Revisión sistemática del perfil de los cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer en los últimos diez años
Autora principal: Leticia Civiriain San Miguel
Vol. XVI; nº 4; 161
Systematic review of the profile of Alzheimer’s family caregivers over the last ten years
Fecha de recepción: 12/01/202
Fecha de aceptación: 18/02/2021
Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com Volumen XVI. Número 4 – Segunda quincena de Febrero de 2021 – Página inicial: Vol. XVI; nº 4; 161
Autores:
Leticia Civiriain San Miguel, Enfermera, Fundación Picarral, Zaragoza, España.
Beatriz Moré Rubio, Enfermera, Atención primaria del sector I, Zaragoza, España.
Sonia Usón Lucea, Enfermera. Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza, España.
Laura Aguar Larraz, administrativo. Centro Médico “Gómez Laguna”. Zaragoza, España.
DECLARACIÓN DE BUENAS PRÁCTICAS:
Los autores de este manuscrito declaran que:
Todos ellos han participado en su elaboración y no tienen conflictos de intereses. La investigación se ha realizado siguiendo las Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS) https://cioms.ch/publications/product/pautas-eticas-internacionales-para-la-investigacion-relacionada-con-la-salud-con-seres-humanos/
El manuscrito es original y no contiene plagio.
El manuscrito no ha sido publicado en ningún medio y no está en proceso de revisión en otra revista.
Han obtenido los permisos necesarios para las imágenes y gráficos utilizados.
Han preservado las identidades de los pacientes.
RESUMEN:
La enfermedad de Alzheimer se caracteriza por la pérdida de capacidades cognitivas progresivamente, cambios en las conductas de quien la padece e inevitablemente deterioro físico. Todo ello, conduce a un mayor nivel de dependencia para hacer las tareas de la vida diaria y cotidiana de las personas que desarrollan esta enfermedad.
Por ello, los enfermos de Alzheimer necesitan y presentan la figura del cuidador principal, que habitualmente suele ser un familiar.
La pregunta inicial que se hace en este estudio sistemático es, si en esta última década, ¿ha cambiado algo en el perfil de los cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer y su sobrecarga?
La metodología que se ha usado ha sido mediante una búsqueda bibliográfica en las bases de datos PubMed, Dialnet, Cuiden Plus, Medline Plus y Google académico, se revisaron los artículos publicados en revistas en los últimos 10 años referentes a la sobrecarga de los cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer.
El perfil de los cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer ha sufrido variaciones en la última década pero la vivencia de sobrecarga en el cuidado siguen valorándola, mayoritariamente, como intensa. Los cambios y pequeñas variables en los diferentes ítems del perfil van acompasando el cambio estructural y social que en las familias y en la sociedad se están dando.
PALABRAS CLAVE:
Cuidadores enfermos de Alzheimer, Cuidadores familiares enfermos de Alzheimer, Sobrecarga cuidadores familiares enfermos de Alzheimer
SUMMARY:
Alzheimer’s disease is characterized by progressive loss of cognitive abilities, changes in the behavior of the sufferer, and inevitably physical deterioration. All of this leads to a higher level of dependence to do the tasks of daily life for people who develop this disease.
For this reason, Alzheimer’s patients need and present the figure of the main caregiver, who is usually a relative.
The initial question asked in this systematic study is, if in the last decade, has anything changed in the profile of family caregivers of Alzheimer’s patients and their burden?
The methodology that has been used has been through a bibliographic search in the databases PubMed, Dialnet, Cuiden Plus, Medline Plus and academic Google, articles published in journals in the last 10 years referring to the burden of family caregivers were reviewed of Alzheimer’s patients.
The profile of family caregivers of Alzheimer’s patients has undergone variations in the last decade but the experience of overload in care continues to be valued, for the most part, as intense. The changes and small variables in the different items of the profile accompany the structural and social change that is taking place in families and in society.
KEYWORDS:
Alzheimer’s sick caregivers; Family caregivers with Alzheimer’s disease, Overload family caregivers with Alzheimer’s disease.
1.1.
1. INTRODUCCIÓN
La sobrecarga de los cuidadores fue un fenómeno muy estudiado en los primeros años del segundo milenio.
Se puede decir que la carga del cuidador se caracteriza por la existencia de múltiples síntomas que afectan a todas las esferas de la persona, con repercusiones psicológicas, físicas, sociales y económicas, que conducen al cuidador a un grado de sobrecarga que afecta a las tareas y labores que se realizan en el cuidado.
En estos momentos (sin abordar la incidencia de la Covid y la situación actual que se vive) factores como el aumento del envejecimiento demográfico, el aumento de la esperanza de vida y los cambios sociales que afectan directamente a las estructuras familiares, es interesante realizar un análisis sobre la sobrecarga y la figura del cuidador para valorar si se han producidos cambios en ellos, desde diferentes perspectivas tanto cualitativas como cuantitativas.
La alta incidencia de la enfermedad de Alzheimer en la población más envejecida, junto con la cultura del cuidado familiar enraizada en la cultura mediterránea (El sociólogo danés Gosta Esping-Anderson habla de sociedades familiaristas en las que enmarca a todos los países mediterráneos, entre ellos, España), hacen que sea objeto de estudio para esta revisión. Pues la existente relación de dependencia entre el enfermo y el cuidador familiar hace que se genere lo que inicialmente se llamó la “carga del cuidador” que ahora se reconoce como “sobrecarga del cuidador”.
Otro concepto que se utiliza en otros ámbitos pero que está relacionado sería también del síndrome de Burnout (Este concepto aparece hacia 1955 en los primeros trabajos de Claussen y Yarrow. Posteriormente, otros autores en la década de los 60 siguieron utilizando este concepto en sus investigaciones, lo que asentó el término).
Este es un proceso reconocido social y sanitariamente que sufren fundamentalmente los cuidadores principales de enfermos de Alzheimer, que suele ser algún miembro de la familia o del grupo social cercano al paciente.
Sin desviarse del tema que ocupa esta revisión se plantea un breve resumen (Resumen extraído de la web de la Fundación Pascual Maragall) a nivel de investigación de la enfermedad para entender cómo se han ido desarrollando las investigaciones y a su vez, cómo se han ido planteando temas, hasta el que ocupa la revisión de los cambios en la figura del cuidador.
En 1985 no se conocían todavía las bases biológicas ni los genes asociados a la enfermedad.
En 1990 Se empiezan a descifrar la enfermedad: Comienzan a plantearse las primeras hipótesis sobre los beta-amiloide y tau, pero no existían modelos de experimentación para estudiar sus efectos.
En 1995 se comienza a conocer mejor la enfermedad pero aún no se puede establecer el riesgo que una persona tiene de padecer Alzheimer.
En 2000 se empieza a estudiar la enfermedad en personas pero se producen ciertas dificultades ya que no es posible visualizar directamente la presencia de beta-amiloide en el cerebro.
En 2005 el diagnóstico de Alzheimer se realizaba mediante test y pruebas indirectas pero no era posible utilizar biomarcadores diagnósticos para facilitar la detección a los neurólogos.
En 2010 se empieza a hablar de una fase pre-clínica de larga duración que precedía la aparición de los síntomas de Alzheimer.
En 2015 comienzan estudios y ensayos para la prevención y anticipación de la enfermedad. Se buscan marcadores que ayuden a informar a las personas en riesgo.
Si se plantease una correlación con los estudios de la figura del cuidador y de la sobrecarga en el mismo periodo de tiempo (1985-2010), se vería la evolución del paso de la esfera privada a la esfera pública.
Las investigaciones médicas, cada vez revelan más datos sobre esta enfermedad neurodegenerativa, ya que en la actualidad hay una gran cantidad de casos en la práctica clínica.
A su vez, en este tiempo se han propuesto diferentes intervenciones con los cuidadores familiares, principales e informales para mejorar su atención y no desarrollar la sobrecarga a la que conduce la atención de personas dependientes.
Los cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer son personas muy susceptibles a esta sobrecarga por las características propias de esta enfermedad. En el Alzheimer, según la Fundación Alzheimer España (FAE), “existe un trastorno de la memoria asociado a otras perdidas de capacidades intelectuales (dificultades para expresarse y comunicarse adecuadamente, dificultades para comprender el significado de los objetos o de lo que se ve, desorientación…) que perturba la organización de la vida diaria e impide llevar una vida familiar y social normal”, lo que hacen que el enfermo necesite una atención continuada y permanente a lo largo del día. Por todo ello, la exposición del cuidador familiar es mayor en este tipo de demencia.
Al ser una enfermedad degenerativa se utilizan dos tipos de sistemas para graduar la evolución de esta enfermedad; un sistema contempla tres grandes fases en el desarrollo de la demencia clasificándola como leve, moderada y grave. Y el otro, se basa en la escala GDS.
La escala GDS contempla la evolución de la cognición y la función cotidiana de una persona adulta hasta el último momento (o consecuencias de la propia enfermedad), clasificándolas en siete etapas. Algo a reflexionar, es que al ser una enfermedad degenerativa los límites entre una etapa y otra no están definidos con exactitud, por ser continuado y progresivo el deterioro, pero sí hay referentes que sirven para orientar la estancia en una fase u otra.
Las 7 fases según la GDS serían:
| GDS 1 | Normalidad: Normalidad cognitiva de cualquier adulto |
| GDS 2 | Deterioro cognitivo subjetivo: Sutiles dificultades de memoria, propias del envejecimiento. |
| GDS 3 | Deterioro cognitivo leve: Desorientación, pérdida de objetos y dificultades para evocar palabras o nombres. |
| GDS 4 | Demencia leve: Dificultades para planificar y gestionar la economía personal, para recordar hechos recientes, confusión en los detalles de la propia historia personal. |
| GDS 5 | Demencia moderada: Dificultades para realizar tareas cotidianas, imposibilidad para recordar datos simples, dificultades en la orientación temporal y física. Aún reconoce e identifica a los familiares. |
| GDS 6 | Demencia moderadamente grave: Imposibilidad para vestirse, dificultades para mantenerse una correcta higiene personal, aparecen problemas de control de esfínter, olvido de nombres de personas cercanas, cambios de conducta y personalidad. |
| GDS 7 | Demencia grave: Pérdida progresiva de la capacidad para hablar y comunicarse, necesidad de ayuda para las necesidades más básicas”. |
Una característica referente al Alzheimer es que al presentarse en diferentes fases, el cuidador debe ir adaptándose a los cambios que modifican el nivel y grado de atención en el enfermo. Por ello, se puede extraer la relación entre el avance de la enfermedad con el mayor nivel de sobrecarga.
Esta carga se genera, entre otros factores, por la flexibilidad y la mayor disponibilidad de tiempo que requiere el enfermo conforme la enfermedad se desarrolla. Esto tendrá un mayor coste personal para el cuidador y su propia calidad de vida.
Una de las escalas más utilizadas para medir el bienestar del cuidador es el instrumento psicométrico de Zarit. Steven H. Zarit diseñó un test que mide la consciencia y percepción de los cuidadores en referencia a los cambios que sufren aspectos de su vida por las tareas que realizan de cuidador.
Las referencias anteriores a la carga del cuidador y la reducción de la calidad de vida del mismo, entre otras, son lo que algunos investigadores llaman “costes invisibles”, y es necesario que se empiecen a visibilizar y contabilizar. Por otra parte, la atención anual a enfermos de Alzheimer en España se estima en 20.800 millones de euros anuales. Esto la sitúa entre las enfermedades más costosas del país, por ello, toda investigación y estudios sobre ella son importantes.
2. OBJETIVO
El objetivo del presente trabajo es realizar una revisión sistemática de algunos artículos que se han publicado en la última década (2010-2020) que aborden la sobrecarga del cuidador familiar de enfermos de Alzheimer para ver si ha cambiado algo en estos últimos años.
3. METODOLOGÍA
3.1 Estrategia de búsqueda
- PubMed, los documentos referidos en cada búsqueda han sido; “Cuidadores de enfermos de Alzheimer” (22), “Cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer” (1), “Sobrecarga de cuidadores de enfermos de Alzheimer” (3), “Dolencias de cuidadores de enfermos de Alzheimer” (0), “Sobrecarga de cuidadores familiares de enfermos de demencias” (1).
- De los 22 documentos a 10 se puede acceder libremente. Los documentos más específicos en la búsqueda tienen un enfoque que no se ajusta al de esta revisión.
- Dialnet, los documentos referidos en la búsqueda según los diferentes conceptos de cribado han sido “Cuidadores enfermos de Alzheimer” (162), “Cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer” (81), “Enfermedad de cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer” (50), “Enfermedad de cuidadores familiares de enfermos crónicos” (40), “Enfermedad de cuidadores familiares de enfermos con demencia” (32), “Sobrecarga de cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer” (22)
- Los 22 documentos se registran como 10 Tesis, 11 artículos publicados en revistas y 1 referencia de un libro (extracto).
- Cuiden Plus, “Cuidadores de enfermos de Alzheimer” (35), “Cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer” (21), “Sobrecarga de cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer” (5)
- De los 35 documentos, 33 son artículos publicados en revistas; 16 artículos originales, 4 revisiones, 2 extractos de libros y 13 otros.
- – Medline Plus, “Cuidadores de enfermos de Alzheimer” (18),”Cuidadores familiares de pacientes de Alzheimer” (22), “Cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer” (15), “Sobrecarga cuidadores de enfermos de Alzheimer” (1), “Sobrecarga de cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer” (1)
- Los 15 documentos se clasifican de la siguiente forma; 4 enlaces externos, 4 documentos de Instituto de salud y 6 Otros.
- – Google Académico, “Cuidadores de enfermos de Alzheimer” (12.100), “Cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer” (9.860), “Sobrecarga cuidadores de familiares de enfermos de Alzheimer (7.880)
- El número de documentos incluso utilizando los filtros de publicaciones entre 2010-2010, por orden de relevancia y excluir las citas es tan alto que hace imposible utilizar este buscador en este caso.
3.2 Selección de artículos
Los artículos seleccionados para esta revisión cumplieron los siguientes criterios de inclusión: ser objeto de su estudio los cuidadores familiares, los cuidadores eran de enfermos de Alzheimer, los trabajos tenían que ser originales y estar publicados en los últimos diez años, ser artículos de revistas (quedan fuera las tesis, revisiones, etc.). Además se ha priorizado que tuvieran un carácter social similar.
Han quedado excluidos todos aquellos trabajos que no tuvieran algún criterio de los anteriormente citados, se puede decir, que la literatura anterior a 2010 es muy extensa, que en la última década se han escrito muchísimas tesis sobre este tema, que existen gran variedad de trabajos que abordan programas de intervención con los cuidadores desde diferentes perspectivas, pero todos esos trabajos han sido excluidos de esta revisión.
4. RESULTADOS
4.1. Características de los estudios
Los estudios seleccionados son diversos y con diferentes métodos de estudio lo que hace que sea imposible una comparación entre todos. Por eso, se hará una clasificación por grupos, entre los artículos seleccionados, su agrupación será: Revisiones literarias, Datos sociodemográficos, Escala de Zarit y Estudios descriptivos.
Las partes que se plantean analizar son los datos del perfil de los cuidadores, la valoración de las diferentes escalas de Zarit y otros datos que se consideren relevantes para esta revisión.
4.2. Resultados
Tras comparar las diferentes estadísticas el perfil medio del cuidador familiar de enfermos de Alzheimer, según los artículos revisados, sería mujer, estaría casada y sería la hija del enfermo o enferma.
Las estadísticas medias de los artículos utilizados para el perfil de los cuidadores son un 80’25% mujeres mientras que el 19’75% son hombres. El estado civil tiene unas medias del 51’83% están casados, el 33% son solteros y un 15’17% otros (se han agrupado viudos y divorciados).
Calcular la edad media de forma estadística ha sido imposible porque la clasificación de la edad en diferentes estudios, tenían intervalos distintos, en algunos eran; mayores entre 18 y 60 años, otros; entre 41 y 60 años, otros; entre 50 y 70 años, por poner ejemplos concretos. Pero los diferentes intervalos hacen que solo se pueda estimar que el ratio de edad entre los 50-60 años es mayor, pero es solo una estimación aproximada.
En cuanto a la relación del parentesco las medias obtenidas en un 29’13% son los esposos o esposas de los enfermos de Alzheimer los que les cuidan, un 51’96% son los hijos y las hijas y un 15’13% son otros (en este otros se engloba amigos de la familia y del entorno, y familia extensa).
Si desglosamos el porcentaje de los hijos e hijas, que es el mayoritario, se puede aclarar que un 74% son hijas, mientras que un 26% son hijos.
El nivel académico de los cuidadores familiares es mayoritariamente de secundaria.
Por último, se recoge la circunstancia de la convivencia, este dato aparece en menos estudios pero la media en relación al porcentaje de cuidadores residentes en los domicilios de los enfermos es de un 81%, mientras que un 19% sigue viviendo en su domicilio habitual.
En relación al tiempo dedicado al cuidado o a las tareas del cuidado oscila entre 3 horas y las 20 horas diaríias.
En la valoración de las escalas de Zarit, los datos recogidos se han cruzado y se han valorado haciendo la media, dando como resultados:
- Sobrecarga Leve- 24’27%
- Sobrecarga Intensa- 55’88%
- Sin sobrecarga- 19’7%
Algunas curiosidades que se recogen entre los resultados de algunos estudios son que existe una correlación significativa entre el grado de sobrecarga del cuidador y el nivel de dependencia, la edad del cuidador, el nivel de estudios y la percepción de la carga. Las habilidades de cuidado del cuidador también son variables significativas en las encuestas que valoran el grado de sobrecarga.
Algunos estudios plantean el vínculo del día a día enfermo-cuidador como positiva para el “mantenimiento” afectivo del enfermo.
5. DISCUSIÓN
Esta revisión se iniciaba con el propósito de ver los cambios, en la última década, del perfil de los cuidadores familiares.
Desde hace un tiempo existe en nuestro país, un aumento de los datos de prevalencia de las demencias, principalmente Alzheimer, siendo un 15 % en mayores de 65, un 23% en mayores de 85 años y alrededor de un 45% en mayores de 85 años. Lo que sitúa esta enfermedad en unos índices muy altos de padecimiento.
La mayor parte de los estudios muestra que los cuidados informales, son el principal sistema de cuidados de los diferentes grupos de personas dependientes.
Si bien, son familiares los que ejercen estos cuidados, recae principalmente en una persona, pues asume la mayor parte de la responsabilidad. Esta figura es el cuidador principal.
Por tanto, en las características principales que se van a recoger para revisar el perfil de los cuidadores son: edad, sexo, situación laboral y parentesco.
De todas formas, analizaremos los datos demográficos para extraer alguna conclusión relevante.
En esta última década, y con los resultados obtenidos se observa un cambio en la visión de esta problemática, para empezar hay muchas más investigaciones cuyo objeto de estudio son los cuidadores, y eso ya da información sobre el interés y la actualidad de este tema.
Los intereses pueden verse desde muchos enfoques; sanitarios, ya que los cuidadores familiares suelen ser los “pacientes ocultos”; sociales, la necesidad y reivindicación de los derechos de estos pacientes y sus familias en el estado del bienestar; económicos, los intereses de la oferta privada para atender a este colectivo, y por parte de la Administración para reducir el coste sanitario y dar mayor cantidad de recursos a las familias.
Por otra parte, están las asociaciones, confederaciones y organizaciones que desarrollan una gran labor de difusión internacional que visibilizan la imagen y las circunstancias de los cuidadores. De hecho, alguno de los artículos seleccionados están publicados en revistas de este tipo de entidades (que no era un elemento de inclusión, pero creo que es interesante remarcarlo).
En estos momentos, son los que siguen apostando por más investigación sobre la enfermedad y los diagnósticos precoces.
Pero este trabajo también tiene limitaciones y es que aborda distintas realidades de los cuidadores familiares, pues se han seleccionado estudios en los que los pacientes tienen diferentes estados (desde leve o moderado a otros estados más graves). Lo que sí unifica es que todos enfermos de Alzheimer, de los cuales cuidaban los cuidadores, tenían un diagnóstico (dentro de los estudios descriptivos).
Por otra parte, la selección de estudios de diferentes países demuestra que es una problemática global y eso, si que debía quedar evidenciado.
Tras todo lo anterior, se plantean los datos obtenidos en el análisis de los diferentes estudios dando una visión global a los resultados, partiendo de las 4 características que se han comentado con anterioridad.
Edad: Como se exponía en los resultados no ha se podido realizar una media aritmética por las diferentes formas de clasificar esta variable en las encuestas o cuestionarios. En general, los datos demográficos sí que dan una curiosa tendencia al intervalo entre 50-60 años, derivado de la observación de los diferentes resultados que mostraban mayor porcentaje si este intervalo estaba incluido.
Sexo: Mayoritariamente sigue siendo una función feminizada, y aunque el porcentaje de hombres que cuidan en la actualidad ronda el 20%, no llega a unas cuotas paritarias equilibradas. Y un 80% de mujeres sigue siendo abrumador.
En estudios anteriores, de principios del 2000, el porcentaje superaba el 83%.
Situación laboral: Este dato también genera diferentes resultados por una de las limitaciones que tiene este trabajo. Al abordar diferentes estadios de la enfermedad, el tiempo que ocupan los cuidadores es diferente y por tanto, se puede conciliar el cuidado con jornadas completas y medias jornadas, aunque en los casos que el estado del enfermo es grave, todos los cuidadores tienen la labor de cuidar como dedicación exclusiva.
De todas formas, uno de los estudios recogía que el 100% de los cuidadores prestaba cuidados instrumentales (este dato si puede ser exportable a todos los cuidadores), y un 97% atendía cuidados personales, lo que les requería mucha presencia y dedicación.
Lo que sí se destaca de varios resultados, quizás más relacionados con la sobrecarga, es que la conciliación laboral y el cuidado son muy complicados, por la mayor dedicación que está última requiere.
Parentesco: Este dato es fundamental dentro de los cuidadores familiares. Los resultados muestran que la mitad de los cuidadores son descendientes de los pacientes, pero hay un alto porcentaje de cónyuges que se hacen responsables del cuidado (siendo ellos también de edad avanzada) lo que dificulta la calidad de los cuidados obviamente.
En referencia, al mayor porcentaje de cuidado de las hijas que de hijos (aunque va en aumento), es inevitable hacer alguna reseña a la cultura y a las sociedades patriarcales que han destinado esta función a las mujeres durante décadas y siglos.
Pero las sociedades avanzan y, actualmente, se dan nuevas formas de estructura familiar. Esto se refleja en los resultados, ya que un 15% las personas que se ocupan del cuidado de los enfermos de Alzheimer son del entorno social o de la familia extensa pero sin filiación directa.
Las labores del cuidado salen de los entornos familiares para vincularse con otros entornos sociales, aunque sigue primando el carácter informal en los cuidados
Otra de las curiosidades que se extrae de los resultados es la posibilidad de seguir residiendo en el domicilio propio del cuidador (quizás para analizar mejor este dato, faltaría la fase en la que se encuentra el enfermo).
Además se valora el estado civil como factor resiliente del cuidador, básicamente si está casado, ya que el apoyo que recibe por parte de su pareja se considera como apoyo emocional.
El nivel de sobrecarga sigue siendo mayoritariamente intenso, esto no ha variado seguramente porque es una vivencia subjetiva del cuidador (y se debe aclarar que aunque sea subjetiva no quiere decir que no sea real).
Un dato que aporta uno de los estudios es que aproximadamente, el 75% de los cuidadores consideran que su calidad de vida ha empeorado, pues consideran que les falta tiempo para dedicarlo a realizar actividades personales. Uno de los estudio recoge que las horas libres que tienen los cuidadores las dedican a tareas de higiene personal (para sí mismo).
Las dimensiones que siempre se ha estudiado en la sobrecarga de los cuidadores de enfermos de Alzheimer han sido: Alteraciones físicas, alteraciones psicológicas y alteraciones sociales.
Pero se empiezan a considerar otras esferas que tienen repercusiones como la laboral. Este aspecto se relaciona directamente con los ingresos económicos.
Otro aspecto importante dentro del cambio en la figura del cuidador, es la aceptación y la afectación social que ha conllevado un cambio en la mirada pública. Si bien antes era una cuestión familiar la atención y cuidados de enfermos dependientes, ahora hay mucha más sensibilidad hacia enfermos y cuidadores desde los entornos sociales, sanitarios y políticos.
6. CONCLUSIONES
Tras la discusión anterior en la que se plantean los datos del perfil del cuidador familiar de enfermos de Alzheimer, así como la sobrecarga del mismo se puede concluir que ha sufrido pequeñas variaciones significativas.
Pero el cuidador familiar de enfermos de Alzheimer sigue perfilándose como mujer, con un parentesco de ser la hija de paciente, de una edad aproximada de 50 a 60 años, activa laboralmente, y principalmente, hasta que se conforma como cuidadora principal.
Los cambios en la estructura familiar han hecho que se incorporen al cuidado personas del entorno social y cuidadores más formados lo que cambia la visión del cuidado, lo que en cierta forma limita la sobrecarga (aunque siga siendo muy amplio el porcentaje de sobrecarga).
Otros cambios a nivel social también han favorecido el apoyo y el sostén a los cuidadores familiares, principalmente desde las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer o confederaciones que surgen de las agrupaciones de las mismas. Pues aúnan fuerzas y marcan objetivos comunes y reivindican derechos y necesidades.
La motivación o la necesidad que llevo a que se constituyeran estas asociaciones fue por la escasa ayuda de las Administraciones públicas, el desconocimiento generalizado sobre la enfermedad de Alzheimer y el sentimiento de soledad, vivido en la esfera privada de los familiares. Paulatinamente fueron cobrando visibilidad e importancia.
En este momento son numerosos los recursos, servicios y actividades que ofrecen las asociaciones o entidades no gubernamentales, tanto a la familia como a la persona afectada. Algunos de ellos son: Acogida a las familias que reciben el diagnóstico de Alzheimer, información sobre la enfermedad de Alzheimer y su evolución, información sobre temas legales, formación dirigida a los cuidadores, asistencia psicológica al cuidador y al paciente, grupos de ayuda mutua, servicio de ayuda a domicilio, servicios de fisioterapia, terapias no farmacológicas, servicio de unidad de respiro, servicio de centro de día, servicio de residencias especializadas en Alzheimer, servicio de estancias diurnas, servicio de Tutela, y programas vacacionales y de tiempo libre.
Cada vez se es más consciente de la importancia del bienestar del cuidador y esto hace que surjan proyectos de intervención pública destinados a ellos. Pero también se comienza a reflexionar sobre una adecuada atención que plantea la necesidad de considerar la familia como una parte de un “modelo socio-sanitario multidisciplinar”, pero también como foco de atención, al que aportarle ayudas, servicios y apoyo.
Dentro de estos servicios, otros profesionales de la salud, como pueden ser enfermeras y farmacéuticos están implicándose y proponiendo intervenciones comunitarias que movilicen y cuide al núcleo familiar.
Los enfermos de Alzheimer han sido mirados por nuestra sociedad, por nuestro sistema sanitario y por los propios familiares, desde hace algún tiempo la mirada hacia las familias empieza a ser sostenida y apoyada por diferentes profesionales del entorno y de diferentes contextos haciendo que el “paciente culto” sea solo paciente.
ANEXOS
Anexo 1. Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit, versiones original (todos los ítems) y abreviada (ítems en gris) [1]
| Puntuación para cada respuesta* | Nunca
1 |
Rara vez
2 |
Algunas veces
3 |
Bastantes veces
4 |
Casi siempre 5 | |
| 1 | ¿Piensa que su familiar pide más ayuda de la que realmente necesita? | |||||
| 2
3 |
¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente tiempo para usted?
Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades (trabajo, familia)? |
|||||
| 4 | ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar? | |||||
| 5 | ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar? | |||||
| 6 | ¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la relación que Ud. tiene con otros miembros de su familia? | |||||
| 7 | ¿Tiene miedo por el futuro de su familia? | |||||
| 8 | ¿Piensa que su familiar depende de usted? | |||||
| 9 | ¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar | |||||
| a su familiar? | ||||||
| 10 | ¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar? | |||||
| 11 | ¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido a | |||||
| tener que cuidar de su familia? | ||||||
| 12 | Siente que su vida social se ha visto afectada negativamente por | |||||
| tener que cuidar de su familiar? | ||||||
| 13 | ¿Se siente incómodo por distanciarse de sus amistades debido a | |||||
| tener que cuidar de su familiar? | ||||||
| 14 | ¿Piensa que su familiar le considera a usted la única persona que | |||||
| le puede cuidar? | ||||||
| 15 | ¿Piensa que no tiene suficientes ingresos económicos para los | |||||
| gastos de cuidar a su familiar, además de sus otros gastos? | ||||||
| 16 | ¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar por mucho | |||||
| más tiempo? | ||||||
| 17 | ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde que comenzó
la enfermedad de su familiar? |
|||||
| 18 | ¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a otra persona? | |||||
| 19 | ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar? | |||||
| 20 | ¿Piensa que debería hacer más por su familiar? | |||||
| 21 | ¿Piensa que podría cuidar mejor a su familiar? | |||||
| 22 | Globalmente ¿Qué grado de “carga” experimenta por el hecho de
cuidar a su familiar? |
* Escala de Zarit (Todos los ítems): Cada respuesta obtiene una puntuación de 1 a 5. Luego se suma el puntaje obteniendo un resultado entre 22 y 110 puntos. Este resultado clasifica al cuidador en: “ausencia de sobrecarga” (≤46), “sobrecarga ligera” (47-55) y “sobrecarga intensa” (≥56)
** Escala de Zarit Abreviada (sólo los 7 ítems marcados en gris). Cada respuesta obtiene una puntuación de 1 a 5. Luego se suma el puntaje obteniendo un resultado entre 7 y 35 puntos. Este resultado clasifica al cuidador en: “ausencia de sobrecarga” ( ≤16) y “sobrecarga intensa” (≥17).
[1] Escala extraída del artículo
Hayo Breinbauer K, Hugo Vásquez V, Sebastian Mayanz S, Claudia Guerra, Teresa Milián K. “Validación en Chila de la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit en sus versiones original y abreviada”. Revista Médica Chila 2009; número 137, pág-657-666
7. BIBLIOGRAFIA
ARTÍCULOS SELECCIONADOS
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- Yonte Huete,F., Urién Pérez,Z., Martín Gutiérrez, M.& Montero Herrero, R. “Sobrecarga del cuidador”, Rev. Enfermería CyL, 2010, nº 1, pp 59-69
- Cerquera, A. , Granados, F. & Buitrago, A.” Sobrecarga en cuidadores de pacientes con demencia tipo Alzheimer”. Rev. Psycologia: Avances de la disciplina, 2015, pp 37-38
- Cerquera Córdoba, A., Calvis Aparicio, M. “Efectos de cuidar personas con Alzheimer: un estudio sobre cuidadores formales e informales” Rev. Pensamiento Psicológico, 2014, nº1, vol-12, pp 149-167
- Alós, P., Lago, R. “Alzheimer y familia: una figura en la sombra ¿Cómo son los que cuidan?” INFAD Rev. De Psicología 2011, nº 1-vol 4, pp 65-76
- Sánchez-Anguita Muñoz, A. “Ansiedad y autoeficacia en cuidadores de pacientes con Alzheimer” INFAD Rev. De Psicología 2019, nº1- Monográfico 1, pp 259-268
- Pérez Perdono, M., Libre Rodríguez, JJ. “Características sociodemográficas y nivel de sobrecarga de cuidadores de ancianos con enfermedad de Alzheimer” Rev. Cubana de Enfermeria,2010, nº 26, pp 104-116
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