científicos y teólogos, parte de la realidad de que las decisiones en neonatología deben tomarse en nombre del recién nacido, y en un contexto de incertidumbre. No siempre es posible ofrecer respuestas únicas, ni inequívocas, pues siempre deben tenerse en cuenta las circunstancias, no obstante es necesario saber quién ha de tomar las decisiones y cómo deben tomarse. El marco moral se encuentra entre todos los siguientes argumentos éticos: el valor de la vida humana, el principio del mayor interés, las deliberaciones al final de la vida, las consideraciones sociales y familiares.
Principios bioéticos
La Bioética tiene cuatro Principios aceptados a nivel mundial: Beneficencia, No Maleficencia, Autonomía y Justicia, desde los cuales analizaremos la intervienen en la actividad asistencial de los profesionales del campo de la neonatología.
Principio de Beneficencia: este principio implica hacer el bien, prevenir el daño, predominará siempre que el paciente sea incapaz, ya sea de facto (por la enfermedad) o de jure (por la edad). En los casos en que el equipo de salud advierta conflictos entre el bien del paciente y el de la familia, regirá su actuar por el bien del paciente.
La realidad de los indicadores neonatales muestra que, por lo menos en los primeros días, la neonatología es incapaz de establecer con precisión el pronóstico de los pacientes, lo que constituye, sin duda, un desafío extremo. En ocasiones no es posible precisar en forma acertada, cuándo están haciendo el bien (beneficencia) y cuándo atraviesan el terreno de la futilidad (no maleficencia). Asimismo, no hay un criterio general en nuestra sociedad sobre cuáles de las discapacidades son más aceptables y cuáles se incluirían en una oscura categoría de inaceptables.
Principio de No Maleficencia: “primum non nocere”, el profesional nunca puede poner procedimientos que sean claramente maleficientes, es decir, que estén claramente contraindicados.
La actuación médica en concordancia con el juramento hipocrático y estos principios los conlleva a cumplir con el deber de decidir los procedimientos diagnósticos y terapéuticos que sean buenos para el neonato enfermo, evitando además caer en una conducta maleficente, si le provoca un daño intencionado. Ante esta realidad el médico y su equipo, en primera instancia deben definir cuál es el objetivo o fin que persiguen al brindar atención al paciente, es decir: 1.-salvarle la vida y permitirle la sobrevida a largo plazo; 2.- sólo prolongarle la vida porque no es posible la sobrevida a largo plazo, y 3.- minimizarle el sufrimiento o maximizarle el confort.
En este punto surge el conflicto en la toma de decisiones, cuando olvidando los fines de la medicina caemos en el uso de toda la tecnología disponible, pensando que siempre su uso será beneficioso. Olvidamos que los medios terapéuticos a usar deben adecuarse a los fines que se persiguen y que por tanto cuando el tratamiento no sea beneficioso o sea inefectivo, se puede y se debe plantear decisiones de limitar el esfuerzo terapéutico, de lo contrario caemos en la obstinación terapéutica que es maleficente.
Ante este dilema se elaboró el documento sobre la limitación del esfuerzo terapéutico en las unidades de neonatología, en el cual han participado especialistas en diversas disciplinas, bajo la coordinación de los doctores Frederic Raspall, jefe del Servicio de Neonatología i Pediatría del Hospital de Barcelona y Albert Royes, secretario de la Comisión de Bioética de la Universitat de Barcelona y miembro del Comité de Ética Asistencial del Hospital Clínic.(5) El documento, bajo el título: «Limitación del esfuerzo terapéutico a las Unidades de Neonatología» incluye un conjunto de recomendaciones, con el fin de garantizar que la decisión de limitar el esfuerzo terapéutico, justificado desde el punto de vista ético y legal y, por esta razón, define un conjunto de requisitos que se tienen que cumplir antes tomar alguna decisión al respecto.
El neonato enfermo también es un sujeto moral, y si bien puede que su capacidad para tomar decisiones esté alterada por su edad, no está anulada como se planteaba en épocas pasadas, por lo tanto tiene derecho a tomar todas aquellas decisiones que afectan a su cuerpo y a su vida, subrogada a sus padres y/o representantes poder ejercerlo.
Principio de Autonomía: por este principio cada individuo tiene derecho a tomar decisiones y dar un consentimiento informado.
Es deber del médico y su equipo informar con veracidad los beneficios y riesgos que se pudieran correr ante las posibles conductas terapéuticas, lo cual es un requisito indispensable ante cualquier eventualidad en la práctica médica, la confianza es necesaria, este principio es violado cuando se omite información. Es de vital importancia que desde el primer contacto con el neonato y sus familiares se le muestre seguridad y confianza, explicarles todo lo concerniente a la enfermedad, su posible etiología, secuelas a corto o largo plazo, las pruebas que se han de realizar, entre otros aspectos.
Consentimiento significa acción y efecto de consentir, autorizar, permitir, conceder, existencia de voluntad a fin entre dos partes o mejor aún acuerdo entre dos voluntades. (6) Este consentimiento informado necesario para cualquier tipo de intervención médica será más necesario cuanto menos urgente y más experimental sea la intervención y tanto más aconsejable cuanto mayor sea los riesgos de la intervención y más dudosa sea la proporción entre riesgos y beneficios. El consentimiento informado no libera al médico de su responsabilidad por una intervención negligente, imprudente o realizada con impericia, solo lo liberará cuando ante la materialización de un riesgo propio de un intervención el paciente o su familia reprochen no haber sido informados adecuadamente o de habérsele comunicado la existencia de otras alternativas que le hubiera permitido optar.
Se deberán respetar las decisiones tomadas, en este caso en particular por sus padres y/o representantes después de recibir una adecuada información y estando libre de coacciones internas o externas. Su elección, sea aceptación o rechazo del tratamiento propuesto, debe respetarse aunque no coincida con lo que el médico o el equipo consideren lo mejor.
Cuando se trata de neonatos, el principio de autonomía no se traslada del niño, ni a los padres, ni a los profesionales, pues entra en juego sobre la libertad, el derecho a la vida, y así lo acepta nuestra Constitución Nacional.
El concepto de justicia en la atención medico asistencial debe cubrir y transformar las necesidades básicas insatisfechas en satisfechas con la tendencia de asignar equitativamente y según criterios de justicia distributiva, los recursos sanitarios. Por lo que está obligada a tratar a las personas con igual consideración y respeto en su vida “social”.
Principio de Justicia: todos somos iguales ante la ley, asumiendo que nuestros derechos terminan donde comienzan los del semejante, en virtud de este principio, en la atención asistencial médica, no es obligatorio poner más que lo indicado y no poner o quitar lo que no está indicado. Esto importa para definir las asignaciones de recursos humanos especializados y materiales,