Revisión bibliográfica sobre cuestionarios de calidad de vida en patologías neurológicas
Autora principal: María Marín Ibáñez
Vol. XV; nº 8; 295
Bibliographic review on quality of life questionnaires in neurological pathologies
Fecha de recepción: 20/03/2020
Fecha de aceptación: 20/04/2020
Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com Volumen XV. Número 8 – Segunda quincena de Abril de 2020 – Página inicial: Vol. XV; nº 8; 295
AUTORES: María Marín Ibáñez a, Paula Omedas Bonafonte b, Carmen Jimeno Griñó c, Melody García Domínguez d, Lara Aparicio Juez e.
a Enfermera del Servicio Medicina Intensiva. Hospital San Jorge (Huesca).
b Médico Residente de Medicina Intensiva. Hospital San Jorge (Huesca).
c Médico Residente de Medicina Interna. Hospital San Jorge (Huesca).
d Médico Residente de Cirugía General. Hospital San Jorge (Huesca).
e Médico Residente de Urología. Hospital San Jorge (Huesca).
RESUMEN: La enfermedad cerebrovascular aguda o ictus es una alteración transitoria o permanente, de instauración súbita, secundaria a una alteración de los vasos encefálicos y que origina la disfunción de una zona del cerebro. El objetivo de esta revisión bibliográfica es encontrar la mayor evidencia científica sobre la utilidad de los cuestionarios de calidad de vida. Metodología: Se ha realizado una revisión bibliográfica retrospectiva en las principales bases de datos que recogen la producción científica de la enfermería española o iberoamericana. También se consultó en el buscador Alcozer de la universidad de Zaragoza y de la editorial Elsevier. Se han revisado los cuestionarios más importantes que han sido adaptados y validados en nuestro país.
Palabras clave: enfermedad cerebrovascular aguda, ictus, patologías neurológicas
ABSTRACT Acute cerebrovascular disease or stroke is a transient or permanent alteration of establishment suddenly, secondary to an alteration of brain vessels and which leads to an area of the brain dysfunction. The aim of this literature review is to find the scientific evidence on the usefulness of the quality of life questionnaires. Methodology: A retrospective literature review has been done in major databases that collect the scientific production of the Spanish or Ibero-American nursing. I also consult in the search engine of the University of Zaragoza and the Publisher “Elsevier Alcoze”r. You have revised the questionnaires more important that have been adapted and validated in our country.
Keywords: acute cerebrovascular disease, stroke, neurological pathologies
INTRODUCCIÓN
La enfermedad cerebro vascular aguda o ictus es una alteración transitoria o permanente, de instauración súbita, secundaria a una alteración de los vasos encefálicos y que origina la disfunción de una zona del cerebro. Según la naturaleza de la lesión encefálica, se distinguen dos grandes tipos de ictus:
- Isquémico, debido a una falta de aporte sanguíneo en una determinada zona del parénquima encefálico,
- Hemorrágico, causado por la rotura de un vaso sanguíneo encefálico con extravasación de sangre fuera del torrente vascular.
El ictus supone, un importante problema socio sanitario dado que genera un gran coste debido, no sólo a la atención durante la fase aguda, sino que es causa de secuelas de distinto grado. Esto hace necesaria la organización de un adecuado sistema de atención en todas las fases de la enfermedad.
El uso de medidas de Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) ha aumentado de forma significativa en las últimas décadas. La importancia de dicha evaluación radica en la necesidad de obtener, mediante otro tipo de resultados que no sean los resultados clínicos tradicionales, el impacto de la patología en la vida diaria del paciente. La evaluación de la CVRS también es importante para analizar las posibles diferencias entre tratamientos. La perspectiva del paciente como un enfoque válido en la evaluación de los resultados de una determinada intervención, ha impulsado definitivamente que el conocimiento de la CVRS de los pacientes sea cada vez más importante en la evaluación de la efectividad de las intervenciones terapéuticas. El objetivo fundamental de los instrumentos para evaluar la calidad de vida en estos pacientes es conocer aquellos aspectos relacionados con las dimensiones mental, física, social y percepción general de salud auto declarada que impactan de forma especial en la vida del paciente. La medición de la CVRS se realiza con unos instrumentos denominados cuestionarios. Los instrumentos genéricos, es decir, los que se aplican a todas las afecciones y pacientes, pueden proporcionar distintos tipos de información. La mayoría ofrece un perfil cualitativo y/o cuantitativo de la CVRS de un individuo. El valor numérico puede asignarse arbitrariamente o puede reflejar la preferencia del individuo por un ítem o una dimensión de la salud, proporcionando información descriptiva, predictiva o evaluativa de un individuo o grupos de individuos. (1,2)
OBJETIVOS
GENERAL
- Encontrar la mayor evidencia científica sobre la utilidad de los cuestionarios de calidad de vida en patologías neurológicas.
ESPECÍFICOS
- Describir las características de las diferentes herramientas disponibles en España para medir la calidad de vida, bien de carácter genérico o específicamente en procesos neurológicos.
- Conocer el impacto de la atención sanitaria recibida por los pacientes que habían presentado un ictus en el último año en la CVRS posterior.
- Obtener información sobre la CVRS de los pacientes que presentaron un ictus.
MATERIAL Y MÉTODOS
El presente trabajo se ha realizado tras realizar una búsqueda bibliográfica retrospectiva en las principales bases de datos (PubMed, LILACS, SCIELO, ENFISPO, MEDES, DIALNET) que recogen la producción científica de la enfermería española o iberoamericana. Se han consultado en los descriptores de ciencias de la salud (DecS y MESH) las palabras claves relacionadas con el tema a desarrollar: Quality of life instruments (instrumentos de calidad de vida, Nurse-Patient relations (relación enfermero-paciente), Scales (Escalas) Neurology (neurología), Stroke, (Ictus). También se consultó en el buscador Alcozer de la universidad de Zaragoza y de la editorial Elsevier. A la vez se realizó la búsqueda en el repositorio institucional de documentos Zaguan, así como en la biblioteca virtual en salud de España, biblioteca enfermería Huesca y Zaragoza y en la Biblioteca Hospital San Jorge de Huesca. En primer lugar.
Para realizar una búsqueda electrónica con mayor evidencia científica, se puso como limitación de tiempo de 10 años. Se buscaron solo artículos en español y se utilizaron los marcadores boléanos y “and”, no “not” y o “or”. Se analizaron exhaustivamente los títulos y resúmenes del total, descartando referencias que aun incluyendo dichos descriptores hacían referencia a otros temas reflejados, actas de congresos, casos clínicos… Todos los documentos encontrados han sido sometidos a unos criterios de inclusión y exclusión para así seleccionar los más novedosos y actualizados. Las publicaciones seleccionadas fueron estudiadas con el fin de dar respuesta a las cuestiones que este trabajo plantea, para así redactar el presente trabajo recopilando dicha información, tal y como se muestra en el apartado Resultados y discusión. Las referencias consultadas se han citado al estilo de citación Vancouver y aparecen referenciadas en el apartado de Bibliografía.
RESULTADOS Y DISCUSIÓN
EPIDEMIOLOGIA
El ictus (tanto el isquémico, que supone aproximadamente un 80% de los casos, como el hemorrágico, que supone el 20% de los casos) tiene elevada incidencia y prevalencia en los países industrializados, y aumenta cuanto mayor es la esperanza de vida, ya que la edad es un factor de riesgo no modificable de esta enfermedad. En España la incidencia es de 364 casos/100.000 habitantes en el caso de los hombres y 169/100.000 en las mujeres, si bien las cifras en sujetos por encima de los 69 años aumentan a 2.371 y 1.493 respectivamente, con una prevalencia en mayores de 65 años del 7% y 6%, lo que supone aproximadamente 400.000 sujetos afectados en nuestro país. (3)
En los últimos 30 años, se ha consolidado el área de investigación en los resultados percibidos por los pacientes, especialmente en el ámbito de la medida de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud. Gran parte de los esfuerzos se ha consagrado a la construcción de instrumentos de medida con propósitos diversos. Los más de 1.270 instrumentos de resultados percibidos por los pacientes identificados en el ámbito internacional. Se han realizado numerosas propuestas para sistematizar la evaluación de estos instrumentos tanto por parte de investigadores independientes como auspiciadas por sociedades científicas (Internacional Society for Quality of Life Research), agencias gubernamentales (Agencia Europea para la Evaluación de Medicamentos10), una acción coordinada (proyecto ERIQA, European Regulatory Issues on Quality of Life Assessment Group11) o instituciones privadas. En el ámbito español, destaca la Red de Investigación en Resultados y Servicios Sanitarios (Red IRYSS), una de cuyas líneas de investigación incluye la evaluación sistemática de los instrumentos de medida de CVRS disponibles para su uso en España. (4)
ETIOLOGIA Y FACTORES DE RIESGO
El sexo masculino es también un factor de riesgo para todas las entidades. La incidencia de ictus es un 30% superior en los varones. La HTA es el factor de riesgo más importante casi el 70% de los pacientes con ictus. El tabaquismo constituye también un importante factor de riesgo tanto para la isquemia como la hemorragia cerebral. Los fumadores tienen un riesgo tres veces mayor de sufrir un ictus que los no fumadores. (5)
LA MEDICIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD
La medición de la CVRS es una novedosa tecnología comunicativa que toma en consideración el punto de vista de la persona afectada, individualmente, permitiéndole participar en el proceso de su enfermedad y su tratamiento. Lleva implícita en su interior una nueva concepción filosófica de la forma en que ha de practicarse la medicina. La CVRS constituye un intento de humanización de la medicina. Este tipo de mediciones ha experimentado un importante incremento en la última década y se ha propuesto su incorporación de manera sistemática en la clínica práctica y en los estudios epidemiológicos. Además, ofrecer al paciente la oportunidad de reforzar su papel en la relación médico-paciente aportando sus percepciones. Los avances médicos pueden prolongar la vida, pero es importante conocer la naturaleza de esa ‘nueva’ vida. Sin la evaluación de la CVRS, un tratamiento puede estimarse exitoso a pesar de un pobre funcionamiento psicosocial o de adaptación a la enfermedad. (6)
PROBLEMAS METODOLÓGICOS ESPECÍFICOS DE LAS ESCALAS DE CALIDAD DE VIDA EN EL ICTUS
La mayor parte de los trabajos publicados en el área de CV e ictus se han desarrollado con medidas genéricas, como el SIP, el cuestionario de salud SF-36, el EuroQOL y el perfil de salud de Nottingham. Sin embargo, estas medidas genéricas, cuando se aplican al ictus, adolecen de ciertos problemas: (7)
- Algunas escalas no cubren áreas específicas de afectación en pacientes con ictus (validez de contenido de los dominios); por ejemplo, el EuroQOL no evalúa el brazo parético, y ni el EuroQOL ni el SF-36 evalúan el lenguaje ni la visión.
- Las medidas genéricas de CV pueden no detectar cambios clínicos importantes en el tiempo en los supervivientes de un ictus (sensibilidad al cambio).
- Las medidas genéricas, cuando se aplican al ictus, no consiguen diferenciar las consecuencias de los diferentes tipos y localizaciones de ictus (hemorragias subaracnoideas, hemorragias cerebrales, infartos lacunares, infartos hemisfé- ricos).
- Las medidas genéricas no se han validado para su uso por observadores o cuidadores de pacientes con ictus graves cuando responden por ellos, a excepción del EuroQOL. (8)
DISCUSIÓN
La heterogeneidad en los síntomas, la gravedad, la etiología y la recuperación de aquellos pacientes que han sufrido una enfermedad cerebrovascular hace difícil su valoración. Sin una evaluación integral de la calidad de vida relacionada con la salud, las intervenciones médicas no podrían resultar completamente beneficiosas, principalmente para aquellos pacientes que han sufrido un ictus.
En la mayoría de artículos buscados en esta revisión bibliográfica asociaban variados factores con la dependencia y la calidad de vida en supervivientes a un ictus. La depresión es considerada una de las más frecuentes o comunes consecuencias neuropsiquiátricas del Ictus. Se destaca una asociación entre depresión y estado funcional. No obstante, es habitual que las personas mayores mantengan escasas relaciones sociales independientemente de su estado de salud. Posiblemente sea este el motivo por el cual muchos pacientes no refieran un cambio sustancial en sus actividades y relaciones sociales tras el ictus. (10)
Pocos estudios han investigado los factores determinantes de la calidad de vida durante la fase aguda del ictus (especialmente durante el ingreso). Esta limitación puede ser atribuible al hecho de que los médicos se enfocan en salvar vidas y tratar los problemas neurológicos de los pacientes que han sufrido un ictus agudo en lugar de la calidad de vida. En general, se da prioridad al accionar terapéutico durante la fase aguda, y consideraciones psicológicas y de recuperación del estado funcional se les atribuye más importancia durante la rehabilitación o fases crónicas del accidente cerebrovascular.
CONCLUSIONES
La incorporación de la medición de la CVRS en pacientes con enfermedades neurológicas es una práctica cada día más frecuente y valorada por sus especialistas
- Se puede observar con esta revisión bibliográfica que la mayoría de los cuestionarios relacionados con la patología ICTUS, no han sido adaptados y validados a nuestra lengua por lo que no se encuentran disponibles y su uso no parece recomendable.
- Se puede concluir que los instrumentos de calidad de vida son útiles y eficaces con un determinado tratamiento o de su evolución, dado que el proceso facilita un mayor acercamiento en la relación del médico y el paciente.
- Los resultados de los diferentes estudios examinados, nos hacen suponer que el acceso a los recursos de institucionalización, atención domiciliaria, ayuda material, ayuda para adaptar el espacio vital están adecuadamente gestionados puesto que los pacientes con mejor CVRS no los utilizan.
- Una de las limitaciones de las escalas e instrumentos de CV autoaplicados en supervivientes de un ictus es que no pueden utilizarse en pacientes con problemas cognitivos graves (demencia) o trastornos de la comunicación (afasia). Se estima que un 25% de los pacientes con ictus se excluyen de las evaluaciones de CV debido a problemas cognitivos o del lenguaje.
- La calidad de vida en pacientes que han sufrido un ictus desde su fase aguda, está determinada por el grado de afectación neurológica, la presencia de síntomas depresivos y mayor edad.
BIBLIOGRAFIA
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