuál quiere que sea su destino de manera libre, participando en las decisiones derivadas de su cuidado.²³En el caso de los neonatos este principio de la bioética es ejercido por los padres o tutores legales. Para ellos puede ser complicado ejercer este principio debido a que tienen que adquirir unos conocimientos, a veces complejos, en un corto período de tiempo y deben tomar decisiones que a veces se tornan más complicadas por haber sentimientos de por medio.²⁴

DISCUSIÓN

            Algunos autores creen que el término LET puede ocasionar problemas si se valora desde un punto de vista “terminológico”, ya que la palabra “limitación” concierne un significado peyorativo, que puede estar relacionado con dejar de hacer algo.²⁵

            Este término se desarrolló durante la segunda mitad del siglo XX y quizás, por haberse originado en esta época tenga tantas connotaciones negativas.

            En el año 1961 se creó la primera UCI neonatal gracias a la Dra. Milred T. Stahlman. En esa unidad fue donde, por primera vez, se utilizó un respirador mecánico con un recién nacido. Este hecho, que actualmente es tan habitual, supuso en aquel momento un gran avance para la vida de muchos recién nacidos prematuros. ²⁶

            Hasta ese momento, numerosos casos de recién nacidos prematuros eran desahuciados por no existir herramientas útiles en medicina con las que se pudiera afrontar la enfermedad. Sin embargo, tras ese suceso, las situaciones en las que se daba por muerto al recién nacido prematuro, empezaron a tambalearse.

            En la actualidad, el término LET se considera un estándar de calidad en la atención que se proporciona a muchos pacientes. Existe aceptación en el entorno sanitario y en la población general y se diferencia de términos y cuestiones más peyorativas como la eutanasia o el suicidio asistido.²⁷

            La etapa final de la vida es una realidad que se da en todas las personas, sin embargo, en los neonatos es más precoz y por lo tanto, socialmente no se considera tan habitual. Es por ello, que pueden darse más dilemas éticos. Lo más importante es evitar el llamado “encarnizamiento terapéutico” y velar por la calidad en los cuidados tanto al prematuro como a su familia.²⁸

No iniciar/Retirar

            En la LET se pueden dar dos situaciones. Por un lado, el no iniciar un tratamiento y por otro, retirar el tratamiento.

Se cree que existen diferencias significativas entre ambos procedimientos porque cuando se propone retirar una terapia es porque se ha comprobado fehacientemente que ésta no funciona. Sin embargo, cuando se plantea no iniciar un tratamiento, siempre puede existir la duda de si habría servido para algo o no.²⁹

Actualmente se establece que la indicación médica para la toma de decisiones de LET consiste en:³⁰

• Si existen dudas sobre la irreversibilidad de la situación, es adecuado iniciar el soporte vital y reconsiderar posteriormente la situación
• En cambio, si, por el contrario, existe una certeza médica sobre la irreversibilidad de la situación clínica, no deben iniciarse medidas de soporte vital.

La proporcionalidad de los tratamientos

            Es importante conocer la proporcionalidad de los tratamientos en relación a la futilidad. Cuando los objetivos que se plantean son irreales en comparación con los medios de los que se dispone, se entiende que hay una desproporcionalidad y se corre el riesgo de caer en el llamado encarnizamiento terapéutico.³¹

            La proporcionalidad de los tratamientos debe ser acorde con el diagnóstico, costos, probabilidades de curación, secuelas para el paciente, etc. Sin embargo, en el caso de los neonatos, sus padres deben de decidir qué creen que es lo mejor para sus hijos.³¹

Papel de la familia o representante legal

La familia del recién nacido prematuro adopta un papel fundamental en el proceso de hospitalización del bebé, así como en la etapa final de su vida.

El papel de la familia en este contexto está íntimamente relacionado con el concepto de autonomía y el consentimiento informado.

Para que los padres puedan ejercer su autonomía deben de tener la capacidad y estar en pleno uso de sus capacidades, así como poseer la libertad de decidir y elegir cuál creen que es la mejor opción para su hijo.³²

El consentimiento informado es fundamental en la etapa final de la vida de cualquier persona y para que se realice de manera adecuada, una buena relación médico-paciente es importante.³²

Los recién nacidos ingresados en una UCIN reúnen una serie de características distintivas que los tornan vulnerables en extremo: su edad, su nula comprensión de la realidad, su incapacidad para decidir por sí mismos. Esto ha obligado a la pediatría a crear un modelo propio para vincularse con ellos, a través de sus padres o tutores legales.³³

Los padres tienen derecho a recibir información completa, comprensible y veraz que les permita conocer cuál es la situación real de su hijo y comprender el alcance y las consecuencias que pueden tener sus decisiones.³³

CONCLUSIONES

La LET implica evitar el inicio de un tratamiento y la retirada del mismo. El debate ético comienza cuando los objetivos que se buscan no son acordes a los medios de los que se dispone y, por lo tanto, se habla de un tratamiento fútil.

La neonatología y la pediatría han avanzado mucho en los últimos diez años. Sin embargo, el problema que existe es que no se han estudiado demasiado los problemas éticos derivados de este avance, y la bibliografía existente así lo demuestra. Sin embargo, a pesar de este hecho, es indudable que la formación en bioética es fundamental para los profesionales sanitarios.

En cuanto a la LET en neonatología, los padres de los pacientes son un pilar fundamental. Por ello, es necesario que se les informe de manera veraz y rigurosa y se resuelvan todas sus dudas, así como que se les ofrezca un apoyo emocional adecuado.

Por lo tanto, se puede llegar a la conclusión de que conocer la normativa actual en cuanto a la LET y los principios de bioética, unido a un soporte emocional, adecuado y acorde a la situación, para la familia del paciente, ayudará a los profesionales sanitarios a conducir de manera satisfactoria aquellas situaciones que implican una limitación del esfuerzo terapéutico en neonatos.

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