Enfermedad crónica en niños y adolescentes: una revisión bibliográfica del síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA)
Autora principal: María Marín Ibáñez
Vol. XV; nº 8; 294
Chronic disease in children and adolescents: a bibliographic review of acquired immunodeficiency syndrome (AIDS)
Fecha de recepción: 20/03/2020
Fecha de aceptación: 20/04/2020
Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com Volumen XV. Número 8 – Segunda quincena de Abril de 2020 – Página inicial: Vol. XV; nº 8; 294
Autores
María Marín Ibáñez. Enfermera del Servicio Medicina Intensiva. Hospital General San Jorge (Huesca)
Carmen Jimeno Griñó. Médico Interno Residente Servicio Medicina Interna. Hospital General San Jorge (Huesca)
Paula Omedas Bonafonte. Médico Interno Residente Servicio Medicina Intensiva. Hospital General San Jorge (Huesca)
Melody García Domínguez. Médico Interno Residente Servicio Cirugía General y del Aparato Digestivo. Hospital General San Jorge (Huesca)
Lara Aparicio Juez. Médico Interno Residente Servicio Urología. Hospital General San Jorge (Huesca)
RESÚMEN
La enfermedad crónica produce una ralentización en el ritmo de crecimiento de algunos niños, sobre todo si se instaura en momentos críticos del desarrollo como son los tres primeros años de la vida de un niño o la adolescencia, dependiendo al mismo tiempo del tipo de enfermedad y de la virulencia con que se manifieste. Pocas enfermedades han producido un impacto tan severo en las últimas décadas como el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA).
PALABRAS CLAVE: enfermedad crónica, adolescentes, SIDA, niños, complicaciones, calidad de vida.
ABSTRACT
The chronic disease causes a slowdown in the growth rate of some children, especially if it is establishing at critical moments of development such as the first three years of a child’s life or adolescence, depending at the same time on the type of disease and of the virulence with which it manifests. Few diseases have produced such a severe impact in recent decades as acquired immunodeficiency syndrome (AIDS).
KEYWORDS: chronic disease, adolescents, AIDS, children, complications, quality of life.
INTRODUCCIÓN
En estos momentos y gracias a los esfuerzos realizados por los profesionales de la salud desde la atención primaria tanto como desde los hospitales, muchos de los problemas crónicos de los niños y los adolescentes como la diabetes, el asma y otros, no tienen por qué afectar al crecimiento y desarrollo de los pacientes que los padecen, puesto que tanto la familia como los propios niños conocen su enfermedad y la forma más eficaz de combatirla y vivirla con la mejor calidad de vida posible. (1)
Sin embargo, todas aquellas, patologías que afectan al crecimiento y al desarrollo implican factores psicológicos, genéticos, de malnutrición, infecciones repetidas, alteraciones hormonales, hipoxia, acidosis metabólica, alteraciones hidroelectrolíticas, acumulo de sustancias toxicas, tratamientos tóxicos
Se considera que el SIDA constituye sin duda la más importante pandemia de la segunda mitad del D. XX y comienzos del XXI.
Aunque en los países desarrollados se siguen produciendo contagios de SIDA y no se puede hablar de curación de la enfermedad, sí que ha aumentado la calidad y la esperanza de vida de los enfermos gracias a los nuevos tratamientos; sin embargos, esto es bien distinto para los países en desarrollo. El SIDA en todo el mundo, de ellos, cerca del 90% en África, al sur del Sahara. La mayoría se contagió en el parto o al recibir la leche materna. Esa cifra contrasta marcadamente con los menos de 1.000 lactantes infectados ese año en toda América del Norte y Europa Occidental. En los países industrializados, las mujeres infectadas con el VIH que se quedan embarazadas reciben medicación, acceso a un parto mediante operación cesárea y una lactancia con sucedáneos de la leche materna que reduce también el riesgo de contagio de la madre al hijo. (2)
Los efectos de la enfermedad no se limitan a los niños infectados, ya que en los países más afectados por el SIDA hay millones de niños que han perdido a sus padres u otras personas que los crían, de manera que corren mayores riesgos de cuanto a su salud, nutrición y educación. El VIH también sobrepasa la capacidad de los sistemas de atención de la salud. Además, los niños cuyos padres han muerto de SIDA corren un mayor riesgo de morir de enfermedades susceptibles de prevención, debido a que se tiende a atribuir sus enfermedades al SIDA y no se les brinda el tratamiento que requieren. (3)
OBJETIVO
GENERAL: Conocer el estado de la evidencia, con respecto a las enfermedades crónicas en niños y adolescentes. Más específicamente del síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA).
ESPECÍFICO: presentar su surgimiento, evolución histórica y profundizar en los últimos conocimientos sobre este sensible tópico.
MATERIAL Y METODOS
Se llevó a cabo una revisión bibliográfica mediante una búsqueda que permite la identificación de los documentos referentes al tema de investigación. Se ha buscado la información necesaria en las principales bases de datos (PubMed, LILACS, SCIELO y google academic). Las palabras clave y términos de búsqueda utilizados han sido: enfermedad crónica, adolescentes, SIDA, niños, complicaciones, calidad de vida. Criterios de inclusión. Para realizar una búsqueda electrónica con mayor evidencia científica, se puso como limitación de tiempo de 13 años. Se buscaron solo artículos en español y se utilizaron los marcadores boléanos y “and”, no “not” y o “or”. Se analizaron exhaustivamente los títulos y resúmenes del total, descartando referencias que aun incluyendo dichos descriptores hacían referencia a otros temas reflejados, actas de congresos, casos clínicos…Todos los documentos encontrados han sido sometidos a unos criterios de inclusión y exclusión para así seleccionar los más novedosos y actualizados.
RESULTADOS Y DISCUSION
EPIDEMIOLOGIA
Las primeras informaciones sobre esta enfermedad aparecen en 1981: se describió la aparición de un nuevo síndrome caracterizado por la afectación de hombres jóvenes homosexuales, con la concurrencia de enfermedades oportunistas, depleción de células CD 4 así como la presencia del sarcoma de Kaposi. Debido a estos hallazgos se creyó que esta enfermedad, de resolución invariablemente mortal, se encontraría restringida a este grupo de población; sin embargo, en muy poco tiempo el conocimiento del mismo mostro lo contrario y un año después en 1982, se describió el primer caso de SIDA en pacientes pediátricos. A finales de 2007 se calcula que vivían en el mundo 33,2 millones de personas infectadas por el VIH, que durante el mismo año se incrementaron en 4,1 millones y murieron a causa del SIDA 2,1 millones de los cuales 330.000 eran menores de 15 años, con grandes diferencias en la vivencia de la enfermedad y oportunidades de supervivencia entre el mundo desarrollado y los países de desarrollo. En España, la incidencia del SIDA ha descendido significativamente desde 1996, año en el que se extiende el tratamiento con antirretrovirales; en 2004 la incidencia en niños de 1 a 12 años se sitúa por debajo del 3% y la de jóvenes entre 13-19 años en el 5%, la disminución de casos por trasmisión vertical es continua desde 1996 aunque si se aprecia un aumento relativo de afectados de origen extranjero que se sitúa en el 16,5%. (4)
FACTORES DE RIESGO DEL SIDA EN LA INFANCIA
Factores maternos: entre ellos se pueden destacar: el consumo de drogas por vía intravenosa, la promiscuidad materna o la paterna con posterior trasmisión de la infección a la madre, el diagnóstico de SIDA en la madre y el origen en países con alta incidencia.
Grupos de alto riesgo: se consideran grupos de alto riesgo: los drogadictos por vía intravenosa, los compañeros sexuales de miembros de grupos de riesgos, los varones homosexuales sexualmente activos, los varones bisexuales, los jóvenes no escolarizados (sobre todo chicas). (5)
MANIFESTACIONES CLINICAS DEL SIDA EN NIÑOS
Lactantes: las manifestaciones más habituales son la candidiasis oral, el retraso del crecimiento, la hepatoesplenomegalia y el distres respiratorio causado por neumonía ocasionada por la infección por Pneumocystis jiroveci.
Niños pequeños: se pueden encontrar parotiditis, linfadenopatia generalizada, infecciones bacterianas recurrentes, afectación neurológica y trastornos del desarrollo.
En todas las edades: son comunes en cualquier edad: el retraso del crecimiento, la hepatoesplenomegalia y la neumonitis intersticial. Es cada vez más frecuente también la tuberculosis. (6)
PREVENCION
- TRASNMISION VERTICAL: En los primeros años de la epidemia, la tasa de trasmisión materno-fetal se situaba en cifras cercanas al 24% por lo que la infección por VIH se incluyó como una causa legal de aborto terapéutico. Un avance importante lo constituyo el estudio ACTG 076, que demostró que la administración de zidovudina (AZT) a la madre durante el embarazo y el parto y al niño durante el primer mes de vida, disminuía la tasa de trasmisión al 8%. La lactancia materna está contraindicada en el recién nacido de madre VIH positiva para evitar la trasmisión a través de la leche.
- TRASNMISION SEXUAL: Los programas de educación sexual y prevención de la infección por VIH dirigidos a los adolescentes son la mejor arma para detener el progreso de la epidemia y está demostrado que, lejos de alentar la actividad sexual precoz, suelen retrasarla, hacerla más segura y más responsable. Fundamentalmente la prevención de la trasmisión sexual supone evitar el intercambio de líquidos corporales (semen, secreción vaginal, menstruación…) El uso del preservativo desde el principio del contacto sexual hasta el final es la medida de protección más eficaz. (7)
- TRANSMISION SANGUINEA: La vía más importante de trasmisión sanguínea es el intercambio de jeringuillas para la administración de drogas parenterales. Es trascendental hacer campañas de prevención contra el consumo de droga en general, contra las parenterales en especial y contra el intercambio de jeringuillas en particular. Aunque no tan relevante, también es importante no compartir maquinillas de afeitar, ni ningún objeto que sea cortante o punzante. (8)
- TRANSMISION EN GENERAL: La única forma de detener la epidemia y prevenir la infección en todas sus formas seria el hallazgo de vacunas efectivas, distinguiendo entre dos tipos: vacunas preventivas y las terapéuticas. Hace años que se intenta desarrollar una vacuna preventiva que son fiera inmunidad al VIH a las personas seronegativas vacunadas. En cualquier caso, esta vacuna no resultaría útil para las personas ya infectadas. (9)
DISCUSIÓN
Desde una óptica psicológica y social, no podemos olvidar que, sobre el SIDA y sobre quienes lo padecen, e incluso sobre quienes tan sólo están infectados por el VIH, sigue gravitando la imagen estigmatizada que este síndrome adquirió desde su aparición, una prueba más que elocuente del dramático divorcio entre la lógica de la ciencia y la lógica social.
En la mayoría de los artículos utilizados para esta revisión, ponen de manifiesto que el conocimiento del diagnóstico provoca sensaciones, sigue pautas y ritmos variables según los individuos, pero, por lo general, empiezan a desarrollar diversos mecanismos para preservar “ese secreto”, y elaboran algunos ritos de ocultación y simulación y reconstrucciones biográficas a fin de esquivar el rechazo. Se suman así a lo que algunos han llamado “conspiración de silencio” o “acuerdo de silencio” familiar en torno al VIH. (10)
Muy pocos artículos, han investigado los factores determinantes de la calidad de vida durante, la fase aguda como la fase crónica del SIDA en niños. La reacción inmediata al conocer el diagnóstico es diversa, pero lo más frecuente es que estos adolescentes pasen por una etapa de inquietud y desorientación, comiencen a sentirse distintos e incluso únicos y, a continuación, quizás para contrarrestar este doloroso sentimiento, traten de enfatizar su “normalidad”, restando importancia al VIH, evitando su mención.
CONCLUSIONES
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- Pocas enfermedades en las últimas décadas han establecido un impacto tan severo como el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA); patología que constituye sin duda la más importante pandemia de la segunda mitad del S. XX y principios del XXI. Aunque en los países desarrollados se siguen produciendo contagios de SIDA y no se puede hablar de curación de la enfermedad, sí que ha aumentado la calidad y esperanza de vida de los enfermos gracias a los nuevos tratamientos; sin embargo, esto es bien distinto para los países en desarrollo, donde el SIDA está segando la vida de niños y jóvenes, sobre todo mujeres.
- Durante la infancia, se ven afectadas fundamentalmente dos poblaciones: los niños nacidos de madres infectadas, lo que se conoce como trasmisión vertical, que se puede producir durante el embarazo, el parto o la lactancia; y los adolescentes que adquieren la infección por contactos sexuales por consumo de drogas por vía intravenosa. (11)
- En España, en cuanto a la infancia los dos grupos de mayor riesgo son los recién nacidos, que contraen la enfermedad por trasmisión vertical y los adolescentes, por la práctica de riesgo en cuanto a contactos sexuales y el uso de drogas por vía intravenosa
- El diagnostico se realiza por la determinación de anticuerpos VIH-1 en todos los casos se sospecha a partir de las manifestaciones clínicas y la presencia de factores de riesgo. En la actualidad no existe tratamiento curativo de la enfermedad por VIH. El tratamiento que se realiza es de apoya, aunque el empleo de los fármacos que hoy día se utilizan (antirretrovirales) ha incrementado la esperanza y calidad de vida de estos niños.
- Entre las medidas de prevención destacan por su eficacia los programas de educación sexual y presentación dirigidos a los adolescentes que, a pesar de los prejuicios sociales, ha quedado demostrado que lejos de alentar a la actividad sexual precoz, suelen retrasarla, hacerla más segura y más responsable
- El cuidado enfermero centrado en el desarrollo individualizado puede ser una forma de atención neonatal que mejore los resultados a corto y largo plazo. Además, debe incluir a los padres e incluso a los hermanos y abuelos (cuidado centrado en la familia). (12)
- La actuación de la enfermera debe dirigirse hacia la prevención de la trasmisión del virus, el cuidado del niño con SIDA y su familia y la educación sanitaria de la población en cuanto a la preocupación real sobre la transmisibilidad del virus, defendiendo siempre los derechos de los niños que padecen la enfermedad.
BIBLIOGRAFIA
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