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El niño con autismo: descripción y cuidados de Enfermería

El niño con autismo: descripción y cuidados de Enfermería

RESUMEN

El autismo es un trastorno del desarrollo neurológico que incluye un amplio abanico de alteraciones conductuales. Es una enfermedad, de difícil diagnóstico y que va a condicionar la vida de la persona afectada desde la infancia, así como la de sus cuidadores principales, siendo estos normalmente los padres.

El trabajo del profesional de Enfermería es clave. Suelen requerir de habilidades que permitan a los cuidadores enfrentarse a situaciones para las que no estén entrenados. El profesional de Enfermería debe adelantarse a estas situaciones y entrenar y preparar a los padres

Palabras clave: Autismo, Enfermería, Cuidados de Enfermería.

AUTORES: Albert Aguilar Mariné 1, África Miralles Rojano 2, Mireia Briansó Llort 3, Nuria Burló Arévalo 4, Josep Ramos Hidalgo 5, Marta Español Guionnet 6, Marta Parés Corbella 7

1 Albert Aguilar Mariné. Graduada en Enfermería por la Universidad Rovira i Virgili de Tarragona. Enfermera en Hospital Universitario Joan XXIII de Tarragona.

2 África Miralles Rojano. Graduada en Enfermería por la Universidad Rovira i Virgili de Tarragona. Enfermera en Hospital Universitario Joan XXIII de Tarragona.

3 Mireia Briansó Llort. Graduada en Enfermería por la Universidad Rovira i Virgili de Tarragona. Enfermera en Hospital Universitario Joan XXIII de Tarragona.

4 Nuria Burló Arévalo. Graduada en Enfermería por la Universidad Rovira i Virgili de Tarragona. Enfermera en Hospital Universitario Joan XXIII de Tarragona.

5 Josep Ramos Hidalgo Graduado en Enfermería por la Universidad Rovira i Virgili de Tarragona. Enfermero en Hospital Universitario Joan XXIII de Tarragona y Hospital Pius de Valls (Tarragona)

6 Marta Español Guionnet. Graduada en Enfermería por la Universidad Rovira i Virgili de Tarragona. Enfermera en Hospital Universitario Joan XXIII de Tarragona.

7 Marta Parés Corbella. Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería por el IES Calípolis de Tarragona. Auxiliar de Enfermería en Hospital Universitario Joan XXIII de Tarragona.

INTRODUCCIÓN

El autismo es un trastorno del desarrollo neurológico que incluye un amplio abanico de alteraciones conductuales. Su incidencia es de 1-2/1000 personas, y entre los afectados hay grandes diferencias en cuanto a la sintomatología dependiendo del grado de severidad de la misma enfermedad. De acuerdo con los criterios del DSM-IV sus manifestaciones clínicas distintivas son sociabilidad alterada, anormalidades en el lenguaje y la comunicación no verbal, así como alteraciones en el margen de intereses y actividades; el retraso mental es frecuente aunque no universal.

Las bases neurobiológicas del autismo son desconocidas, pero los hallazgos histopatológicos y bioquímicos sugieren un trastorno difuso del desarrollo neuronal, que compromete sobretodo la corteza bifrontotemporal, algunas estructuras límbicas y el cerebelo. A nivel bioquímico se han descrito alteraciones en la transmisión serotoninérgica y de otros neurotransmisores.

OBJETIVOS

  • Describir el concepto de autismo, así como sus características clínicas, su incidencia y las líneas de investigación en busca de un tratamiento efectivo.
  • Presentar los cuidados básicos de Enfermería dirigidos a mejorar su calidad de vida y la de sus cuidadores y seres cercanos.

SINTOMATOLOGÍA Y CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS DEL AUTISMO:

Los principales síntomas del autismo son alteraciones en el comportamiento social, en la comunicación verbal y no verbal y en el margen de intereses y actividades del niño. Contrario al concepto que se tenía previamente sobre la falta de lazos afectivos por parte de los infantes con esta enfermedad, los niños autistas pueden mostrar afecto y tener una adecuada relación afectiva con sus padres o personas de su entorno.

Todos los niños muestran alteraciones graves del lenguaje, que pueden abarcar desde una ausencia total del mismo, pasando por déficits en la comprensión y el uso comunicativo del lenguaje verbal y la mímica, hasta una disprosodia leve. Es muy común encontrar ecolalia, palilalia, neologismos, lenguaje idiosincrásico, lenguaje telegráfico y errores gruesos en el uso de tiempo y persona. La comunicación no verbal es igualmente defectuosa. Los niños afectados por esta patología no se comunican adecuadamente ni comprenden el lenguaje gestual o mímica, expresiones faciales o corporales de enfado, de felicidad o de aceptación.

La conducta en este tipo de patología se caracteriza por presentar también una amplia gama de alteraciones. Con frecuencia muestran mal control de impulsos, agresividad verbal y física, autoagresividad, conducta aberrante, etc.

Casi todos los pacientes muestran una muy deficiente interacción social y en ocasiones verdadero rechazo a entablar un contacto con otras personas. Los niños autistas parecen no darse cuenta de los sentimientos de otras personas y del impacto negativo de su propia conducta sobre los otros. Los rasgos de conducta rígida, resistencia a los cambios (se empeñan en comer siempre lo mismo, jugar con los mismos juguetes o el mismo juego monótonamente y sin cambios, o vestir siempre la misma ropa) es un rasgo común en estos niños. Los intentos de cambiar estas rutinas encuentran como respuesta por parte del niño, con frecuencia, una resistencia obstinada y pueden ocasionar berrinches feroces.

Las estereotipias motoras son notables e incluyen aleteo de manos, giros de la cabeza, balanceo de partes o todo el cuerpo, etc., y pueden perdurar durante largos periodos de tiempo. La conducta autoagresiva como morderse, jalarse el cabello o azotar su cabeza. Son también parte del abanico sintomático.

Con respecto al nivel de inteligencia existen grandes variaciones, que van desde deficiencia mental profunda hasta inteligencia superior. Es un hecho bien documentado, que aproximadamente 30% de pacientes autistas tiene CI por encima del 70. Algunos niños afectados pueden tener capacidades superiores en un estrecho margen de habilidades (por ejemplo: cálculo, memorización automática, solución de rompecabezas o memoria verbal).

TRATAMIENTO

Para iniciar este apartado es necesario señalar que no existe un tratamiento definitivo para el autismo, ya que ninguno de los próximamente presentados cura la enfermedad. Sino que estos van dirigidos a intentar mejor la calidad de vida del individuo afectado intentando controlar o apaciguar, el máximo posible alguna de las características de esta enfermedad. A la hora de escoger el tratamiento se debe llegar a un acuerdo entre familia y terapeuta para decidir cuál es el más apropiado para cada paciente, los ejemplos más reseñables de tratamiento realizados en la actualidad son:

  • Programas de conducta y desarrollo: en ellos abordan las destrezas sociales, atención, sueño, ansiedad. Dentro de esta categoría encontraríamos los programas de intervención conductual intensiva precoz, que van desde las 12 semanas hasta los 3 años.
  • Programas de educación y aprendizaje: son ofrecidos en centros de enseñanza y se centran en mejorar aspectos relacionados con el aprendizaje y razonamiento. Para poderse realizar los centros deben disponer de un aula específicamente preparada para estos programas.
  • Medicamentos: algunos de los fármacos que se pueden utilizar son los antipsicóticos, los inhibidores de la recaptación de serotonina, la secretina… Cada uno de estos fármacos van destinados a tratar algunos síntomas del autismo, pero ninguno los abarca todos, ese es el motivo de que algunos expertos estén en desacuerdo con abusar de este tipo de tratamiento por la tendencia a sobre-medicar al niño.
  • Otros tratamientos y terapias: en este grupo se incluyen todo un amplia espectro de tratamientos los cuales no se han estudiado lo suficiente como para confirmar o no su utilidad. Algunos ejemplos son: terapia del hablar, terapia musical, acupuntura…

CUIDADOS DE ENFERMERÍA

En estos casos, las recomendaciones de Enfermería irían dirigidas a los padres, principales cuidadores, los cuales deberán a hacer frente a múltiples situaciones para las que no están preparados. Así pues es trabajo del profesional de Enfermería anticiparse a estas situaciones, y proporcionar herramientas para facilitar que los cuidadores las afronten.

Dieta: Algunos niños autistas reaccionan positivamente ante dietas sin gluten o sin caseína. Además, estos niños tienen dificultades para incorporar alimentos sólidos a su dieta, comidas nuevas y pueden tener problemas para masticar. Pueden padecer PICA (trastorno alimenticio que consiste en comer o lamer de manera incontrolable elementos carentes de nutrientes y poco usuales) y rechazar alimentos por la textura o el color que tengan.

Escuela y desarrollo de las capacidades comunicativas: El niño con autismo necesitará ayuda para progresar en las dificultades de la parla y la comunicación. Para eso, los protocolos y los currículos escolares para niños con autismo variarán en función de la edad y el grado de autismo del paciente, es importante ofrecer información al respecto de los diferentes centros dentro de su área de referencia que ofrezca dichos currículos.

Todos los programas ofrecidos en dichos centros se dirigirán a diferentes problemas variando el enfoque para poder tratarlo de manera global. Además de inclusión escolar, los niños con autismo tienen a su alcance diferentes tipos de actividades extraescolares y deportivas; incluso campamentos de verano para niños con necesidades especiales.

Estrés y ansiedad: tanto el niño como sus familiares tienen probabilidades de desarrollar enfermedades relacionadas con el estrés. Para evitarlo y promocionar un avance correcto del tratamiento es necesario que familia y profesionales estén preparados para cuando aparezcan saber actuar bajo unas premisas y objetivos comunes para corregirlos y controlarlos.

Enfermedades concomitantes: este trastorno puede presentarse acompañado de otros como la esclerosis tuberculosa, el retraso mental, síndrome de cromosoma X frágil, TDAH, trastorno obsesivo-compulsivo… es importante informar de esto a las familias y que ante la aparición de nueva sintomatología se dirijan a un especialista para poder realizar el diagnóstico y tratamiento adecuado.

CONCLUSIONES

El autismo es una enfermedad, de difícil diagnóstico y que va a condicionar la vida de la persona afectada desde la infancia, así como la de sus cuidadores principales, siendo estos normalmente los padres. Se trata de una enfermedad de etiología muy variada e inespecífica, la cual no tiene un tratamiento específico, sino que el abordaje terapéutico se basa en un seguido de medidas que buscan intentar controlar las descompensaciones de los síntomas basales, así como intentar conseguir la mayor calidad de vida y desarrollo para el paciente.

El trabajo del profesional de Enfermería en este tipo de casos es clave, ya que además del soporte emocional que proporcionará a los cuidadores, estos casos suelen requerir de un seguido de habilidades que permitan a los cuidadores enfrentarse a situaciones para las que no estén entrenados. Es trabajo del profesional de Enfermería adelantarse a estas situaciones y entrenar y preparar a los padres para que cuando éstas se presenten sean resueltas con el mayor grado de satisfacción y el menor estrés posible tanto para el niño como para los padres.

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