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Calidad de Vida e impacto psicosocial en pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal

Calidad de Vida e impacto psicosocial en pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal es, a día de hoy, una de las dolencias crónicas con mayor prevalencia e incidencia a nivel mundial, especialmente en los países industrializados.

AUTORES

  1. Mireya Layunta Hernández. Enfermera en Hospital Materno – Infantil (Zaragoza).
  2. Carlos A. Luna Gandú. Máster de Iniciación en Investigación en Ciencias de la Enfermería. Enfermero en Hospital Materno – Infantil (Zaragoza).
  3. Andrea Remacha Rodríguez. Máster de Iniciación en Investigación en Ciencias de la Enfermería. Enfermera en Hospital Miguel Servet (Zaragoza).
  4. Cristina López Hernández. Enfermera en Hospital Materno – Infantil (Zaragoza).

RESUMEN

La Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa son las dos formas principales de presentación de la enfermedad, con características diferentes pero ambas con gran afectación biopsicosocial. La Calidad de Vida se ve mermada por la situación que padecen y es de vital importancia tratar la enfermedad no solo desde el punto de vista biológico, sino también social y psicológico. Palabras clave: “Enfermedad Intestinal Inflamatoria”, “Calidad de Vida”, “Enfermedad de Crohn” y “Colitis Ulcerosa”.

Objetivo: Estudiar el impacto de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en la Calidad de Vida de los pacientes desde una perspectiva psicosocial.

Metodología: Se ha realizado una búsqueda bibliográfica en las siguientes bases de datos: Pubmed, Science Direct, Scielo y Web Of Science.

Conclusión: En la actualidad, la Enfermedad Intestinal Inflamatoria sigue afectando de forma notable a la Calidad de Vida de los pacientes. El estigma social hace que, además de padecer las consecuencias propias de la enfermedad, se den problemas de origen social y psicológico que todavía deben ser estudiados y tratados por los profesionales sanitarios.

ABSTRACT

Nowadays, the Intestinal Inflammatory Disease is one of the chronic diseases with greater prevalence and incidence worldwide, especially in industrialized countries. Crohn’s Disease and Ulcerative Colitis are the two main forms of presentation of the disease, with different characteristics but both with great biopsychosocial affectation. The Quality of Life is diminished by the situation they suffer and it is very important to treat the disease not only from a biological, but also social and psychological point of view. Keywords: “Inflammatory Bowel Disease”, “Quality of Life”, “Crohn’s Disease”, “Ulcerative Colitis”.

Objective: To study the impact of Intestinal Inflammatory Disease on the Quality of Life of patients from a psychosocial perspective.

Methodology: A bibliographic review was made in the following databases: Pubmed, Science Direct, Scielo and Web Of Science.

Conclusion: In this day and age, Inflammatory Bowel Disease continues to significantly affect the Quality Of Life of patients. The social stigma causes, in addition to suffering the consequences of the disease, social and psychological problems that must still being analyzed and treated by health professionals.

INTRODUCCIÓN

Con la llegada de los grandes avances socioeconómicos y sanitarios en los países occidentales, la esperanza de vida ha aumentado en la sociedad desde la segunda mitad del siglo XX.

La incidencia de las enfermedades trasmisibles ha disminuido significativamente, no obstante, cada vez son más las personas que sufren enfermedades crónicas no trasmisibles. Gracias al progreso en investigación, estas enfermedades son, en su mayoría y a día de hoy, de alta morbilidad y baja mortalidad (1).

Uno de los problemas de salud más prevalentes de la sociedad occidental es la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), un trastorno inflamatorio idiopático crónico, no transmisible y progresivo que afecta al tracto digestivo (2).

La EII incluye dos formas principales, la Enfermedad de Crohn (EC) y la Colitis Ulcerosa (CU).

Epidemiología

A nivel mundial, esta enfermedad afecta mayoritariamente a los países más industrializados provenientes de Norte América y Europa Occidental, siendo los situados más al norte aquellos con las tasas de incidencia y prevalencia más altas. Cabe destacar que, según diferentes estudios, la incidencia en las zonas urbanas es más elevada que en los entornos rurales.

Se estima que entre 2,5 y 3 millones de personas en Europa están afectadas por una EII, con un costo directo de atención médica de 4600 a 5600 millones de euros anuales (3). La incidencia de casos de CU varía entre 19.2-24.3 por 100000 habitantes en el continente europeo y se estima que la de la EC es de 12.7-20.2 casos por cada 100000 (4).

En España, según la Sociedad Española de Patología Digestiva, una de cada 450 personas padece una EII. La incidencia también aumenta progresivamente, cumpliéndose  el fenómeno norte-sur: en Cataluña ascienden a 15 por cada 100000 habitantes los nuevos casos de EII mientras que en Andalucía se sitúan en 10,8 (5, 6).

Etiopatogenia

Queda mucho por conocer acerca de la etiología de las EII, no obstante, existen factores que parecen predisponer a padecer dichas enfermedades como son:

·         Susceptibilidad genética del individuo: los análisis genéticos han demostrado ser indispensables para la autofagia en las respuestas inmunes en la EII (7).

·         Medioambiente: el tabaquismo, la dieta, las drogas, el lugar de residencia (como los países industrializados con elevada contaminación en el ambiente), el estrés social (la ansiedad y la depresión) y otros factores psicológicos juegan un papel importante en la etiopatogenia de las EII. Resulta paradójico cómo el consumo de tabaco tiene un efecto protector evitando el desarrollo de la CU, mientras aumenta el riesgo de padecer EC.  También el déficit de vitamina D parece estar implicado en la inflamación intestinal. Se ha estudiado la influencia de la nutrición en las EII, siendo la lactancia materna un factor protector frente a estas enfermedades. No obstante, son necesarios más estudios para demostrar cómo repercute la dieta en el desarrollo de las EII (7, 8).

·         Factores microbianos: existe una fuerte evidencia de un aumento en la Escherichia coli asociada a la mucosa tanto en el íleon como en el colon y su presencia dentro de los granulomas en la EC implica un papel patogénico primario (7)

.·         Factores inmunológicos: la evidencia disponible sugiere que las disfunciones de las vías inmunes innatas y adaptativas contribuyen a la respuesta inflamatoria intestinal aberrante en pacientes con EII. En lo que concierne a la barrera intestinal, hay estudios que han demostrado la importancia del moco en la prevención del avance bacteriano y la inflamación intestinal. La segunda línea de defensa contra la invasión bacteriana está formada por el epitelio intestinal que consiste en enterocitos y células epiteliales especializadas, como células caliciformes y células de Paneth. Además de formar una barrera física contra las bacterias, las células epiteliales pueden secretar una cantidad de péptidos antimicrobianos. Cabe añadir que estudios recientes analizan la relación entre el sistema serotoninérgico intestinal y el sistema inmune innato del ser humano y sus implicaciones en la inflamación intestinal, por lo que la microbiota podría modular la fisiología del intestino (7, 9). 

Formas de presentación

Enfermedad de Crohn: puede afectar a todo el tubo digestivo, desde la boca hasta el ano. Lo más frecuente es la afectación del íleon distal, yeyuno y colon derecho. Es una inflamación transmural, es decir, abarca todas las capas de la pared intestinal, y se caracteriza por ser una afectación segmentaria, ya que entre las lesiones suele existir tejido normal. Los síntomas principales son diarrea y dolor abdominal y es diagnosticada por endoscopia y biopsia. Puede originar complicaciones como fístulas, abscesos, obstrucción intestinal, enfermedad perianal y megacolon tóxico, entre otras. Además, existe riesgo aumentado de padecer carcinoma de colon (10, 11).

Colitis Ulcerosa: es una enfermedad recurrente que ulcera e inflama la capa mucosa de colon y recto. Se caracteriza por afectar de manera superficial (hasta la submucosa) y continua, empezando por el recto y pudiendo abarcar todo el colon. Cursa con diarrea y dolor abdominal. Se diagnostica de forma similar a la EC pero, además, es preciso un coprocultivo ya que en ocasiones la diarrea presenta productos patológicos. En esta enfermedad no suele haber fístulas ni fisuras como complicaciones, pero sí megacolon tóxico y mayor riesgo de tumor de colon que en el caso de la EC (7, 12).

Respecto al tratamiento de las EII, las estrategias terapéuticas clásicas apuntan a controlar la respuesta inmune exacerbada del huésped con aminosalicilatos, antibióticos, corticosteroides, tiopurinas, metotrexato y agentes biológicos del factor de necrosis tumoral. Aunque tienen éxito en el tratamiento de varias afecciones de CU y EC, estos fármacos tienen una efectividad limitada y las respuestas pueden culminar en resultados impredecibles. La terapia ideal debería reducir la inflamación sin inducir inmunosupresión, pero sigue siendo un desafío para el personal de atención sanitaria (13).

OBJETIVO

Estudiar el impacto de la EII en la Calidad de Vida de los pacientes desde una perspectiva psicosocial.

CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES CON ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL E IMPACTO PSICOSOCIAL.

La OMS (1994) define la “calidad de vida” (CV) como la percepción del individuo sobre su posición en la vida dentro del contexto cultural y el sistema de valores en el que vive y con respecto a sus metas, expectativas, normas y preocupaciones. Es un concepto multidimensional y complejo que incluye aspectos personales como salud, autonomía, independencia, satisfacción con la vida y aspectos ambientales como redes de apoyo y servicios sociales, entre otros. Es un resultado clínico importante en enfermedades crónicas como la EII (14). Uno de los cuestionarios más específicos para medir la CV en personas que padecen EII es la “Short Inflammatory Bowel Disease Questionnaire” (SIBDQ), un instrumento auto administrado con 32 ítems que estudia cuatro dominios: síntomas del intestino, salud emocional, sistemas sistémicos y función social (15).

La forma en la que un paciente se enfrenta y responde al estrés de ser diagnosticado y a los efectos continuos de la EII puede ser un determinante importante de la CV, así como de la comorbilidad y la posible discapacidad psiquiátrica (16). En numerosas ocasiones la EII se manifiesta a edades tempranas, situándose la edad media en 30 años. Esta situación hace mella en la CV de los afectados pues es una etapa en la cual se potencia su desarrollo personal y profesional. Independientemente de la fase de la enfermedad en la que se encuentren los afectados, éstos refieren un gran cambio en su manera de vivir. Muchos de los pacientes refieren que la EII ha generado un gran impacto en su carrera profesional hasta el punto de tener que abandonar o haber perdido su trabajo.

Además de los síntomas y complicaciones propias de la enfermedad, se ha demostrado que numerosos factores psicológicos y sociales tienen una gran influencia en la CV de este colectivo. No obstante, es la gravedad de la enfermedad lo que más preocupa a los pacientes que sufren EII (2, 16, 17).

Dos aspectos que repercuten en gran medida en la CV son el funcionamiento sexual y la imagen corporal, viéndose alterada su vida íntima. Éstas afectan tanto en el ámbito biológico (dispareunia y disminución de la lubricación en mujeres, y disfunción eréctil en los hombres) y fisiológico (disminución en la excitación y el orgasmo) como en el psicosocial (disminución del interés y la frecuencia de las relaciones sexuales, reducción de la satisfacción sexual y problemas de relación), que pueden desencadenar estrés, depresión y ansiedad. El miedo a no encontrar pareja debido al estigma social que acarrea la enfermedad, la falta de motivación por emprender nuevas metas debido a la imprevisibilidad de su enfermedad, la dependencia y la desconfianza son de gran influencia en la CV (17, 18).

Otro de los problemas que puede acarrear la EII y que afecta notablemente a la CV es la alteración del sueño, un factor de riesgo significativo para los brotes de EII (19).

La mala CV, a su vez, tiene un impacto negativo en la recaída y la actividad de la enfermedad, por lo que es fundamental tratar al paciente desde una perspectiva biopsicosocial (20).

Estrategias para mejorar la CV en pacientes con EII

Varios estudios afirman que los profesionales sanitarios, además de tratar la enfermedad como tal, deben detectar posibles comorbilidades psicosociales ligadas a la EII (14).

Es fundamental una buena comunicación por parte del personal sanitario con el paciente. Se necesita información para comprender mejor la enfermedad, pero hay discrepancias en cuanto a cuánta y de qué manera se debe dar. Algunos pacientes prefieren ser conocedores de todo lo que puede ocurrir, síntomas y complicaciones, ya que así están alerta y buscan ayuda de un profesional. Mientras, otros afirman que de esa manera aumenta su miedo y ansiedad.

A parte de la información recibida sobre la enfermedad, el conocimiento sobre los fármacos y la dieta que los pacientes deben seguir es imprescindible. En la actualidad, el profesional sanitario ha de cerciorarse de que el paciente tiene una buena adherencia al tratamiento así como una adecuada alimentación.

Sobre cómo dar la información, está recomendada la comunicación verbal así como la escrita, con un lenguaje sencillo y gráficos que ayuden a comprender la enfermedad. Una buena manera para aprender el autocuidado y mejorar su autoestima y bienestar es el aprendizaje basado en la experiencia de otros pacientes afectados por EII. Cabe destacar que, según estudios, los pacientes afirman que la participación en organizaciones tiene un impacto positivo en su CV (17, 18).

Además, en los últimos tiempos las técnicas no farmacológicas están ganando peso en el tratamiento de muchas enfermedades crónicas, especialmente para tratar aspectos sociales y psicológicos.

De las técnicas de intervención psicoterapéutica que se han investigado, la intervención más prometedora para modificar tales cogniciones y actitudes disfuncionales es la Terapia Cognitivo-Conductual (TCC). Esta terapia postula que el procesamiento de información erróneo de un individuo conduce a pensamientos restrictivos, sentimientos y conductas que pueden culminar en ansiedad y síntomas depresivos y eventualmente en trastornos psiquiátricos. Se ha encontrado que es efectiva en personas con otras enfermedades crónicas como en la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), diabetes y cáncer (20).

Cabe añadir que la Terapia Cognitiva basada en Mindfulness, un programa psicológico no farmacológico que trata de reducir el estrés a través de la atención plena, puede ser de gran ayuda para tratar el estrés y la ansiedad causada por la EII. Es necesario estudiar cómo influyen este tipo de terapias no farmacológicas en los pacientes con EII, ya que con otras enfermedades crónicas han sido útiles con resultados estadísticamente significativos (21).

CONCLUSIÓN

La incidencia de las EII está aumentando de forma considerable y es imprescindible que la sociedad esté preparada para afrontar el problema. Debido a su cronicidad y a la necesidad de tratamiento continuo, las EII suponen una gran carga económica. Además, las personas que sufren estas enfermedades crónicas padecen problemas más allá de los síntomas clínicos: las EII afectan al bienestar psicológico, a la CV y a las interacciones sociales de quienes las padecen (22).

Parece importante la creación de campañas que sensibilicen a la población general y den visibilidad a la propia enfermedad. Eliminar el estigma social, favorecer la integración de los pacientes en aspectos cotidianos de la vida y concienciar a la sociedad de los problemas que sufren las personas que padecen EII es fundamental para mejorar, en la medida de lo posible, su CV (18, 22).

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