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Calidad de vida percibida y reportada en pacientes oncopediátricos

La calidad de vida puede medirse en muchas vertientes como el bienestar físico y psicosocial, el grado de satisfacción del paciente y de la familia y la percepción subjetiva de la enfermedad. A continuación se muestran cuatro grandes áreas de la Calidad de Vida relacionada con la salud (31):

  1. Física (síntomas físicos dolorosos o no causados por la enfermedad o por su tratamiento)
  2. Funcional (capacidad del sujeto de cuidarse por sí mismo, grado de deambulación, actitud física, capacidad para llevar a cabo las tareas familiares y laborales habituales, percepción y control de la enfermedad).
  3. Psicológica (funcionamiento cognoscitivo y emocional, satisfacción vital, felicidad y percepción vital de la salud).
  4. Social (interacción del sujeto enfermo con su entorno, sus contactos sociales, grado de aislamiento social y el estado de autoestima personal ante una enfermedad crónica).

Estos cuatro aspectos conceptuales de la Calidad de Vida relacionada con la salud pueden verse influenciados por lo que se conoce como “percepciones de la salud”, descrita como un conjunto integrado por la experiencia personal, las creencias, las expectativas personales y todas las percepciones subjetivas del individuo (31).

Desde comienzos de la última década del siglo pasado, el estudio de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) ha logrado captar la atención de muchos investigadores que intentan dar respuesta científica a la necesidad de incluir en las evaluaciones en salud la percepción de los usuarios respecto de su bienestar (31).

Po tradición en medicina, se consideraban válidas sólo las observaciones del equipo médico (datos «objetivos»). Posteriormente tomó mayor importancia la consideración de los datos provenientes del paciente (datos «subjetivos»). En la actualidad se intenta dejar de lado el debate «objetivo» versus «subjetivo» revalorizándose los datos subjetivos que reflejan sentimientos y percepciones legítimas del paciente que condicionan su bienestar o malestar y su estilo de vida (34).

Si bien la incorporación de las medidas de Calidad de Vida Relacionada con la Salud representa uno de los avances más importantes en materia de evaluaciones en salud, no existe aún la claridad suficiente respecto a una base conceptual compartida. Las evaluaciones de CVRS asumen que las personas son capaces de analizar aspectos de su estado de salud en forma aislada, separándolos de otros aspectos de la vida humana (ingresos, situación laboral, relaciones interpersonales, estrategias personales de afrontamiento) (34).

Hay numerosas evidencias de que, a medida que la enfermedad progresa, ocurren ajustes internos que preservan la satisfacción que la persona siente con la vida, por lo que podemos encontrar personas con grados importantes de limitación física que consideren que su calidad de vida es buena. Lo más importante al evaluar la Calidad de Vida del enfermo es precisamente la consideración del paciente no sólo como un organismo enfermo sino como una persona enferma en constante interacción con su entorno y con los demás (34).

Cuando se examinan los problemas de la calidad de vida en enfermos crónicos se incluyen los problemas derivados de los tratamientos que pueden afectar el bienestar, las habilidades funcionales y la salud propia de los pacientes. Existe abundante literatura al respecto, especialmente de las Enfermedades Crónicas no Transmisibles (ECNT) que ocupan los primeros lugares en los cuadros actuales de morbimortalidad de muchos países desarrollados y en vías de desarrollo (32).

Entre ellos están los problemas físicos derivados de la enfermedad misma (dolor, dificultades respiratorias), los que son consecuencia de los tratamientos (náuseas, pérdida del cabello, decoloración de la piel, disfunciones sexuales, pérdida de peso), los asociados a la rehabilitación física y la adherencia terapéutica, los de orientación y reorientación vocacional, los de relaciones interpersonales, de comunicación con otros y de la dinámica familiar, los problemas de auto imagen y autoestima. Todos estos son, en última instancia, factores estresantes que afectan la calidad de vida del enfermo crónico (32).

De esta manera los problemas de la Calidad de Vida en los enfermos crónicos no están simplemente relacionados con manifestaciones del estado físico y de salud dependiente de la enfermedad sino del estrés vital, el ajuste y la adaptación a la enfermedad. El conjunto de manifestaciones subjetivas que pueden ser englobados en los conceptos de bienestar o del llamado “cuadro interno” (32).

La calidad de vida, originalmente estudiada en enfermedades crónicas capaces de influir negativamente en las expectativas de vida (cantidad de años), y en la supervivencia del paciente, se expande y amplía su campo para realizar cuantiosas investigaciones centradas en patologías que siendo menos agresivas, son a menudo particularmente incapacitantes por su tendencia a ser crónicas y tener un profundo impacto en la salud general y en el funcionamiento social (27).

Las llamadas Enfermedades Crónicas no Trasmisibles, a nivel psicosocial, son una representación que hace comprender más claramente el impacto emocional que suelen causar, no ya en cualquier persona con conocimiento del tema o que conozca algún caso específico, sino en el propio portador de alguna de estas enfermedades, en la cual la enfermedad es un hecho ineludible. De aquí la importancia considerada a diferentes factores tanto sociodemográficos, psicológicos y las características de la enfermedad en la calidad de vida de pacientes con estas enfermedades (38).

Muchos investigadores toman un enfoque operativo y sugieren que sus instrumentos miden el constructo de Calidad de Vida, aunque lo más habitual es que en realidad midan algún aspecto de la capacidad funcional del sujeto, o de lo que siente o prefiere -Perfiles de Salud, índice de Katz, Medidas de Bienestar Psicológico, que son en realidad instrumentos de detección de psicopatología (33).

La evaluación de la Calidad de vida en niños con cáncer.

El incremento en las de la longitud de vida de los niños enfermos de cáncer ha acrecentado el interés por la mejora de su Calidad de Vida. Por ello, actualmente no solo se considera necesario curar la enfermedad, sino también disminuir los efectos secundarios que el tratamiento del cáncer infantil puede originar (34).

Algunos de los retos que impone la Oncopediatría contemporánea están relacionados con la disponibilidad de métodos adecuados para la evaluación del dolor y la Calidad de Vida (CV) en estos pacientes (34). Evaluar la calidad de