Sistema de acciones educativas dirigidas a la familia para la rehabilitación de niños con parálisis cerebral
Autora principal: Lic. Yamilet Dalmes Castro
Vol. XVIII; nº 3; 137
System of educational actions aimed at the family for the rehabilitation of children with cerebral palsy
Fecha de recepción: 17/10/2022
Fecha de aceptación: 30/01/2023
Incluido en Revista Electrónica de PortalesMedicos.com Volumen XVIII. Número 3 Primera quincena de Febrero de 2023 – Página inicial: Vol. XVIII; nº 3; 137
Autores
Lic. Yamilet Dalmes Castro, Dr. Mercedes Palay González, Dra. Catalina Esther Coca Cantero y Msc. Clemencia Suarez Lamisé, Lic. Yoandra Laguarda Pupo
Filiación
* Licenciada en Educación Física, Profesor Auxiliar. Universidad de Ciencias Médicas de Camagüey, Facultad Tecnológica: “Octavio de la concepción y la Pedraja” Departamento de Actividad Física, Deporte y Recreación. Cuba.
** Doctora. Especialista de Primer Grado en Pediatría. Profesor instructor. Policlínico Pirre. Cuba.
*** Doctora. Especialista de Primer Grado en Medicina Física y Rehabilitación. Profesor instructor. Centro Medico Psicopedagógico. Cuba.
**** Licenciada en Educación Física y Deporte, Msc. en Ciencias de la Educación, Profesor Auxiliar Universidad de Ciencias Médicas de Camagüey, Facultad Tecnológica: “Octavio de la concepción y la Pedraja” Departamento de Actividad Física, Deporte y Recreación. Cuba.
***** Licenciada en Español y Literatura Profesor Asistente Universidad de Ciencias Médicas de Camagüey, Facultad Tecnológica: “Octavio de la concepción y la Pedraja” Departamento de Formación General. Cuba.
Resumen:
Se realizó una investigación para implementar un sistema de acciones educativas dirigida a la familia para la rehabilitación de niños con parálisis cerebral, en el consejo popular Agramonte-Simoni desde julio a diciembre de 2020. El universo fue la población total de los niños con parálisis cerebral, aplicando el consentimiento informado como recurso de ética. Se desarrolló por etapas, en la primera se realizó el diagnóstico inicial con la caracterización de las familias mediante un instrumento diseñado para conocer los antecedentes, el diagnóstico y el conocimiento de los padres en rehabilitación.
En la segunda se realizó el diseño del sistema de acciones educativas y su validación por expertos, este sistema de acciones fue aplicado durante un periodo de tres meses, la última etapa fue de evaluación de proceso y la evaluación de impacto a corto plazo. En los resultados más relevantes se obtuvo que la mayoría de los niños fue producto de partos eutócicos y la etiología de la parálisis cerebral por factores perinatales, predominando la parálisis cerebral cuadriparética con una discapacidad intelectual moderada.
Palabrea clave: Sistema de acciones, Rehabilitación, y Parálisis cerebral
Summary:
Research was carried out to implement a system of educational actiones aimedat the family for the rehabilitation of children with cerebral, palsy in the Agramonte- Simoney People’s Council from july to December 2020.The universe was the total population of children wiith paralysis to celebrate, applying informed consent as an ethics. Resource was developed, in stages in the first one the initial diagnosis was made with the characterization of families through an instrument designed to know the history, of the diagnosis and the knowledge of parents in rehabilitation.
In the second, the design of the system of educational actions and its validation by experts, this system of action was applied of period of three months, the last stage was process devaluation and short-term impact assessment. In the most relevant results is was obtained that the majority of children were the product of eutocic deliveries and the etiology of cerebral plasy due to perinatal factors, predominating paralysis to celebrate quadri paretics with a moderate intellectual disability.
Keywords: System of actions, Rehabilitation, Cerebral plasy
Introducción:
En los últimos años se viene trabajando en torno a la reflexión de los derechos humanos de las personas con discapacidad, la postura social ante la discapacidad ha oscilado entre el rechazo y la eliminación de las personas con discapacidad y la compasión ante la tragedia. Esta es una cuestión que afecta a los individuos, a las familias y a la sociedad en conjunto y por tanto tiene una importante trascendencia política.
La discapacidad infantil es un problema de salud por sus consecuencias negativas en los niños, la familia y la comunidad; de la amplia gama de procesos que afectan el curso del desarrollo de la población infantil determinando secuelas invalidantes permanentes, la parálisis cerebral es uno de los más importantes, no solo por la magnitud de su incidencia, sino por la amplia afectación que produce en la motilidad voluntaria y en la calidad de vida del niño afectado. La parálisis cerebral en la infancia ocurre como consecuencia de trastornos diversos durante el período de maduración del sistema nervioso central.
Es una enfermedad que provoca múltiples secuelas, estrecha las posibilidades futuras de integración social de quien la padece, con independencia del sexo, la raza y la condición social. Requiere rehabilitación física prolongada y una intensa labor de cuidados encaminados a mejorar la calidad de vida del paciente. 2, 3, 4 Se considera un desorden motor debido a un daño no progresivo en un cerebro en desarrollo, es considerada como el principal problema discapacitante en la niñez. La discapacidad en un hijo, como se expresó anteriormente, impacta a los integrantes de la familia y afecta los aspectos del funcionamiento familiar.
Provoca frustración a los progenitores al saber que tienen un hijo diferente al que habían esperado en el trascurso del embarazo. 2, 3, 4 La profundización en el estudio de la familia dentro del proceso salud-enfermedad posee una importancia vital. La familia actúa en el mantenimiento de la salud de sus integrantes, en la producción y desencadenamiento de la enfermedad, así como en la curación y la rehabilitación.4 En el caso particular de la parálisis cerebral, la familia está implicada directamente en la rehabilitación y en el cuidado permanente de la persona que la padece.
Varios autores reflejan cómo los niños con parálisis cerebral sufren distintos grados de discapacidad física y pueden tener problemas médicos asociados, como convulsiones, trastornos del habla o de comunicación y retraso mental. Otras afectaciones son el deterioro visual, la pérdida de la audición, la aspiración de alimentos, el reflujo gastroesofágico, las alteraciones del sueño, la onicofagia, los problemas de conducta y la dificultad para controlar los esfínteres. Se considera un 3 trastorno permanente y no progresivo que afecta a la psicomotricidad general del paciente.10
En un nuevo consenso internacional, se propone como definición: La parálisis cerebral describe un grupo de trastornos del desarrollo psicomotor, que causan una limitación de la actividad de la persona, atribuida a problemas en el desarrollo cerebral del feto o del niño. 4, 8, 9, 11 Las lesiones cerebrales de la parálisis cerebral ocurren desde el período fetal hasta la edad de 3 años. Los daños cerebrales después de la edad de 3 años hasta el período adulto pueden manifestarse como parálisis cerebral, pero, por definición, estas lesiones no son parálisis cerebral. Hay autores que recomiendan, en determinados casos, no establecer el diagnóstico de parálisis cerebral hasta los 5 años de edad.10, 12, 13, 14
En general, el tratamiento se encamina a conseguir el mejor desarrollo funcional de los niños con parálisis cerebral infantil. Si bien es indispensable la participación de varios especialistas de la salud, el mejor apoyo que puede tener un niño con esta afección es el de sus padres o cuidadores, con valores invaluables como el acompañamiento, respeto y paciencia para lograr la autonomía. 3, 4, 5, 6, 15, 16, 17 Lo anterior expuesto condujo a realizar un análisis de las deficiencias y a partir de ello se formula el siguiente problema de investigación ¿Cómo contribuir en la preparación y conocimiento de los padres para la rehabilitación en niños con parálisis cerebral?
Basado en el análisis teórico, se realizó un estudio de intervención, en el período comprendido entre los meses de julio a diciembre de 2020, realizado a partir de la problemática encontrada en el área de salud estudiada, que a pesar de reconocerse la importancia de la rehabilitación en este grupo poblacional, se identifican deficiencias en las familias de estos niños que se expresan en las siguientes problemáticas: insuficiente conocimiento de seguir con la rehabilitación del autovalidismo, insuficientes acciones que desarrolla la familia desde el hogar en el proceso de rehabilitación. No se cuenta desde el hogar con un sistema de acciones para contribuir al autovalidismo.
La bibliografía que aborda el tema es insuficiente y no está actualizada en temas de preparación a la familia afectada. Lo anterior expuesto condujo a realizar un análisis de las deficiencias y a partir de ello se formula el siguiente problema de investigación
¿Cómo contribuir en la preparación y conocimiento de los padres para la rehabilitación en niños con parálisis cerebral? Si tenemos en cuenta que el objeto de estudio queda establecido en el proceso de rehabilitación de la parálisis cerebral y el campo de acción la rehabilitación de niños con parálisis cerebral, nos conduce a plantear la siguiente hipótesis que expresa ¿la aplicación de un sistema de acciones dirigido a la familia de estos niños podrá contribuir a la profundización del conocimiento de los padres para la rehabilitación de niños con parálisis cerebral? Y que dará consecución al objetivo general de la investigación que está encaminado a implementar un sistema de acciones educativas dirigida a la familia para la rehabilitación en niños con parálisis cerebral.
Los métodos de investigación empleados son del nivel teórico: el histórico- lógico, análisis y síntesis, la inducción- deducción, y el método sistémico estructural- funcional, el enfoque histórico-cultural evidencia fenómenos como la autogestión para iniciar un proceso evaluativo incentivado por la preparación y el conocimiento a las familias con niños discapacitados por esta patología y la identificación de los resultados, lo que a su vez impulsa y dinamiza el desarrollo individual, institucional y comunitario, pero también aprovecha la actividad colectiva como promotora para el crecimiento y el desarrollo del conocimiento de cada individuo que participa. Del nivel empírico se utiliza el análisis documental, la encuesta y la técnica de triangulación, además son utilizados métodos matemáticos y estadísticos. De igual forma se apoya en la dispensarización del área de salud del Policlínico Docente Comunitario “Tula Aguilera” para establecer las determinantes de salud de esta área específicamente.
La novedad científica del trabajo radica en elaborar un sistema de acciones dirigidas a la familia para la rehabilitación de niños con parálisis cerebral, que les permitirá contribuir a la profundización de los conocimientos de los padres para la rehabilitación de estos niños.
El aporte teórico-práctico de la investigación radica en que, mediante la presente tesis de maestría, se pretende intervenir educando a los padres, así como brindar apoyo emocional e información que permita un mejor equilibrio a las familias, para contribuir al perfeccionamiento de la información que reciben estos padres, aspecto este que cumplimenta las directrices trazadas por el Ministerio de Salud Pública cubano enfocados en la educación para la salud como desarrollo de los objetivos del milenio propuestos por la Organización Mundial de la Salud, además, que toda la información que se genere servirá posteriormente para generalizar en otras poblaciones como está dentro del área de salud.
Objetivo general de la investigación:
Implementar un sistema de acciones educativas dirigida a la familia para la rehabilitación en niños con parálisis cerebral del consejo popular Agramonte-Simoni en el Policlínico Docente Comunitario “Tula Aguilera” de la ciudad de Camagüey, durante el periodo de julio a diciembre de 2020.
Para cumplimentar el objetivo y solucionar el problema científico, se realizaron los
siguientes Objetivos específicos:
- Fundamentar los antecedentes teóricos del proceso de rehabilitación de la parálisis cerebral y las determinantes de salud en el área.
- Caracterizar las familias estudiadas en variables sociodemográficas.
- Determinar los antecedentes obstétricos y patológicos, el diagnóstico de los niños y el conocimiento de los padres de la rehabilitación de los niños con parálisis cerebral.
- Ejecutar el diseño del sistema de acciones educativas y su validación por expertos.
- Evaluar el sistema de acciones educativas y la satisfacción de los padres con su aplicación.
Aspectos generales del estudio:
Se realizó una investigación de innovación y desarrollo, analítico-descriptiva con un perfil transversal que los resultados se exponen cuanti-cualitativos, cuyo propósito es intervenir en una población de familias con niños portadores de parálisis cerebral mediante un sistema de acciones educativas dirigido a la rehabilitación de estos niños en el hogar.
La población estudiada fueron cuatro familias, cuyos niños presentan un diagnóstico de parálisis cerebral en el consejo popular Agramonte-Simoni del Policlínico Docente Comunitario “Tula Aguilera” de la ciudad de Camagüey.
Criterios de inclusión:
- Los padres de los niños entre 0 -18 años de edad que presentan parálisis cerebral y que no presenten dificultades para participar en la investigación.
Criterios de salida:
- Ausencia a las actividades que se programen.
- Traslado a otro lugar de residencia.
Recursos éticos:
Los instrumentos que se aplican son anónimos y se solicita el consentimiento informado de los participantes al respecto (Anexo 1). Manteniendo el significado general de la investigación se encuentra en la relación entre humanismo, formación socio-humanista, axiología, ética y política, en el proceso de intervención que se despliega en función de desarrollar una adecuada investigación acorde a los principios éticos de nuestra medicina. Que determina la confidencialidad del trabajo investigativo con seres humanos establecidos en la convención de Helsinki para la ética profesional en salud.
De igual forma se trabajó por el aseguramiento de la objetividad, corrección técnica y transparencia del procesamiento estadístico; así como el apego al cumplimiento de principios básicos como son:
- El principio de proporcionalidad, que condiciona la relación equilibrada entre la naturaleza y el volumen de la información estadística solicitada y los resultados que se pretenden obtener.
- El principio de obligatoriedad de proporcionar información y el respeto a la intimidad, que indica llegar a la esencia de la información estadística sin transgredir la intimidad de las personas.
- El principio del deber del secreto estadístico, que establece no hacer público ni comunicar a otra persona o entidad, el conocimiento adquirido como consecuencia de la actividad estadística; así como la obligación de no actuar deliberadamente sobre la base de dicho conocimiento.
Métodos de la investigación:
Del nivel teórico:
Histórico-lógico: Sirvió de base para conocer los antecedentes del trabajo investigativo desde el punto de vista de la rehabilitación de la parálisis cerebral.
Análisis y síntesis: como procesos lógicos del pensamiento, que permitieron interpretar, procesar la información tanto teórica como empírica para arribar a los criterios expuestos en la investigación.
Inducción-deducción: Para permitir el tránsito gradual del conocimiento empírico al teórico, llegar a conclusiones y aplicarlo al sistema de acciones educativas para la rehabilitación de la parálisis cerebral.
Sistémico estructural funcional: para la organización y planificación sistémica del trabajo, que posibilitó la dirección consciente, el control y perfeccionamiento de la aplicación de las acciones educativas que demostraron las relaciones funcionales que se establecen en el ámbito práctico de la rehabilitación.
Observación: Permitió observar en la práctica los tipos de acciones que realizan en el hogar para la contribución de la rehabilitación de los niños.
Encuesta los padres: Para determinar el nivel de conocimiento de los padres sobre de la rehabilitación de niños con parálisis cerebral a partir de allí elaborar el sistema de acciones educativas.
Se consideran diversas fuentes y tipos de datos, contextos o ambientes y análisis, lo que propicia el sistema de acciones educativas que pretende abordar aspectos de la atención integral a los niños con parálisis cerebral, lo cual se requiere de múltiples métodos para la recogida de información y el análisis de la problemática desde varios referentes teóricos.
Del nivel estadístico matemático:
Métodos matemáticos y estadísticos: Para procesar y tabular la información se emplea la estadística descriptiva mediante tablas para el análisis de los resultados.
Métodos estadísticos:
Las fuentes y vías de obtención de la información principales:
Fuentes primarias:
- Ficha técnica recolectora de la información (Anexo 2).
- Encuesta dirigida a los padres (Anexo 3).
Fuentes secundarias:
- Historias clínicas individuales y las historias familiares.
- Análisis de documentos normativos, protocolos de tratamiento y rehabilitación en la parálisis cerebral, resoluciones que rigen la práctica médica y textos especializados de literatura y bibliografía consultada.
Resultados del diagnóstico inicial.
En los resultados del diagnóstico inicial se desarrolló la caracterización de las familias objeto de estudio, para conocer los antecedentes, el diagnóstico de los niños y el conocimiento de los padres en rehabilitación de los niños con parálisis cerebral.
Tabla Caracterización de la edad de los niños según el sexo.
| Edad en años | Sexo | Total | ||||
| Masculino | Femenino | |||||
| Nro | % | Nro | % | Nro | % | |
| 0-4 | 0 | 0,00 | 0 | 0,00 | 0 | 0,00 |
| 5-9 | 2 | 50,00 | 0 | 0,00 | 2 | 50,00 |
| 10-14 | 1 | 25,00 | 1 | 25,00 | 2 | 50,00 |
| 15-18 | 0 | 0,00 | 0 | 0,00 | 0 | 0,00 |
| Subtotal | 3 | 75,00 | 1 | 25,00 | 4 | 100,00 |
Fuente: ficha técnica recolectora y encuesta dirigida a los padres
Desde el punto de vista sociodemográfico, existió un predominio del grupo etáreo comprendido entre las edades de 5-9 en el 50,00% y 10-14 años con el otro 50%. En el estudio se encontró un predominio de casos del sexo masculino, lo que guarda relación con otros trabajos publicados, como los realizados por Davis E, et al, 19 y Tseng, et al, 20 que señalan a los pacientes masculinos y menores de cinco años como los de mayor vulnerabilidad a la aparición de la enfermedad.
Los estudios realizados por otros autores, encuentran estadísticamente hablando que prevalecen los varones con parálisis cerebral por encima de las niñas, ejemplo de esto lo expresa la tesis de investigación realizada en Nicaragua por Abarca García, 16 que encontró en su muestra de 44 niños con parálisis cerebral que la edad prevalente del total de pacientes estudiados en el 75% correspondieron a la edad de uno a tres años y el 25% de 4 a 6 años, y en el sexo de los niños con parálisis cerebral un 56.8% (25 casos) pertenecen al sexo masculino y 43.2% (19 casos) pertenecen al sexo femenino.
Jami Vargas, et al 18 en Ecuador en el centro unidad especializada “Carlos Garbay”, al analizar las variables sociodemográficas observó un promedio de edad de 3,6 años, fue más frecuente el grupo de niños con edades comprendidas entre los tres y cinco años. Predominó el sexo masculino en el 61,5% de los casos.
Conclusiones:
Se desarrolló el diseño metodológico utilizado durante la investigación, se profundizó y detalló cada uno de los indicadores y variables a tener en cuenta en el estudio que se concibe para ser realizado en etapas que se fueron cumplimentando, se realizó el diagnóstico de las determinantes de salud del área estudiada, dando a conocer cada uno de los principales indicadores a tener en cuenta como la prevalencia de las discapacidades presentes en el área de salud y se exponen en detalle los resultados del diagnóstico inicial que se obtuvo con la aplicación del instrumento
Encontrando que los padres o cuidadores de los niños seleccionados están preparados para recibir las acciones educativas sobre el conocimiento de la rehabilitación en el hogar y con ello brindar la posibilidad de lograr evoluciones favorables en el desarrollo psicomotor de los niños, apoyar o adecuar psicológicamente al niño y familiares y disminuir al máximo las limitaciones propias de la enfermedad, permitiéndoles así desarrollar sus capacidades hasta donde sea posible.
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Anexos de la investigación:
Anexo 1. Modelo de Consentimiento informado.
Yo_______________________________________________________, ejerciendo mi libre poder de elección y mi voluntad expresa, por este medio, doy mi consentimiento para participar en la investigación titulada: “Sistema de acciones educativas dirigidas a la familia para la rehabilitación de niños con parálisis cerebral” donde se realizará una entrevista, cuyo propósito es realizar un instrumento que ayude a elevar el nivel de conocimientos de las familias que tienen niños con parálisis cerebral, y así puedan ofrecer una mejor atención en el hogar a los niños con esta patología.
He tenido tiempo suficiente para decidir mi participación, sin sufrir presión alguna y sin temor a represalias en caso de rechazar la propuesta.
También se me ha explicado que la información que yo brinde es de carácter confidencial, y no serán divulgados ni publicados mi identidad, ni los detalles personales.
Estoy consciente de mi derecho a no responder cualquier pregunta que considere indiscreta, sin tener que dar razones para esto.
Y para que así conste
Firmo la presente el día__ del mes _________del año ______
Anexo 2. Ficha técnica recolectora de la información.
| Edad de los niños | 0-4
5-9 10-14 15-18 |
| Sexo de los niños | Femenino
Masculino |
| Escolaridad de los padres o cuidadores | Primaria
Secundaria Técnico medio Preuniversitario Universitario |
| Funcionamiento familiar | Funcional
Disfuncional |
| Antecedente obstétrico y patológico | Tipo de parto
Factor etiológico |
| Diagnóstico de los niños | Tipo de parálisis cerebral por la toma motora
Discapacidad intelectual Tiempo que se realizó el diagnóstico |
| Conocimiento de los padres de la rehabilitación | Lugar donde se realiza el tratamiento
Realizaciones de las acciones en el hogar Conocimiento del tratamiento que se realiza Resultados del tratamiento rehabilitador |
| Observaciones: | |
Anexo 3. Encuesta dirigida a los padres.
Estimado familiar: Se está desarrollando una investigación dirigida al desarrollo de un Sistema de acciones educativas dirigidas a los padres para la rehabilitación de niños con parálisis cerebral. Por ello reclamamos su colaboración para el llenado de la siguiente encuesta. Por favor responda con la mayor sinceridad.
Muchas gracias
Sexo del niño: Masculino__ Femenino____ Edad____
1- Nivel de escolaridad del padre o cuidador.
Medio___ Técnico Medio____ Superior_____ Universitario_____
2- Funcionamiento familiar según niveles de funcionamiento.
Familia funcional. ___ Familia disfuncional. ___
3- ¿Cómo fue el parto?
Eutócico (normal): _____ Distócico (cesarea): ______
4 Clasificación de acuerdo a la toma motora
Cuadriparética___ Hemiparética____ Triparética_____ Diplégica___
5 Presencia de retraso mental (discapacidad intelectual) asociado Sí___ No___
6 Tipo de retraso mental Ligero___ Moderado__ Severo___ Profundo__
7 Posible factor etiológico de la parálisis cerebral:
Prenatal ___ Perinatal ___ Postnatal ___
Explique________________________________
8 Relacionado con el inicio del tratamiento
¿A qué edad fue diagnosticada la parálisis cerebral? ___________
¿A qué edad comenzó a realizar el tratamiento de fisioterapia? _______
Conclusiones Precoz____ Tardío___
9 Cómo y dónde realiza el tratamiento de fisioterapia.
Lo realiza de forma sistemática (tres o más veces a la semana) Sí__ No__
¿Dónde lo realiza?:
Su casa__ Policlínico__ Centro de estudio___ Hospital___
10- Realiza acciones en el hogar para contribuir a la rehabilitación del niño
Sí__ No__ Siempre___ A veces ___
¿Qué acciones realiza en el hogar para contribuir a la rehabilitación del niño?
______________________________________________________
11- Tiene algún conocimiento del tratamiento que se le aplique al niño desde el punto de vista rehabilitador.
Defectología __ Terapia ocupacional__ Técnica en rehabilitación ___ Logopedia __
Equinoterapia__
12- Cómo valora usted que el tratamiento rehabilitador ha favorecido desde el punto de vista al desarrollo sicomotor del niño.
Bueno__ Regular___ Malo___
Argumente: _________________________________________________