Calidad de vida percibida y reportada en pacientes oncopediátricos

Tabla 6. Resultados de la comparación por grupos dentro de cada dimensión de la calidad de vida. Pacientes internados en el servicio de Oncopediatría del Instituto de Oncología y Radiobiología, padres y médicos. Febrero-abril. 2010.

* Prueba de Rangos con signos de Wilcoxon. Significativo (p<0.002)

Fuente: Sistema para la Evaluación de la Calidad de Vida Percibida y Reportada.

En las tablas 5 y 6 se reflejan los datos en relación a la contrastación entre Calidad Percibida y Calidad de Vida Reportada. Se aprecian diferencias significativas, en la dimensión “Síntomas emocionales” entre el padre y el médico. Los padres dan las valoraciones más negativas, lo que no se aviene con lo planteado en la literatura acerca de que los padres no ofrecen los mejores reportes de la esfera vivencial-emocional de los niños con cáncer ^(4,45,46). Es razonable esperar que los criterios que deban ser tomados en cuenta en este indicador sean ponderados entre las observaciones de niños y médicos.

En las dimensiones validismo y síntomas primarios fueron en las únicas en las que se evidenciaron diferencias significativas entre las valoraciones de los niños con relación a las de los médicos y padres así como entre padres y médicos. Las peores fueron hechas por los médicos como puede apreciarse. Lo encontrado se corresponde con los reportes especializados que indican la diversidad de valoraciones según el sujeto que las hace ^(4-6).

En las dimensiones 4 y 6 (Tabla 6) las diferencias se establecieron entre los niños con sus padres y con sus médicos, no ocurrió lo mismo entre médicos y padres. Las peores puntuaciones son ofrecidas por los médicos en las dos, no siendo así por los niños que son los que vivencian las limitaciones con los coetáneos o la aceptación por los de su edad.

Estos resultados pudieran estar condicionados por el desconocimiento de los médicos de cómo funcionan las relaciones del niño con sus padres y hermanos así como la valoración de la hospitalización y su influencia en la integración a las actividades ^(1-3), también es posible que estén incidiendo las variables relación afectiva y preocupaciones económicas. Se puede plantear que estas dimensiones sí inciden en la calidad de vida de los pacientes estudiados.

Aunque no hubo diferencias significativas en las valoraciones de niños, padres y médicos en relación a la dimensión “Preocupaciones”, en ella las peores puntuaciones son ofrecidas por médicos y padres en ese orden (Tabla 5). Teniendo en cuenta la naturaleza subjetiva de esta dimensión es importante valorar los criterios de los niños si estamos hablando CV percibida aunque ponderemos estos con los de un observador externo ^(1-3).

Respecto a la dimensión “Síntomas asociados al tratamiento” la tendencia hacia las peores puntuaciones se observa en los médicos, ya que tienden a subvalorar en el sufrimiento por lograr la supervivencia del niño con cáncer, en comparación con los niños que son los que sufren los tratamientos y procederes que a veces son muy invasivos y dolorosos ^(1,2). Como se ha descrito anteriormente esta es una de las dimensiones que condiciona la calidad de vida del grupo de enfermos.

En la dimensión 7 (Estreñimiento), las diferencias se establecieron entre niños y médicos, donde los primeros ofrecieron las peores valoraciones, puesto que son los que lo experimentan y puede influir en su Calidad de Vida (tabla 5).

En general los datos informan de la necesidad de considerar la contrastación entre la calidad de vida percibida y la reportada, cuando se trata de incorporar medidas útiles para evaluar la calidad de vida de niños y adolescente con cáncer. Los resultados propician el intento de obtener un método práctico de evaluar integralmente la calidad de vida (satisfactoria e insatisfactoria) a partir del instrumento. Con este fin se llevó a cabo un análisis discriminante con las variables originales, promediándolas ponderadamente (valoración de niño, padre y médico).

El resultado es una función discriminante que califica la calidad de vida en correspondencia con los grupos; de esta manera se obtuvo una fórmula para evaluar integralmente la calidad de vida a partir del instrumento utilizado. Con el propósito de dar cumplimiento al tercer objetivo se presentan lo resultados aparecen en la página siguiente, expresados en frecuencias y por cientos. Con la finalidad de precisar más la caracterización general de la Calidad de Vida se hace comparaciones de las categorías diagnosticadas (satisfactorias e insatisfactorias) con variables del perfil sociodemográfico y clínico.